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Il mio Cheratocono e operazione Mini ARK 
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io ho subito la cheratoplastica perforante nell'occhio destro con cheratocono che negli anni è peggiorato notevolmente, perchè mai nessun oculista mi ha parlato di tecniche alternative o ritardative per il trapianto.ora sto pensando di documentarmi su tutto cio' per il futuro dell'altro occhio,chiedero' proprio a Rama al prossimo controllo,anche se qualcosa mi dice che non è d'accordo alla miniARK, perchè un suo collega l'ha definita un'illusione e speculazione, quanto costerà l'intervento e come si svolge?l'occhio con cheratocono sarà al terzo stadio quindi che cosa mi consigliate? continuo per la stessa strada dell'occhio destro?grazie

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vichy31


giovedì 3 agosto 2006, 0:16
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il prezzo varia dai 2500-3000 € a occhio più i vari ritocchi se saranno necessari. Inoltre il Dr. Lombardi aggiunge anche la visita cibernetica e il trattamento agente patogeno + medicinali + materassino , ecc..

Cmq.. al terzo stadio non puoi fare la miniark, quindi non hai dubbi.

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giovedì 3 agosto 2006, 9:24
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AH claudio!! , nessuno mette in dubbio che nel tuo caso, l'intervento abbia migliorato sensibilmente la tua vista,


QUESTO,SECONDO ME, E' IL VERO PUNTO DELLA SITUAZIONE
SE CLAUDE E' MIGLIORATO VUOL DIRE CHE QUESTA TECNICA USATA SUL CHERATOCONO NON E' UN DISASTRO TOTALE MA IN ALCUNI CASI "TRATTATI" DA POCHI ANNI, I RISULTATI SONO OTTIMI!!
QUESTO I PROFESSORI ANTI MINI-ARK LO AMMETTONO?
PROVANO A CAPIRE COME MAI CASI COME CLAUDE NON SONO DA SNOBBARE MA DA ANALIZZARE APPROFONDITAMENTE?
SE QUESTA TECNICA AVESSE OTTENUTO ANCHE UN SOLO SUCCESSO A DISTANZA DI POCHI ANNI E' DOVERE,SECONDO IL MIO UMILE PENSIERO, CHE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE CERCHI ALTRE RISPOSTE DAI "PROFESSORI" E NON LA SOLITA FRASE:"SONO TUTTE STUPIDAGGINI"
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giovedì 3 agosto 2006, 20:37
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Claude è sicuramente migliorato!
Proprio oggi Claude notava un piccolo miglioramento dell'astigmatismo.
Ma Claude non ha deciso di operarsi alla sprovveduta.
Claude ha contattato un sacco di gente, che ha ottenuto risultati positivi.
Tra tutte le persone che ha contattato Claude, è stato trovato un caso negativo, un certo Simone, che per merito di Claude ha messo piede in questo sito raccontando il proprio calvario.
Lorsignori professori che etichettano la mini ark , dicendo che sono tutte stupidaggini, non si sono mai scomodati a dimostrare con i FATTI che sono tutte stupidaggini, ma solo con qualche parola buttata quì e lì!
I professori che dicono che sono tutte stupidaggini, e che la cornea potrebbe collassare da un momento all'altro, che sappia Claude non hanno casi da dimostrare, di cornea collassata per colpa della mini ark.
Ci sono anche casi di insuccessi da mini ark, ma Claude vuole sapere quale intervento non presenta rischi?
Altro motivo di osteggiamento, è la difficoltà a eseguire un innesto lamellare!
Fino ad oggi Claude non ha mai sentito nessuno che ha fatto l'innesto, che ha raggiunto un recupero visivo, come quello che da la mini ark. Sicuramente non è nemmeno lindo , il comportamento dei 2 dottori che usano questa tecnica! Ma a Claude pare che quì si gioca ad urlare tappandosi le orecchie!
Con la presente per l'ennesima volta Claude, offre la disponibilità dei suoi occhi per visite ed esami ad addetti ai lavori professori e medici che si occupano di cheratocono!!!!
Claude potrebbe grazie a Dio, per il momento fregarsene del cheratocono (speriamo fino alla fine dei suoi giorni), ed occupare il suo tempo libero in un altro modo, ma Claude ci crede alla mini ark, da un anno e mezzo ha ripreso a vedere, e spera che qualcun'altro possa avere la sua stessa fortuna!! :)

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giovedì 3 agosto 2006, 21:11
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vorrei sottolineare per l'ennesima volta (e lo ripeto perchè pare che continuiamoa non capirci) che NESSUNO e dico NESSUNO e ripeto NESSUNO ha mai detto che la miniark è una stupidaggine.
Il problema che se ne fa principalmente:
1) imprevedibilità (e quindi vorrei sapere chi di voi sarebbe disposto ad operarsi sapendo che potrebbe migliorare, ma potrebbe anche peggiorare).
E il fatto stesso che entrambi i dur dottori non hanno saputo (o non hanno voluto?) dare spiegazioni al peggioramento di SIMONE, mi sembra una conferma a quella che dicono i più importanti dottori italiani ed esteri (e sottolineo anche questo! non parliamo del fruttivendolo sotto casa ma di gente che praticava la cheratotomia radiale quando i due erano ancora a scuola)
2) risultati a lungo termine. ho raccolto circa trenta operati di miniark e solo 2-3 superano i 4 anni di operazione. il resto sono tutte persone operate nel 2005 e 2004. Parlare di successo quindi.. mi sembra ridicolo.

