FORUM Associazione A.M.C.
http://www.associazionecheratocono.it/forum/

Nuovo operato di MiniARK
http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=16&t=1195		 Pagina 2 di 2
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ venerdì 20 aprile 2007, 7:41 ]
Oggetto del messaggio: 
Sono pienamente daccordo con scaistar.
E' pur vero che ci sono dei geni incompresi, però............................ nonostante tutto io mi fido sola della medicina ufficiale e, permettetemi, pubblica, anche se a volte non funziona o funziona male.
Autore:  lisia81 [ venerdì 20 aprile 2007, 8:06 ]
Oggetto del messaggio: 
non equivocare scaistar, quando ho scoperto il cheratocono ho letto pure io di lombardi..ma a dire la verità la cosa mi ha lasciato molto molto perplessa. troppa facileria. Ho chiesto a Roma e un professore oculista presso cui lavora una cugina del mio ragazzo abbastanza conosciuto per le operazioni laser e neppure conosce il sig Lombardi. Poi su questo forum ne ho lette di cotte e di crude, c'è stata un evoluzione posistiva del cross linking e lombardi è stato gettato nel dimenticatoio alla stregua di vanna marchi. Sono d'accordo con voi, tranne su una cosa, dresdae zurigo non sono tanto pubbliche..

Poi mi sorge una domanda: ma abbondanza ha effettuato il corso di abilitazione alla tecnica del cross liking? ha le apparecchiature certificate con marchio dell'unione europea o fa tutto di sua iniziativa?
Autore:  lucio [ venerdì 20 aprile 2007, 23:07 ]
Oggetto del messaggio: 
Ciao Lisia81 ....
Da quanto pubblicato sul sito di Abbondanza il brevetto abilitante per il CCL lo ha preso a fine 2005 ; puoi trovare questa notizia sulla copia dell'intervista che ha rilasciato a Capital... questo é il link

http://www.abbondanza.org/finals/intervistecapital.jpg
(ce ne sono un bel paio di interviste )

Per le attrezzature non ti so dire ... in generale so che le producono anche in italia xché una volta ho contattato la ditta per fare una cortesia ad un amico. La ditta era italiana , questa é l'email : cso@csophthalmic.com (non mi hanno risposto ....)

Ritengo cmq che quel macchinario non sia a livello di un Phon o di una radio... immagino che certe certificazioni sia scontato che ci siano

Ciao
Autore:  iudex [ martedì 24 aprile 2007, 11:30 ]
Oggetto del messaggio:  Rispondero dettagliatamente, promesso
Noto con piacere che la discussione sulla MiniARK si è riaccesa e me ne sono accorto solo ora che devo scappare, tuttavia non vedo l'ora di ridire la mia in quanto molte domande poste da scaistar hanno già trovato risposta nel mio "romanzo" e capisco bene perché siano sfuggite (è imponente). Spero si possa parlare senza polemizzare ma solo dialogando costruttivamente per noi cheratoconici....ora devo proprio scappare.

PS. questa non la posso rimandare: per la ragazza che hal all'oocchio destro un cheratocono iniziale,FATTI SUBITO IL CROSS LINKING SUBITOOOOO!

CI SENTIAMO PRESTO
Autore:  lucio [ mercoledì 25 aprile 2007, 22:36 ]
Oggetto del messaggio: 
Cita:
Noto con piacere che la discussione sulla MiniARK si è riaccesa

Secondo me ti illudi :-) .....

A parte questo, e per la mia esperienza, credo che il KC galoppi in derminate circostanze ..... precisamente quando hai una debilitazione fisica.

Non lo ho mai scritto prima ..... ma a me é capitato di avere 2 picchi nella sua evoluzione ed entrambi in occasione di una debilitazione fisica.

La debilitazione era a causa di 2 eventi che mi avavano tolto l'appetito ... in entrambi i casi il mio calo di peso era stato forte.

La prima volta mia moglie aveva perso un bambino in gravidanza ... la seconda volta mi avevano dato 3 mesi di vita per dei presunti tumori maligni al fegato (grazie a Dio sbagliavano ... erano benigni :-) )

Questo per dire la mia rispetto a quello che ha scritto Scai .... secondo me l'evoluzione di questa disgrazia non é proprio "Random" e nulla é scritto (tipo che sicuramente tutti si dovranno trapiantare .... vedi il caso di Giuseppe) ....

