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Le scelte dei conici 
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Iscritto il: sabato 8 gennaio 2011, 4:01
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Ne sono estremamente felice.

Ma perché non apri un topic dal titolo "what a beautiful life!", raccontandoci dei tuoi mille successi personali e professionali e lasci alle persone malate la loro disperazione?

Pensi mai che qualcuno sano potrebbe leggere quello che scrivi e pensare che se un malato dice che comprarsi i libri da soli è stato più doloroso di questa malattia, forse, non è poi così grave?

Sai, anch'io vivo con un occhio solo (peraltro malato) da un anno e mezzo e continuo a fare le cose che devo fare e ricevo complimenti da gente ben più titolata dei presidi universitari. E quindi? Qui dentro tutti lo facciamo e i più se ne vantano altrove, perché qui parlano della loro malattia.

Prova a leggere le storie e le paure di molti noi... quando le meraviglie della tua vita ti concederanno un po' di tempo, magari ti fanno passare la FELICITA' immensa che noi nemmeno ricordiamo come sia fatta.

M


martedì 14 agosto 2012, 18:23
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Iscritto il: sabato 9 giugno 2012, 19:06
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
tra le righe speravo che capissi che i libri e tutto il resto ovvero la mia autonomia raggiunta prima degli altri fanno riferimento ad una difficile situazione famigliare... che per me ha avuto una brutto risvolto, io le testate contro i muri le ho tirate x altri motivi (purtroppo nn metaforicamente)...
... cercavo di spiegare che io prima stavo peggio e che la vita può prendere diverse pieghe che tu non potrai sempre controllare, il cheratocono io lo vedo come una delle cose che mi sono capitate, è andata così ma forse poteva andare peggio, sicuramente anche molto meglio!
Cmq questi discorsi li faccio solo qui, è chiaro che un'altra persona nn potrebbe capire il confronto.
Il livello di qualità della vita di una persona dipende da diversi parametri e mi rifiuto di accettare che la malattia occupi il 100% della vita di questa. Non deve essere così!
Forse perchè vivo le strorie di tante persone, insegnando a scuola, non riesco, a capire questa declinazione della malattia.
In questi 10 anni di lavoro con alunni in difficoltà di diverso tipo ho imparato ha dimenticare i loro problemi e capire le potenzialità a cui possono aspirare.
Forse ora capisci il mio ragionamento, io sono abituata a vedere le cose dal punto di vista positivo, non so se io sia così per carattere, a causa del mio passato x niente roseo o per deformazione professionale...
Spero tu possa risolvere presto il problema all'occhio che ha avuto tanti problemi (ho letto la tua storia ma non mi è chiaro se puoi fare il trapianto lo stesso o no), se ti va di parlarne io sono qui! Mi fa piacere confrontarmi con una persona che vede le cose in maniera differente!

Ciao

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trapianto lamellare 06/06/'12


mercoledì 15 agosto 2012, 0:30
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
pinklady ha scritto:
tra le righe speravo che capissi che i libri e tutto il resto ovvero la mia autonomia raggiunta prima degli altri fanno riferimento ad una difficile situazione famigliare... che per me ha avuto una brutto risvolto, io le testate contro i muri le ho tirate x altri motivi (purtroppo nn metaforicamente)...
... cercavo di spiegare che io prima stavo peggio e che la vita può prendere diverse pieghe che tu non potrai sempre controllare, il cheratocono io lo vedo come una delle cose che mi sono capitate, è andata così ma forse poteva andare peggio, sicuramente anche molto meglio!
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Il livello di qualità della vita di una persona dipende da diversi parametri e mi rifiuto di accettare che la malattia occupi il 100% della vita di questa. Non deve essere così!
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Forse ora capisci il mio ragionamento, io sono abituata a vedere le cose dal punto di vista positivo, non so se io sia così per carattere, a causa del mio passato x niente roseo o per deformazione professionale...
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Ciao
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Matteo9 ha scritto:
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Sai, anch'io vivo con un occhio solo (peraltro malato) da un anno e mezzo e continuo a fare le cose che devo fare e ricevo complimenti da gente.................................................................................................
Prova a leggere le storie e le paure di molti noi... quando le meraviglie della tua vita ti concederanno un po' di tempo, magari ti fanno passare la FELICITA' immensa che noi nemmeno ricordiamo come sia fatta.
M
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Ciao MATTEO e PINKLADY ,
scusatemi se mi intrometto nel vostro dialogo che a prima vista sembra lo scontro tra due persone
ma che a mio avviso si tratta semplicemente di due modi di come ognuno di voi due state vivendo la nostra malattia, e badate bene in questo momento siete la reale rappresentazione di due tra le tante tipologie di reazione che noi Kconici mettiamo in atto contro la nostra condizione di Kconici.

