FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - La mia esperienza con il cheratocono

 




Rispondi all’argomento  [ 43 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3  Prossimo
La mia esperienza con il cheratocono 
Autore Messaggio
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: lunedì 27 febbraio 2006, 17:19
Messaggi: 34
Messaggio 
Alessandra ha scritto:
ivan..scusami se mi permetto.....ma hai scritto dei veri e propri sfondoni!!!!!! ci sarebbe da discutere un 'ora sulle castronerie che hai scritto. se quello che hai scritto e' ciò che pensi del problema che stiamo vivendo noi tutti qua dentro..era meglio se tenevi dentro di te ancora un po' tutte queste "favole2 che vai raccontando..non sono utili a nessuno.


Non volendo fare alcuna polemica, lo ripeto e lo sottolineo, gradirei almeno sapere quali sono gli sfrondoni che avrei scirtto. Guarda anzi, non me lo dire nemmeno, tanto posso anche immaginare a cosa ti riferisci.
Rimaniamo ognuno delle proprie idee, e siamo più amici di prima :D anche se ancora non ho avuto il piacere di conoscere nessuno di voi.


martedì 28 febbraio 2006, 15:48
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: lunedì 27 febbraio 2006, 17:19
Messaggi: 34
Messaggio 
scaistar ha scritto:
come da premessa, eviterò di rispondere a tutti i tuoi quesiti (che a dire il vero sono piuttosto provocatori) e ti chiarisco solo quel che è giusto che tu sappia

Cita:
Detto questo è scontato che sono disponibile, lavoro e famiglia permettendo, a mettermi a disposizione Vostra e di questo centro di Siena che onestamente (per ignoranza lo ammetto) non conosco
.

Perfetto. E con questo abbiamo già ottenuto un grande risultato.
Il policlinico di Siena è uno dei più attrezzati e all'avanguardia in Italia nel campo dell'oculistica. Sono i primi (e ad oggi gli unici) ad aver trattato il cheratocono mediante crosslinking con riboflavina, e secondo una classifica stilata da PANORAMA qualche mese fa sono al primo posto.
Non vogliono niente nè da me, nè da te. Semplicemente siamo stati in 4 ad ottobre a Siena, e pur di convincerli che la Miniark funziona li abbiamo messi in croce affinchè accettassero uno studio sui pazienti.
Ci hanno detto di si, ma in un momento meno incasinato (pre o post estate).
Al momento non abbiamo ancora definito nulla, ma se ci sono già un bel gruppo di persone disposte ad aiutarci, almeno possiamo convincerli meglio.


Cita:
In tanti si preoccupano dell'eventuale indebolimento indotto dalle incisioni...ma perchè?


Rispondo anche a te Zagor.
Se non glielo chiedi.. come ti possono rispondere?
Questa è la mia risposta. La loro risposta l'ho motivata già nel post DISCUSSIONE PRIVATA SULLA MINIARK



No no scaistar, scusami ma non puoi farmi passare da provocatore. Stò postando in questo forum con il cuore in mano, consapevole di quello che ho passato, di quello che dovrò passare e di quello che è la vera cosa importante. Il futuro dei nostri figli, e ognuno poi pensa ai suoi.

Scusami tanto, vorrei sapere se sono l'unico operato con ARK che si èreso disponibile a questo incontro. Siccome non vedo il motivo per cui nè io tantomeno nessun altro nella mia situazione dovrebbe esimersi oppure avere paura di questo incontro, te lo chiedo perchè dalle tue parole (ma sia chiaro che cerco di interpretarle leggendo tra le righe) penso che sia così.


martedì 28 febbraio 2006, 15:53
Profilo
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
Messaggio 
Allora, non sei l'unico. Al momento c'è un socio fondatore e un altro iscritto, e poi c'era un'altra persona che però poi è uscita dal FORUM per altri motivi. Non so se quando inizieremo sarà cmq disponibile.
Tieni presente però che non abbiamo inviato nessun invito ufficiale. Se n'è parlato sul Forum ma non ho chiesto direttamente ai singoli pazienti (come ho fatto con te ora)

Quanto a "visita seria" intendevo dire che a Siena hanno tutte le attrezzature per fare un analisi seria (cose che non troverai di sicuro nello studio di un'oculista) ma non volevo certo offendere il tuo Dr.

