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cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=3703 |
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Autore: | Giulia89 [ lunedì 17 ottobre 2011, 13:06 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Capisco, grazie per la spiegazione, comunque sono interessanti la risposta che ti ha dato l'oculista sul laser, e anche quei link di Very19 con le domande sul laser fatte a medici oculisti, dicono belle cose, sono anche incoraggianti per il futuro, Non pensi? Non so se li hai letti. Speriamo poi che sia vero anche che dopo i 40 anni inizia il cross linking naturale, e spesso si fermi sul serio, anche se in realtà non so se crederci molto in un vero e proprio arresto definitivo. Comunque di nuovo rispetto a 30 anni fa e a quando ti è stato trovato penso ci sia anche la cheratoplastica lamellare |
Autore: | Andy [ martedì 18 ottobre 2011, 9:24 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Seguo con grande interesse il Forum e concordo sui vostri messaggi di oggi. Dalla mia esperienza e dalle informazioni che sono riuscito a trovare, penso che la soluzione migliore è quella di monitorare il cheratocono ed attendere un peggioramento. Ora come ora sono convinto a continuare a fare la topografia ogni 2-3 mesi e tenere sotto controllo in questo modo. Se dovesse peggiorare a breve è evidente che non ho molte chance e l'unico modo per provare ad arrestare il cheratocono sarà quello di eseguire un cross linking , possibilmente in convenzione. |
Autore: | massimo54 [ mercoledì 19 ottobre 2011, 22:10 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! | |||||||||
SONO APPENA TORNATO DA LYON sono le 21,12 sono partito stamani alle 7,30, e non volevo scrivere ma mi avete costretto e prima della doccia ho letto le varie risposte , ma la DOMANDA QUALE ERA NON CHE SIANO RISPOSTE SBAGLIATE o fuori luogo MA NON E' QUANTO HA CHIESTO ROBERTO , solo la Cinzia ha risposto in buona parte e a lei mi aggiungo , sappi ROBERTO che ti ho letto domenica alle 20,30 in treno fermo a Chambery e tu m'ha fatto venire i brividi e anche la gioia di leggere che finalmente aveva scritto un ragazzo con già l'idee ben chiare in testa anche se sembra che abbia posto più quesiti, ma a un solo quesito vuol sentirsi dire una risposta, quella che forse ha già ha deciso al 99% . Come ti ha ben detto Cinzia ti riconfermo che il TRAPIANTO che non chiamo ultima spiaggia ( espressione negativa,perdonami Cinzia ) ma ultima della serie di attuali soluzioni a disposizione da parte della medicina a risolvere in parte il Kcono e sappi che se eseguito in Centri Specializzati risolve per un buon lungo tempo i nostri problemi , ma piuttosto ti chiedo prima di tutto non sarebbe meglio che ti facessi visitare da più specialisti casomai anche distanti da casa tua non fermarti a quello più comodo per perder meno tempo ! così potrebbero confermati la quasi tua attuale decisione ! per quanto concerne le LAC hai proprio battuto la " STRADA GIUSTA " perchè dopo il trapianto al 51% ( ma a star bassissimi ) si ritorna alle LAC , quindi tanto vale provare e riprovare di trovare l'Optometrista giusto. Perchè se per caso hai letto di recente qui a Forum dovresti aver capito te e anche tutti gli altri come te che noi con il Kcono si deve trovare chi le lenti ce le fà su misura ! e la cosa NON E' IMPOSSIBILE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! e credimi è vero come ha asserito Mr. X , che talune volte da parte degli Optometristi seri in alcuni casi difficili ci vuole anche una dose di fortuna oltre a tanta tanta esperienza, ma riprovaci ! e riprovaci ! e allora addio a tutto il resto di eventuali altre soluzioni !!!!!!!!!!!!! QUESTA E' LA NOSTRA SOLUZIONE R E G I N A !!!!!!!!!!! Quindi carissimo Roberto, il discorso del rigetto è tale e quale alla possibilità di quando noi tutti la mattina usciamo di casa e possiamo essere colpiti da un bullone di un'astronave che ci uccide sul posto , ma tutti usciamo di casa tutte le mattine la vita và affrontata con Kcono o no ! Vai Roberto e affrontalo questo Kcono con la consapevolezza della tua situazione e determinazione che dimostri dai tuoi scritti e anzi diversi di noi abbiamo da imparare dalla tua testimonianza. Un abbraccio e facci sapere che ne pensi ma più che altro cosa avrai deciso , se ti và. MASSIMO |