Tu MATTEO
hai un tuo vissuto bellissimo ante Kcono
e una tua reazione a come trovare rimedio per tornare a essere quello dei tempi migliori ,
al momento ancora il Kcono ha la meglio su di te,
giustamente non accetti questa malattia e non demordi .

Tu Pinklady
a come racconti hai un ante-Kcono all'opposto di Matteo e hai dovuto sempre lottare contro brutti momenti di vita,
sicuramente con il Kcono avrai avuto momenti forti ma da cui adesso ne sei uscita una volta risolte certe problematiche , e il tuo lavoro che ti fà rapportare anche con realtà difficili è un maggior aiuto a superare il Kcono.

Nella vita quotidiana con la nostra malattia sicuramente il nostro carattere e quanto abbiamo vissuto prima di ammalarci incide moltissimo a come reagire ai momenti peggiori del Kcono,

e in questa " reazione "

nessuno è più bravo di altri

come nessuno è più stupido di altri

purtroppo dobbiamo vivere momenti forti e uscirne con le sole nostre forze e fare tesoro delle singole esperienze,anche perchè poi la vita non è solo Kcono ma tante tante altre bellissime cose e anche meno belle e tutte da dover affrontare.

Un salutone a tutti.
MASSIMO
:OL: :OL: :OL:

_________________
MASSIMO
( Lyon )


CHERATOCONO


mercoledì 15 agosto 2012, 20:05
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Dopo un paio di giorni in cui sono stata assente dal forum, mi accorgo che si è tramutato, dal posto in cui i malati di kc, cercano un modo per vivere al meglio la propria miserabile condizione, ad un posto in cui si parla della gioia di vivere con il cheratocono.
Ci deve essere stato una specie di “virus della gioia” che sfortunatamente non mi ha infettato.

Io a differenza di altri non ho la pozione magica per riuscire a vivere con gioia e serenità con il Kc.
Però di una cosa sono assolutamente certa, se io fossi felice della condizione in cui sono, non perderei di certo una parte delle mie giornate di festa, per rispondere a delle persone depresse in un forum di una malattia che io ho la convinzione di aver sconfitto.

Anche io in questi giorni ho cercato di condurre una vita normale, fatta di uscite, di amici, di vacanza, ma è stato come un voler mentire a me stessa.
Mi sono resa conto che il miei unici pensieri erano quelli di sempre, ossia legati al Kc.
E non perché nella mia vita non ci sia un amore o degli amici, ma perché la mia condizione prevale su tutto il resto, e sinceramente il fatto che senza lac sono una mezza “cecata” incide non poco su i miei rapporti sociali checché gli altri ne dicano.

Che nella vita ci sono tante altre cose meravigliose ne sono profondamente convinta, solo che io vorrei essere nella condizione di poterle vedere.!!!!!


giovedì 16 agosto 2012, 12:00
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
proprio ieri ho visto dopo 1 anno e mezzo una mia amica storica... lei ora vive a Brescia e mi ha colpito il fatto che parlavamo del cheratocono e lei che è un'amica molto sensibile ha detto: "Beh tu a 20 anni avevi ben altri problemi che il cheratocono mi pare!". Questo mi fa capire che il mio ragionamento era giusto, chi nella vita ha avuto altri problemi vede le cose sicuramente da un altro punto di vista!
Negli anni non ho mai perso un amico x via del cheratocono, anche perchè non ne parlo quasi mai. Del resto se metto le lenti va tutto bene e io le ho messe x 8 anni senza problemi. Prima dell'operazione nessuno aveva ben capito cos'avessi, ora hanno capito tutto e più ne parlavo in giro più scoprivo altri conici nella mia città... ovvero parlando con un amico o collega mi raccontava sempre che conosceva almeno un conico... tanti hanno provato il cross-linking o altre tecniche di cui io però non sono molto convinta...
Mio papà e mio zio lo sono e io nn lo sapevo fino a qualche anno fa quando l'ho avuto anch'io!
Ho avuto dei brutti momenti quando ho scoperto che dovevo operarmi ma x fortuna sono passati...