Forse cercando d mantenere il nostro stato di salute al meglio,malgrado gli eventi, possiamo evitare di dare sponda a questa malattia ... pero é facile a dirsi.... piu difficile a farsi.

Judex .... buona fortuna per i tuoi occhietti.
Ri-ciao

PS PIU IMPORTANTE DI TUTTO : RAGAZZI DIAMOCI DA FARE CON STO 5 X 1000 ..... IO NE HO GIA TROVATO 5 .... E NON MI FERMERO' PRIMA DI 15
Autore:  iudex [ giovedì 26 aprile 2007, 12:35 ]
Oggetto del messaggio:  Sono tornato
Salve, innanzitutto vorrei rispondere alle deomande postemi da scaistar:
1)Purtroppo non si può rappresentare un grafico a parole e se mi mettessi a produrlo (con valori reali) e poi a postarlo ci metterei un secolo (ma non è escluso che lo faccia). Preferisco riportare i dati empirici delle mie cartelle cliniche degli ultimi mesi anche se alcuni sono discordanti:

2006: posso dire che l'OS continuava a peggiorare e che l'OD iniziava a perdere colpi, ma non saprei quantificare.
Dicembre 2006: secondo Lombardi- OD 5/10; OS 2/10
Gennaio 2007: secondo Abbondanza deducendo dai dati dell'astigmatismo- OD 9/10; OS 4/10. Secondo il padre di un mio amico (fonte più attendibile in quanto mi ha misurato la vista anche con l'ottotipo) OD 7/10; OS 4/10.
Aprile 2007: OD 6/10; OS 4/10.

2)5/01/2007-27/02/2007

3)L'occhio destro non è stato operato in quanto a detta di Abbondanza bastava un CCL, mentre all'occhio sinistro sono state praticate 3 incisioni radiali e 2 tangenziali della metà delle prime.

Volevo poi chiarire la mia posizione sulla prima parte dell'intervento di scaistar: riguardo a Lombardi tutti quegli elementi che secondo scaistar avrebbero dovuto farmi capire che non era onesto (dalla mancata consegna della cartella al declassamento del cheratocono) me l'hanno fatto capire, tant'è che non mi sono fatto operare da lui.
Riguardo allo sfruttamento della paura sono daccordissimo e per questo insisto sul punto che siti come questo devono (e non dico che non lo facciano) dare agli utenti un canale di informazione alternativo, disinteressato e soprattutto veritiero. Riguardo poi al fatto di chiedere altri soldi in vista dei miglioramenti = 0 sono sempre daccordissimo, per non menzionare l'incremeto del prezzo del CCL del 75%.

C'è solo una cosa che purtroppo devo appuntare a scaistar e a chi come lui ha risolto il problema con gli occhiali: SIETE DELLE ECCEZIONI, DEI MIRACOLATI. La maggior parte dei cheratoconici quì è entrata in un tunnel senza fine per L'EVOLUTIVITA' di questa malattia e la velocità di tale progressione, per cui non si venga a dire a non cheratoconici evolutivi che il trapianto non è una tappa obbligata, perché per quanto mi riguarda negli ultimi tre anni ogni giorno ho perso qualcosa, fino ad oggi che i miei 10/10 neanche me li so più immaginare. Così ottimisticamente l'ha ragionata il primo dottore (grandissimo luminare) che mi ha diagnosticato la malattia, ma se invece mi avesse detto che all'astero esisteva il CCL adesso vedrei ancora come un falco.

Il mio consiglio è di fare il CCL appena compare la malattia, perché non si ha modo di sapere se essa evolverà o si fermera allo status quo. Tuttavia è indicativo il fatto che la maggior parte dei cheratoconi giovanili sono aggressivamente evolutivi.