_________________
“Live Together, Die Alone”


martedì 28 febbraio 2006, 16:10
Profilo
Guru
Guru

Iscritto il: lunedì 1 agosto 2005, 12:51
Messaggi: 1505
Località: Firenze
Messaggio 
No ivan...non te lo dico (evito).....non si riferisce a nessuna tecnica in particolare...sto solo contestando il tuo modo di intervenire e di affrontare il problema cheratocono.....o meglio non contesto......ma sarebbe meglio che tu prendesssi questo problema con piu' filosofia... :)

_________________
" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


martedì 28 febbraio 2006, 16:14
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: lunedì 27 febbraio 2006, 17:19
Messaggi: 34
Messaggio 
scaistar ha scritto:
Allora, non sei l'unico. Al momento c'è un socio fondatore e un altro iscritto, e poi c'era un'altra persona che però poi è uscita dal FORUM per altri motivi. Non so se quando inizieremo sarà cmq disponibile.
Tieni presente però che non abbiamo inviato nessun invito ufficiale. Se n'è parlato sul Forum ma non ho chiesto direttamente ai singoli pazienti (come ho fatto con te ora)

Quanto a "visita seria" intendevo dire che a Siena hanno tutte le attrezzature per fare un analisi seria (cose che non troverai di sicuro nello studio di un'oculista) ma non volevo certo offendere il tuo Dr.


Perfetto scaistar, io sono disponibile ed invito tutti gli operati con Cheratotomia Radiale Asimmetrica di accettare questa eventuale proposta, dico eventuale perchè se non ho capito male non si sà se e quando si potrà fare.
In merito al fatto del tuo "visita seria", non hai ancora capito, pensi che anche se fosse che tu abbia offeso il mio Dr., pensi onestamente dopo aver letto i miei post che me ne sarebbe per caso fregato qualcosa ? A mio parere, e sottolineo mio, quelle tue 2 righe erano inopportune se dette da un moderatore, ma chiudiamo la parentesi ok ?
Di sicuro chiederò al mio Dr di venire in possesso di tutta la mia documentazione, cosa che avevo già fatto nel 2001 (volevo provare a vedere se la mia Assicurazione mi riconosceva qualcosa, immaginate tutti la conclusione che è ....... visto che non possiamo determinare se il problema sussisteva prima della stipula della polizza, non possiamo nè rimborsare quanto speso, nè riconoscere alcun indennizzo .... che strano è ?) per la quale ho ricevuto tutta la documentazione.
Credo proprio che la richiederò di nuovo, ed aggiornata.

Ciauz .... ragazzi fateme lavorà, mi avete sconvolto la vita e ve lo dico onestamente :D , ma sono cmq felice di avervi trovato. Speriamo che il futuro sia positivo per noi, ma non finirò mai di dirlo, soprattutto per la mia piccolina.


martedì 28 febbraio 2006, 16:32
Profilo
Guru
Guru

Iscritto il: lunedì 1 agosto 2005, 12:51
Messaggi: 1505
Località: Firenze
Messaggio 
ivan mi fa piacere....vedi che gia' hai cambiato qualcosa....se rileggi le prime tue righe...non eri molto contento di aver scoperto questo forum....adesso invece a distanza di poche ore sei felice di averci trovato....e ti abbiamo pure sconvolto....che vuoi di piu'... :P

_________________
" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


martedì 28 febbraio 2006, 16:43
Profilo
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
Messaggio 
Cita:
pensi che anche se fosse che tu abbia offeso il mio Dr., pensi onestamente dopo aver letto i miei post che me ne sarebbe per caso fregato qualcosa ?


