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i miei pensieri sulla mini ark 
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Iscritto il: sabato 25 giugno 2005, 18:21
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Messaggio i miei pensieri sulla mini ark
Il seguente testo e' stato tradotto da mia moglie. Io, purtroppo, non parlo italiano.

Mi chiamo Hari Navarro e mi sono sottoposto alla Mini A.R.K. per la correzione del cheratocono nella clinica del Prof. Lombardi nel novembre del 2004.
Ho seguito con grande interesse il dibattito sulla mini A.R.K. per piu' di un anno prima di decidere di recarmi a Roma e visitare il suo creatore in persona.
Ho visto come il Prof. Massimo Lombardi era stato censurato dal forum americano, Center for Keratoconus... (Questo sito e' ora chiuso in seguito a delle gravi asserzioni di mal gestione, solo il tempo ci dira' se tali asserzioni sono fondate).
Il Prof. Lombardi ha commesso il grande errore di dire cio' che pensa, di attaccare le compagnie multi-nazionali di lenti e contendere direttamente le verita' certe di cui ci hanno "cibato" per tanto tempo.
Questo ha immediatamente attirato la mia attenzione... chi era questo uomo che sembrava non aver riguardo per le regole con le quali i suoi colleghi esercitavano la loro professione. Le cose che diceva contraddicevano le basi stesse della chirurgia correttiva dell'occhio... Ci hanno detto: mai e poi mai operare una cornea affetta da cheratocono... E' diventata talmente sottile a tal punto che le incisioni la indeboliranno ulteriormente, fine della storia.
Ma io sentivo che c'era molto di piu' di questo... Ho scritto a numerosi chirurghi oculari, ho posto a tutti le stesse domande e sono state le loro insufficienti risposte a convincermi ancora di piu' che il Prof. Lombardi era un uomo da ascoltare.
E' mia opinione che con il cheratocono abbiamo una malattia trattata con una grave dose di ignoranza da parte di quegli stessi dottori che dovrebbero invece aiutarci. E' molto semplice sentirsi dire che RGP e PK costituiscono le sole opzioni a noi disponibili... che ci crediate o meno ci sono molti professionisti della salute li' fuori che non hanno neanche mai sentito parlare del trattamento cross-linking per il cheratocono, senza menzionare la Mini A.R.K. E' questa ignoranza nel farci avere una completa selezione delle ultime e piu' valide procedure che piu' mi fa andare in collera.
Il profitto generato dalle industrie di lenti a contatto e trapianti di cornea e' enorme e siamo noi, i pazienti affetti da cheratocono, che provvediamo alla maggior parte di questo guadagno. La gente puo' scrollare le spalle circa il legame tra soldi e ricerca per una cura... Menziona cospirazioni e la gente automaticamente si chiude.
Crediamo non sia possibile che l'ambiente medico non voglia fornirci informazioni su tutti i piu' recenti trattamenti disponibili. Ma poi quando si legge degli effetti dannosi delle lenti a contatto e che la durata dei trapianti e' stata gravemente esagerata, si deve pensare che le ruote lenti del progresso sono state ritardate dal flusso di denaro nelle tasche di uomini che dovrebbero fare diversamente.
Ma questa e' la vita reale... ed in realta' il denaro fa davvero girare il mondo medico... sarebbe ingenuo pensare diversamente.
Ho letto, su questo ed altri forums, del dibattito circa la paternita' della procedura Mini A.R.K... Sono stato in contatto con il Dott. Abbondanza e, ovviamente, col Prof. Lombardi e sono soddisfatto nell'aver potuto vedere la realta' dietro questo dibattito. Ma alla fine sento che questo non dovrebbe detrarre dalla ragione per cui siamo tutti qui... e cioe' che tutti noi vogliamo essere in grado di vedere!
Quando sono entrato nella clinica del Prof. Lombardi non riuscivo a vedere dall'altra parte della stanza... questa volta a Roma ho potuto leggere i segnali stradali alla fine della via.
Questo per me e' il vero test... e' questo che rende inutili le discussioni sui forums di internet. Dibattere e' importante ma arriva il momento quando l'unico modo di sapere veramente e' viaggiare a Roma e investigare in prima persona.
Internet e' un bel strumento ma fallisce miseramente quando si parla di emozioni... niente puo' compensare dal guardare il dottore negli occhi mentre descrive il suo trattamento.
Una lamentela che spesso sento circa il visitare la clinica del Prof. Lombardi e' il tempo di attesa prima di poter vedere il Prof. Ma per me questo e' il piu' affascinante dei momenti. Ho incontrato cosi' tanti pazienti affetti da cheratocono mentre aspettavo. Alcuni con trapianto non riusciti che ora possono vedere, altri con complicazioni dovute alle lenti intra-oculari, ed altri ancora, come me, che sono solo li' per parlare con il Prof. e prendere cosi' una decisione informata.
Forse se piu' dottori si prendessero il tempo per imparare questa tecnica il nostro tempo di attesa potrebbe essere ridotto... ma la verita' e' che il Prof. Lombardi e' una persona soltanto e con la mia vista in gioco io aspetterei anche una settimana nel suo ufficio per un consulto.
Il Prof. Lombardi si prende tutto il tempo per visitare ogni paziente, questo per me e' raro... ha una passione per tutto e nella sua clinica non mi sono mai sentito un numero su una cartella medica. Tutto il suo staff mi ha aiutato immensamente, fino al punto di agire da agenzia di viaggi per modificare il mio volo... cosa di cui sono davvero molto grato.
Penso che il piu' grande errore sia pensare che questa (Mini A.R.K.) rappresenti una cura veloce... che ci sottoporremo all'operazione ed instantaneamente tutti i nostri problemi scompariranno. Ognuno di noi guarisce diversamente, tutti dobbiamo permettere alla procedura di funzionare. Alcuni sono fortunati abbastanza da aver bisogno soltanto della chirurgia iniziale ma ce ne sono altri che, come me, hanno bisogno di ulteriori ritocchi.
Ora la cosa che spaventa molte persone e' che dopo la prima operazione loro si aspettano risultati grandiosi... se questi non sono evidenti inizialmente allora la procedura viene classificata come fallimento. So di esempi dove pazienti di Mini A.R.K. hanno continuato con il trapianto entro settimane dalla loro operazione. Per me questo e' il vero peccato dato che se solo avessero dato tempo al processo di guarigione allora forse il risultato potrebbe essere stato molto differente.
Ma capisco la paura che alcuni possono provare pensando che potrebbero aver bisogno di eventuali ritocchi. Per me almeno questa paura e' infondata... a seguito della mia seconda operazione la vista nel mio occhio peggiore e' migliorata enormemente... e credo che dopo che la cicatrizzazione/guarigione sia completata la vista migliorera' ancora.
La fiducia e' una cosa molto difficile da quantificare... Nel caso del Prof. Lombardi e' stata la sua passione ed il suo essere diretto, la sua attenzione al piu' minimo dettaglio e la sua abitudine a dire sempre cio' che pensa. Ora questo potrebbere essere sia la sua piu' grande forza che la sua piu' grande debolezza dato che alcuni pensano che la verita' non e' qualcosa che noi affetti da cheratocono abbiamo bisogno di sapere. Coloro che dicono sempre cio' che pensano diventano facili bersagli per quelli che cercano di sostenere il normale equilibrio delle cose (cercano cioe' di mantenere le cose cosi' come stanno). Personalmente non lo vorrei in nessun'altro modo.
In conclusione, diro' che la Mini A.R.K. mi ha cambiato la vita... e' un processo che migliora con il tempo ma e' anche uno che soffre dei commenti buttati li' dai cosiddetti esperti in campo medico. Esperti che non riescono a dare ragioni valide e dettagliate sul perche' condannano cosi' prontamente il lavoro del Prof. Lombardi.
Chiedete ai vostri dottori perche' la Mini A.R.K. non e' considerata almeno come ultimo tentativo prima del trapianto. Sappiamo tutti che non preclude la PK, allora perche' non cercare almeno di preservare la nostra stessa cornea... Per me questa risposta e' duplice: soldi e ignoranza. Ci vuole dedicazione ed esercitazione per diventare chirurgicamente abili abbastanza da poter praticare A.R.K... e l'industria dei trapianti e' molto piu' lucrativa.
Infine potrei aver davvero sbagliato circa l'ambiente medico, nel quale esistono ancora alcuni professionisti estremamente saggi e capaci ma almeno posso sbagliarmi con la mia vista intatta.
Chiedete esattamente perche' le incisioni rappresentano una contro-indicazione per il cheratocono... Tranne la clinica del Prof. Lombardi, dove sono esattamente i dati che sostengono direttamente il trattamento incisionale per il cheratocono? Nelle mie ricerche ci sono stati dei primi tentativi e sono questi che vengono a volte quotati da coloro che sono contro. Ma tutti abbiamo la facolta' di ragionare e di mettere in questione... e alla fine diventa chiaro che i pochi che sono cosi' veloci a condannare la A.R.K. non si sono nemmeno presi il tempo per esaminarla.
La prova e' nei risultati.

