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dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapianto. 
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Iscritto il: mercoledì 17 febbraio 2016, 16:12
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Messaggio dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapianto.
Ciao a tutti, scusate l'intromissione, ma ho bisogno del parere di persone sincere come voi e che possono mettersi nei piei panni.
La mia é una storia un pó lunga anche se cercheró di riassumere il piú possibile verrà un papiro lo stesso già lo so.
Inizio dicendo che non soffro di cheratocono ma il mio calvario inizia nel 2005 quando a seguito di occhio fortemente arrossato e dolorante mi viene diagnosticata all'occhio dx una cheratite puntata la quale dopo 2 mesi e mezzo di cure non si cingeva a guarire correttamente. Il secondo episodio di avrasione corneale nello stesso punto mi torna nel 2008 dopo 3 anni durante la mia prima gravidanza...curato con collirio antibiotico e gel lubrificanti tenendo occhio bendato ma nel giro di qualche settimana si mise a posto. Dopo altri 3 anni nel 2011 ci risiamo...questa volta viene diagnosticata una cheratite herpetica, che dopo 2 giorni cambia invece in ulcera corneale con sofferenza epiteliale diffusa...questa volta mi applicano la lente scudo per tenere la ferita protetta 10 giorni, dopodiché il decorso per far guarire totalmente la cornea dura circa 4 mesi con innumerevoli colliri usati..da allora per precauzione ogni notte applico all'occhio del recugel come prevenzione dato che c'era stata anche l'ipotesi mai fondata che dormissi con l'occhio leggermente aperto. Da allora ho avuto una seconda gravidanza e non ho avuto più particolari problemi fino allo scorso dicembre (4anni dopo l'ultima abrasone)quando la ferita si é riaperta dopo una cura antivirale che mi fece fare il nuovo primario di oculistica perché l'occhio comunque è costantemente infiammato e la cicatrice che ho mi da distorsioni alla vista non indifferenti anche se la diottria é solo 2.50 di miopia e 0.75 di astigmatismo, vedo luci iper allungate e nebbia diffusa. Insomma mi fece fare questa cura antivirale per 30 giorni per bocca con dosaggi molto alti. Ma la cornea non cambió di una virgola. Dopo aver fatto il controllo mi si riapre la ferita (4 volte in 10 anni) questa volta tenuta 2 settimane la lente curativa con successivi collri antibiotici e cortisonici.
Sento parlare di questo trapianto parziale lamellare da un'amica ottica, secondo la quale farebbe al caso mio dato che questa cicatrice mi da così molto fastidio...ne parlo al primario che quasi mi ride in faccia.
Allora ieri sono stata alla clinica CAMO a Milano dai dottor BELLONI E BURATTO che avendomi fatto tutti gli esami del caso mi hanno detto che la mia cicatrice é profonda più di 300 micron e che come intervento mi consigliano appunto il trapianto corneale lamellare.
Ora, si tratta di una clinica privata ma ho letto molto bene del dott. BURATTO, ha anche esperienze a livello mondiale, qualcuno di voi ne ha mai sentito parlare e può rassicurarmi in merito? Leggendo le vostre testimonianze sono molto combattuta perché si, ho disturbi e fastidi visivi ma comunque la diottria in quell'occhio è abbastanza buona, il trapianto mi sembra una cosa molto estrema e ho letto che su chi non soffre di cheratocono ma la f per abrasioni o cheratiti il rischio di riderto e la durata del trapianto dura anche meno... sinceramente non so cosa fare... grazie a chi mi risponderà...ah dimenticavo! Ho 30 anni, la prima abrasione é avvenuta che ne avevo 19...


mercoledì 17 febbraio 2016, 17:00
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Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17
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Messaggio Re: dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapiant
Ciao e benvenuta.
volevo dirti due cose ma premettendo che non so niente di cheratiti.
1. a Milano qui sul forum (ma io non ne ho esperienza personale) si parla molto bene del dott. Rama e del San Raffaele. perché non provi a sentire un secondo parere? Da non trascurare che il trapianto in clinica statale o convenzionata è gratuito e loro hanno un migliore accesso alla banca occhi delle cliniche private.
2. per quello che ne so io che sono una semplice paziente che ha fatto trapianto perforante per kcono, il trapianto lamellare ha meno rischi di rigetto e dura molto di più, quindi visti i tuoi trascorsi molto fastidiosi (penso) io ci farei un pensierino.
Ciao e in bocca al lupo!

