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3 esperienze ma ancora dubbi 
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
pa36 ha scritto:
.... solitamente si parla di reintervento qualora il tessuto ospite ha problemi di vitalità, ...

Non credo di essere a questo punto altrimenti me l'avrebbe caldamente consigliato, cosa che non ha fatto ha solo detto che più di così dal sn non si ottiene e quindi la decisione spetta a me
pa36 ha scritto:
.... valutare "come penultima spiaggia" l'uso di una lac rgp se tollerata, o inalternativa , un intervento chirurgico di correzione del difetto miopico.

ha preso in considerazione un intervento di sostituzione del cristallino (come se avessi una cataratta anche se non c'è) per correggere la miopia, ma guardando meglio la biometria mi ha detto che non era il caso, non ha parlato di lac RGP, ed io non ho pensato a chiedere, quando gli avevo chiesto di metterla sul dx, quello che vede meglio, mi disse che era meglio di no in quanto è un occhio già abbastanza "martoriato". Era meglio farne a meno.
pa36 ha scritto:
.... altrimenti non rimane che scegliere di sopportare la condizione attuale fino a data da destinarsi, o pensare ad una nuova cheratoplastica con le problematiche che questa comporta e che tu conosci molto bene.
se l'occhio sn non mi provocasse eccessive difficoltà nella visione binoculare, personalmente sarei propenso all'attesa.

Hai centrato in pieno, anche io attenderei ed è quello che faccio da 2 anni perché non è la prima volta che affrontiamo l'argomento ma ogni tanto, questo alternarsi nella visione,(quando tolgo la LAC e metto gli altri occhiali, quando leggo gli occhiali mi danno fastidio, ma se sono meno forti vedo male da lontano ecc.) in particolar modo, binoculare, mi sta dando fastidio ed a volte non vedo l'ora di porre rimedio, poi soprassiedo.
pa36 ha scritto:
.... cmq sarebbe interessante confrontare una vecchia topografia con una attuale... :roll:

Non questa volta, ma l'altra feci espressamente la domanda "Ma la topografia non la devo fare più?" E lui mi rispose che non aveva più senso perché ormai il kcono non c'era più. quindi non ne ho di nuove.

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Maria
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giovedì 19 febbraio 2009, 10:14
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
continuo a non capire la causa del progressivo deterioramento del visus allora.....
1) anni fa il tuo visus era di gran lunga migliore.

2) la cornea è leggermente opaca ma ciò non disturba la visione

3) la topografia non è necessaria in quanto il cono non c'è più... ergo il profilo corneale non è seriamente compromesso

4) La miopia, come risulta da biometria non è congenita ma per buona parte dipende dal trapianto.(in netta contraddizione con quanto sopra).

5) non sono presenti anomalie del cristallino

ma la diagnosi qual'è?? :?

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Mi sarei spiegato un po’ meglio.


giovedì 19 febbraio 2009, 13:03
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
vorrei capirlo anche io .... :roll: :roll: :roll:
1) anni fa il tuo visus era di gran lunga migliore.
VERISSIMO dopo i primi 2 trapianti arrivavo a 7.8 decimi
2) la cornea è leggermente opaca ma ciò non disturba la visione
SI' e NO so che c'è un'opacità ma CREDO che ciò non dsturbi la visione
3) la topografia non è necessaria in quanto il cono non c'è più... ergo il profilo corneale non è seriamente compromesso
QUESTO E' QUANTO MI HA DETTO ma che il profilo non sia compromesso non l'ha detto
4) La miopia, come risulta da biometria non è congenita ma per buona parte dipende dal trapianto.
ANCHE QUESTO E' QUANTO MI HA DETTO e mi torna
5) non sono presenti anomalie del cristallino
L'AVEVA IPOTIZZATO MA POI NON HA CONFERMATO

Ma la domanda è : se la miopia così elevata non è congenita ed io credo proprio che non lo sia, escludiamo che dipenda dal cristallino, io credo che dipenda dal trapianto, cosa è che può alzare la miopia così tanto, man mano che passano gli anni dal primo trapianto?
Ma secondo te, devo di nuovo cambiare oculista e tornare da Vinciguerra che sicuramente ed istantaneamente mi propone un altro trapianto visto che l'altra volta "tirò la monetina"? Sai cosa mi piacerebbe? Andare dall'oculista con un'altra persona esperta che fa le domande che adesso mi fai tu!
Comunque, grazie mille del tuo interessamento!

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Maria
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venerdì 20 febbraio 2009, 16:33
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
ciao maria
ultimamente ho poco tempo per stare sul forum, come stai?
avevo giàprovato a risponderti qualche giorno fa, ma poi il mio messaggio si è cancellato.. :(

volevo dirti che credo che quello che ho imparato dalla mia storia (ma sicuramente lo sai già benissimo anche tu visto che saresti già al quiarto trapianto) è che per quanto si possano chiedere consigli, la decisione deve essere solo tua. quando io ho avuto il rigetto, il problema con i punti eccetera, sono andata avanti perchè sapevo che il trapianto era stato fatto perchè non rimandabile causa rischio perforazione e non potevo recriminare nè con me stessa nè con nessun altro.
Detto questo, ora sono contenta di aver superato quei momenti perchè nonostante i problemi con le lac almeno quandop le indosso ci vedo...
certo che è stata dura...