Distinti saluti,
Hari Navarro


sabato 25 giugno 2005, 18:51
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ciao hari solo qualche domanda da quanto ti sei operato?
cosa ti ha spinto ad intervenire sul forum proprio in questo momento?
noi aspettavamo la risposta di lombardi a simone ed invece sei arrivato tu

che vieni indicato dal prof come il suo miglior discepolo?
potresti trasmetterci tutti i dati che possiedi sulla mini ark?
oppure anche tu ti sei fidato sulla parola?
sei italiano? o conosci la ns lingua così bene?

hai citato la grande industria delle lac, ma non credi che esista anche una grande industria della mini ark.
oppure tu sei stato operato gratis?

leggo nel tuo messaggio molti spunti del lombardi pensiero, questo mi lascia un po' perplesso
ciao


sabato 25 giugno 2005, 19:02
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affrontiamo argomenti ti teologia in un forum di cheratocono............
sulle questioni di fede non sono molto portato sono un mezzo Cristiano
con tendenze buddista, abbastanza scarso in entrambe le materie.....
credo, ma non so bene in cosa, credo nella verità, credo nella scienza,
credo nell'amore e nel rispetto, credo anche in molte altre cose e sicuramente credo in cose giuste e in cose sbagliate.
Ma qui è diverso, qui mi si stà chiedendo di avere fede in un uomo :roll:

Arrivi su questo forum a fare uno sproloquio di retorica di tutto cio che sappiamo già, discusso e ridiscusso centinaia di volte, a parlare ancora di gente contro la mini ark quando è gia stato specificato più volte che è stupido pensare che un malato di ck sia contro una potenziale cura.
comunque finita la retorica non ci fornisci tutti i dati che hai accumulato
nella tua ricerca ma ci chiedi un ammisione di fede......credete in lui......