Lory: il mio messaggio vuol essere positivo. Il fatto di leggere sul forum che a qualcuno le cose fossero andate bene a me tirava sù di morale... ma non tutti siamo uguali!
Sei mai entrata a contatto con un disabile? Ti assicuro che aiuta a cambiare punto di vista. Io per fortuna, tra i miei amici, ho persone con difficoltà che nella vita sono stati molto brillanti, molto più di quelli senza problemi, quinti dirò che il cheratocono mi preoccupa fino ad un certo punto.
Due esempi:
-una mia amica collega cieca, insegna a scuola ed è una persona intelligentissima (sicuramente più in gamba di certe altre maestre...)
-un mio compagno di classe che a causa di complicanze durante il parto, ha problemi motori e di linguaggio, beh aveva la media più alta della classe e meritata te lo assicuro, ha sempre avuto amici (più di tante mie compagne di classe viziate che nessuno sopporta) e si è laureato a pieni voti in Scienze Naturali... Che dire????

Massimo: Infatti, come al solito parole sagge! Abbiam due modi di pensare diversi dettati sicuramente da esperienze di vita diverse. Infatti seppur non concordo con lui non mi permetterei mai di offendere, anzi a me piace capire cosa pensano gli altri... diciamo che fa parte del mio lavoro, cercare di capire le persone...

Io chiudo qui perchè mi pare di aver esaurito l'argomento e mi scuso con Matteo per avergli "rubato" la pagina! Ciaooo

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kcono bilaterale

trapianto lamellare 06/06/'12


venerdì 17 agosto 2012, 10:48
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Loredana io non riesco a smettere di ridere, ma scusami tu sei mai entrata in contatto con un disabile?

:OL: :OL: :OL:


venerdì 17 agosto 2012, 14:02
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Mia cara, mentre leggevo il tuo messaggio la mia prima reazione è stata quella di farmi quattro risate, di una cosa devo darti merito nessuno era riuscito a farmi ridere di gusto come ci sei riuscita tu, da molto tempo a questa parte.

Molto toccante la storiella, “ma sei mai entrata a contatto con delle persone diversamente abili” per farmi apprezzare la mia attuale condizione, ma quale era lo scopo??
Farmi sentire in colpa???
Farmi sentire super felice del fatto che senza le lac, che io peraltro non posso portare più di 5 ore al giorno, sono praticamente una mezza “cecata”???
Mentre tu mia cara, vivi le persone diversamente abili , da estranea io ho un fidanzato con la SCLEOROSI MULTIPLA.

E sai cosa mi dice sempre? Che tra tutte le malattie del cavolo che ci sono, lui preferisce la sclerosi al cheratocono per due semplici motivi:
Il primo è perché le persone smettono di romperti le scatole appena pronunci la parola “sclerosi multipla”, cosa che evidentemente non fanno quando pronunci la parola cheratocono.
Il secondo e forse il più importante è che lui può dimenticare di essere malato, mentre io evidentemente non posso mai farlo.



P.S forse tu non lo sai per poca frequentazione, ma è davvero brutto sentirsi chiamare “disabile”.
La prossima volta per cortesia usa il termine corretto, ossia “diversamente abile”.


venerdì 17 agosto 2012, 14:35
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
lory79 ha scritto:
Dopo un paio di giorni in cui sono stata assente dal forum, mi accorgo che si è tramutato, dal posto in cui i malati di kc, cercano un modo per vivere al meglio la propria miserabile condizione, ad un posto in cui si parla della gioia di vivere con il cheratocono.
Ci deve essere stato una specie di
“virus della gioia”
che sfortunatamente non mi ha infettato.
Io a differenza di altri non ho la pozione magica per riuscire a vivere con gioia e serenità con il Kc.
:arrow:

Ciao dolcissima LORY ,
tu sola sai quanto ti sia vicino con amicizia sincera nella tua condizione di Kconica,
e mi permetto di suggerirti di lasciarti contagiare serenamente dal

" virus della gioia "

che in taluni casi e momenti circola in noi Kconici,
certo nessuno di noi ama il Kcono ,
dire " il mio amico Kcono "
è un modo di sfottere questa
incurabile malattia
è un modo di autoconvincersi di non aver
una tremenda malattia
che ci rende " diversamente abili "

