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cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! 
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Capisco, grazie per la spiegazione, comunque sono interessanti la risposta che ti ha dato l'oculista sul laser, e anche quei link di Very19 con le domande sul laser fatte a medici oculisti, dicono belle cose, sono anche incoraggianti per il futuro, Non pensi? Non so se li hai letti. Speriamo poi che sia vero anche che dopo i 40 anni inizia il cross linking naturale, e spesso si fermi sul serio, anche se in realtà non so se crederci molto in un vero e proprio arresto definitivo. Comunque di nuovo rispetto a 30 anni fa e a quando ti è stato trovato penso ci sia anche la cheratoplastica lamellare


lunedì 17 ottobre 2011, 13:06
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Seguo con grande interesse il Forum e concordo sui vostri messaggi di oggi. Dalla mia esperienza e dalle informazioni che sono riuscito a trovare, penso che la soluzione migliore è quella di monitorare il cheratocono ed attendere un peggioramento. Ora come ora sono convinto a continuare a fare la topografia ogni 2-3 mesi e tenere sotto controllo in questo modo. Se dovesse peggiorare a breve è evidente che non ho molte chance e l'unico modo per provare ad arrestare il cheratocono sarà quello di eseguire un cross linking , possibilmente in convenzione.


martedì 18 ottobre 2011, 9:24
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
roberto90 ha scritto:
salve a tutti , mi presento , mi chiamo Roberto , ho 21 anni e sono un ragazzo con cheratocono ad entrambi gli occhi , il sinistro al 3° stadio e il destro al 2°.
...............................................
A questo punto , visto che l'ultima spiaggia è il trapianto di cornea , perchè non farlo? Tanto alla fine tutte questi piccoli interventi non risolvono il problema , non mi permettono di "vedere" , servono solo a post-datare questo " grande passo" , vi prego datemi una buona ragione per cui sottopormi a cure "leggere" che non "curano", e non a una cura decisiva e più che utile , e per favore non menzionate il rigetto che è l'unico contro a parer mio , vi ringrazio di cuore in anticipo sicuro delle vostre risposte...

SONO APPENA TORNATO DA LYON sono le 21,12 sono partito stamani alle 7,30, e non volevo scrivere ma mi avete costretto e prima della doccia ho letto le varie risposte ,
ma la DOMANDA QUALE ERA ?
NON CHE SIANO RISPOSTE SBAGLIATE o fuori luogo MA NON E' QUANTO HA CHIESTO ROBERTO , solo la Cinzia ha risposto in buona parte e a lei mi aggiungo , sappi ROBERTO che ti ho letto domenica alle 20,30 in treno fermo a Chambery e tu m'ha fatto venire i brividi e anche la gioia di leggere che finalmente aveva scritto un ragazzo con già l'idee ben chiare in testa anche se sembra che abbia posto più quesiti, ma a un solo quesito vuol sentirsi dire una risposta, quella che forse ha già ha deciso al 99% .
Come ti ha ben detto Cinzia ti riconfermo che il TRAPIANTO che non chiamo ultima spiaggia ( espressione negativa,perdonami Cinzia ) ma ultima della serie di attuali soluzioni a disposizione da parte della medicina a risolvere in parte il Kcono e sappi che se eseguito in Centri Specializzati risolve per un buon lungo tempo i nostri problemi , ma piuttosto ti chiedo prima di tutto non sarebbe meglio che ti facessi visitare da più specialisti ?
casomai anche distanti da casa tua ?
non fermarti a quello più comodo per perder meno tempo !
così potrebbero confermati la quasi tua attuale decisione !
per quanto concerne le LAC hai proprio battuto la " STRADA GIUSTA " ?
perchè dopo il trapianto al 51% ( ma a star bassissimi ) si ritorna alle LAC , quindi tanto vale provare e riprovare di trovare l'Optometrista giusto.
Perchè se per caso hai letto di recente qui a Forum dovresti aver capito te e anche tutti gli altri come te che noi con il Kcono si deve trovare chi le lenti ce le fà su misura !
e la cosa NON E' IMPOSSIBILE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e credimi è vero come ha asserito Mr. X , che talune volte da parte degli Optometristi seri in alcuni casi difficili ci vuole anche una dose di fortuna oltre a tanta tanta esperienza, ma riprovaci ! e riprovaci !
e allora addio a tutto il resto di eventuali altre soluzioni !!!!!!!!!!!!!
QUESTA E' LA NOSTRA SOLUZIONE R E G I N A !!!!!!!!!!!
Quindi carissimo Roberto, il discorso del rigetto è tale e quale alla possibilità di quando noi tutti la mattina usciamo di casa e possiamo essere colpiti da un bullone di un'astronave che ci uccide sul posto , ma tutti usciamo di casa tutte le mattine la vita và affrontata con Kcono o no !
Vai Roberto e affrontalo questo Kcono con la consapevolezza della tua situazione e determinazione che dimostri dai tuoi scritti e anzi diversi di noi abbiamo da imparare dalla tua testimonianza.
Un abbraccio e facci sapere che ne pensi ma più che altro cosa avrai deciso , se ti và.
MASSIMO