NO...
anche perchè.. pur non avendo fatto nomi... ho già "annusato" di chi stai parlando (il fatto che tu non abbia la documentazione medica che è un tuo diritto, parli di miglioramento senza avere nulla in mano, e critichi la classe medica... è un indizio chiaro :twisted: :twisted: :twisted: ) :wink:

_________________
“Live Together, Die Alone”


martedì 28 febbraio 2006, 16:54
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: lunedì 27 febbraio 2006, 17:19
Messaggi: 34
Messaggio 
Alessandra ha scritto:
ivan mi fa piacere....vedi che gia' hai cambiato qualcosa....se rileggi le prime tue righe...non eri molto contento di aver scoperto questo forum....adesso invece a distanza di poche ore sei felice di averci trovato....e ti abbiamo pure sconvolto....che vuoi di piu'... :P


Le mie prime righe hanno un senso solo se lette insieme a tutto il resto .... provo ad essere più chiaro ed espilicito.
Se avessi dovuto cercare qualche forum del cheratocono in base alla mia situazione visiva, la'vrei dovuto di certo fare diversi anni fà, non ora. Se è accaduto ora è solo perchè, visto che ho una binba di 2 anni e mezzo, stò cominciando ad andare in paranoia per lei. Poi è normale che dal momento che mi reinteresso al tutto, stò anche all'erta e con le orecchie ben aperte sapendo che quello che ho fatto ai miei occhi, non è escluso che prima o poi potrà darmi dei problemi, oppure anche solo che la malattia prima o poi torni a bussare.
Ma nessuno mi ha mai detto che la Cheratotomia radiale Asimmetrica è LA CURA PER IL CHERATOCONO.

Ciao Alessandra e ..... buona giornata.


martedì 28 febbraio 2006, 16:56
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: lunedì 27 febbraio 2006, 17:19
Messaggi: 34
Messaggio 
scaistar ha scritto:
Cita:
pensi che anche se fosse che tu abbia offeso il mio Dr., pensi onestamente dopo aver letto i miei post che me ne sarebbe per caso fregato qualcosa ?


NO...
anche perchè.. pur non avendo fatto nomi... ho già "annusato" di chi stai parlando (il fatto che tu non abbia la documentazione medica che è un tuo diritto, parli di miglioramento senza avere nulla in mano, e critichi la classe medica... è un indizio chiaro :twisted: :twisted: :twisted: ) :wink:


Ok scaistar è normale che io sapevo che postando in questo forum e raccontando la mia storia, automaticamente si capisse a chi mi ero rivolto, ed onestamente pur non volendo fare pubblicamente il nome, ho VOLUTAMENTE lasciato degli indizi ..... :D .

In merito invece ai benefici senza documentazione di cui parli, ho ancora bene impresso nella mente come guidavo di notte prima di operarmi e come guido ora, cosa vedevo chiudendo l'occhio SX (.... che ripeto era il mio disastrato) e cosa vedo ora, quindi penso che l'autoanalisi sia ancora molto importante e che, visto che l'esaurimento che per parecchio ha aleggiato sopra di me penso di averlo superato, sono ancora lucido per poter capire da solo se vedo meglio o peggio di 6 anni fà.

In merito invece al fatto che non sia in possesso di documentazione non è totalmente corretto, di certo posso affermare che ogni volta che ho fatto una visita non mi è mai stato dato niente, ma nell'occasione in cui ho avuto l'esigenza di venire in possesso di documenti (leggi un mio post precedente in cui spiego questa cosa) non mi sono stati di certo nè negati nè tantomeno dati controvoglia (e aggiungo .... ci mancherebbe .... sarebbe anche controproducente no ?).