Matteo9 ha scritto:
La mia vita è stata stupenda dalla culla al giorno della diagnosi. -..........................................................................................
Ed è uno schifo, ripetiamolo per l'ennesima volta, non perché ho fatto una scelta sbagliata, ma perché ho una rara malattia
che mi sta portando via le cornee e con esse la vista. .
E se vedessi bene tornerebbe ad essere perfetta, ecco perché a differenza di molti continuerò a lottare per tornare ad avere la mia vita. La mia bellissima vita. E quando sarò sicuro che non ci sarà altro da fare per tornare a vedere, farò quello che riterrò opportuno.
Come si fa a dire che non debba condizionare gli altri aspetti della nostra vita? M.
:arrow:

mi sembra che MATTEO ,
abbia detto la cruda realtà che alberga nella mente di molti di noi e diversamente cosa si dovrebbe fare ?
abbandonarci a cosa ?
a trascorre cupe giornate e finire di ammarci anche di mente ?
lory79 ha scritto:
Anche io in questi giorni ho cercato di condurre una vita normale, fatta di uscite, di amici, di vacanza, ma è stato come un voler mentire a me stessa.
Mi sono resa conto che il miei unici pensieri erano quelli di sempre, ossia legati al Kc.
E non perché nella mia vita non ci sia un amore o degli amici, ma perché la mia condizione prevale su tutto il resto, e sinceramente il fatto che senza lac sono una mezza “cecata” incide non poco su i miei rapporti sociali checché gli altri ne dicano.
Che nella vita ci sono tante altre cose meravigliose ne sono profondamente convinta, solo che io vorrei essere nella condizione di poterle vedere.!!!!!
[/quote] :arrow:

e allora dolcissima LORY ,
prova a mentire a te stessa, almeno provaci qualche volta, e vedi se la cosa può funzionare,
cerca di cancellare dentro di te quella tua
condizione che prevale su tutto il resto

quella tua condizione di
" mezza cecata "
trasformala in
" mezza vedente "
e tutto il resto verrà da sè !
Tra le tante cose " meravigliose della vita "
la più bella è
l' AMORE

e tu un GRANDE AMORE lo hai ,
un fidanzato che ti ama tantissimo e tu ancora di più,
non dirmi che occorre per forza " vedere bene " per essere INNAMORATI ,

e dunque come per l' AMORE ,
la stessa cosa lo è anche per tutte le altre cose " meravigliose della vita " .

Probabilmente mi risponderai con un
" NO ! "
però ti prego prima di rispondermi se ti và,
prova a fare come mi sono permesso di suggerirti, almeno per questa settimana che sà ancora di ferie, di festa,
che per te sà ancora
di dolcissime giornate da trascorrere con il " tuo AMORE " ,
fallo almeno per lui . :/

Ciao dolcissima LORY ,
sappi che comunque non sei obbligata a rispondere ne a me ne a nessun altro ma solo a te stessa .

Un abbraccione forte forte.

MASSIMO
:OL: :OL: :OL:

_________________
MASSIMO
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CHERATOCONO


domenica 19 agosto 2012, 19:05
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Caro Massimo,
sono 15 anni che prova a mentire a se stessa e ad auto convincersi di essere sana e, vedi, ha ampiamente capito che la cosa non funziona. Fanno 5000 giorni in ognuno dei quali ha provato a convincersi di essere "mezza vedente" e sai cosa... è ancora la "mezza cecata" che era quando, ancora ragazzina, sognava tutte le cose che il cono le avrebbe portato via.

Anch'io esco di casa con un finto sorriso sul volto e senza la scritta "ho il cono" stampata in fronte, ma si chiama sopravvivere, non vivere.

Tu, Pink, altri vedono (o vogliono convincerci di vedere) la malattia in maniera diversa. Va bene, ma non vale dire "io voglio capire cosa pensano gli altri" e poi vomitar loro addosso la vostra (presunta) felicità. Io sono disperato e vorrei non svegliarmi domattina, questo è il mio stato d'animo, voi rispondete che siete strafelici della vostra vita. Non mi sembra un provare a capire. Vedete, tutti sogniamo un bicchiere completamente pieno, il resto è solo un nome che gli date per spiegarci che siete stati più bravi. Il bicchiere non è né mezzo vuoto, né mezzo pieno. Il bicchiere è semplicemente sfocato, per questo il suo contenuto è diventato irrilevante.

Sai, se vogliamo filosofeggiare, stiamo tutti meglio o peggio agli occhi di qualcun altro. Loredana ci racconta che stiamo peggio agli occhi dei malati di sclerosi multipla e, certo, stiamo meglio di altri.
E quindi? Che l'amico di Pink diversamente abile (come lo sono io del resto) abbia una laurea a pieni voti in Scienze Naturali cosa significa? Io ce l'ho in Matematica e attestati ben più preziosi... sai cosa me ne faccio quando mi ritrovo a piangere disperato perché il cheratocono occupa il 100% della mia schifosissima vita? Come quella della maggior parte dei conici che conosco, alcuni dei quali non possono postare la loro disperazione per il semplice fatto che non ci vedono.

