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Le scelte dei conici 
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
massimo54 ha scritto:

... alla struttura pubblica italiana
dove mi ero rivolto con tanta fiducia per informazioni avute da persone dell'ambiente medico oculistico non sapevano più che pesci prendere e era dventato tutto un rimandare l'operazione ,
stanno portando avanti un metodo di intervento per il trapianto molto innovativo che se avrà buoni risultati nel tempo bene, diversamente si avranno tanti Kconici con pesanti conseguenze alle cornee, oltre a ciò applicano su Kcono PTK alla grande come avevano prospettato a me....
guarda caso a Lyon su Kcono il PTK
manco ci provano più da tempo ( un motivo ci sarà ? o sono solo più fessi ? ),


.... scusami Massimo ma qui mi sono persa e non ho capito bene....
ti eri rivolto ad un Ospedale italiano dove fanno un nuovo tipo di
trapianto ... che tipo di trapianto ?
e poi
la PTK la fanno con il CROSS LINKING sul CHERATOCONO ?
( come nel caso di Matteo )
oppure la eseguono dopo il trapianto sulla cornea nuova quindi NON malata ?

massimo54 ha scritto:
e dunque il loro " rimandare " mi ha spinto a tornare a Lyon e al momento tutto stà andando O.K..
Vedi MATTEO e tutti i MATTEO che leggete,
la nostra "INCURABILE MALATTIA " ,oltre ad ammalarci gli occhi ci fà ammalare anche la testa nei momenti in cui dobbiamo prendere decisioni importanti per la nostra salute e voi giovani avendo una maggior cultura per i maggiori studi fatti dovreste essere un pò più vispi di noi anziani e quindi state in campana e non mollate mai.
MASSIMO


:-) Caro Massimo lo so perché scrivi 'incurabile' a caratteri cubitali ,
ma è dura quando si è giovani ... sono già stata ripresa da Matteo che mi ha detto che come zia dovrei raccontargli delle favole a lieto fine......e forse
ha ragione...e... e comunque lo capisco...mi arrabbiavo moltissimo
con gli oculisti che mi dicevano:
'' ... ma si signora... ha il cheratocono ma vede abbastanza
bene con le sue lenti a contatto quindi NON la mettiamo in lista per il trapianto''

ero convinta che il trapianto fosse se non la cura almeno la
soluzione e pensavo :
'' ... ma toglietemi sto caxxo di cheratocono! ...mettetemi su
una cornea nuova !... è così semplice ,come cambiare le gomme
alla macchina.....
''

anche quel ragazzo nuovo che ha scritto un paio di giorni fa
Marco- 22 anni - ha capito così... e chi glielo spiega ora ? :? :?

'incurabile' nel senso che non c'è una cura che guarisca dal ck
il cross-linking se va bene ferma il progredire della malattia;

e allora che soluzioni abbiamo? quali scelte ?

direi che il nostro scopo diventa vedere decentementenon dico bene e non parlo di 10\10 (siamo onesti chi li ha 10/10 cheratocono a parte?
sarei curiosa di sapere le percentuali di chi non ha nemmeno
un difetto alla vista....)

allora la soluzione meno invasiva e rischiosa
restano le lenti a contatto rgp...

tutto il resto ( anellini, ark, PTK...ecc.ecc.)
ha delle incognite, a volte delle grosse incognite
certo è libera scelta di ognuno di noi assumersi i rischi.....
il medico può valutare e
consigliare ma poi fa firmare il 'consenso informato' ....

resta infine il trapianto come 'ultima spiaggia':
lo può tentare chi si è sottoposto ad altri trattamenti
in precedenza ma il chirurgo ... diciamo che non sarà molto
felice di operare su una cornea già stressata e forse non
garantirà la riuscita del operazione....

oppure si può aspettare e se il ck avanza e la cornea
si rovina con abrasioni e cicatrici allora il chirurgo
decide per il trapianto

che come tutte le operazioni ha un certo grado di rischio.


ma deve essere chiara una cosa:
dopo il trapianto la cornea del donatore per quanto
possa essere bella e trasparente è sempre una cornea cucita...
non ha una curvatura perfetta come quella di un neonato....

in genere presenta all'esame topografico un astigmatismo irregolare
difficile da correggere con gli occhiali .....
allora si tenta con delle ... lenti a contatto rgp ...
a volte ci vogliono altri interventi post trapianto ...
altri trattamenti....and

and so the story goes di da da.....
(trattasi di storia circolare caro Matteo :wink: )

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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sabato 21 luglio 2012, 17:35
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Grazie Massimo,
ci siamo già detti molto in privato, ma sono certo che mi perdonerai se mi ripeto e se facendolo uso parole molto simili.

Non voglio farlo diventare un post tecnico pro o contro la PTK, ne possiamo aprire un altro se interessa l'argomento, voglio però precisare che non sono stato trascinato da nessuno. Tanto meno abbindolato. Sai chi mi ha operato e non voglio certo difenderlo visto come mi ha conciato però vorrei chiarire alcune cose.