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Maria
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giovedì 18 febbraio 2016, 10:34
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Messaggio Re: dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapiant
Ho sentito parlare molto bene del dott. Buratto, però se ti trovi a Milano ti consiglio di farti visitare dal dott. Rama del San Raffaele perchè è risaputo che è il migliore quando si tratta di cornea.
Ci sono altre soluzioni per sistemare la cornea prima del trapianto, per esempio se ti è rimasta qualche cicatrice si può fare la ptk.
A me hanno spiegato che il trapianto non è soluzione definitiva, a parte il rischio di rigetto considera che per quasi un anno rimani "invalida" finchè non si stabilizza la cornea, e poi non è detto che la vista migliori, può anche peggiorare rispetto a come ci vedi ora.
Basta che la cornea nuova abbia anche un minimo di avvallamento (e a volte è inevitabile) potresti avere un astigmatismo che potrebbe essere più alto di quello che hai adesso.
E' vero che quello lamellare è un trapianto più sicuro, ma potrebbe non essere una soluzione definitiva. Quindi se si riesce a curare la tua cornea è meglio.
Se riesci parla con Rama (ti ripeto lui è il migliore quando si tratta di cornea), penso che non ti dirà di fare il trapianto, poi non lo so, però prima di procedere con il trapianto ascolta altri pareri.


giovedì 18 febbraio 2016, 20:44
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Iscritto il: mercoledì 17 febbraio 2016, 16:12
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Messaggio Re: dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapiant
Grazie per le vistre risposte. Purtroppo l'intervento PTK me l'ha assolutamente sconsigliato il dott Buratto perché la mia cicatrice è profonda piú della metà della cornea quindi a suo avviso assolutamente sconsigliato. E purtroppo non sono neanche di Milano ma ahimé vengo da San Marino quindi in qualsiasi posto scelga di andare sarà a mie spese...peró grazie di avermi dato anche il nominativo di questo dott.Rama... proveró anche ad informarmi diversamente...sono molto combattuta e abbattuta..non vorrei fare un intervento così grosso ma se é l'unica cura possibile...
Avrei anche domande un pó stupide al riguardo se avete la pazienza di rispondermi....per "invalida" per quasi 1 anno intendete per via della vista? L'astigmatismo non mi preoccupa tanto porto gli occhiali anche ora e se dovró continuare a farlo sarà uguale. Dopo quanto tempo dall'operazione si potrà tornare a guidare? Per quanto riguara noi donne potremo tornare a truccarci?
Inoltre ho 2 bambini di cui uno di 2 anni e mezzo che ancora richiede tutte le mie attenzioni ed é un altro motivo per cui sono titubante all'idea...


giovedì 18 febbraio 2016, 22:01
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Messaggio Re: dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapiant
Ciao Vally,
nel 2013 ho subito un trapianto lamellare, a causa di una cicatrice dovuta ad un'infezione corneale contratta nel 2011.
Per prima cosa, sentiti libera di chiedermi qualsiasi cosa ti passi per la testa, posso immaginare avrai mille dubbi...

Spassionatamente, ti sconsiglio di affidarti a buratto; mi unisco a chi ti suggerisce una visita al San Raffaele, dall'equipe di Rama.
Il San Raffaele è un centro di eccellenza per le malattie della cornea. Non hanno interesse a consigliare interventi a chi non ne ha realmente bisogno; da questo punto di vista, massima serietà.
Riguardo all'intervento di Antonio, che non so che esperienza abbia avuto, ti rassicuro sul fatto che l'operazione non rende invalidi. Certo la "guarigione" è un processo lungo, e molto dipende dalla condizione dell'altro occhio, ma con qualche accortezza, dopo qualche mese, tornerai alla vita di prima...
Ho ripreso a guidare un paio di mesi dopo l'operazione, evitando la notte. Va detto che guidavo pure prima del trapianto, pur non vedendo quasi nulla dall'occhio con la cicatrice.
Per il trucco agli occhi, ho atteso sei mesi; i primi tempi con molta moderazione, prestando attenzione ai prodotti e alla pulizia... Devo dirti che il mascara non l'ho più rimesso e l'ombretto lo uso solo per le occasioni particolari, ma la matita la metto tutti i giorni.