Mi sarebbe piaciuto capiste che l'unica cosa importante è che questa è una malattia rara, degenerativa ed altamente invalidante. Se il mondo lo capisse, forse, avrebbero già trovato una cura. In assenza del mondo, vorrei che almeno i conici lo capissero... lo capiscono i malati di sclerosi multipla... Se impossibilitati codesti conici felici almeno potrebbero andare a non capirlo lontano dal mio post...

Ma leggendo le tue parole ho capito io una cosa. Ho capito che l'avete ampiamente compreso. Sai, vorrei portare avanti questo post per un altro po', ma alla fine, se il consiglio è quello di mentire a noi stessi per fingere di essere quello che non siamo, se questo è quello che siete riusciti a fare dopo tanti anni di convivenza con il cono, allora meglio "darsi quietanza da soli con la lama di un coltello" o, meno eroicamente visto che non siamo bravi attori in questa tragedia, continuare a sopravvivere... Vedete, voi la pensate come me e Loredana, avete solo smesso di sognare che un giorno non ci sarà più questo schifo nei nostri occhi. Avete bisogno di convincere voi stessi che si può convivere serenamente con questo schifo e avete compreso che è più facile se si convincono gli altri. E fate pure la morale a quei pochi che, sbagliando, fanno uno strano tentativo per guarire.

Va bene, caro Massimo, ognuno sopravvive come può, dopotutto il vostro modo sembra migliore del mio. Solo, non chiamatelo né rispetto, né saggezza.

M


lunedì 20 agosto 2012, 18:37
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Scusatemi, ma voglio usare per una volta a scopo egoistico questo forum.

Mio caro Matteo, quello che hai scritto su di me, sulla nostra malattia, tu lo sai, rispecchia perfettamente il mio pensiero.
Sei il migliore amico, che ogni persona possa mai desiderare d’ avere.
Sei un uomo dolce, sensibile, attento agli altri, e anche se questo schifo di malattia a volte ci rende cinici ed egoisti, tu per me non sei mai stato né cinico né egoista.
Ogni volta che ho avuto bisogno di te, mi è bastato mandarti anche un semplice sms, e tu eri sempre pronto lì per me.
Abbiamo condiviso dolori, tanti, e gioie anche se poche.
Abbiamo storie diverse alle spalle, vissuti diversi, e senza il cono, non ci saremmo nemmeno conosciuti e di sicuro né avremmo fatto volentieri a meno.
Ma questa malattia ci ha fatto incontrare ed in un certo senso”amare”.
Noi abbiamo lo stesso modo di affrontare la cosa, ossia combatterla con ogni mezzo a nostra disposizione e tentare di vincerla.
Sei stato l’unica persona che prima di giudicare le mie scelte, ha cercato di capire i motivi che mi avessero spinto a farle.
Qualsiasi cosa io faccia cerchi sempre di metterti nei miei panni, senza mai porti come giudice insindacabile.
Tante altre cose vorrei dirti, ma tu credo già le sappia.

Un'ultima cosa voglio dirti: Grazie, e dietro questo grazie, ci sono tutte le parole che ci siamo detti e tute quelle che ancora ci diremo.


lunedì 20 agosto 2012, 23:06
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Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Per il doveroso rispetto dovuto verso TUTTI,credo sia opportuno che chi scrive in questo topic, eviti atteggiamenti acrimoniosi , derisori od ironici.

Ferma restante la vana speranza che non si sconfini platealmente fuori tema.... :shock:

Grazie mille.

PS. @Matteo9:

Mi pare che il tuo grado di disperazione non sia supportato da una vera e propria drammatica condizione visiva.

OS 9/10 con occhiali
OD 3/10 con occhiali

Sei idoneo alla patente di guida altro che diversamente abile, o disabile o handicappato e sinonimi ... (sono sempre stato contrario alla retorica ed al finto buonismo di facciata).

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Io se fossi Dio
Non avrei fatto gli errori di mio figlio
e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


martedì 21 agosto 2012, 17:20
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Giorgio,
ti confesso che ho dovuto rileggere più volte il post per comprendere a chi ti riferissi.