Vorremmo vedere qualcosa di più concreto, dove sono questi centinaia di operati degli ultimi 20 anni?
mi pare che PA36 ha ricevuto alcune mappe.... ma non mi è sembrato molto entusiasta. Pa ci 6?

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giovedì 3 agosto 2006, 23:39
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E dove sono tutti gli insuccessi?
I dottori hanno fatto un po le orecchie da mercante, ma se fossi stato in loro con l'accoglienza che hanno avuto quì vi avrei mandato a quel paese ancora prima altro che mappe e dati! :twisted: :twisted:

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giovedì 3 agosto 2006, 23:47
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Cita:
se fossi stato in loro


a questo punto...se fossi stato in loro MANCO MI SAREI ISCRITTO.

Qualcuno li ha invitati? mi pare proprio di no. si sono precipitati come falchi sul sito dai primi giorni della nostra nascita.
e mi pare che il loro contributo per quanto riguarda la miniark in 1 anno di messaggi... ehm.. vogliamo quantificarlo?
(poi se lo quantifichiamo sottraiamo anche il caos provocato dal loro comportamento)

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venerdì 4 agosto 2006, 0:03
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scaistar ha scritto:
2) risultati a lungo termine. ho raccolto circa trenta operati di miniark e solo 2-3 superano i 4 anni di operazione. il resto sono tutte persone operate nel 2005 e 2004. Parlare di successo quindi.. mi sembra ridicolo.

Vorremmo vedere qualcosa di più concreto, dove sono questi centinaia di operati degli ultimi 20 anni?
mi pare che PA36 ha ricevuto alcune mappe.... ma non mi è sembrato molto entusiasta. Pa ci 6?


Allora continuo a non fare minimamente numero in questo forum ..... devo ripeterti scaistar che la mia miniark risale al 1999 e continuo a stare bene ed a vedere bene :D .

A tal proposit ti ricordo che diverso tempo fà mi avevi chiesto la mia disponibilità ad una visita a Siena, si parlava addirittura di pulman :D :D cenette ecc. ecc. , ma poi più niente. E' stato un progetto accantonato ?


venerdì 4 agosto 2006, 22:33
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E NON LA SOLITA FRASE:"SONO TUTTE STUPIDAGGINI


Cita:
vorrei sottolineare per l'ennesima volta (e lo ripeto perchè pare che continuiamoa non capirci) che NESSUNO e dico NESSUNO e ripeto NESSUNO ha mai detto che la miniark è una stupidaggine
.

QUELLA FRASE MI E' STATA DETTA DA VARI DOTTORI E NON SI RIFERIVA A QUEST'ASSOCIAZIONE

Cita:
a questo punto...se fossi stato in loro MANCO MI SAREI ISCRITTO


PER FORTUNA O PER SFORTUNA (DIPENDE DAI PUNTI DI VISTA),NON LA PENSIAMO TUTTI ALLO STESSO MODO


Cita:
e mi pare che il loro contributo per quanto riguarda la miniark in 1 anno di messaggi.


NON E' TANTISSIMO CHE FACCIO PARTE DI QUEST'ASSOCIAZIONE MA MI E' SEMBRATO DI LEGGERE SPESSO DEI RINGRAZIAMENTI DA PARTE DI VARI ISCRITTI PER ALCUNI DATI TECNICI E SPIEGAZIONI DATE DAL DOTT.ABBONDANZA SUL CHERATOCONO IN GENERALE (NON SOLO RIGUARDO LA MINI-ARK)

Cita:
a questo punto...se fossi stato in loro MANCO MI SAREI ISCRITTO


OK, ALLORA VEDIAMO SE SI RIESCE A COINVOLGERE IN QUEST'ASSOCIAZIONE QUALCHE PROFESSORE CHE CI SPIEGHI GLI INSUCCESSI DELLA TECNICA TRADIZIONALE E MAGARI CI ILLUMINI SUI DISASTRI CREATI DALLA MINI-ARK

IN HOME PAGE C'E' LA SEZIONE MINI-ARK COMPLETAMENTE VUOTA,MENTRE SU ALTRE TECNICHE VEDO VARI ARTICOLI COME AD ESEMPIO QUELLA CHE SI RIFERISCE A GLI ANELLI INTRASTROMALI...
MA QUESTI ANELLI IN ITALIA CHE PERCENTUALE DI SUCCESSO HANNO OTTENUTO?QUANTI SUCCESSI?QUANTI INSUCCESSI?DOPO QUANTI ANNI?