1. Molti di coloro che hanno fatto il laser, hanno visto bene per un po’ di tempo, certo poi se la malattia peggiora la cornea è più sottile etc. Io non ho mai visto bene dopo l’operazione.
2. Ero stato informato di possibili esiti negativi della PTK.
3. Far indossare una RGP ad una persona che con una morbida ci vede benissimo (solo che non lo sa, perché il kc gli è appena stato diagnosticato e non ha mai visto una LAC) è almeno altrettanto colpevole che accecarlo con una PTK (e potremmo almeno evitare di lasciarlo spammare sul forum).

Detto questo, concordo pienamente: un medico specie se della fama di quello che mi ha operato, dovrebbe sapere quello che si può o non si può fare su una cornea conica.

Sarei felice di parlarne, altrove però perché questo post parla di un'altra cosa.

In privato ti ho scritto: "Io la definisco una scelta sbagliata, ma non so cosa sia stata, dopotutto. Credo sia stata una scelta e basta fatta da una persona disperata, in un momento difficile in cui sentivo la necessità di fare qualcosa. Sai giusto o sbagliato a posteriori hanno un significato molto diverso da quello che hanno quando firmiamo il consenso informato".

Io ho provato, perché in certi momenti l'alternativa era (è) "il terzo piano e farla finita", ma ancora oggi quando devo chiudere l'occhio operato per leggere penso che questo schifo NON SIA INCURABILE, perché altrimenti avrei solo l'accortezza di scegliere un piano più alto (sono molto avveduto, come vedi). Ancora oggi quando sento le storie dei miei amici conici, che hanno fatto le loro scelte, quasi sempre sbagliate, penso siano le persone migliori che abbia conosciuto. E, credimi, ho ancora la fortuna di fare un mestiere che me ne fa conoscere di straordinarie ogni giorno e tutte, credo, senza cono.

Alla fine, non voglio che nessuno si convinca a non fare nulla solo perché può andare male o solo perché a me è andata male. Forse un giorno cambierà, ma io, a differenza di molti altri, non ho trovato la forza di accettare il bastardo.

Oggi io ho ancora la speranza, non so bene come, ma sono sicuro che tornerò a vedere bene senza le cose negli occhi. Mi hanno detto che a Lyon è andata bene, non posso nemmeno immaginare quello che ti sia costato... hai l'età dei miei genitori e credo che la tua lotta contro il kc sia iniziata 15 anni prima che io nascessi, no non posso nemmeno immaginarlo.

Ma vedi, Massimo, i sogni dei conici sono tutti schifosamente uguali, tutti noi ammazzeremmo nostra mamma per l'ultima riga, non fa nessuna differenza se io sono abbastanza stupido da scriverlo su un forum, in nome di quei sogni facciamo delle scelte, tutte ugualmente coraggiose operarsi, mettersi il vetro negli occhi o smettere di fare cose che vorremmo fare perché non vediamo. Sai, io ho perso 190 micron di cornea e 4 decimi per il mio sogno e, dopotutto, mi sento come prima. I sogni, i sogni di quando vedevo 10/10 e tutto andava come doveva, me li ha portati via il cono. La PTK ha solo reso più difficile fare le cose.

"Non si può sognare un mondo migliore e pensare che te lo consegneranno solo perché lo chiedi, bisognava combattere". E, se posso aggiungere le mie alle parole dei poeti, ognuno combatte come può.

A me piace pensare che chi si sottopone a qualche follia e poi non torna per far sapere com'è andata lo faccia per lo stesso motivo per cui lo avrei fatto anch'io. Sono una persona cinica ed egoista ed il cono mi ha notevolmente peggiorato. Se fosse andata come volevo, avevo promesso, non avrei mai più parlato di cono.

Questo è il senso del mio post.

Un abbraccio di cuore.

M

P.s. per la matrigna inacidita: spiegalo tu a Marco, no? Spiegalo poi a tutti i ragazzini sedicenni che si affacciano sul forum che rimarranno mezzi cecati a vita.


sabato 21 luglio 2012, 18:38
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
cinzia ha scritto:
.... scusami Massimo ma qui mi sono persa e non ho capito bene....

ti eri rivolto ad un Ospedale italiano dove fanno un nuovo tipo di
trapianto ... che tipo di trapianto ?

e poi
la PTK la fanno con il CROSS LINKING sul CHERATOCONO ?
( come nel caso di Matteo )
oppure la eseguono dopo il trapianto sulla cornea nuova quindi NON malata ?



Ciao Cinzia,
allora il tipo di trapianto non saprei diterlo lo sai com'è quando si và da un oculista comunque un oculista di quella struttura non tutta la struttura oculistica di quell'ospedale.