Cita:
e la sua abitudine a dire sempre cio' che pensa. Ora questo potrebbere essere sia la sua piu' grande forza che la sua piu' grande debolezza dato che alcuni pensano che la verita' non e' qualcosa che noi affetti da cheratocono abbiamo bisogno di sapere. Coloro che dicono sempre cio' che pensano diventano facili bersagli per quelli che cercano di sostenere il normale equilibrio delle cose (cercano cioe' di mantenere le cose cosi' come stanno).


guarda caso mi ci ritrovo parecchio anche io in questa frase cambiano
solo i fattori.....la Verità grande bella parola ma la verità non è fede,
la fede è un credere incondizionato senza cercare le prove.
:D credo perchè credo :D ma la verità è concreta e è una sola,
io sono dell'idea che la verità è qualcosa che noi affetti da cheratocono
abbiamo bisognio di sapere. Io sto dalla parte di chi dice la verità,
ora non c'è verità perciò non ho parti....... ho solo frammenti di informazioni che scrupolosamente metto da parte per arrivare ha un quadro il più completo possibile.

Non cosiderare questa risposta un mio attacco personale perchè
non è mia intenzione, come ho gia specificato io non ho schieramenti
a me piace che se faccio una domanda in maniera educata mi si risponda...( questa frecciatina forse non la puoi capire ma riguarda
una domanda che aspetta una risposta dal dott Lombardi ).
e quando questo non succede la mia :shock: FEDE :shock:
comincia a vacillare, è successo con la medicina ufficiale quando non mi ha voluto dare tutte le risposte e succede con la mini per lo stesso motivo.
come vedi non ho parti sono nel mezzo e mi prendo del romigolioni
da tutti e 2 gli schieramenti :evil: che vita di M... :evil:


sabato 25 giugno 2005, 23:16
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Ciao Max e Pa36,
cerchero' di rispondere alle vostre domande come meglio posso.
Rispondero' prima a Pa36. Ho gia' risposto alla maggior parte delle tue domande nel mio precedente messaggio. Ma ripeto:
1. mi sono operato nel novembre del 2004
2. sto scrivendo su questo forum adesso perche' ho appena visitato la clinica del dott. Lombardi a Roma dove ho incontrato un membro del vostro forum, cosi' ho pensato che un mio intervento qui sarebbe stato utile per condividere la mia esperienza con voi
3. le mie scuse per aver pubblicato il mio messaggio prima di una risposta attesa da parte di Lombardi, forse non mi sono reso conto di come funziona questo forum...
4. le informazioni che ho raccolto non sono direttamente sulla mini ARK. Cercavo solamente delle informazioni che potessero confermare tali verita' circa le lenti a contatto e i trapianti di cornea. Sarei uno stupido a credere solamente alla parola di qualcuno.
5. Come ho gia' detto, non sono italiano ma mia moglie lo e' ed e' lei che traduce questi messaggi.
6. No, non credo assolutamente che l'industria della mini ARK sia piu' grande di quella delle lenti a contatto. Le industrie di lenti a contatto e trapianti di cornea generano miliardi di dollari all'anno. La mini ARK non regge il confronto.
7. Non sei la prima persona a chiedermelo ma non mi sono assolutamente operato gratis. Tutti credono che avendo ottenuto ottimi risultati da questa operazione e dicendolo pubblicamente io l'abbia fatto gratuitamente ma non e' cosi'. Io e la mia famiglia abbiamo affrontato enormi sacrifici economici per farmi riavere la vista.

Per Max:
mi spiace ma hai frainteso il mio messaggio. E' difficile per me esprimere i miei pensieri in italiano.
Sicuramente non dico che bisogna avere una fede cieca in qualsiasi cosa. Infatti, credo il contrario. Non era mia intenzione riaprire vecchi dibattiti e questo era cio' che cercavo di dire nel mio messaggio. Credo che il problema del cheratocono dovrebbe concentrarsi su una cosa soltanto, cioe' che i nostri dottori ci diano ogni opzione disponibile. Dovrebbero essere i nostri dottori a discutere queste nuove tecniche, non noi. Non mi importa se le persone scelgono cross-linking, lenti intra-oculari, anelli di Ferrara o mini ARK. Cio' che mi importa e' che ci vengano fornite le migliori opzioni disponibili. Ma purtroppo in molte cliniche oculistiche questo non e' il caso.
Certamente non prendo i tuoi commenti come attacco personale ed e' molto interessante vedere come gli italiani affetti da cheratocono affrontano la loro malattia.
Se sembra strano che parli di Lombardi in questi toni, allora questo e' solo perche' ho ottenuto cio' per cui ho pagato. Sarei davvero uno stupido e cattivo se, dopo essermi sottoposto a mini ark, parlassi di risultati falsi.
Ciao,
Hari


domenica 26 giugno 2005, 0:13
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gia... ma la tua operazione risale a soli 8 mesi fa non ti sembra un po' poco per pensare che i risultati non cambieranno mai in futuro?
come fai ad esaltare qualcosa che non conosci,visto che non vi è traccia almeno da noi di persone operate almeno 8/10 anni fa?


