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cheracotono e problemi coi legamenti
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Autore:  mammadipaziente [ lunedì 20 marzo 2006, 9:25 ]
Oggetto del messaggio:  cheracotono e problemi coi legamenti

:cry: :cry: :cry: quanche tempo fa avevo parlato delle possibili correlazioni tra ...il chera e problemi ai legamenti.

ebbene mio figlio si è reso una botta alle ginocchia giocando a rugby...sembrava cosa da poco ma il dolore e le difficoltà mel camminare persistono.

Dopo 2 visite da ortopedici ...vado dalla dottoressa della mutua e gli chiedo se ...sto' fatto che il male alle ginocchia nn passa ..possa avere a che fare col chera...

Risposta: ho un solo paziente, oltre a suo figlio col chera ..e anche lui ha gorssi problemi hai legamenti ...le do il nominativo di un ortopedico specializzato in questi problemi ..ma mi raccomado quando lo porta ..lo avvisi che il ragazzo ha il cheracotono...

:cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

Autore:  Alessandra [ lunedì 20 marzo 2006, 11:14 ]
Oggetto del messaggio: 

Ciao a tutti e ciao mammina!!!!!!!!!!
Io ho letto in vari post che c'e' qualcuno che trova delle relazioni tra cheratocono e altre malattie......e mi viene una domanda?????
Quando si tratta di relazioni fra un occhio e la testa mi puo' stare anche bene....del tipo stizzo gli occhi mi viena mal di testa.......ma come si fanno a cercare delle relazioni fra cheratocono e ginocchio??????? Forse c'e' qualcosa che mi sfugge :roll: :roll: :roll: :roll: A me se fa male il dito mignolo del piede non penso sia collegato al cheratocono.. :? :? :? :? :? :? Secondo me invece sono piu' probabili ansie portate dal cheratocono che portano ad indurre ogni qualsiasi problema a quello........ma questi sono poblemi psicologici :roll: :roll:

Autore:  mammadipaziente [ lunedì 20 marzo 2006, 12:42 ]
Oggetto del messaggio: 

Ale ..magari fossero ansie psicomammone...ne sarei felicissima.

Purtroppo la cosa è differente..provo a spiegarti in maniera facile.
il cheracotono ti viene perchè la cornea è come dire nn abbastanza consistente, la trama della cornea è + "larga" in certi punti ...e da li nasce il chera, perchè la cornea non ha la curvatura giusta.

Ora la cornea è fatta per la maggior parte di un tipo di collagene, la cornea è + lassa xchè chi ha il chera produce un tipo di collagene come dire "difettoso".

Questo Tipo di collegane è dello stesso tipo di quello che abbiamo nei legamenti/tendini delle ossa cioè quegli aggeggi che collegano le ns. articolazioni.

Capito? In qualche caso purtroppo ..pare che chi produce collagene difettoso della cornae ne produca di difettoso anche nei legamenti che sono + delicati ...e fragili.

E' una sindrome studiata scientificamente (nn una pranoia) che si chiama sindrome di ehlser_danos mi pare nn riscordo il nome giusto, che si puo' presentare o non presentare negli ammalati di chera ..e se si presenta avere differenti gradi di gravità.

Vedi se il pupo invece che un massiccio ragazzone di 17 anni fosse una gentile signorina ..che ama che so le passeggiate questa cosa se nn gravissima nn darebbe molti problemi ..ma per un ragazzo che fa uno sport "duro" ..potrebbe voler dire (Dio ci scampi)..dover smettere di giocare a livello agonistico.

un abbraccio

Autore:  Very19 [ lunedì 20 marzo 2006, 13:35 ]
Oggetto del messaggio: 

Ciao Roberta, mi dispiace proprio per questo problema, spero tanto che il tuo pupo non sia affetto da questa sindrome, comunque per quello che so io i sintomi possono essere: un'estrema lassità dei legamenti che provoca un'ipermobilità articolare; una cute iperestensibile e fragile, che si solleva facilmente, e una lenta riparazione delle ferite; una tendenza al sanguinamento per traumi minimi; e appunto l'eventuale interessamento di altri organi come gli occhi... Comunque ci sono tipologie diverse di questa sindrome. Scusami se te lo chiedo, ma tuo figlio ha una pelle fragile e delicata?
Ciao.
Veronica

Autore:  gizmosira [ lunedì 20 marzo 2006, 14:25 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cheracotono e problemi coi legamenti

ciao roberta la malattia di cui parli è questa...