Mi è capitato di vedere quell'oculista su internet in mezzo ad altri suoi colleghi e anche da lì se purtroppo si è fatta esperienza si capisce la differenza di chi chiacchera e sperimenta a spese di noi Kconici ( per la serie se la và divento famoso )
e chi invece mette in primo piano e sicurezza la salute degli occhi dei pazienti e con serietà,professionalità e coscienza intraprende anche via via la sperimentazione ma con prudenza e non per la vanagloria.
Eppoi nelle 4 visite effettuate c'erano sempre 10/12 persone diverse che dopo il trapianto da me definito " copia-incolla" lamentavano anche a distanza di 12/14 mesi uno stato infiammatorio della cornea trapiantata,può darsi che ad altri 2/300 trapianti di quel tipo non sia successo non saprei quanti ne hanno fatti però quelli in ambulatorio c'erano e non mi sebrava un buon biglietto di presentazione.
Per il PTK ,
me lo avrebbe fatto non sulla nuova cornea ma sull'altro occhio con trapianto di 27 anni fà, quello su cui anno a Lyon mi hanno fatto la resezione cuneiforme ed altro ( sempre sutura).

Il messaggio d'ora in poi sarà sempre cubitale ,
perchè leggo sempre più di persone di cui
RISPETTO LA LORO SCELTA ,
che si sono buttate nel " TENTATIVO DI RISOLVERE" in un qualcosa che si è poi rivelato quasi sempre semplice sperimentazione negativa a sue spese di salute e denaro,
e la mia paura è che non vorrei che qui su Forum passasse questo a mio avviso " MESSAGGIO A TENTARE O LA VA' O LA SPACCA " e che qualcuno ne rimanesse influenzato .
La sperimentazione è giusta che avvenga e son convinto che venga effettuanta più di quanto si pensi altrimenti i progressi degli ultimi 30 anni nel trapianto non sarebbero stati conquistati,però questi successi sono stati frutto di studio,coscienza e prudenza da parte di chi li ha conseguiti.
Anch'io son convinto che su di me una certa " sperimentazione " sia stata fatta, dettata dall'estrema gravita della condizione delle mie cornee per trovare una soluzione con risultati accettabili, ma un conto la mia condizione e un conto la condizione di chi ancora potrebbe trovare LAC portabili anche se solo poche ore o occhiali con visus ridotto.
Poi ripeto ognuno è libero della propria scelta e di spendere per la propria salute come meglio e dove crede,
ma ragazzi per adesso la pastiglia che ci faccia guarire non esiste è ancora il tempo di stare in trincea e difendersi con le armi ufficiali il resto nel 99,99% dei casi è puro suicidio.

MASSIMO
:OL:

_________________
MASSIMO
( Lyon )


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domenica 22 luglio 2012, 23:29
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Scusami Matteo se mi intrufolo nel tuo post, ma mi sento di voler esprimere il mio pensiero conico.
In questo momento non mi piace molto l’atteggiamento di chi sul forum solo perché ha il cono da qualche anno in più si sta erigendo come dispensatore di verità assolute.
Anche quando io ho scoperto il cono, c’era solo l’alternativa rgp, tutto il resto è venuto dopo, e anche io da brava conica, ho passato come molti di noi i miei venti anni provando lac, e pregando di non doverle mettere tutta la vita.
Le possibilità che ho di tornare a vedere in modo dignitoso mi sono più che chiare e non ho certo bisogno di chi mi dice:


“resta infine il trapianto come 'ultima spiaggia':
lo può tentare chi si è sottoposto ad altri trattamenti
in precedenza ma il chirurgo ... diciamo che non sarà molto
felice di operare su una cornea già stressata e forse non
garantirà la riuscita del operazione....


Quello che dici Cinzia, è la realtà con cui io mi scontro tutti i giorni, e non ho bisogno che qualcun altro venga a ricordarmi, che la mia possibilità di successo con un trapianto è minore di quella di altre persone, però comunque ti ringrazio per il pensiero, così se per qualche istante mi dovesse sfuggire di mente, le tue parole saranno sempre lì come monito pronte a ricordarmelo.

Caro Massimo sai l’affetto che nutro per te, e non credo che i messaggi miei o di altri come me che hanno fatto scelte non convenzionali siano stati fatti per incoraggiare i ragazzi a buttarsi in cose senza senso.
I miei messaggi sono stati sempre all’insegna della prudenza, e poi io non ho mai nascosto i risultati delle mie scelte.
Però in ogni caso, non accetto che mi si dica cheratocono” malattia incurabile”.
Io non mi permetto di dire a nessuno quale sia la migliore scelta da fare per cercare di convivere al meglio con il nostro caro amico ma se nella guerra che stiamo combattendo ogni giorno c’è bisogno di volontari, io non sono tra quelli che passano la vita in trincea, io sarò sempre tra quelli che vanno all’attacco a viso scoperto contro il nemico.
Forse come dici tu Massimo sarà solo un suicidio, ma le cornee son sempre state le mie, e i rischi sempre stati miei, e poi non appartiene al mio essere il vivere in trincea.
Probabilmente le mie non sono state scelte giuste, questo non lo metto in dubbio, ma io ho scelto, ho sempre scelto di non arrendermi, ho sempre combattuto per la mia speranza di tornare di nuovo a vedere bene, e di questo non mi pento di certo.