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MASSIMO
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mercoledì 19 ottobre 2011, 22:10
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
guarda Massimo non sono così rari come dicono i casi di rigetto


mercoledì 19 ottobre 2011, 23:10
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Anfra ha scritto:
guarda Massimo non sono così rari come dicono i casi di rigetto


Ciao Anfra, non è che voglia dar contro alla tua affermazione io personalmente nella mia lunga vita di trapiantato e di 5 trapianti di quanti ho conosciuto nelle mie esperienze l'unico rigetto è stato il mio, ma dopo 25 anni. :shock:
Certo il rischio rigetto ( bassino ) ci stà ma spesso è dovuto a patologie del paziente ,in minima parte dall'esecuzione del trapianto e la struttura dove viene eseguito e torno a ripetere del destino ( forse in buona parte ).

il TRAPIANTO ell'è qualcosa di MERAVIGLIOSAMENTE BELLO !
ell'è come rinascere una seconda volta !
tu vuoi evidenziare solo il bullone dell'astronave ?

Ma via e tu lo dici a uno che ancora e cammina 33 metri da terra dalla GIOIA di essere tornato a vedere con il trapianto !

Ciao ANFRA, o che c'è la tua foto nel CK BAR , se si come non detto altrimenti ce la manderesti vogliamo vedere i tuoi occhi belli ?
Ciao un abbraccio.
MASSIMO
:OL:

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MASSIMO
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mercoledì 19 ottobre 2011, 23:44
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Sinceramente non direi che le probabilità siano così basse e che il rigetto sia così poco temibile, e fra l'altro è un rischio sempre presente in una cornea trapiantata, anche se decresce con il tempo.
Tutto questo lo dicono i consensi informati da firmare prima del trapianto, e proprio in questo forum ho letto di una persona che ha avuto un rigetto rientrato proprio per miracolo a ben 10 anni di distanza dall'intervento, e di un'altra persona che nei suoi 6 anni da trapiantata ha avuto rigetti continui.
Mi è stato detto poi che le probabilità di reazioni rigetto vanno dal 10% al 25%, e allora sarebbero ben superiori a quelle che ti cada addosso un bullone di astronave



Al rigetto sicuramente possono contribuire altre patologie e altre cose, ma il rigetto fondamentalmente è dovuto al fatto che le cellule della cornea trapiantata sono diverse da quelle del ricevente visto che quella cornea è di un'altra persona, e così possono sempre stimolare il sistema immunitario che riconosce in loro qualcosa che non c'entra con l'organismo in cui si trovano. Questo è il vero motivo del rigetto, e questo purtroppo mi ha detto l'oculista senza mezzi termini.



Sempre da quanto ho appreso da alcune persone del forum e dai dati che mi hanno fornito, nel trapianto lamellare il rigetto è molto più raro, e anche se dovesse esserci i rigetti non curabili sono praticamente impossibili, e a un certo punto ci si può ritenere quasi completamente al sicuro dal rigetto.



Comunque in base a tante cose che ho appreso il rigetto non è da prendere tanto sottogamba.


Ultima modifica di Giulia89 il sabato 22 ottobre 2011, 0:16, modificato 2 volte in totale.



giovedì 20 ottobre 2011, 14:07
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Salve oggi son più vispo speriamo riesca di mordermi la lingua ?
si !
ce l'ho fatta ovvia ora scrivo :
rispetto sempre tutti i vostri pensieri sul trapianto anzi sulle paure del rigetto, ma se s'ha da fare e và fatto.
O date retta " figliole " ma occhè son morto io ?
forse son diventato un pò più " grullo " di prima come dice la mia fidanzatina, il che non guasta mica.
Ma dopo il rigetto e mi son rioperato e ora eccomi qui vivo vegeto e vedente anzi BEN VEDENTE .
Massimo

P.S. o Giulia e Anfra un s'è ancora visto le vostre foto, guardate che basta anche il formato tessera,così si aggiorna l'album di " FAMIGLIA " si preferisce a colori !
occhè son sfacciato se la chiedo .........
(la foto ) a tutti ?
portatemi pazienza e ciò ancora e punti .

