Ciao a tutti, sono un nuovo iscritto e ho scoperto questo sito di recente, da quando ho iniziato ad interessarmi al mio cheratocono unilaterale sinistro. Spero di partecipare in modo costruttivo a questo utilissimo forum.
Vi espongo la mia (finora tranquilla e senza particolari problemi ) storia nei dettagli, la situazione attuale e in fondo le mappe corneali e i dati sulle lenti a contatto usate finora.

Ho 25 anni e ho avuto la prima diagnosi di cheratocono a 19 anni. Un paio di anni prima era apparsa una leggera miopia ad entrambi gli occhi.
La prima topografia è del 2004 alla clinica universitaria di Pisa, dove sono stato seguito dal dottor Timothy Albert (che mi ha sempre ispirato fiducia e mi è sembrato sempre molto aggiornato sulle ultime ricerche, ma che poi e' stato licenziato e si e' rivelato non laureato...) che nel frattempo operava anche come applicatore da un ottico in città.
Nel 2005 ho applicato le prime lenti a contatto morbide della Proclear, normale nell'occhio destro, toriche nell'occhio sinistro. Ho proseguito con queste lenti fino ad oggi, con regolari aggiornamenti del potere.
Il dr. Albert mi spiegò che se queste lenti avrebbero aiutato a tenere il cheratocono sotto controllo avremmo continuato cosi senza passare alle rigide, tanto di guadagnato per la salute dell'occhio. La qualità visiva è sempre stata buona, 10/10 (anche se l'occhio sinistro era inferiore al dx), e non ho mai avuto problemi di tolleranza alle lenti.
Stando alle topografie fatte regolarmente ogni anno nel 2007-2008-2009, il problema è rimasto stabile, salvo un leggero peggiornamento rilevato nell'ultima mappa.
Nell'ultima visita a Pisa (2009) il dr. Timothy con la sua equipe mi ha fatto provare una lente rigida per migliorare la visione notturna (che comunque era buona), lasciando però a me la decisione finale (quindi presumo non a scopi terapeutici, ma solo per provare una lente nuova e vedere se mi fossi trovato meglio o peggio) e non prescivendomela come "obbligatoria".
Dall'anno scorso ho cambiato città e quindi mi è stato segnalato, dal reparto di Pisa, un ottico di riferimento a Bologna.
Con lui ho rinnovato le solite lenti Proclear perchè secondo lui le lenti rigide non sembrano avere nessun effetto terapeutico sul cono (stando agli studi), e sono notoriamente più fastidiose. Inoltre l'evoluzione del cheratocono non sembra dipendere molto dal tipo di lente, ma dall'età e altri fattori poco chiari. Dato che la mia capacità di visione è buona abbiamo lasciato perdere e ho continuato con le Proclear fino ad oggi.
Ora l'ottico mi ha fatto provare delle nuove lenti della Optikal Kontakt, modello 2TM-Spheric per l'occhio dx, e 2TM-Toric per l'occhio dx, non per la qualità visiva ma soltanto per vedere se a livello di comfort migliorava qualcosa. Per ora non ho notato miglioramenti anzi l'occhio dx dà fastidio e inoltre costano 3 volte più delle Proclear. Questa la storia fino ad oggi!

AGGIORNAMENTI:
In tutti questi anni nessuno mi ha mai parlato del crosslinking, e ora mi ritrovo al 3* stadio. La mia storia dimostra che, pur essendo seguito da vari oculisti all'apparenza preparati, nessuno mi ha consigliato il crosslinkign quando aveva molto senso farlo, cioe' agli stadi iniziali.
Consiglio? Non fate solo controlli in ospedale, ma se possibile rivolgetevi ad un oculista che vi segua anche privatamente e quindi abbia tempo di valutare il vostro caso. Consigliatissima tutta l'equipe di Siena, sia privatamente che tramite SSN.

Per quanto riguarda i controlli, poichè a Bologna è impossibile fare una mappa in una struttura pubblica (tempi di attesa annuali), da ottobre 2009 ho iniziato a fare visita e mappa a Mestre all'ospedale dell'Angelo, che so essere un ottimo centro per i problemi di cornea. Il medico a Mestre mi disse che nel mio caso non conveniva fare il cross-linking in quel momento! Attualmente dunque ho deciso di fare cosi:
- ogni anno (in ottobre circa) farò la topografia+pachimetria+conta endoteliale a Mestre
- ogni anno (in aprile) farò la topografia + visita a Pisa
in questo modo ogni 6 mesi ho una topografia e una visita di controllo.