:D .... a ri ciauz


martedì 28 febbraio 2006, 17:03
Profilo
Fondatore AMC
Fondatore AMC
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 31 gennaio 2005, 13:28
Messaggi: 970
Località: malcesine (Verona)
Messaggio 
hei ivan complimenti per la calma.
devo dire che a differenza di scai io stò riflettendo su chi ti ha operato,
anche perchè

Cita:
Ma nessuno mi ha mai detto che la Cheratotomia radiale Asimmetrica è LA CURA PER IL CHERATOCONO


questo ha sconvolto la mia prima teoria :D :D

hei hei ....ma non dirlo è ...che voglio provare ad indovinare da solo :D :D .

in ultimo, sono nelle tue stesse condizioni, non ho grandi problemi, vivo ancora con gli occhiali e sono stabile da 6 anni :D :D ma ho anche una bambina di 5 anni perciò quoto tutte le tue ansie :oops:
spero di vederti entrare anche nella nostra associazione oltre che nel forum :D visto che al futuro dei nostri figli dobbiamo pensare noi :D :D

ti aspetto :D

_________________
Massimo


martedì 28 febbraio 2006, 18:13
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: mercoledì 22 febbraio 2006, 8:33
Messaggi: 15
Località: Napoli
Messaggio 
Ragazzi, è una mia impressione, o questa discussione è stata un pò accesa??? :D :D :wink: :wink:
Per il policlinico di Siena anche io sono disponibile. (Ci considereranno come extraterrestri???? :D :D :wink: :wink: )

_________________
Luca


martedì 28 febbraio 2006, 20:07
Profilo
Fondatore AMC
Fondatore AMC
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 31 gennaio 2005, 13:28
Messaggi: 970
Località: malcesine (Verona)
Messaggio 
paura :D :D si vede che sei nuovo :D :D questa la puoi considerare una 8) passeggiata di salute 8) qui si è visto molto di peggio :D :D


a siena non vi considerano extraterrestri ma più come creature degli abissi marini :D :D sempre del nostro pianeta ma sostanzialmente sconosciuti :D :D

ps. per chi non lo avesse capito ....trattasi di battuta :D :D

_________________
Massimo


martedì 28 febbraio 2006, 20:14
Profilo
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
Messaggio 
ooooooooooohhh
e con questo siamo almeno a 4! :wink:

Se questa è una discussione accesa... allora te ne posso segnalare un paio definibili come "inferno" 8)

ma ora..
come avrebbe detto qualche amico...
FATTI!!!.. NON PUGN......E 8) 8) :twisted: :lol:

_________________
“Live Together, Die Alone”


martedì 28 febbraio 2006, 20:22
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: mercoledì 22 febbraio 2006, 8:33
Messaggi: 15
Località: Napoli
Messaggio 
max ha scritto:
paura :D :D si vede che sei nuovo :D :D questa la puoi considerare una 8) passeggiata di salute 8) qui si è visto molto di peggio :D :D


a siena non vi considerano extraterrestri ma più come creature degli abissi marini :D :D sempre del nostro pianeta ma sostanzialmente sconosciuti :D :D

ps. per chi non lo avesse capito ....trattasi di battuta :D :D


Max non preoccuparti non ho paura. :D :D :wink: :wink:
Offro il petto alle nemiche lance!!! :D :D :wink: :wink: :D :D
Mi sembra che ci siamo incontrati un anno fà su uno studio medico?Sei quel Max lì?
Per gli extraterrestri, anche la mia era una battuta!!! :D :D

_________________
Luca


martedì 28 febbraio 2006, 20:41
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: giovedì 1 dicembre 2005, 20:34
Messaggi: 44
Località: Napoli - Brescia
Messaggio 
sono disponibile anch'io, anche se la mia operazione è recente (pochi mesi) e non definitiva perchè l'astigmatismo (specie ad un occhio) è ancora troppo fastidioso.


martedì 28 febbraio 2006, 20:52
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 43 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3  Prossimo

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
cron
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it