Autore: | Anfra [ mercoledì 19 ottobre 2011, 23:10 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
guarda Massimo non sono così rari come dicono i casi di rigetto |
Autore: | massimo54 [ mercoledì 19 ottobre 2011, 23:44 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! | |||||||||
Ciao Anfra, non è che voglia dar contro alla tua affermazione io personalmente nella mia lunga vita di trapiantato e di 5 trapianti di quanti ho conosciuto nelle mie esperienze l'unico rigetto è stato il mio, ma dopo 25 anni. Certo il rischio rigetto ( bassino ) ci stà ma spesso è dovuto a patologie del paziente ,in minima parte dall'esecuzione del trapianto e la struttura dove viene eseguito e torno a ripetere del destino ( forse in buona parte ). il TRAPIANTO ell'è qualcosa di MERAVIGLIOSAMENTE BELLO ! ell'è come rinascere una seconda volta ! tu vuoi evidenziare solo il bullone dell'astronave Ma via e tu lo dici a uno che ancora e cammina 33 metri da terra dalla GIOIA di essere tornato a vedere con il trapianto ! Ciao ANFRA, o che c'è la tua foto nel CK BAR , se si come non detto altrimenti ce la manderesti vogliamo vedere i tuoi occhi belli Ciao un abbraccio. MASSIMO |
Autore: | Giulia89 [ giovedì 20 ottobre 2011, 14:07 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Sinceramente non direi che le probabilità siano così basse e che il rigetto sia così poco temibile, e fra l'altro è un rischio sempre presente in una cornea trapiantata, anche se decresce con il tempo. Tutto questo lo dicono i consensi informati da firmare prima del trapianto, e proprio in questo forum ho letto di una persona che ha avuto un rigetto rientrato proprio per miracolo a ben 10 anni di distanza dall'intervento, e di un'altra persona che nei suoi 6 anni da trapiantata ha avuto rigetti continui. Mi è stato detto poi che le probabilità di reazioni rigetto vanno dal 10% al 25%, e allora sarebbero ben superiori a quelle che ti cada addosso un bullone di astronave Al rigetto sicuramente possono contribuire altre patologie e altre cose, ma il rigetto fondamentalmente è dovuto al fatto che le cellule della cornea trapiantata sono diverse da quelle del ricevente visto che quella cornea è di un'altra persona, e così possono sempre stimolare il sistema immunitario che riconosce in loro qualcosa che non c'entra con l'organismo in cui si trovano. Questo è il vero motivo del rigetto, e questo purtroppo mi ha detto l'oculista senza mezzi termini. Sempre da quanto ho appreso da alcune persone del forum e dai dati che mi hanno fornito, nel trapianto lamellare il rigetto è molto più raro, e anche se dovesse esserci i rigetti non curabili sono praticamente impossibili, e a un certo punto ci si può ritenere quasi completamente al sicuro dal rigetto. Comunque in base a tante cose che ho appreso il rigetto non è da prendere tanto sottogamba. |
Autore: | massimo54 [ giovedì 20 ottobre 2011, 14:53 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Salve oggi son più vispo speriamo riesca di mordermi la lingua si ! ce l'ho fatta ovvia ora scrivo : rispetto sempre tutti i vostri pensieri sul trapianto anzi sulle paure del rigetto, ma se s'ha da fare e và fatto. O date retta " figliole " ma occhè son morto io forse son diventato un pò più " grullo " di prima come dice la mia fidanzatina, il che non guasta mica. Ma dopo il rigetto e mi son rioperato e ora eccomi qui vivo vegeto e vedente anzi BEN VEDENTE . Massimo P.S. o Giulia e Anfra un s'è ancora visto le vostre foto, guardate che basta anche il formato tessera,così si aggiorna l'album di " FAMIGLIA " si preferisce a colori ! occhè son sfacciato se la chiedo ......... (la foto ) a tutti portatemi pazienza e ciò ancora e punti . |