domenica 26 giugno 2005, 0:22
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Ciao Pa36,
non ho mai detto di pensare che i risultati ottenuti con la mini ark dureranno per sempre. Anche se, certamente, spero proprio di si.
Ho 37 anni e ho due bei bambini piccoli. Ho personalmente incontrato persone che hanno fatto l'operazione dieci anni fa e non ho mai incontrato nessuno che ha seriamente sofferto a causa della mini ark. Il punto e' che adesso e' un momento della mia vita dove voglio essere in grado di vedere. Se la mia mini ark durasse solo 10 anni allora almeno avrei avuto una certa qualita' della vita e avrei potuto veder crescere i miei figli. Penso che l'aspettare una garanzia totale per qualsiasi tecnica non sia realistico. Cosi' arriva il tempo quando dobbiamo fare una scelta informata.
Ciao,
Hari


domenica 26 giugno 2005, 0:53
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6. No, non credo assolutamente che l'industria della mini ARK sia piu' grande di quella delle lenti a contatto. Le industrie di lenti a contatto e trapianti di cornea generano miliardi di dollari all'anno. La mini ARK non regge il confronto.

dunque... la ns sanità eroga per un trapianto all'ospedale che lo esegue circa 1500 euro, di questi 500/600 vanno alla banca dei tessuti per l'organo. il restante sono spese chirurgiche.
la banca degli occhi con 5/600 euro deve:
prelevare l'organo ,trasportarlo, analizzarlo,conservarlo,analizzarlo nuovamente prima dell'impiego.il tutto eseguito da specialisti.
mettici poi che la maggioranza di questo lavoro viene gettato perchè il tessuto non è idoneo...
quanto credi che ci possa guadagnare alla fine, secondo me non più di 100/200 euro a cornea.
per quel che riguarda poi l'ospedale quel rimborso con gli sprechi italiani non copre nemmeno le spese. tu dimmi almeno da noi dove stanno gli interessi economici?

parliamo delle lac:
costano in media 400 euro al paio.
il contattologo impiega almeno 4 ore per trovare una lente giusta.
poi la ditta le costruisce le spedisce, ancora prove e molte volte devono essere ritoccate o sostituite compreso nel prezzo.aggiungi iva e tasse
ed aggiungi che le lac prodotte per il ck sono poche migliaia, e vi sono parecchie ditte a contendersi la torta,cosa rimane dei migliaia di dollari? esempio, io porto delle lenti della horus che è una ditta a conduzione familiare, che fatturato credi faccia in un anno?e quale pressione può esercitare su il sistema?

parliamo della mini arc, costa 2500/3500 euro.poi i ritocchi, i vari agenti patogeni,etc costo in media circa 3000 euro a occhio.
spese: costi di ammortamento macchinari e provviggioni mediche, il tutto in mano di solo due persone.
il resto giudicalo tu.....


domenica 26 giugno 2005, 1:23
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dunque... la ns sanità eroga per un trapianto all'ospedale che lo esegue circa 1500 euro, di questi 500/600 vanno alla banca dei tessuti per l'organo. il restante sono spese chirurgiche.
la banca degli occhi con 5/600 euro deve:
prelevare l'organo ,trasportarlo, analizzarlo,conservarlo,analizzarlo nuovamente prima dell'impiego.il tutto eseguito da specialisti.
mettici poi che la maggioranza di questo lavoro viene gettato perchè il tessuto non è idoneo...
quanto credi che ci possa guadagnare alla fine, secondo me non più di 100/200 euro a cornea.
per quel che riguarda poi l'ospedale quel rimborso con gli sprechi italiani non copre nemmeno le spese. tu dimmi almeno da noi dove stanno gli interessi economici?
Cita:

Ciao Pa36,solo una cosa volevo fare presente:
Tu dici che la ns eroga circa 1500¤ dei quali 500/600 vanno alla banca dei tessutii ecc ecc. e poi alla fine concludi che in italia gli sprechi in campo sanitario sono così enormi da non ricoprire neanche le spese.

i tuoi dati sono ufficiali? da dove li hai presi?
Non pensi che quelli che crediamo siano sprechi possano finire nelle grasse tasche di qualcuno?
Io personalmente ho seri dubbi nel credere alla disamina del caso che hai fatto!
vista da questo punto di vista l'industria dei trapianti credo sia sofficentemente forte da vincere il confronto.
la cosa mi fa riflettere parecchio.
:evil:

PS: Non ho nulla contro di te sia chiaro e non sono stato operato di mini-Ark.