Sindrome di Ehlers-Danlos ma è una malattia anche molto grave ...


http://www.centroemofilia.it/sindrome_di_ehlers.htm

io spero che davvero le cose non sia correlate, e che comunque nella maggior parte dei casi sia solo coincidenza.
Mi dispiace tantissimo per tuo figlio, ma vedrai magari è solo un problema a cui vanno incontro gli sportivi.
Ci sono rotture (vedi anche i giocatori di calcio) che con migliori medici e cure sono mesi e mese per riabilitarsi :)
un bacione
ti sono vicina ...

Autore:  mammadipaziente [ lunedì 20 marzo 2006, 16:00 ]
Oggetto del messaggio: 

Prima cosa grazie a tutti ..poi...la conosco la malattia pero' so anche che di questa sindrome ce ne sono tantissime varianti ..da quelle lievi a quelle molto molto pesanti ..ho visto delle foto ..da brivido...

Mio figlio ha una bellissima pelle ..se fosse una ragazza ...la classica pelle di pesca...ovviamente è delicata.

Io nn penso che ammesso che si siano davvero problemi del genere la sua sia una forma molto grave..pero' mi convinco sempre più che qualke problemino ai legamenti ce l'ha ....putroppo questa nn è la prima esperienza.

Ha sofferto moltissimo per i c.d dolori della crescita ..ma chi sa mai che fossero già problemi ai legamenti legati al collagene che i pediatri nn avevano riconosciuto quando era piccolino?

Autore:  xaver [ lunedì 20 marzo 2006, 16:25 ]
Oggetto del messaggio: 

per quanto riguarda la connessione del KC con i problemi a ossa e legamenti, io stavo pensando alla possibilità di impilcazione dei glucocorticoidi endogeni. Questa mia idea spiegherebbe anche i problemi relativi all'asma e alla rinite allergica di cui si parlava e forse anche di altri problemi ormonali connessi al KC.
Ci tengo a precisare che la mia è solo un'idea, forse un pò balzana date le molteplici funzioni che i glucocorticoidi esercitano nel nostro organismo.
Appena avrò un pò di tempo libero (prox settimana) spero vi esporrò più nel dettaglio questa mia idea. Nel frattempo ve la lancio così.
A fra una settimana.
Carlo

Autore:  Alessandra [ lunedì 20 marzo 2006, 16:27 ]
Oggetto del messaggio: 

Mammina.......dai su e' arrivato il momento di dirtelo!!!! :P :P :P (ma forse lo avrai gia letto da qualche parte :wink: ) ...anche io gioco a rugby da ben 9 anni :P :P :P :P :P :P ......pero'....vedi'..nè mia mamma...ne il mio babbbo....ne' i medici che mi hanno visitato magari dopo qualche botta.....mi hanno mai parlato di una cosa del genere..... :( :( :( pensa un po'..dopo la partita di due settimane fa...ti avrei fatto vedere in qualicondizioni erano le mie ginocchia......anche con le ginocchiere.....tutti sanno chiaramente del mio problema agli occhietti....(anche i medici)......ma nesssuno mai mi fa dei riferimenti cosi' un po'.......che fanno quasi paura diciamo :( :( :( :( quindi..siamo davanti a un caso (come tanti) in cui ciascun medico ha la sua toeria?? oppure sei molto scrupolosa tu??? :wink:

Autore:  anto [ lunedì 20 marzo 2006, 16:44 ]
Oggetto del messaggio: 

Cavolo ragazzi... che brutte cose che leggo...
Sono ancora un po' senza parole...
Provero` a spiegarmi.

Sono stato uno dei tanti giocatori di calcio a livello dilettantistico che girano per i campi... L'ho sempre fatto per diletto e con risultati buoni, ma senza impegno perche` studio e lavoro erano e sono una cosa piu` seria.
Quest'anno all'inizio della stagione ho fatto qualche allenamento con la squadra e poi ho detto "grazie a tutti ma io col calcio chiudo qui". Nonostante non avessi ancora nemmeno 32 anni ho capito subito che il kc non mi avrebbe permesso di affrontare la stagione, dal momento che la mia vista ormai e` calata troppo e faccio fatica a gestire il senso della profondita` e la palla in rapido movimento. E cosi` ho ripiegato sul calcetto tra amici...