P.S. Per Marco e per tutti i marco che leggeranno, non demordete, non mollate mai e anche se al momento vi sembra non ci siano soluzioni, non permettete a nessuno di dirvi che per voi non c’è la speranza di tornare a vedere di nuovo bene, e il modo in cui lo farete, fate in modo che sia una vostra consapevole scelta.


lunedì 23 luglio 2012, 13:33
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
lory79 ha scritto:
.................................................................................
Caro Massimo sai l’affetto che nutro per te, e non credo che i messaggi miei o di altri come me che hanno fatto scelte non convenzionali siano stati fatti per incoraggiare i ragazzi a buttarsi in cose senza senso.
I miei messaggi sono stati sempre all’insegna della prudenza, e poi io non ho mai nascosto i risultati delle mie scelte.
Però in ogni caso, non accetto che mi si dica cheratocono” malattia incurabile”.
Io non mi permetto di dire a nessuno quale sia la migliore scelta da fare per cercare di convivere al meglio con il nostro caro amico ma se nella guerra che stiamo combattendo ogni giorno c’è bisogno di volontari, io non sono tra quelli che passano la vita in trincea, io sarò sempre tra quelli che vanno all’attacco a viso scoperto contro il nemico.
Forse come dici tu Massimo sarà solo un suicidio, ma le cornee son sempre state le mie, e i rischi sempre stati miei, e poi non appartiene al mio essere il vivere in trincea.
Probabilmente le mie non sono state scelte giuste, questo non lo metto in dubbio, ma io ho scelto, ho sempre scelto di non arrendermi, ho sempre combattuto per la mia speranza di tornare di nuovo a vedere bene, e di questo non mi pento di certo................................................
:arrow:
Ciao carissima LOREDANA ,
ti rispondo per quello che ho scritto e cioè che ognuno è libero delle proprie scelte ed è da rispettare e io vi rispetto, non vi accuso di niente è solo una mia preoccupazione che mi viene spontanea che qualcuno leggendo le vostre indiscutibili scelte e preso dallo sgomento della propria condizione sia indotto a " TENTARE "
ciò che ai dati di fatto poi risultano insuccessi per quanto qui vengono raccontati .
La mia affermazione di " MALATTIA INCURABILE " ,
mi spiace che te la possa esserti sentita " offensiva " a te come forse ad altri per quanto riguarda “ il non arrendersi mai “,
ma la mia voluta affermazione e che corrisponde alla realta purtroppo l'ho scritta proprio perchè possa dare una ulteriore riflessione a chi ha questa nostra malattia prima di farsi mettere le mani da persone senza scrupoli.
Dei miei interventi me ne assumo la responsabilità e non sono volti a togliervi la speranza di poter tornare a vedere ma ad accendere in voi una maggior attenzione sulle scelte da intraprendere, ma non da sapientone ma da vero amico che patisce delle vostre condizioni fisiche , che poi sono anche le mie. :wink:
Vorrei fare un invito a tutti quanti postano su Forum, e non vuol essere un rimprovero a nessuno, quando postiamo lasciamo perdere eventuali piccoli incomprensioni interpersonali e scriviamo solo le nostre idee e esperienze è questo che chi poi con la " nostra malattia " cerca qui su Forum per trovare soluzioni o anche semplicemente un momento di incoraggiamento ai brutti momenti che siamo costretti a passare. :wink:
GRAZIE.
MASSIMO
:OL:

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MASSIMO
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lunedì 23 luglio 2012, 15:44
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
cinzia ha scritto:
“resta infine il trapianto come 'ultima spiaggia':
lo può tentare chi si è sottoposto ad altri trattamenti
in precedenza ma il chirurgo ... diciamo che non sarà molto
felice di operare su una cornea già stressata e forse non
garantirà la riuscita del operazione....

:arrow:
lory79 ha scritto:

Quello che dici Cinzia, è la realtà con cui io mi scontro tutti i giorni, e non ho bisogno che qualcun altro venga a ricordarmi, che la mia possibilità di successo con un trapianto è minore di quella di altre persone, però comunque ti ringrazio per il pensiero, così se per qualche istante mi dovesse sfuggire di mente,
le tue parole saranno sempre lì come monito pronte a ricordarmelo.



... quello che ho scritto Lory è ciò che i chirurghi ripetono ai vari pazienti
che si rivolgono loro per il trapianto dopo avere tentato altre strade
più o meno sperimentali....