Saluti a tutti. Per ulteriori sono a disposizione.
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ giovedì 26 aprile 2007, 13:21 ]
Oggetto del messaggio: 
Iudex, il tuo intervento è la conferma che in medicina non esistono due pazienti uguali.
Quando mi è stato diagnosticato il Ck, la dott.ssa che mi seguiva (considerata una matta da molti, eccellente oculista secondo me), mi sottopose a cure intensive di vitamina A, integrazione alimenta con carote (sembravo un coniglio tanto che me ne rifilavano , mirtilli in tutte le salse, ecc.)
Forse il Ck si è fermato per questo? non lo so, però ringrazio ogni giorno il Signore per la mia fortuna, che auguro a tutti. Ma questo non significa che non vedo in fondo al tunnel la possibilità di un trapianto (che spero non arrivi) o che arrivi qualche soluzione valida, chiaramente dalla medicina ufficiale, non certo da altre fonti.
Autore:  scaistar [ giovedì 26 aprile 2007, 13:27 ]
Oggetto del messaggio: 
Ciao Iudex e grazie per la disponibilità. Rispondo a entrambi

@lucio
Non intendevo che il nostro KC è scritto. Intendevo dire solo che fa la sua strada... al dispetto di chi oggi dice di poter BLOCCARE KC, EVITARE TRAPIANTO. Certo.. con il CCL il discorso è diverso.. ma come mi disse il Dr. Mazzotta, ci vorrano 10 anni prima di poter cantare vittoria.
Rispetto alla tua teoria sul debilitamento mi trovo in parte d'accordo. KC nel 2004, ma miopia apparsa per la prima volta nel 1998. quando dopo 2 anni di sacrifici e sforzi estenuanti avevo raggiunto il peso di 73 kg (177cm). Che sia colpa di quella veloce e consistente perdita di peso? Avevo 24 anni e 11/10 da vantare. Ci penso spesso. Come penso spesso pure alla causa di questo veloce peggioramento nel 2004-2005. Sarà stata la laurea? i lavori a casa per il matrimonio? Il sapere di essere affetto da una malattia? :? :( E guarda caso..sistemata la casa, gli studi, e passata la tempesta.. in un anno non ho perso 1 micron... Coincidenze? mah...

@iudex
Io non ho "risolto il problema con gli occhiali". Semplicemente.. TAMPONO x il momento, e soprattutto mi ritengo fortunato xchè mi guardo sempre indietro. Però.. ti assicuro che se mi sentissi un miracolato.. forse nemmeno mi sarebbe venuto in mente di avviare un sitoweb..

Per concludere: MA QUESTO 5 x MILLE??? state facendo qualcosa? parliamone qui
Autore:  iudex [ giovedì 26 aprile 2007, 15:58 ]
Oggetto del messaggio: 
Capisco, sarà che se io mi guardo indietro vedo che potevo risolvere definitivamente il problema con il CCL, ma la cosa che più mi angoscia è aver appurato che l'ambito medico è affetto da quei vizi tipici del commercio dove si guarda solo al profitto. Il punto è che un venditore da cui acquisti un bene difettoso può cagionare un danno economico + o - ingente, un medico può rovinarti la vita.

Al riguardo tengo a precisare che a mio parere è apprezabile il lavoro che scaistar ha fin'ora portato avanti non solo cotruendo il sito, ma anche ricercando continuamente la verità dietro a presunte tecniche di risoluzione della malattia.
Autore:  Maria [ venerdì 27 aprile 2007, 8:53 ]
Oggetto del messaggio: 
Cita:
la cosa che più mi angoscia è aver appurato che l'ambito medico è affetto da quei vizi tipici del commercio dove si guarda solo al profitto. Il punto è che un venditore da cui acquisti un bene difettoso può cagionare un danno economico + o - ingente, un medico può rovinarti la vita.

Mi sento di dirti che quello che hai scritto purtroppo è vero, ma non generalizzare, per nostra fortuna NON TUTTI i medici sono così anzi io credo fermamente che la maggioranza siano professionisti seri, che non guardano al profitto quando si tratta di curare le persone. Peccato che a volte la categoria sia rovinata da qualche elemento negativo.

Cita:
Al riguardo tengo a precisare che a mio parere è apprezabile il lavoro che scaistar ha fin'ora portato avanti non solo cotruendo il sito, ma anche ricercando continuamente la verità dietro a presunte tecniche di risoluzione della malattia.

CONDIVIDO PIENAMENTE e credo che non sia nemmeno un lavoro facile

Coraggio iudex armati di pazienza e riuscirai a risolvere i tuoi problemi
Pagina 2 di 2 Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/