Vedi, il punto è quale sia lo scopo di un'Associazione di malati. Pensavo che, fra gli altri, includesse il diritto dei malati (di tutti i malati) ad esprimere le proprie paure, le proprie debolezze, le poche vittorie, anche la serenità raggiunta da qualcuno allo stesso modo della disperazione in cui è rimasto invischiato qualcun altro. Pensavo includesse anche il diritto a non essere giudicati o additati per le proprie scelte, nemmeno quelle che noi stessi giudichiamo errate. Se mi sbaglio, se lo scopo cui ambisce è solo quello di diffondere il pensiero dominante di tre Soci, se qui possiamo solo rammentarci quanto sia piacevole la vita con le RGP allora, correggimi se sbaglio, mi sembra tu disponga di tutti gli strumenti necessari per impedirmi di farlo... il vostro optometrista di fiducia ne sarà felice...

Infine, mi sembra che poco possa essere considerato più "derisorio ed ironico" del tuo post scriptum. Vedi, Giorgio, la disperazione è mia e non me la spieghi certo tu, come non hanno fatto gli altri Soci, la qualità della vista, mi stupisco che un conico navigato come te non l'abbia ancora notato, non si misura in decimi e i problemi collaterali di una cornea distrofica dovresti conoscerli meglio di me.

Prova a rileggere l'Articolo 4, magari ti torna in mente qualcosa circa il "sostegno ai malati" e gli "scopi dell'Associazione".

Ciao.

M


martedì 21 agosto 2012, 20:10
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Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Cita:
Vedi, il punto è quale sia lo scopo di un'Associazione di malati. Pensavo che, fra gli altri, includesse il diritto dei malati (di tutti i malati) ad esprimere le proprie paure, le proprie debolezze, le poche vittorie, anche la serenità raggiunta da qualcuno allo stesso modo della disperazione in cui è rimasto invischiato qualcun altro. Pensavo includesse anche il diritto a non essere giudicati o additati per le proprie scelte, nemmeno quelle che noi stessi giudichiamo errate


Concordo con tutto quanto sopra, in questo spazio ognuno ha diritto ad esporre le proprie tesi e le proprie emozioni, pretendendo rispetto e comprensione anche da chi la pensa in maniera diametralmente opposta.


Nessuno ha il diritto di giudicare i comportamenti e le opinioni altrui soprattutto se non conosce le circostanze che sono alla base delle nostre singole azioni.
Ognuno in libero arbitrio quando sceglie un percorso di cura, rischia in proprio e mette sul tavolo le proprie cornee, per questo merita rispetto incondizionato.
Tralasciamo comunque per il momento una discussione sulla leggerezza con cui alcuni professionisti si lanciano in approcci terapeutici ancora troppo pioneristici,senza informare correttamente il paziente delle reali prospettive positive e negative a cui potrebbe statisticamente esporsi.


Dunque come vedi la mia posizione non è poi così lontana dalla tua.
Sebbene ciò che hai scritto e che quoto sotto, riassume meglio di ogni altra frase, quali siano i comportamenti che intendevo censurare nella risposta di prima e quale sia lo spirito che emerge in maniera per nulla velata nei tuoi post:

Cita:
Se mi sbaglio, se lo scopo cui ambisce è solo quello di diffondere il pensiero dominante di tre Soci


Non esistono pensieri dominanti, al massimo convergenza di idee fra persone che hanno avuto percorsi simili, le quali hanno altrettanto diritto di esistere e di trovare spazio sul forum delle tue non trovi?



Se leggi nella sezione lenti a contatto, troverai centinaia di post scritti da utenti che hanno seri problemi con le LAC, chi le tollera bene raggiunge un buon visus e campa alla grande in massima letizia, è in netta minoranza purtroppo.
Io stesso non le tollero, e con gli occhiali ho un visus abbastanza insoddisfacente, mi accontento e dopo tutti questi anni ho imparato a non perdere più tempo prezioso crogiolandomi nei miei problemi di vista, perchè oggi è già futuro, perchè proprio anche in questo momento l'orologio avanza e alla fine della partita non ci sarà tempo di recupero.


Altri possono fare come vogliono, se qualcuno vuole impiccarsi, come AMC possiamo anche fornirgli la corda ed indicargli l'albero giusto...
Non sta a me giudicare le tue conclusioni quando ne avrai maturate di definitive, ma consenti a chi ha pensieri opposti il diritto ed il piacere di tentare di contaminare le tue idee con le loro.
Ma non scomodiamo i diversamente abili che potrebbero prendersela a male, perchè ancora fortunatamente non lo sei(almeno per la vista intendo).