Autore: | Giulia89 [ giovedì 20 ottobre 2011, 14:57 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Guardate, non è per provocare, per scoraggiare, o per essere cinica, ma purtroppo queste sono le crude realtà che spesso mi sono state sbattute in faccia, e sapeste quanto vorrei anch'io che le cose stessero diversamente |
Autore: | massimo54 [ giovedì 20 ottobre 2011, 15:10 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Ma via Giulia, ma mettiti serena e riscrivile quante volte vuoi queste cose , ma se a te te le hanno sbattute in faccia tutte quelle brutte bruttissime paure, ma rimandale al mittente e vivi tranquilla. Ciao bellissima a presto. MASSIMO |
Autore: | Anfra [ giovedì 20 ottobre 2011, 21:44 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Massimo io ne ho fatto 2 d trapianti e in uno ho avuto il rigetto..e ti diro una cosa nel mio stesso periodo sono state operate altre 2 ragazze e sai anche loro hanno avuto il rigetto |
Autore: | massimo54 [ giovedì 20 ottobre 2011, 22:59 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! | |||||||||
Ciao carissima Anfra, ti comprendo lo capisci , ma bisogna cercare con obbiettività e consapevolezza di guardare positivamente sempre oltre a ciò che in minima percentuale potrebbe non andare bene in una operazione se questa è inevitabile , e non farsi vincere da quell'inezia di percentuale negativa . Adesso in quello che hai avuto il rigetto come stanno andando le cose A presto e un abbraccio Anfra. MASSIMO |
Autore: | Anfra [ venerdì 21 ottobre 2011, 21:39 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
non vedo e non si capisce il motivo..stanno pensando che abbia avuto un'altra neurite ottica e quindi il 10 ho la visita neurologica...cmq la cornea sembra che stia un pò meglio..ma sono un pò stanca d tutte queste visite |
Autore: | Alex1987 [ venerdì 21 ottobre 2011, 22:08 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
ciao roberto e benvenuto!! intanto rispondo a te che hai chiesto il nostro parere e hai portato ad aprire vari discorsi...io anche sono nuova di qui ho appena scoperto il cheratocono,mi chiamo alessandra e ho 24 anni...io anche sono stata e sono piena di domande ma ho subito deciso tra le varie strade quale prendere e questo devo dire che mi ha tranquillizzato molto:leggendo vari commenti e valutazioni ho deciso di fare una visita specialistica al san carlo qui da me a roma e poi affidarmi a loro in convenzione...credo che se servirà mi sottoporrò tranquillamente al cross linking,sperando personalmente di poterlo fare prima all'occhio sano per prevenire...anche perchè a quanto mi è parso di capire con questo tipo di malattia si va molto a fortuna,nel senso che ognuno avrà un decorso a se e personalmente non voglio angustiarmi più di tanto(anche se inevitabilmente non si può non pensarci)...se e quando peggiorerò cosi tanto da dover fare il trapianto ci penserò,inutile pensare già da adesso a rigetti e cose varie,altrimenti non campo più!!! però vi ringrazio perchè con i vostri commenti mi aiutate a chiarirmi le idee! roberto quando vuoi sono qui! |
Autore: | Anfra [ venerdì 21 ottobre 2011, 22:11 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
cara alex...fai bene a vederla così...fai una cosa alla volta... |
Autore: | Giulia89 [ sabato 22 ottobre 2011, 0:18 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cross-linking, intacs, trapianto?non ce la faccio più! |
Io certe paure le rimanderei anche al mittente, ma purtroppo questo non modifica la realtà del trapianto di cornea, che purtroppo parla del rigetto in quei termini. |
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