La cosa brutta pero`, legata ai vostri scritti, e` che appendere le scarpette al chiodo mi e` pesato molto, ma non me la sono presa troppo col kc... Infatti i miei legamenti negli ultimi anni hanno cominciato a mostrare segni di cedimento che mi hanno spesso tenuto lontano dai campi e costretto a lunghi tempi di recupero, oltre che a costanti cure antinfiammatorie...
Sicche` ho pensato che il kc era il motivo principale per ritirarmi e nascondere una vecchiaia incalzante...
Ma i miei amici coetanei, e molti anche piu` grandi di me, giocano ancora senza i miei fastidi alle articolazioni...

Ora non voglio pensare di avere alcun morbo anche se in forma lieve, e so che fissarsi a volte puo` portare a fare errati due+due...
Pero` questo topic o e` un pesce d'aprile anticipato, o ha dei paurosi legami con la mia situazione....

Autore:  ginny [ lunedì 20 marzo 2006, 17:15 ]
Oggetto del messaggio: 

bbbbbbbbbbb

Autore:  Alessandra [ lunedì 20 marzo 2006, 17:41 ]
Oggetto del messaggio: 

Azzz ora tutti hanno dolori alle ossa e alle articolazioni :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
Andate a letto prima la seraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa :lol: :lol: :lol:

Autore:  SuperClaude [ lunedì 20 marzo 2006, 18:49 ]
Oggetto del messaggio: 

Ahahahahaha :lol: :lol: :lol:
Brava Ale hai detto una cosa sacrosanta!
Mi chiedo perchè ci dobbiamo fare queste paranoie e cercare perforza qualche legame con qualche altra malattia :?: :?: :?: :?:
I miei legamenti sono perfetti e ho le ossa dure come l'acciaio, però soffro di allergie e altri no, non soffro d'ansia ma altre persone si, eccetera eccetera.... Potremmo stare ore a fare questi paragoni!
Ma ditemi un po a che servono????
Secondo a me a nulla!!!
Poi intendiamoci è solo il mio modo di vedere le cose!

Autore:  Very19 [ lunedì 20 marzo 2006, 18:59 ]
Oggetto del messaggio: 

Io, se posso dire la mia, non ho mai avuto problemi alle ossa o ai legamenti, anche se non sono mai stata messa in condizione di poter averli (cioè non mi sono mai fratturata ecc...), comunque dolori alle ossa non ne ho assolutamente mai avuti...

Autore:  Alessandra [ lunedì 20 marzo 2006, 19:04 ]
Oggetto del messaggio: 

Ma ragazzi è chiarissimo!!!!!
Se mi fa male l'ombelico........mica posso venira qua e dire raggazzi...a voi fa male l'ombelico??????? A me fa male l'ombelico perche' ho il cheratocono....e' chiaro se mi metto a studiare e a scartabellare roba......ve la trovo pure io una correlazione fra ombelico e cheratocono.......e allora tutti stanno attenti all'ombelico????
Cerchiamo di restare con i piedi per terra.........e non farsi influenzare o buttare giu' da tutto quello che si sente dire o si legge...

Autore:  xaver [ lunedì 20 marzo 2006, 21:19 ]
Oggetto del messaggio: 

scusa alessandra (e di riflesso anche claudio),
avete ragione quando dite che nn bisogna farsi paranoie.... però è anche vero che osseervando il tutto con occhio scientifico, essendo il KC una malattia rara, magari cercando di incrociare qualche dato che deriva dai "pochi" soggetti che ne sono affetti, si può fare qualche ipotesi di correlazione e quindi di eziologia (causa) della malattia.
Non credete?
CMQ ribadisco anch'io l'appello a non entrare nell'ottica del mondo "cheratoconocentrico", ma con il senno che se qulache dato è pure lontanamente correlabile allora bisogna tirarlo fuori.

Non me ne vogliate per il contenuto "PESANTE" di questo messaggio

ciao

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