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sabato 5 agosto 2006, 15:18
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OK, ALLORA VEDIAMO SE SI RIESCE A COINVOLGERE IN QUEST'ASSOCIAZIONE QUALCHE PROFESSORE CHE CI SPIEGHI GLI INSUCCESSI DELLA TECNICA TRADIZIONALE E MAGARI CI ILLUMINI SUI DISASTRI CREATI DALLA MINI-ARK



ROTFL!!!!!!! :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

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sabato 5 agosto 2006, 18:24
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Io ho sempre detto che, riguardo la mini ark, navigo nella confusione e vi spiego il motivo:

1)se parlo con gli oculisti che sono a sfavore della mini ark mi danno una serie di motivazioni tecniche negative ed a quel punto io non sono in grado di replicare perchè appunto ... non sono mica un dotore;

2) se parlo con un dottore che è a favore della mini ark, a sua volta mi darà tante motivazioni favorevoli ed anche in questo caso io avrò poco da replicare.

Il punto è che fino a che i vari Prof. non si confronteranno direttamente noi non avremo mai notizie ... non dico sicure... ma almeno chiare.

Poi torno a dire che ..... secondo me.... ci sta l'interesse da entrambe le parti a non fare chiarezza!

CiaoF.

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lunedì 7 agosto 2006, 12:21
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Cita:
Il punto è che fino a che i vari Prof. non si confronteranno direttamente noi non avremo mai notizie ... non dico sicure... ma almeno chiare.


MOLTO PROBABILMENTE DIRO' UN'ALTRA BAGGIANATA,MA VISTO CHE PROBABILMENTE L'INCONTRO NON CI SARA', NOI MALATI RARI AVREMO PURE QUALCHE DIRITTO DI CHIAREZZA?IL MINISTERO DELLA SALUTE CI PUO' AIUTARE,COME ASSOCIAZIONE, AD AVERE CHIAREZZA?AD AIUTARCI A CREARE LE CONDIZIONI PER QUESTO INCONTRO?AD ESAMINARE I CASI DI MIGLIORAMENTO CON LA MINI-ARK?(ANCHE SE NEL BREVE PERIODO)
C'E' UNA QUALCHE ASSOCIAZIONE DEL DIRITTO DEL MALATO CHE PUO' AIUTARCI A CAPIRE?SE QUESTA TECNICA E' PERICOLOSA PER LA CORNEA, C'E' UN QUALCHE ORGANO CHE DEVE AMMONIRE I 2 DOTTORI DALL'APPLICARLA?
FARO' ANCHE DOMANDE "SCEME" MA CERCO LA CONCRETEZZA E NON IL SOLITO BATTIBBECCO

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lunedì 7 agosto 2006, 12:41
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1)se parlo con gli oculisti che sono a sfavore della mini ark mi danno una serie di motivazioni tecniche negative ed a quel punto io non sono in grado di replicare perchè appunto ... non sono mica un dotore;


Ma chissà perchè le danno ma non le dimostrano!

Cita:
2) se parlo con un dottore che è a favore della mini ark, a sua volta mi darà tante motivazioni favorevoli ed anche in questo caso io avrò poco da replicare.


Perlomeno sono dimostrate dai pazienti che sono tornati a vedere!

Cita:
Il punto è che fino a che i vari Prof. non si confronteranno direttamente noi non avremo mai notizie ... non dico sicure... ma almeno chiare.



Appunto! e noi dobbiamo batterci per questo!



Cita:
Poi torno a dire che ..... secondo me.... ci sta l'interesse da entrambe le parti a non fare chiarezza!



BRAVISSIMAAAAAAAAAAAAAA!!!! :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:

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lunedì 7 agosto 2006, 12:43
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Cita:
Citazione:
Il punto è che fino a che i vari Prof. non si confronteranno direttamente noi non avremo mai notizie ... non dico sicure... ma almeno chiare.




Appunto! e noi dobbiamo batterci per questo!


CONCORDO IN PIENO

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lunedì 7 agosto 2006, 12:49
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Ragazzi, io tra qualche giorno me ne vado in ferie quindi per un po' me ne starò buona buona (solo 2 settimane) però credo che sia opportuno avere una risposta alle ns domande.

Ma per far questo ci dobbiamo muovere noi (tanto si è capito che non ci regalano nulla).

Cita:
noi dobbiamo batterci per questo!


Esatto! quindi se non iniziamo a farci sentire con lettere, fax, telefonate ecc. non riusciremo mai ad avere risposte.
Io credo sia necessario parlare un po' di questo, organizzarci meglio ed andare avanti.

Ciao

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lunedì 7 agosto 2006, 16:13
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