:D


ciao
ciocci81
:D


domenica 26 giugno 2005, 12:04
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dunque... la ns sanità eroga per un trapianto all'ospedale che lo esegue circa 1500 euro, di questi 500/600 vanno alla banca dei tessuti per l'organo. il restante sono spese chirurgiche.
la banca degli occhi con 5/600 euro deve:
prelevare l'organo ,trasportarlo, analizzarlo,conservarlo,analizzarlo nuovamente prima dell'impiego.il tutto eseguito da specialisti.
mettici poi che la maggioranza di questo lavoro viene gettato perchè il tessuto non è idoneo...
quanto credi che ci possa guadagnare alla fine, secondo me non più di 100/200 euro a cornea.
per quel che riguarda poi l'ospedale quel rimborso con gli sprechi italiani non copre nemmeno le spese. tu dimmi almeno da noi dove stanno gli interessi economici?
Cita:

Ciao Pa36,solo una cosa volevo fare presente:
Tu dici che la ns eroga circa 1500¤ dei quali 500/600 vanno alla banca dei tessutii ecc ecc. e poi alla fine concludi che in italia gli sprechi in campo sanitario sono così enormi da non ricoprire neanche le spese.

i tuoi dati sono ufficiali? da dove li hai presi?
Non pensi che quelli che crediamo siano sprechi possano finire nelle grasse tasche di qualcuno?
Io personalmente ho seri dubbi nel credere alla disamina del caso che hai fatto!
vista da questo punto di vista l'industria dei trapianti credo sia sofficentemente forte da vincere il confronto.
la cosa mi fa riflettere parecchio.
:evil:

PS: Non ho nulla contro di te sia chiaro e non sono stato operato di mini-Ark.

:D


ciao
ciocci81
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domenica 26 giugno 2005, 12:05
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Cita:
dunque... la ns sanità eroga per un trapianto all'ospedale che lo esegue circa 1500 euro, di questi 500/600 vanno alla banca dei tessuti per l'organo. il restante sono spese chirurgiche.
la banca degli occhi con 5/600 euro deve:
prelevare l'organo ,trasportarlo, analizzarlo,conservarlo,analizzarlo nuovamente prima dell'impiego.il tutto eseguito da specialisti.
mettici poi che la maggioranza di questo lavoro viene gettato perchè il tessuto non è idoneo...
quanto credi che ci possa guadagnare alla fine, secondo me non più di 100/200 euro a cornea.
per quel che riguarda poi l'ospedale quel rimborso con gli sprechi italiani non copre nemmeno le spese. tu dimmi almeno da noi dove stanno gli interessi economici?



Ciao Pa36,solo una cosa volevo fare presente:
Tu dici che la ns eroga circa 1500¤ dei quali 500/600 vanno alla banca dei tessutii ecc ecc. e poi alla fine concludi che in italia gli sprechi in campo sanitario sono così enormi da non ricoprire neanche le spese.

i tuoi dati sono ufficiali? da dove li hai presi?
Non pensi che quelli che crediamo siano sprechi possano finire nelle grasse tasche di qualcuno?
Io personalmente ho seri dubbi nel credere alla disamina del caso che hai fatto!
vista da questo punto di vista l'industria dei trapianti credo sia sofficentemente forte da vincere il confronto.
la cosa mi fa riflettere parecchio. :twisted:


PS: Non ho nulla contro di te sia chiaro e non sono stato operato di mini-Ark.




ciao
ciocci81
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domenica 26 giugno 2005, 12:05
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Ciao pa36
con tutto il dovuto rispetto, non puoi affermare seriamente che la clinica del dott. Lombardi genera piu' soldi dell'industria delle lenti a contatto.
Inoltre, dici che le lenti a contatto per il cheratocono sono poche migliaia. Le vendite mondiali di lenti rigide stanno aumentando rapidamente dato che sono queste lenti ad essere comunemente prescritte per gli affetti da cheratocono.
Nel 2001 il fatturato mondiale delle vendite di lenti a contatto ha raggiunto 3.8 miliardi di dollari. Entro il 2003 questa cifra e' aumentata del 10%.
Analisti hanno predetto un continuo aumento dei profitti dovuto a problemi ambientali ed il maggior utilizzo del computer. Compagnie come Johnson&Johnson, Baush&Lomb, Ciba Vision e Cooper Vision generano enormi guadagni dalla vendita di lenti a contatto. A parte questo, tali compagnie vendono anche prodotti per la cura delle lenti tipo soluzioni saline etc. L'82% del pubblico portatore di lenti acquista questi prodotti regolarmente. Le quotazioni in borsa delle compagnie di correzione ottica presentano costantemente alti profitti.
Il seguente link e' in inglese ma mostra in dettaglio i profitti generati in quest'industria:
http://www.optistock.com/mw/2003_10all.htm

La tua descrizione della situazione dei trapianti e' molto dettagliata. Ovviamente hai molte piu' informazioni sull'argomento. Per cui rispetto le tue affermazioni. Mi risulta pero' difficile credere che questi chirurghi lavorino per pochi soldi, per nient'altro che l'amore nei confronti del loro lavoro e per la nostra salute.