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MASSIMO
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Ultima modifica di massimo54 il giovedì 20 ottobre 2011, 15:05, modificato 1 volta in totale.



giovedì 20 ottobre 2011, 14:53
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Guardate, non è per provocare, per scoraggiare, o per essere cinica, ma purtroppo queste sono le crude realtà che spesso mi sono state sbattute in faccia, e sapeste quanto vorrei anch'io che le cose stessero diversamente


giovedì 20 ottobre 2011, 14:57
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Ma via Giulia,

ma mettiti serena e riscrivile quante volte vuoi queste cose , ma se a te te le hanno sbattute in faccia tutte quelle brutte bruttissime paure, ma rimandale al mittente e vivi tranquilla.

Ciao bellissima a presto.
MASSIMO
:OL:

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giovedì 20 ottobre 2011, 15:10
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Massimo io ne ho fatto 2 d trapianti e in uno ho avuto il rigetto..e ti diro una cosa nel mio stesso periodo sono state operate altre 2 ragazze e sai anche loro hanno avuto il rigetto


giovedì 20 ottobre 2011, 21:44
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Anfra ha scritto:
Massimo io ne ho fatto 2 d trapianti e in uno ho avuto il rigetto..e ti diro una cosa nel mio stesso periodo sono state operate altre 2 ragazze e sai anche loro hanno avuto il rigetto


Ciao carissima Anfra,
ti comprendo lo capisci , ma bisogna cercare con obbiettività e consapevolezza di guardare positivamente sempre oltre a ciò che in minima percentuale potrebbe non andare bene in una operazione se questa è inevitabile , e non farsi vincere da quell'inezia di percentuale negativa .
Adesso in quello che hai avuto il rigetto come stanno andando le cose ?
A presto e un abbraccio Anfra.
MASSIMO
:OL:

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giovedì 20 ottobre 2011, 22:59
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
non vedo e non si capisce il motivo..stanno pensando che abbia avuto un'altra neurite ottica e quindi il 10 ho la visita neurologica...cmq la cornea sembra che stia un pò meglio..ma sono un pò stanca d tutte queste visite


venerdì 21 ottobre 2011, 21:39
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
ciao roberto e benvenuto!! intanto rispondo a te che hai chiesto il nostro parere e hai portato ad aprire vari discorsi...io anche sono nuova di qui ho appena scoperto il cheratocono,mi chiamo alessandra e ho 24 anni...io anche sono stata e sono piena di domande ma ho subito deciso tra le varie strade quale prendere e questo devo dire che mi ha tranquillizzato molto:leggendo vari commenti e valutazioni ho deciso di fare una visita specialistica al san carlo qui da me a roma e poi affidarmi a loro in convenzione...credo che se servirà mi sottoporrò tranquillamente al cross linking,sperando personalmente di poterlo fare prima all'occhio sano per prevenire...anche perchè a quanto mi è parso di capire con questo tipo di malattia si va molto a fortuna,nel senso che ognuno avrà un decorso a se e personalmente non voglio angustiarmi più di tanto(anche se inevitabilmente non si può non pensarci)...se e quando peggiorerò cosi tanto da dover fare il trapianto ci penserò,inutile pensare già da adesso a rigetti e cose varie,altrimenti non campo più!!! però vi ringrazio perchè con i vostri commenti mi aiutate a chiarirmi le idee! roberto quando vuoi sono qui!


venerdì 21 ottobre 2011, 22:08
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
cara alex...fai bene a vederla così...fai una cosa alla volta...


venerdì 21 ottobre 2011, 22:11
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Iscritto il: sabato 9 ottobre 2010, 12:45
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Messaggio Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più!
Io certe paure le rimanderei anche al mittente, ma purtroppo questo non modifica la realtà del trapianto di cornea, che purtroppo parla del rigetto in quei termini.


sabato 22 ottobre 2011, 0:18
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