Ora, di solito sono un tipo che approfondisce qualsiasi cosa per bene, soprattutto se mi riguardano come in questo caso, ed essendo appassionato di medicina mi viene anche spontaneo farlo. Per il cheratocono però non mi sono mai interessato più di tanto, un po' perchè finora non mi è mai sembrata una cosa grave o che peggiorasse, un po' perchè mi sentivo ben seguito. Ora però mi son finalmente svegliato e ho deciso di prendere un po' in mano la situazione e studiare, e in questo sito ho trovato una grande miniera di informazioni.
Intanto chiedo agli esperti un parere sulla mia situazione e vi pongo alcune domande (sciocche forse, ma devo ancora studiare!):
- secondo voi è il caso di passare a lenti specifiche per il cheratocono (nessuno degli oculisti me ne ha mai parlato), o va bene proseguire con queste toriche?
- se il cono risulterà ancora peggiorato nella prossima mappa, pensate sia il caso di abbandonare le proclear e provare altre lenti, o la cosa è irrilevante?
- ma è vero che indossare regolarmente le lenti (anche quando ad esempio si è in casa), al posto degli occhiali, può avere un effetto terapeutico per il Kk?
- è normale anche per voi che le lenti inizino a seccarsi e dar fastidio stando al computer?
- mi par di capire che il cross-linking converrebbe farlo prima che la cornea vada sotto i 400 di spessore, e quando si è giovani. Nel mio caso cosa ne pensate?
- esiste una raccolta di letteratura medica di riferimento per il cheratocono, senza dover scandagliare Pubmed partendo proprio da zero?
Grazie mille a tutti!
Steve

Ecco tutte le mappe corneali e una tabella con le lenti utilizzate in questi anni.

Lenti a contatto e caratteristiche: http://img98.imageshack.us/img98/8840/lenti.png

Topografia 2004 Pisa
OSX: http://img176.imageshack.us/img176/93/pisa2004osx.jpg
ODX: http://img190.imageshack.us/img190/1402/pisa2004odx.jpg

Topografia 2007 Pisa
http://img691.imageshack.us/img691/303/pisa2007.jpg

Topografia 14/07/2008 Pisa
http://img691.imageshack.us/img691/4643/pisa2008.jpg

Topografia 28/09/2009 Pisa:
- istantanea http://img201.imageshack.us/img201/1053/pisa20091.jpg
- assiale http://img20.imageshack.us/img20/3612/pisa20092.jpg

Topografia + pachimetria 15/10/2009 Mestre
- OSX: http://img138.imageshack.us/img138/8248/mestreosx.jpg
- ODX: http://img692.imageshack.us/img692/2758/mestreodx.jpg

Topografia + pachimetria Ottobre 2010 Mestre
- ODx: http://img821.imageshack.us/img821/275/ ... 010odx.jpg
- OSx: http://img191.imageshack.us/img191/7925 ... 010osx.jpg

Topografia + pachimetria Giugno 2011 Pisa
- ODx e OSxs: http://img510.imageshack.us/img510/510/pisa2011.jpg
- pachimetria: http://img406.imageshack.us/img406/7523 ... metria.jpg

Topografia Luglio 2011 Bologna
-ODx e OSx: http://img502.imageshack.us/img502/275/bologna2011.jpg

Ehi, ma sei un mito, anche le mappe! Intanto benvenuto e grazie per gli esperti....purtroppo lo siamo sul campo ma certo non fidarti solo di noi....
Dunque..
Io passerei alle lenti per kc solo quando non tolleri più le tue..per me, portatrice di lac per miopia da 16 anni, non è stato facile il passaggio e finchè puoi non farlo....
Indossare le lac non è terapeutico, non è provato che fermino il kc ( e io ne sono la conferma...)...in casa lascia riposare gli okki e metti gli okkiali...
Anche a me si seccano davanti al pc...usa lacrime artificiali in abbondanza ( io uso Hiaback a fiumi..)
Per il Cl non mi sbilancio, non sono esperta....
Per letteratura c'era un testo che dovrebbe essere segnalato da qke parte in home page....
Ottima la cadenza dei controlli!

Grazie certo continuo a seguire i miei medici, ma ho visto che date molti buoni consigli e quindi ho postato tutta la mia storia! Ieri ho fatto la topografia, tutto stabile per fortuna, e il cheratocono resta unilaterale. In questi giorni inserisco anche queste ultime mappe.

La dott.ssa mi ha detto che il cross-linking a suo avviso non è da fare ora, ma solo se peggiorerà in futuro. Mi ha anche detto che sarebbe meglio passare alle lenti rigide o a quelle per cheratocono, non per motivi terapeutici (ha anche lei confermato che non è dimostrato che le lenti di un certo tipo siano migliori), ma per migliorare il visus. Io però per ora mi trovo bene con quelle proclear morbide, l'occhio destro compensa la minore visione del sinistro (che cmq non è pessima), quindi boh...non so se al momento è il caso di andare a spendere centinaia di euro per lenti particolari.