Per quanto riguarda le finanze della clinica del dott. Lombardi, non posso dire niente. Ma ha 6 membri dello staff da pagare, l' affitto della clinica, il costo dei macchinari... Non voglio, con questo, giustificare i costi del dott. Lombardi, non hanno nessuna importanza per me. L'unico motivo per il quale parlo e' il far sapere alla gente della mia esperienza e ho pensato che i membri di questo forum sarebbero stati interessati nel leggere della mini ark dalla prospettiva di un paziente inglese (ricorda, non parlo italiano e i miei messaggi vengono tradotti da mia moglie).
Non sono certamente un uomo ricco ma quando si e' trattato di riottenere la vista, il denaro non e' stato che un dettaglio minimo.
Se piu' dottori si prendessero il tempo per esaminare la mini ark, allora forse diverrebbe piu' accettata ed il costo diminuirebbe.
Il punto e' che la clinica del dott. Lombardi e' una clinica specialistica che offre un'operazione non disponibile da nessun'altra parte. Quest'operazione e' eseguita da un uomo soltanto ed il costo riflette l'esperienza e la conoscenza necessaria per farmi riavere la vista.
Mi sembra sempre strano come successo e denaro diventino piu' importanti del risultato stesso di coloro che hanno avuto l'operazione.
Ciao,
Hari


domenica 26 giugno 2005, 12:18
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Dopo mesi di "osservazione silenziosa", mi sono deciso ad intervenire su questo argomento solo per bilanciare in parte le affermazioni di Hari. Seguo la diatriba sulla mini-ARK da circa due anni su tutti i principali forum internazionali e nazionali, compresi KCenter (citato da Hari a proposito del fatto che il Dott. Lombardi ne fu bandito) e KCSupport, e devo dire che alla mini-ARK sono state mosse sempre le stesse tre critiche, alle quali il Dott. Lombardi ha sempre reagito negando le risposte e cambiando argomento, ed adottando tattiche di "depistaggio" che hanno sempre portato ad una estrema litigiosita' dei membri del forum che a sua volta ha spinto gli amministratori/moderati a chiudere i topic e/o bandire alcuni partecipanti. Le principali domande alle quali in oltre due anni non si e' riusciti a farsi dare una risposta dal Dott. Lombardi sono:

1) E' possibile che ci siano solo risultati positivi? Per 2 anni il Dott. Lombardi ha sfidato tutti coloro che sostenevano l'impossibilita' di cio' a trovare qualcuno che fosse insoddisfatto. Ebbene, oggi finalmente apprendiamo che almeno uno esiste (Simone, che ha reso pubblici i suoi recapiti telefonici), piu' alri che hanno contattato Scai. Inoltre, come riportato da qualcuno sul forum, sul forum tedesco circa il 20% degli operati di mini-ARK si dichiara molto insoddisfatto
2) Il Dott. Lombardi ha scelto, come metodo di divulgazione, il contatto diretto con i malati di cheratocono, invece che sottoporre le proprie affermazioni al vaglio della comunita' medico-scientifica.
Al di la' delle possibili spiegazioni di questo fatto addotte dal Dott. Lombardi (tipo "c'e' una congiura contro di me a causa dei fortissimi interessi di natura economica"), questo metodo e' considerato (non da me, ma dall'ordine dei medici) deontologicamente scorretto, perche' puo' indurre dei pazienti preoccupati (e talvolta disperati) ad accettare una procedura chirurgica senza avere alcuna garanzia che non ci siano effetti collaterali a lungo termine. Un esempio su tutti e' il famoso "agente patogeno", di cui si e' parlato anche su questo forum
3) Ci sono pazienti con un follow-up di qualche anno? Questa domanda scateno' un'accesissima discussione sul forum KCSupport ,ed anche in questo caso le promesse del Dott. Lombardi di far intervenire questi pazienti furono disattese.

Putroppo, mi sembra che anche su questo forum stia accadendo quello che e' successo negli altri forum che ho seguito: si butta il tutto sulle questioni di fede, forse perche' in questo modo si perdono di vista le vere domande (ad esempio, le 3 di cui sopra), e si sposta il dibattito su altre cose tipo se il costo della mini-ARK e' alto o basso, se bisogna credere o meno "sulla parola" al Dott. Lombardi, e cosi' via. La mia sensazione netta e' che anche in questo caso andra' a finire come al solito ...
Ad esempio, in tutti gli altri casi, quando le domande diventavano insistenti, comparivano magicamente dei pazienti che si dichiaravano soddisfattissimi della mini-ARK, e che esortavano tutti gli altri a non perdere tempo. Questo vi ricorda qualcosa?


domenica 26 giugno 2005, 20:31
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Hi Hari and Welcome,
Sorry, I can speak english but i want to make other users capable of understanding this conversation in Italian, of course.
Please, tell me if you don't understand something.