....non l'ho scritto per ricordarlo a te che purtroppo lo sai già
ma per mettere in guardia quelli che leggono e ancora
devono decidere quale strada prendere

dovete sapere che molti cheratoconici che hanno fatto dei tentativi andati male non scrivono qui nel forum , però mandano mp a noi dell'Associazione
e/o documentazione cartacea, cartelle cliniche.topografie,foto
prima e dopo l'intervento sperando che AMC possa fermare certi medici...

forse noi possiamo solo 'mettere in guardia' -
come dice Massimo- i 'nuovi cheratoconici'....

forse è chi ha subito danni che dovrebbe
denunciare anzichè prendersela con gli altri malati.....

l'esperienza di Matteo con il luminare di turno
non è un'eccezione: ai medici non piace dover mettere
le mani dove ha già operato un altro anche perché
in caso di denuncia del malato chi si prende la responsabilità
il primo medico o il secondo.... :?: :? :?

Matteo9 ha scritto:
Termoplastica.
Mi sono messo in viaggio di buon mattino, con lo zaino pieno di speranze (oltre che di vecchie topografie pre e post PTK, ma quante sono???). Il solito assistente mi ha fatto le solite domande e le solite topografie (della pachimetria nemmeno l’ombra).
Poi ho atteso il luminare in uno stanzino.
Mi ha gentilmente chiesto come vedessi. Gli ho risposto.
A quel punto si è incazzato, mi ha detto di
denunciare il medico che mi ha fatto la PTK e se ne è uscito sbattendo la porta.
........

M


lory79 ha scritto:

P.S. Per Marco e per tutti i marco che leggeranno, non demordete, non mollate mai e anche se al momento vi sembra non ci siano soluzioni, non permettete a nessuno di dirvi che per voi non c’è la speranza di tornare a vedere di nuovo bene, e il modo in cui lo farete, fate in modo che sia una vostra consapevole scelta.


... benissimo
ma se per vedere bene parliamo di 10 decimi ad occhio nudo
io starei bene attenta ad infondere false speranze
perché poi ci sono medici che per vendere i loro esperimenti
le coltivano....

... questo è un forum di malati di cheratocono, nessuno vuole fare
propaganda ad una tecnica piuttosto che ad un altra...
ma attenzione anche a voler spingere verso
trattamenti invasivi e irreversibili.....

inoltre il consiglio di usare le lenti rgp in genere viene da medici e
optometristi , non da me.

certo può essere soggettivo, per fortuna ci sono cheratoconici
che vedono 'decentemente' con gli occhiali oppure con lenti
morbide ( ma in percentuale sono pochi)

purtroppo ce ne sono altri che non sopportano le rgp
ma sono costretti a metterle per correggere l'astigmatismo molto
irregolare dovuto al cono
e per sentire meno fastidi mettono una lac a fare da cuscinetto
tra cornea e rgp (piggy back)

altri ancora sono costretti ad usare le lenti sclerali,
magari non troppo belle da vedersi ma può darsi questa sia
la loro unica alternativa....

quoto il nostro Massimo:

il saggio massimo54annidiesperienza ha scritto:
Vorrei fare un invito a tutti quanti postano su Forum, e non vuol essere un rimprovero a nessuno, quando postiamo lasciamo perdere eventuali piccoli incomprensioni interpersonali e scriviamo solo le nostre idee e esperienze è questo che chi poi con la " nostra malattia " cerca qui su Forum per trovare soluzioni o anche semplicemente un momento di incoraggiamento ai brutti momenti che siamo costretti a passare.
GRAZIE.
MASSIMO

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lunedì 23 luglio 2012, 18:19
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Pensavo rendesse ciechi… non sordi…

viewtopic.php?f=15&t=2877&p=45576#p45576

Vorremmo solo lasciaste ai ragazzini la libertà di credere a questa storia e se non volete capire, davvero, va bene così.

M

P.s.: A quale tecnica che ci ha lasciato così staremmo facendo propaganda (CXL, PTK, PRK, Intacs)? Perché mi sembra che nessuno di noi abbia mai parlato bene di nessuna di queste cose, no?

Direi che l’unica propaganda in questo forum sia quella ai venditori di RGP di fiducia…


lunedì 23 luglio 2012, 20:10
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
... la storia di Betta parte da due trapianti , in seguito ha fatto
una lasek per correggere l'astigmatismo residuo

:arrow: viewtopic.php?f=19&t=2210

me ne hanno parlato anche al San Raffaele:
ricordo che il Prof. Rama mi ha detto:

'' le rimuovo la sutura
poi provi con le lenti a contatto rgp , ci rivediamo tra un mese ,
se la vista non è soddisfacente si può provare a correggere la
nuova cornea con la chirurgia refrattiva....''