Domani ho visita dall'oculista, vediamo un po che si dice. A proposito, volevo chiedervi se è mio diritto, quando provo delle nuove lenti, avere la lente in prova gratis e non pagarla. Gli ottici possono sempre ottenere una lente di prova dall'azienda e non lo dicono per fregarsi un po' di soldi, oppure no?
A presto

A me faceva tantissime prove e pagavo solo quando la lac andava bene...

Un po' in ritardo ma ecco le ultime topografie/pachimetrie:

Topografia + pachimetria Ottobre 2010 Mestre
- ODx: http://img821.imageshack.us/img821/275/mestre2010odx.jpg
- OSx: http://img191.imageshack.us/img191/7925/mestre2010osx.jpg

Pare che resti tutto stabile
Tornando alle lenti, io per le Optikal Contact di cui parlo nel primo post ho speso 30 euro a lente, in più non sono riuscito ad indossare per molto tempo perchè una mi dava fastidio. Al controllo però secondo l'ottico era perfetta e si muoveva bene sull'occhio, boh! Comunque, dato che non c'erano grandi vantaggi nel cambiare lente, e che costavano anche un po' di più, ho deciso di continuare con le ormai fidate proclear. Per curiosità ho chiesto all'ottico se le ditte possono mandare lenti di prova evitando di spendere questi soldi, mi ha detto che per i modelli più complessi non lo fanno quasi mai. Boh...potrei anche provare a cambiare ottico (a proposito, qualche buon consiglio su Bologna?), ma dato che tra pochi mesi probabilmente lascerò l'Italia forse non ne vale la pena.

Se ti trovi bene non cambiarle...dove te ne vai di bello???

ciao :) perdonate il ritardo, ma sono stati mesi un po' particolari.

Ho appena inserito le ultime topografie, una di Pisa e una a Bologna. Prima domanda è: secondo voi la situazione come evolve? Purtroppo non so capire bene dalle mappe come evolve, e avendole fatte in posti diversi in anni diversi e con oculisti diversi nessuno mi ha spiegato mai bene l'evoluzione!

Volevo poi far notare che la pachimetria rileva uno spessore corneale maggiore (da 460 a 490 circa), cosa che mi sembrava una buonissima notizia, ma che invece mi è stata spiegata come un probabile effetto dovuto ad una mancanza di ossigeno e ad un successivo ispessimento della cornea, non ricordo il nome tecnico.

Poi, novità sul versante lac. Ho cambiato di nuovo ottico, visto che quello precedente non guardava nemmeno le mappe quando gliele portavo...e non mi ha mai ispirato fiducia.
Ora, il nuovo è del partito "le lenti aiutano a fermare la progressione, finora sei stato solo fortunato", e dunque quando ha visto che avevo ancora le morbide mi ha detto che sarebbe stato meglio cambiarle.
Dopo poche prove, essendo un cono centrale era più facile, abbiamo trovato la lente giusta, una rigida gas-permeabile della Menicon, materiale Z: dovrebbe essere tra le migliori in circolazione come qualità e permeabilità (dk 163 sul sito).
La indosso da un mesetto e mezzo, ma molto ad intermittenza, spesso per 4-5 giorni di fila non l'ho indossata. Per ora riesco a sopportarla, con l'aiuto di un po' di lacrime artificiali, 4-5 ore, ma devo ancora abituarmici perchè non riesco a non sentirla, come con le morbide.
La lente corregge solo la miopia, non ha inserito la correzione per l'astigmatismo (se ricordo bene perchè sarebbe stato troppo complicato poi trovare una lac giusta), e vedo sui 7-8/10 circa. Tenendo conto che l'occhio destro, corretta la miopia, vede perfettamente, la visione coi due occhi è ottima anche così.

A destra tengo le solite proclear sferiche normalissime, visto che per fortuna non c'è alcun cenno di cheratocono, ma la miopia è peggiorata ancora e le abbiamo aggiornate di 1 grado.
Questa la situazione attuale.

Ora, pensando un po' alle novità ho un po' di dubbi:
- inizio a temere che non riuscirò ad abituarmi mai del tutto alla nuova lac, e quindi ad aver fatto una spesona inutile. Il tutto aggravato dal fatto che mi è tornato il dubbio sul fatto che la lac abbia qualche utilità "terapeutica" sul cono.
- mi chiedo se non fosse stato il caso di correggere anche l'astigmatismo o se effettivamente è stato meglio cosi, essendoci eventualmente la possibilità di fare un occhiale che aggiunga la correzione.
- un altro dubbione riguarda il fatto che quando indosso gli occhiali, cioè molte ore al giorno soprattutto ora che sto cercando di abituarmi alle lenti, è solo l'occhio destro a guardare. Il cervello ormai si è abituato, in ogni caso non penso sia una cosa buona...secondo voi è una buona idea fare un paio di occhiali da "casa", magari un po' sottocorretti visto che li uso al 90% per leggere/pc, che permettano anche all'occhio sinistro di vedere decentemente?