Innanzitutto mi scuso anche a nome degli altri per i sospetti avanzati, ma sai, quando entri in una discussione altrui in un momento delicato e su una questione dedicata,... ti vengono per forza strani pensieri.

Se sei davvero la persona tanto acclamata dal Prof. Lombardi, sarà davvero interessante instaurare un discorso con te.
Innanzitutto, visto che sei stato più di un anno a ricercare, sarebbe interessante conoscere i risultati che hai ottenuto, e cioè... visto che alla fine le domande che un malato si pone sono sempre le stesse, facci capire come hai sciolto i tuoi dubbi.

In particolare mi piacerebbe sapere

1) Chi sono i chirurgi che ti hanno risposto negativemente in merito alla MiniARK (e chi quelli positivamente)?
2) Secondo te... gli altri chirurghi sono così stupidi da lasciarsi sfuggire un affare da 3000 euro a operazione??? Pensi davvero che gli altri non sarebbero in grado di farla?
3) Sei andato dal tuo vecchio specialista? Che ne pensa?
2) Quali "risultati" ti hanno entusiasmato così tanto da convincerti. Non ti sarai mica accontentato delle testimonianze "vocali" di altri?
3) Hai cercato la verità sulle opzioni LAC e TRAPIANTO. Questo lo hai potuto fare perchè sul web c'è tutto il materiale per poter valutare effetti, danni, statistiche, costi, ecc.Lo stesso anche per i nuovissimi INTACS che hanno appena un anno di vita. Quale materiale invece hai valutato nella tua scelta verso la MiniARK?
4) Sono sicuro al 100% che hai fatto il trattamento PA. Un tuo parere personale in merito. Hai mai parlato a qualche esperto della possibilità che l'origine del KC non sia genetica?

A queste altre domande ho aggiunti altri dubbi personali, ai quali, se cerchi un pò su questo Forum, non ho avuto ancora nessuna risposta.

1) Avevo chiesto come mai in 2 documenti ufficiali dello stesso periodo (1997) si parla in uno di incisioni che vanno "da 1 a 7" e in un altro "da 3 a 12" ?
2) Mi ha sorpreso poi scoprire che alcuni pazienti hanno 15-20 incisioni (e in alcuni casi di più) per occhio senza che questa procedura sia descritta in una qualsiasi pubblicazione
3) Ci sono milioni di foto riguardanti Lac, trapianti, e perfino dei recentissimi Intacs ci sono brochure, immagini e animazioni per tutti i gusti.
Ho chiesto di vedere una foto di un occhio con MiniARK ma allo stato attuale sul web NON ESISTE NESSUNA immagine che documenti le incisioni.
4) Dici che la "MiniARK non preclude la PK". Il problema non è la preclusione, ma le difficoltà che le incisioni causano (a detta di vari chirurghi).
Avevo chiesto di vedere la foto anche perchè sono curioso di vedere dove si trova lo spazio per praticare 20+ incisioni rimanendo all'interno dei 7 mm tolti per il trapianto e senza intaccare i 5 mm di zona pupillare. Anche su questo punto.. silenzio assoluto.
5) Avevo chiesto a uno dei 2 dottori "Cosa state facendo ora per affermare la vostra tecnica?". Nessuna risposta.
6) Avevo proposto, visto che entrambi i Dr. operano da 20 anni, di fare una pubblicazione "20 anni di MiniARK". Con un documento del genere, si metterebbe a tacere qualsiasi bocca. Ma di questo..nemmeno si è discusso, un pò per la solita storia della Privacy, un pò perchè... come tu dici.."il denaro fa davvero girare il mondo medico... "
7) Dici che alcuni pazienti sono "abbastanza fortunati". Hai per caso parlato con quelli del Forum tedesco? Come mai non sono contenti? Non hanno pazienza?
8 ) Ho sentito varie persone non contente. Tra queste Simone, le cui mappe corneali le trovi qui:
http://cheratocono.altervista.org/mappe/mappe.htm
Avevo chiesto una spiegazione al fatto che Simone, dopo la MiniARK, è passato da 47-49 D a 51-54 D. Ne il Prof. Lombardi che lo ha operato, nè il Dr. Abbondanza che lo ha visitato per ultimo hanno espresso un loro parere, un loro giudizio in merito.

Come vedi Hari, le teorie sulle cospirazioni, sui Fantamiliardi, possono reggere fino a un certo punto, ma quello che conta di più è che, almeno per quanto mi riguarda, poco mi interessa dei soldi intascati dall'uno o l'altro. L'obiettivo primario, come tu dici, è la vista.
Ma fare una scelta così importante con tutte queste perplessità.. è piuttosto difficile, almeno per quelli che come me, mettono da parte la fede, soprattutto quando si è in campo scientifico.. :x


domenica 26 giugno 2005, 21:06
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@ciocci: tutti gli sprechi di denaro pubblico finiscono nelle tasche dei
componenti della filiera , ma questo avviene dall'unghia incarnita, al trapianto di cervello!! ed esistono mille maniere in cui questo accade, ostinarsi a pensare che si voglia mandare tutti al trapianto di cornea
perche frutterebbe chissa quali cifre, è una bestialità, parliamo di numeri tanto ristretti ,da non essere credibili come bocconi per i golosi della terra, che come sai hanno sistemi più diretti e remunerativi per riempire i loro grassi ventri :roll: ricordatevi che parliamo di una patologie rara,
che colpisce una parte estremamente esigua di persone.percentuali ininfluenti per chiunque si intenda un poco di grande finanza.