A questo serve discutere, a questo serve il forum.

Cita:
, se qui possiamo solo rammentarci quanto sia piacevole la vita con le RGP allora, correggimi se sbaglio, mi sembra tu disponga di tutti gli strumenti necessari per impedirmi di farlo... il vostro optometrista di fiducia ne sarà felice...


Impedire? non so che significhi , possiamo discutere colpo su colpo tutta la notte, senza che il pensiero di estromettere qualcuno da una discussione mi sfiori minimamente.

Però te lo dico sinceramente, queste allusioni (che purtroppo non sono nuove ) circa un non ben identificato optometrista di fiducia mi fanno letteralmente INCAZZARE COME UNA BESTIA, e non posso tollerarle oltre.
Abbiamo dato spazio a chiunque, e nella nostra Home Page ruotano con regolare cadenza articoli o contributi di svariati professionisti, perchè fra gli scopi di AMC spicca particolarmente l'ambizione forse stupida (come spesso sono le ambizioni) di ridurre il gap comunicativo esistente fra medico (optometrista) e paziente, condizione che spesso è alla base di scelte forse troppo frettolose o istintive come quelle che conosci bene.

Inoltre un po' di pubblicità implicita val bene una consulenza medica o un paio di LAC omaggio a chi per svariate ragioni non ha i mezzi per provvedere in proprio.
O forse qualche mente eccelsa che frequenta questo forum, ha un idea brillante in grado di migliorare la condizione di un solo unico cheratoconico italiano che vive uno stato di difficoltà economica??

Resto aperto ad ogni proposta, ma non pretendete di spacciare un'ignominia e le insinuazioni infantili per il sacrosanto diritto d'opinione.

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Io se fossi Dio
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Mi sarei spiegato un po’ meglio.


martedì 21 agosto 2012, 22:49
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
:OL: :OL:
Matteo9 ha scritto:
Caro Massimo,
sono 15 anni che prova a mentire a se stessa e ad auto convincersi di essere sana e, vedi, ha ampiamente capito che la cosa non funziona. Fanno 5000 giorni in ognuno dei quali ha provato a convincersi di essere "mezza vedente" e sai cosa... è ancora la "mezza cecata" che era quando, ancora ragazzina, sognava tutte le cose che il cono le avrebbe portato via.
Anch'io esco di casa con un finto sorriso sul volto e senza la scritta "ho il cono" stampata in fronte, ma si chiama sopravvivere, non vivere.
M
:arrow:

Ciao Matteo e Lory ,
non per farmi compiangere , ma sappiate che io come tutti i giorni quando mi metto a postare qui su Forum devo rinunciare a farmi la mia quotidiana lettura del libro e lo faccio molto volentieri e nessuno mi obbliga e una mia scelta e fà parte della mia felicità di Kconico e oggi ci ho rinunciato più volentieri di altri giorni e mentre scrivo stasera dovrò utilizzar molte lacrime artificiali per arrivare in fondo.
Voi due non tanto come Matteo e Lory ma voi tutti ragazzi nella condizione di Matteo e Lory, ma se non riuscite ad accettare
la NOSTRA INCURABILE MALATTIA
e la condizione di vita che ne consegue
ma mi date una spiegazione logica perchè consegnate le vostre cornee nelle mani di chirurgi che non esitano a sottoporle a operazioni che la medicina attualmente non riconosce come risolutive sia per ridurre i danni del KC ne tantomeno a guarire ?
Io rispetto le vs. scelte e patisco per le conseguenze che ne subite , ma non sarebbe meglio essere meno sognatori e un pò più realisti ?
I sogni son belli ma se quando uno si sveglia vede meno di prima e si è precluso la possibiltà di potersi sottoporre a quello che per noi Kconici attualmente è la sola operazione che ci permette nella maggior parte dei casi recuperare qualcosa e cioè il TRAPIANTO DI CORNEA , mi dite cosa ci avete guadagnato ?
Spiegatelo a chi in questo momento
" veramente non vede "
per via del KC .
Se siete convinti dei vostri sogni come mai vivete così male ?
Io sogni non ne ho mai avuti mi sono sempre affidato a chirurghi seri per far operare le mie cornee ,
non a venditori di fumo e di chi promette operazioni da far tornare le ns. cornee come di nascita.
Certo le operazioni chirurgiche hanno i loro rischi e non è detto che sempre riescano ma quelle " balorde " come mai non riescano mai ?
Io stanotte non ho dormito pensando a te , caro Matteo, erano le due quando mi son svegliato e non ho richiuso occhio, ti avevo creduto quando scrivi che non ci vedi ma se Giorgio non è stato bugiardo mi pare che tu veda molto più di me e di tantissimi di NOI.
Anzi NOI
la mattina quando usciamo abbiamo il "SORRISO" a MILLE,
e sai perchè ?
perchè lo abbiamo nel cuore e nella nostra vera voglia di vivere e di lottare ,
è vero vi ho suggerito di provare a fingere ,
tanto per fare un tentativo
perchè non è meglio che di
allora meglio "darsi quietanza da soli con la lama di un coltello"