Infine, forse la cosa più stupida da parte mia, mi sono (finalmente!?) reso conto che in tutti questi anni non ho mai avuto un medico oculista di riferimento, ma mi sono sempre limitato ai controlli ospedalieri e all'ottico di turno. In zona Bologna/Padova conoscete qualcuno preparato?

Grazie ancora soprattutto a marta per l'aiuto e i consigli :)

Ma figurati!
Dunque, io non credo che le lac fermino la progressione del kc, io le ho portate per una vita ed eccomi qua, con due trapianti sul groppone....
Le lac si portano solo per "vedere" e non come terapia...l'okkiale a casa te lo approvo, anche per far riposare un pò gli okkietti (li uso anche io, anche se arrivo solo a 4/10, contro i 10/10 delle lac ma mi accontento).
Per quanto riguarda il cervello quello si abitua, tranquillo, ma non c'è problema...io ho passato tre anni in cui vedevo ad intermittenza prima solo con il destro, poi solo con il sinistro e poi sono tornata ad avere una visione binoculare....certo, è stata dura ma siamo qua...

Si in effetti possiamo confidare nelle immense capacità del nostro cervello di adattarsi a queste situazioni :)

Con la nuova lac continuo ad avere un po' di problemi, non riesco a portarla per molto, e soprattutto di questi tempi andando in giro in locali riscaldati è un incubo, le lacrime artificiali durano 10 minuti...inoltre l'occhio mi si arrossa un po' dopo qualche ora e la cosa non mi piace. Ne parlerò con l'ottico in questi giorni, anche se ormai la spesa è fatta

Riguardo l'evoluzione del kc, stando alle mie mappe secondo voi di che tipo si tratta? posso sperare che resti abbastanza stabile (se ho capito bene ci sono kc chiamati "frusto" che restano stabili)?

Ovviamente porrò le stesse domande ad uno specialista, quando ne troverò uno da cui andare. Dovendo pagarmi la visita voglio informarmi bene, avere una lista di nomi sconosciuti non è che aiuta molto -.-
Ne approfitto per chiedervi anche: quando deciderò a quale specialista rivolgermi, che tipo di visita/esami devo richiedere? Cosa devo aspettarmi dall'oculista rispetto a quello che faccio con l'ottico (topografia e lenti)?
Grazie ancora :)

Piccolo aggiornamento, poi con calma dovro' aggiornare tutto il topic.

MAGGIO 2012: Visita presso l'equipe di Siena.
Mi dicono che ho un cheratocono al 3 stadio e si sarebbe dovuto fare il cross anni fa, quando i risultati sarebbero stati migliori. In ogni caso vale la pena provare il cross transepiteliale...

NOVEMBRE 2012: Crosslinking transepiteliale.

Io mi sono fidato per anni, dal 2005 al 2012, di diversi oculisti e centri ospedalieri che non mi hanno mai parlato del crosslinking ma si limitavano ad applicare una lente (morbida per 5 anni...). L'ultimo contattologo mi ha applicato una lac semirigida che ho pagato 400€ senza aver avuto benefici e senza riuscire a tollerarla. Dicono che serve tempo per abituarsi e intanto passa il primo mese di tempo per la restituzione, attenzione.

Consiglio a tutti: prendere sempre un parere serio in un centro di riferimento pubblico che effettua il crosslinking, a costo di pagarvi una visita privata.

Breve aggiornamento per dire che ora e' passato un anno dal crosslinking transepiteliale, non ho nessun problema (lacrimazione, fastidio, etc) e dall'ultimo controllo il cross sembra essere stato efficace, per quanto limitato rispetto al tradizionale che penetra piu' a fondo.
A breve faro il controllo dopo un anno esatto.

LAC: ho appena ricevuto la prima lente Kerasoft, devo dire sono rimasto sorpreso provandola, la visione e' molto piu' nitida della torica che usavo prima, ed e' morbida quindi nessun fastidio.

bene, ottima notizia!
hai problemi a livello di lacrima con quella lente?

No per ora e' una settimana che la uso e non ho alcun problema, comodissima e anzi si secca meno di quella destra normale.

Il problemone è toglierla, e' davvero difficile. Non puoi trattarla come una rigida, che e facilissima da togliere, ne come una morbida, che si accartoccia. Questa è molto più a coppetta e rigida...