@hari: stessa cosa vale per le lenti, inoltre affermare che il mercato delle lac è in crescita, attribuendo il merito alla ipotetica crescente domanda di lac per cheratocono. mi sembra un interpretazione molto fantasiosa .
sopratutto se detta da chi dovrebbe saper l'esatta incidenza di questa malattia sulla popolazione mondiale.
una volta il mio ottico mi disse: "se dovessi vivere con le lac per cheratocono avrei già chiuso" gli manca un anno alla pensione e se ne frega fidati dei sporchi giochi di potere di cui alludiamo.

infine mi riesce difficile credere che le mitiche multinazionali del potere che
tanto turbano l'immagginario del cittadino stereotipato, prima diano il via libera all'ingresso del laser nella cura dei difetti refrattivi ,causandosi un danno economico di proporzioni planetarie. poi si accaniscano su qualche decina di migliaia di sfigati con le cornee storte nel tentativo di ristabilire gli introiti perduti.

ci vuole ben altro per giustificare l'anomala posizione della m ark nell'universo scientifico,, secondo me (è sottinteso)! :lol:

ah dimenticavo, tutti i dati che ho citato, sono fonti ufficiali, tratte da documenti che riguardano l'operato delle banche degli occhi italiane.
io le ho aggiornate in euro perchè risalgono al 1999.
come vedete la mia indagine e annosa e a 360 gradi.l'idea del complotto ai fini speculativi non è proprietà esclusiva dei pz di lombardi.sono anni che l'ho affrontata e scartata perche secondo me non regge. eppure sono abituato causa lavoro a ricercare sempre e soltanto questi aspetti in ciò che mi si presenta.

ciao


domenica 26 giugno 2005, 23:46
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HARI.....HARI.....caro HARI....ho letto quel che hai scritto e sinceramente mi sono commosso; finalmente, grazie a te, ho ritrovato me stesso e anche il grande "PROF." Lombardi.
Infatti io, terzo stadio(ovviamente scherzo) detto da lombardi, ho puntato una pistola dicendogli........"vai contro i tuoi sani principi morali ed......operami anche se sbagli.......non preoccuparti tanto ho più di 20 occhi.
E lui con voce sicura mi rispose" SIMONE VEDI CHE SARAI L'UNICA PERSONA ALLA QUALE ANDRA' MALE L'INTERVENTO IN QUANTO SEI TERZO STADIO.......IO TI HO AVVISATO"

ED IO: "PROF,...... NON SIA PESSIMISTA TANTO HO VENTI OCCHI DI SCORTA......,MI POSSO PERMETTERE,IL LUSSO, DI ROVINARLI".......PROCEDA.

Cambiando discorso....
CARO HARI......nella vita non tutti nascono con "il cuor da leone" ma si nascondono, per vivere bene, in un mondo di ipocrisia totale.

Si narra che prima di morire, rivedi tutto il corso della tua vita.........
se io dovessi morire ora cioé a 33 anni, sicuramente adempirei al 100% ai valori dettati dalla mia famiglia e cioé rispetto per il prossimo, essere leali, essere ottimisti e non aver paura di nessuno(tranne, purtroppo,di mio fratello che é una macchina da guerra....non scherzo) ecc.. ecc. INSOMMA POSSO DIRE DI AVER AVUTO LE PALLE

Invece ci sono elementi che le PALLE.... le hanno soltanto per far peso.....potrebbero, addirittura diventare "EUNUCHI"......ma soltanto fisicamente perché loro ,almeno, divennero, a volte, dei saggi consiglieri.
E' squallido,puerile e triste vedere che una persona cinquantenne/sessantenne non ha il coraggio d'ammettere le proprie colpe nascondendosi come dei bambimi impauriti ecc ecc.........io, al loro posto, mi sentirei un "FALLITO"...... "con soldi ma senza prestigio".
.....EVIDENTEMENTE,DURANTE LA CRESCITA, SON VENUTI MENO I VALORI MORALI... MA ARDEVA LA VOGLIA DI FOTTERE IL PROSSIMO.

Il discorso é puramente casuale non vuole ledere nessuno.
scusate ma sono andato fuori tema.

Parlando della miniArk e del dott. Lombaerdi.......

A tutt'oggi non ho ricevuto i documenti, precedentemente,da me richiesti pubblicamente pertanto, a giorni, sarà inviata una lettera, con ricevuta di ritorno, all'interno della quale chiederò quanto sopra.........seguirà l'iter legale e saranno informati tutti gli organi competenti.
"CEDERUM CENSEO, CARTAGINE DELENDAM ESSE"
ps" non ho fatto il liceo classico quindi penso che sia scritto sbagliato"

ciao amico degli amici HARI........sei grande

ciao


lunedì 27 giugno 2005, 4:20
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