io sono siucra che farai la scelta giusta per te...
e cmq se è aumentato l'astigmatismo perchè nn fai un tentativo con lente rigida?

se nn sei convinta prova anche a cambiare oculista...

un abbraccio

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Machi


domenica 22 febbraio 2009, 11:38
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
Cita:
Ma la domanda è : se la miopia così elevata non è congenita ed io credo proprio che non lo sia, escludiamo che dipenda dal cristallino, io credo che dipenda dal trapianto, cosa è che può alzare la miopia così tanto, man mano che passano gli anni dal primo trapianto?



non è raro incontrare in letteratura casi di ripresa dell'astigmatismo ( e della miopia) anche a distanza di decenni.
alcuni interpretano questo fenomeno come legato ad una istabilità della cicatrice ( cosa comune anche agli interventi incisionali).

secondo altre pubblicazioni, una trapanazione di diametro insufficiente potrebbe essere la causa di una ripresa ectasica tardiva causata dal letto ricevente ancora interessato dalla patologia.

in rari casi si parla addirittura di recidiva del ck nel lembo trapiantato...( questa ipotesi deve essere confermata dal quadro topografico e da reperti istologici che certifichino la sussistenza di variazioni cellulari tipiche del cheratocono anche nel lembo).

sono certo che il tuo dottore avrà ben chiara la diagnosi, non capisco però il perchè non te ne renda partecipe, come sarebbe giusto e necessario.....


Cita:
Ma secondo te, devo di nuovo cambiare oculista


non saprei darti un consiglio motivato, sicuramente devi insistere almeno finchè non sia chiara la ragione che ha portato all'erosione di tanti decimi di visus in questi anni , anche a costo di sentire altri pareri...
(tutto ciò non cambia di molto la tua prognosi temo, ma almeno farai una scelta più consapevole).

certo è, che una topografia mostrerebbe certamente l'origine del difetto refrattivo, se come sembra è da riferirsi alla geometria corneale.

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domenica 22 febbraio 2009, 15:17
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
maria ha scritto:
devo di nuovo cambiare oculista e tornare da Vinciguerra che sicuramente ed istantaneamente mi propone un altro trapianto visto che l'altra volta "tirò la monetina"? Sai cosa mi piacerebbe? Andare dall'oculista con un'altra persona esperta che fa le domande che adesso mi fai tu!


... e perchè non lo fai? prenota da Rama al San Raffaele insieme a pa36 che scommetto avrebbe bisogno di fare una visita di controllo (lo so che sono una scassam... invadente :lol: :lol: :lol: ) , sicuramente Giorgio si divertirebbe a fare 3000 domande ad un mito come Rama, tu forse butteresti via 200 euro , ma non so perchè a me ispira piu' Rama che Vinciguerra (poi quest'ultimo l'ho visto solo qui nel filmato e l'altro l'ho conosciuto....)

seriamente prima di fare il quarto trapianto al posto tuo sentirei un esperto (io avro' visto 10 oculisti per decidere un trapianto...) e comunque al San Raffaele prima di entrare nello studio del prof. i medici della sua equipe ti fanno un sacco di esami (topo/eco/conteggio cellule endotelio/mis.vista/ mis. pressione/pachimetria ecc.ecc.)
e penso non siano davvero 200 euro spesi male se conti quanto costa ogni singolo esame....

naturalmente non c'entra il fatto che verrei ad accompagnarvi :wink: :) :) :)

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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domenica 22 febbraio 2009, 16:15
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
Innanzitutto grazie a tutti dell'interessamento.
Sai Cinzia che mi piacerebbe andare tutti e 3 da Rama?
Almeno finalmente vi conoscerei di persona :D :) :D
Forse prima o poi mi decido... ma ora ho altri problemi a casa e devo rimandare... magari il prossimo controllo lo farò da lui anziché da quello di Pisa.
Per tornare a quanto dice PA, ho l'impressione che il mio oculista tenda ad indovinare le cause....
A sua colpa devo dire che non mi fa fare topografie e nemeno mi fa tante domande sul pregresso, quindi non so come fa a fare la diagnosi
A sua discolpa devo dire che lui ha cominciato a vedermi solo dopo il terzo trapianto. La mia storia completa la conosce solo uno che ora non opera più nel pubblico, e che ho deciso quindi di mollare, andai da Vinciguerra ma l'esperienza, anche se è andato tutto bene, del fuori città mi ha sconvolto, senza poi pensare che per l'humanitas sei solo un numero, che durante la degenza (1 settimana intera) Vinciguerra non l'ho mai e dico mai visto, forse mi ha visto lui mentre operava perchè io non posso saperlo.... dormivo!
Purtroppo non sono convinta neanche dei 2 di Pisa, ma l'idea di andare da un altro ancora e ricominciare da capo mi sconvolge ancor di più. per fortuna ancora non mi ha spinto verso il trapianto e così come sono ora posso andare avanti anche se non benissimo. Perciò temporeggio.....

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Maria
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martedì 24 febbraio 2009, 12:15
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
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Messaggio Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
UP

ndr: circa un anno fa hanno hackerato questa parte del forum
» ESPERIENZE DIRETTE » Esperienze di trapianto di cornea

abbiamo centinaia di messaggi da cancellare come moderatori
e / oppure portare in prima pagina il vecchi threads come sto facendo
con questo UP

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domenica 27 giugno 2021, 21:58
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