si è vero cerchiamo optometristi bravi, capaci di costruire
lenti a contatto su misura per cheratocono a cui fare
sicuramente una pubblicità gratuita nel forum ....
purtroppo facciamo molta fatica a trovarne
abbiamo chiesto la collaborazione di tutti:
medici, optometristi e malati
abbiamo inviato centinaia di questionari e ricevuto pochissime
risposte tanto che ci siamo arresi e non siamo mai
riusciti a completare queste mappe
:arrow:
http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=59

chiunque può segnalare un medico o un centro di fiducia.
noi inviamo il questionario, poi una volta completata la
mappa pensiamo di inserire una specie di feed back per
gli utenti che ci dicono... 'si è bravo'... ' no è scarso'.... ecc.ecc.

purtroppo, ripeto, la collaborazione quando dalle parole
si passa ai fatti scarseggia e a quanto pare nemmeno la propaganda
gratuita riesce a muovere le acque ... oltretutto
i pochi professionisti del settore che ci danno una mano
vengono accusati di farlo per un tornaconto personale ....

se volete segnalarci medici, centri medici , ospedali oppure optometristi
competenti e onesti
ai quali pensate ci si possa rivolgere per la nostra malattia
segnalatelo qui :arrow:
http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=59

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lunedì 23 luglio 2012, 20:38
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
La vita può riservare parecchie brutte sorprese... l'importante è ricordarsi che esistono anche cose belle che per fortuna ci fanno dimenticare i problemi.
A tutti è capitato di fare le scelte sbagliate e questo fa parte della vita.
Ma Matteo e l'altro occhio?
Ho la sensazione che più che altro x te questo sia un momento negativo anche per altri motivi... lo penso perchè anche a me è successo...
Nel periodo che ora considero il + nero della mia vita, il keratocono era uno dei tanti problemi... ora che la mia vita è felice, anche affrontare un operazione come il trapianto lamellare è stata una passeggiata!

Ti auguro di trovare la felicità al di fuori del problema della vista, che ha un peso importante ma non deve condizionare gli altri aspetti della tua vita!

_________________
kcono bilaterale

trapianto lamellare 06/06/'12


domenica 5 agosto 2012, 14:36
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
La mia vita è stata stupenda dalla culla al giorno della diagnosi. Poi è stata uno schifo ogni singolo giorno. Ho avuto cose fantastiche e nessuna di queste è piovuta dal cielo e, forse, è proprio il fatto di aver dovuto lottare per averle che le rendeva ancora più belle. Dopo la diagnosi hanno smesso di esserlo. Che ci sia una relazione, ho pensato?

Ed è uno schifo, ripetiamolo per l'ennesima volta, non perché ho fatto una scelta sbagliata, ma perché ho una rara malattia che mi sta portando via le cornee e con esse la vista. Che non lo capiscano tutte le persone che ho allontanato perché non lo capivano mi fa male, che non lo capisca un conico mi fa incazzare.

E se vedessi bene tornerebbe ad essere perfetta, ecco perché a differenza di molti continuerò a lottare per tornare ad avere la mia vita. La mia bellissima vita. E quando sarò sicuro che non ci sarà altro da fare per tornare a vedere, farò quello che riterrò opportuno.

Come si fa a dire che non debba condizionare gli altri aspetti della nostra vita? Francamente, il rispetto che non abbiamo dal mondo perché abbiamo una malattia che non si può spiegare, io dagli altri malati lo esigo.

M.


domenica 5 agosto 2012, 19:44
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Matteo9 ha scritto:
La mia vita è stata stupenda dalla culla al giorno della diagnosi. Poi è stata uno schifo ogni singolo giorno...................................................................................... Dopo la diagnosi hanno smesso di esserlo. Che ci sia una relazione, ho pensato?

Ed è uno schifo, ripetiamolo per l'ennesima volta, non perché ho fatto una scelta sbagliata, ma perché ho una rara malattia che mi sta portando via le cornee e con esse la vista..............................................................................................................................................
E se vedessi bene tornerebbe ad essere perfetta, ecco perché a differenza di molti continuerò a lottare per tornare ad avere la mia vita. La mia bellissima vita. E quando sarò sicuro che non ci sarà altro da fare per tornare a vedere, farò quello che riterrò opportuno.

Come si fa a dire che non debba condizionare gli altri aspetti della nostra vita?
M.
:arrow:

Ciao MATTEO,
il mio non vuol essere una risposta personalmente a te ma a tutti i MATTEO/KCONICI come te e come me.
A prescindere a quale età si ha la diagnosi della nostra malattia la vita cambia ,
ma più che altro è il mondo attorno a noi che cambia,
si perdono amicizie ,
relazioni sentimentali cambiano,
relazioni lavorative spesso hanno risvolti negativi ecc.ecc.
ma anche noi stessi dobbiamo cercare di cambiare di avere la forza di reagire tutti i giorni e tutte le ore della giornata, non è facile ma con il tempo se un Kconico ci mette la volontà ci riesce.
e allora magicamente la vita appare per quello che può offrirci come a tutte le altre persone .
Eventuali " scelte sbagliate ", non devono condizionarci mentalmente più di tanto fanno parte della nostra battaglia personale per cercare di tornare a " vedere bene " .
La nostra battaglia dovrà essere ad oltranza negli anni, nessuno può sapere se non ci sono più speranze di riavere la propria vista,
lo sapete benissimo io a 30 anni persi la vista a entrambi gli occhi per poi riacquistarla dopo 4 anni
per poi riperderla a 56 anni per poi riacquistarla nuovamente dopo 2 anni
e chissà quante volte ancora.
Dunque mai e poi mai abbandonarsi e rimanere fiduciosi che prima o poi si potrà tornare a vedere,
certamente si passano alti e bassi ma la vista tornerà a farci sorridere la vita.
Un saluto a tutti.
MASSIMO
:OL: :OL:

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MASSIMO
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lunedì 6 agosto 2012, 17:50
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Matteo9 ha scritto:
La mia vita è stata stupenda dalla culla al giorno della diagnosi. Poi è stata uno schifo ogni singolo giorno. Ho avuto cose fantastiche e nessuna di queste è piovuta dal cielo e, forse, è proprio il fatto di aver dovuto lottare per averle che le rendeva ancora più belle. Dopo la diagnosi hanno smesso di esserlo. Che ci sia una relazione, ho pensato?
.........................................................................................................................................................................................................
E se vedessi bene tornerebbe ad essere perfetta, ecco perché a differenza di molti continuerò a lottare per tornare ad avere la mia vita. La mia bellissima vita. E quando sarò sicuro che non ci sarà altro da fare per tornare a vedere, farò quello che riterrò opportuno.
M.
:arrow:

Ciao MATTEO ,
mi sento di riscriverTI ,
si perchè voglio darti la mia vicinanza sincera in questo tuo momento,
voglio farti coraggio a ritrovare semplicemente " te stesso " .
Solo questo credo che ti sia sufficente, per poter tornare a sentirti tue

tutte le cose fantastiche della tua vita
che hai ottenuto
con il tuo studio
con il tuo lavoro
e la tua volonta di voler riuscire nella vita.

Con la diagnosi ,
ci si perde
ci si smarrisce
ma più che la diagnosi è il vedere peggiorare la vista che ci rende deboli e a 30 anni è comprensibile sentirsi cascare il mondo addosso ma nelle tue righe successive ti ho letto determinato a voler cercare una soluzione al tuo problema e quello che oggi tu consideri una scelta sbagliata, lascia perdere quello che è stato è stato,
continua nella ricerca della " tua soluzione giusta" ,
che momentaneamente potrebbe essere anche quella di accettare la tua provvisoria condizione degli occhi e gia tante cose le vedresti sotto un'altro aspetto e poi l'operazione giusta prima o poi ci sarà anche per te.
Per quanto riguarda l'eventuale mancanza di rispetto e di comprensione da parte di tuoi colleghi Kconici ,
perdonaci tutti se puoi ,
e prendila per un ulteriore esercizio per acquisire maggior FORZA DI VOLONTA A ANDARE AVANTI !

Un abbraccio.
MASSIMO
:OL: :OL:

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MASSIMO
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martedì 7 agosto 2012, 14:39
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Ciao amici io ho scoperto il chertocono da quando avevo 19 anni ora ne ho 28 anni e da almeno 2 anni e anche più non faccio più una vita come prima nemmeno sociale tutti i miei sogni sono andati a finire nell' immondizia da quando quel 30 settembre 2010 con tutta la speranza e la felicità mi sono fatta questo trapianto lamellare ricordo ancora ho trascorso un estate 2010 tristissima non avevo nemmeno letto mai il forum perchè mi portava ansia fin quando una mia parente mi disse c'è un dottore che fa miracoli mi recai da lui e lui disse tu sei precieca ma io ti darò la felicità di nuovo hai bisogno di un trapianto lamellare queste sono state le sue ultime parole la spesa 4000 euro diceva sempre la mia parente è bravo e se paghi dei soldi avrai un servizio migliore da allora è incominciato l' incubo della mia vita mi hanno operato senza farmi topografia pachimetria così a caso e mandato a quel paese subito dopo l' operazione da allora quale cheratocono vedo il cheratocono bis vuol dire doppio triplo non so nemmeno io sento sempre dei dolori allucinanti e la mia vita fa praticamente schifo anzi di più, sofferenze epiteliali punti morti chi più ne ha più ne metta ho girato l' italia ma cmq è sempre quello mi dicono aspetta che passa questa sofferenza epiteliale con la cura oppure metti la lentina chi mi dice non ho mai visto un intervento più schifoso nella mia vita e da allora ne ho spesi di soldi secondo me tra visite ecc sono arrivata a 10000 euro per non parlare dell' altro occhio provo lentine l' ultima pagata 500 euro sono tornata a casa l' ho messa dopo averla provata un paio d' ore un dolore brutto e non ci vedo nemmeno un cavolo questa come la volete chiamare???io la chiamo sfiga!!!Non so più come fare nel frattempo il tempo scorre!!!Secondo me l' unico sbaglio è stato dar retta alla mia parente che non ci capiva un cavolo ma non ve ne dico che razza di dottore e che trattamento mamma mia e poi la figlia giovane mi ha detto non preoccuparti non leggere il consenso informato firma solo perchè altrimenti prendi paura prima dell' operazione che schifo davvero!!!!Poi ti chiediamo il codice fiscale solo per il fatto che la cornea che ti doniamo dovrà essere più giovane di te oppure della stessa tua età io non ho niente in contrario contro l' età poi vado a chiedere alla banca dati ho ricevuto una cornea di 55 anni mentre io ne avevo 26 basta solo che me lo dicessero perchè poi dopo ho avuto anche per questo delle ripercussioni!!!!Cmq spero tutto che si risolva presto anche se è talmente difficile che non so dove arrampicarmi!!!Un saluto arduina