venerdì 19 febbraio 2016, 0:16
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Messaggio Re: dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapiant
Mi scuso se non sono stato abbastanza preciso nel mio post di prima. Ho detto che si rimane "invalidi" per un anno perchè questa cosa l'ho sentita dire a qualche oculista, però ora che ci penso forse si riferiva al trapianto perforante. E comunque intendevo dire che possono esserci problemi fino a un anno, non per forza per un anno esatto. Però a quanto pare per quello lamellare il decorso post-operatorio è più breve, meglio così (se l'ha detto tina che ci è passata mi scuso per l'imprecisione che ho detto nell'altro post).
Fai bene a volerti informare, ed è normale, però cerca di non abbatterti, per esperienza personale posso dirti che in questi casi abbattersi significa peggiorare la situazione, stai tranquilla perchè si troverà la soluzione più adatta.
Riguardo l'astigmatismo, non voglio scoraggiarti, ma se dal trapianto si forma anche un lieve astigmatismo irregolare gli occhiali ti serviranno a poco, ci vorranno le lenti a contatto rigide o sclerali. Da cheratoconico posso dirti che l'astigmatismo irregolare non è affatto bello...
Infatti per un trapianto è meglio rivolgersi a qualcuno davvero esperto.
Comunque prova a sentire altri specialisti, per il trapianto si deciderà alla fine.


venerdì 19 febbraio 2016, 1:29
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Messaggio Re: dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapiant
antonio95 ha scritto:
Mi scuso se non sono stato abbastanza preciso nel mio post di prima. Ho detto che si rimane "invalidi" per un anno perchè questa cosa l'ho sentita dire a qualche oculista, però ora che ci penso forse si riferiva al trapianto perforante. E comunque intendevo dire che possono esserci problemi fino a un anno, non per forza per un anno esatto
...
Riguardo l'astigmatismo, non voglio scoraggiarti, ma se dal trapianto si forma anche un lieve astigmatismo irregolare gli occhiali ti serviranno a poco, ci vorranno le lenti a contatto rigide o sclerali.

Volevo solo chiarire qualche punto in base alla mia esperienza.
Ne ho fatti tre di trapianti perforanti.
Dopo UN mese in tutti e tre ero al lavoro regolarmente in ufficio al computer con occhiali e guidavo (di giorno come dice Tina e solo su strade conosciute)
La prima volta avevo un bimbo che aveva meno di 1 anno ed uno di 4 anni! La seconda uno di 3 anni ed uno di 6.
Non mi truccavo perché non l'ho mai fatto neanche prima !
Però ti assicuro che facevo una vita normalissima solo con qualche accorgimento in più: evitavo di farci andare l'acqua quando mi lavavo i capelli, non guidavo di buio, evitavo pesi ...
Quello che per un anno e anche più (diciamo 2) succede è che la vista si modifica molto gradualmente fino a circa sei mesi dopo aver tolto i punti e quindi gli oculisti non ti consigliano gli occhiali perché dovresti cambiarli spesso e quindi vedi così e così da quell'occhio e ti affidi all'altro.
Però nel mio caso, così come penso tanti altri, la vista era MEGLIO di prima del trapianto e quindi i problemi non si ponevano anzi avevo migliorato la situazione, quello che facevo prima lo facevo a maggior ragione, vedendo meglio.
L'astigmatismo cambia rispetto a prima e purtroppo è irregolare, quindi con gli occhiali correggi ma non è detto che riesci a vedere dieci decimi. Le lenti rigide te lo consentono ma sei costretto a combattere con la tolleranza ad esse.
Se vuoi chiedere altro sono qui ma non sempre sul forum, specialmente nell'weekend.

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Maria
CHERATOCONO
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venerdì 19 febbraio 2016, 11:01
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Messaggio Re: dopo 10 anni di problemi mi é stato proposto il trapiant
Maria mi hai rassicurato veramente tanto. Purtroppo mi spavento e mi abbatto molto facilmente e a pensare di affrontare un trapianto con i bimbi e tutto il resto veramente mi stava facendo andare nel pallone .
Sicuramente ora la cosa da fare é sentire altri pareri di medici specializzati nella cornea. In ogni caso anche il dott. BURATTO mi ha detto che se dovessi tornare mi farebbe vedere da uno specialista ma ora mi sfugge il nome, provo a chiedere info tramite email e appena so qualcosa vi aggiorno.
Nel frattempo grazie di cuore!


venerdì 19 febbraio 2016, 20:37
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