NOI
vediamo 10/10
non perchè fingiamo ma perchè crediamo che la
VITA è BELLISSIMA ANCHE COSI'

e io personalmente sappiate che l'ho vissuta BELLISSIMA , con poca vista ma BELLISSIMA .
Vorrei scrivere ancora ne avrei da scrivere perchè certi discorsi balordi fanno veramente male a chi è in questo momento nei peggiori momenti del KC,
io non sò scrivere i miei concetti , ho terminato a malapena l'esame di 3° media con il recupero a settembre con le LAC che mi schizzavano via a ogni battito di palpebra e tanti aiuti dei professori presenti consci della mia situazione agli occhi.
Alcuni di voi sanno scrivere molto meglio di me ma non riuscite a imparare a scrivere la vostra la vostra vita da Kconici.
e con questo chiudo qui in questo ARGOMENTO,
non ce la faccio più a pippolare,avrò scritto fregnacce ma mi son sfogato, ho visto che ci sono stati altri post pazienza sarò ancora più fuori tema ma non mi posso permettere di proseguire e correggermi , chiedo scusa e grazie a tutti .

MASSIMO
:OL:

_________________
MASSIMO
( Lyon )


CHERATOCONO


martedì 21 agosto 2012, 23:30
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Giorgio,
il diritto a fare quello che si vuole con le proprie cornee non sembrava così inalienabile prima del tuo ultimo intervento. Tutto qui.

Dubito che menti eccelsi frequentino questo posto ))), un'idea però ce l'avrei. Sai cosa fa incazzare me come una bestia? Io non sono handicappato (il discorso degli handicappati non lo abbiamo tirato fuori né io né Loredana, per inciso), ma se noti nessun conico lo è, non ti sembra strano che nemmeno i conici praticamente ciechi lo siano?
Quello che scriviamo su questo forum è irrilevante, lo sai infinitamente meglio di me e l'ambizione di credere che il nostro malessere oggettivo in quanto ipovedenti (non il mio malessere psicologico che è soggettivo, ma per il quale potrei rivendicare lo stesso diritto ad essere curato) abbia delle conseguenze sociali nei confronti dei malati è sicuramente più stupido della somma di tutte le tue ambizioni.
Ma leggendo questo forum, un marziano (un marziano non conico, ovviamente) potrebbe pensare che va bene così. Essere felici della propria condizione va benissimo (mi sembra di averlo già detto) convincersi che non abbiamo dei problemi oggettivi e soggettivi, no.

Accetto che ci siano malati di serie a e malati di serie b, perché non posso fare altro, accetto la contaminazione delle mie idee, accetto che ci si accontenti (lo faccio anch'io dal momento che non ti ho ancora chiesto la corda), ma non accetto che mi si spieghi né come vedo, né cosa debba fare delle mie cornee, ancora meno della mia vita, soprattutto non accetto il qualunquismo del c'è chi sta peggio e meno di ogni altra cosa accetto di sentirmi dire che non guarirò mai. Visto che, fino a prova contraria, il trapianto esiste. Sai chiamare le LAC "cura del cheratocono" non è meno inaccettabile del chiamare la sedia a rotelle "cura per le lesioni spinali". Mi piacerebbe che almeno i conici smettessero di farlo, fermo restando che se una convive serenamente con le LAC da me avrà solo la mia invidia.

Sull'ultimo punto, ti scrivo un mp, così evitiamo di farti incazzare come una bestia. Come Presidente dell'Associazione sono certo saprai valutare se si tratta di ignominie e insinuazioni infantili o sacrosanto diritto d'opinione.

Ti lascio, prima che arrivi il futuro a privarti non ho capito bene di cosa ))).

Ciao.

M


mercoledì 22 agosto 2012, 17:53
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