mercoledì 8 agosto 2012, 10:46
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Iscritto il: sabato 8 gennaio 2011, 4:01
Messaggi: 72
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Caro Massimo,
ti ringrazio per le parole e l’interessamento. Però vorrei si capissero un paio di cose... a costo di sembrare noioso...

Io non ho perso la speranza di tornare a vedere.

Io combatto ogni giorno della mia vita molte delle guerre che combattevo prima del cono (nonostante prima amassi farlo e adesso mi sembrano inutili). Ed accetto la condizione provvisoria dei miei occhi, proprio perché so essere provvisoria. Vedi, il buon dio, nella sua infinita saggezza, ha lasciato una via di uscita per coloro che non accettano la propria condizione...

Quando parlo del rispetto che in questo sito dovremmo usarci, mi riferisco alla singolare condizione dei conici (e di tanti altri) che non hanno una malattia comune, ma una malattia terribilmente difficile da spiegare. Quante volte ci siamo sentiti dire da amici o parenti: “se hai un problema di vista, perché non metti gli occhiali?” o “ma perché non esci stasera?" o "pensa a chi sta peggio". Questo dai conici non lo accetto. Le persone felici di dedicare il 110% ad altro, non dovrebbero postare su questo forum per rispetto delle persone che fanno una vita di merda. E, dal momento che non lo sono, altrimenti non posterebbero, potrebbero essere sincere.

Infine, ed è la cosa più importante, io NON SONO CONDIZIONATO da “eventuali scelte sbagliate”, ma sono condizionato da una rara malattia genetica che mi sta distruggendo le cornee, questo è tutto. Certo poi ho fatto un’operazione sbagliata che ha decisamente accelerato questo processo. Vedi, le parole di Teresa, dimostrano che questo post è stato completamente frainteso: io non ho scritto per incolpare me stesso e nemmeno il medico che mi ha massacrato la cornea per un'operazione sbagliata io ho raccontato una storia, il cui primo capitolo è finito male.

Un abbraccio.

M


lunedì 13 agosto 2012, 19:57
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Iscritto il: sabato 9 giugno 2012, 19:06
Messaggi: 150
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
profondo rispetto e comprensione per tutti i conici ma la mia esperienza è stata molto diversa... x me il cheratocono era una della lunga lista di sfortune della mia vita... e forse la meno seria, per cui io posso dire che nn mi ha condizionato troppo.
La mia vita me la sono costruita da me, mi pagavo già i libri e i vestiti alle superiori ed ero sempre la più sfortunata tra i miei amici... poi negl'anni le cose sono cambiate, sono la stata la prima a fidanzarsi e ppi a sposarsi (chi l'avrebbe mai detto? Un maschiaccio come me?) ad avere un lavoro dignitoso a convivere ad avere mille interessi... Prima le mie amiche mi vedevano la più sfortunata e mi snobbavano ora mi invidiano a morte...
Dopo l'operazione, sono passati due mesi e mezzo, vedo 6/10 quindi FELICITA' immensa... ma anche prima avevo il morale alto, anche se avevo solo un occhio funzionante perchè con l'altro ero arrivata a 0,15/10... ho passato 8 mesi con un occhio solo, ho lavorato, ho studiato ed ho ricevuto i complimenti dalla preside e dai prof dell'univ... Solo ogni tanto mi faccio prendere dai pensieri...
Certo spiegare del mio problema alla gente e noioso e stancante però chi è intelligente capisce e chi non lo è, nn avrebbe capito nemmeno altro... quindi... arrivederci!

Siamo tutti molto diversi tra noi e il nostro vissuto personale interferisce sulla percezione che abbiamo riguardo alla malattia... è impossibile che sia altrimenti!!!
Rinnovo il mio augurio a tutti i conici... io (x ora) c'è l'ho fatta!!! Ho una vita anche + felice rispetto a molte persone che NON sono coniche!
;-DDDDDDDDDDD

_________________
kcono bilaterale

trapianto lamellare 06/06/'12


martedì 14 agosto 2012, 16:05
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