FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - succede anche a voi?

 




Rispondi all’argomento  [ 58 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4  Prossimo
succede anche a voi? 
Autore Messaggio
Nuovo iscritto

Iscritto il: mercoledì 22 agosto 2012, 13:58
Messaggi: 15
Messaggio Re: succede anche a voi?
paoletta ha scritto:
Grazie HPbaxxter per il tuo prezioso aggiornamento.
Anche io oggi vado dal mio oculista. Ormai, anche leggendo su questo forum, mi sono convinta che anche a me il Cross abbia indotto un problema al film lacrimale che mi sta rendendo la vita un pò complicata...
Potresti dirci per caso il nome del collirio che stai usando?
Non perchè voglia comprarlo senza consultarmi col medico, ma magari glielo propongo io...e vedo cosa mi dice...
grazie!À


Ciao mia figlia si e' operata a settembre e ancora non vede bene, non come prima, :-) :-
L'oculista che l'ha operata ha
detto che con gli occhiali vede10/10, ma credo che non sia cosi. Puoi spiegarmi cosa significa:(problema al film lacrimale)?
Ciao
(Una mamma molto preoccupata)


domenica 30 dicembre 2012, 18:57
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: domenica 11 luglio 2010, 12:21
Messaggi: 11
Località: Cuneo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Riciao a tutti,
nel mio caso il Dr. Raiskup mi ha detto che sull'occhio dx il film lacrimale si distribuisce in maniera non uniforme sull'occhio e che lui pensava questa potesse essere la causa delle mie aberrazioni variabili.

@Betty: riguardo le mie LAC, sono morbide spessorate per Cheratocono (Technolens Aero^2, credo). Ora è un po' che le ho: sono abbastanza soddisfatto perchè la dx riesce in pratica ad eliminare quello sdoppiamento fastidioso (i giorni che questo è presente) ed entrambe riducono un po' il coma notturno (addirittura nel sx, l'occhio migliore, la comeaa quasi scompare). In realtà l'acquità visiva (intesa come capacità di leggere le lettere sul tabellone) è un po' peggio che con gli occhiali, ma questo perchè al momento la correzione sul SX non è a posto (l'ottico mi ha già ordinato una lente nuova).
Riguardo al comfort nessun problema: sono arrivato sino a portarle 11 ore (di più non mi serviva) e un giorno le ho portate 9 ore a sciare con un vento fortissimo (quindi direi una condizione pessima) e alla fine le sopportavo ancora.
La cosa più rimarchevole (e strana) però è la seguente: allorchè tolgo le lenti continuo a vederci benissimo, se non addirittura meglio. Ad esempio se io mi sveglio e ho un po' di sdoppiamento al DX metto le lenti e lo sdoppiamento si riduce QUASI a zero. Se poi dopo 2 ore le tolgo e rimetto gli occhiali lo sdoppiamento è davvero SCOMPARSO e dura così tutto il giorno.
L'ottico dice che è normale perchè la lente modella un po' la cornea, ma questo contraddirebbe la teoria del film. Quando torno a Dresda chiedo, ma comunque direi che è un fenomeno positivo :)


lunedì 31 dicembre 2012, 15:23
Profilo
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio Re: succede anche a voi?
grazie andrea,
beh..ottimo risultato direi :wink:
e le lac dove le fai? in italia o in germania?
riguardo alla questione del vederci meglio dopo l'uso di lac, sì, l'ottico dice bene (anche io durante le mie prove con lac potei constatarlo..): in realtà non è del tutto in contraddizione con la questione film
forse quando la cornea è "rimodellata" tu riesci a compensare le eventuali aberrazioni da film, che sono meno incisive di quelle corneali, avendo questo un potere diottrico molto più piccolo (si tratta di pochi micron..)
tienici aggiornati e goditi il panorama notturno :-)
te lo scrivo dopo una serata difficile, ieri avrei voluto piangere dopo il brindisi
per me le lac sono off limits, putroppo
e con gli occhi stanchi diventa una tragedia la situazione delle aberrazioni
quindi tienti strette strette le lac :wink:
auguroni

_________________
Betty74
CHERATOCONO


martedì 1 gennaio 2013, 13:42
Profilo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Mia cara Betty purtroppo capisco benissimo la tua situazione.
Da un pò di tempo sopravvivo solo con gli occhiali, e la voglia di piangere mi viene tutte le sere, quando mi sento gli occhi così stanchi, e le aberrazzioni mi sembrano ancora più disatrose del solito.
E non avrei mai pensato di dirlo, ma rimpiango i giorni in cui le lac mi davano fastidio.


martedì 1 gennaio 2013, 15:07
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio Re: succede anche a voi?
eh sì, Lory, condivido tutta la tua amarezza e lo sconforto..
arrangiarsi con gli occhiali per chi ha cornee scassate è un'impresa
per me le uscite serali ormai sono più un incubo che altro
e non vedo veramente nessuna alternativa praticabile
visus diurno troppo buono per qualunque arrangiamento chirurgico, che credo risulti più devastante che migliorativo
figurati che in sti giorni mi frullano gli anelli ::: :::
ma se non sbaglio proprio tu hai avuto una esperienza pessima :(
ma credi che il problema x te sia stato creato dalla progressione del kono?
cioè.. ci hai visto bene, almeno all'inizio, o sono stati un casino da subito?
non ho letto tutti i tuoi post, se hai voglia mi dici in sintesi il tuo percorso e come stai messa adesso
grazie mille
buon anno :wink:

_________________
Betty74
CHERATOCONO


martedì 1 gennaio 2013, 17:59
Profilo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Mia Cara Betty credo ormai che lo sconforto sia una parte imprescindibile del nostro essere.
La mia storia in breve:
Nel 2005 stanca delle semirigide, mi sono avventurata con gli intacs.
Per un annetto ci ho visto bene, poi quando il Kc, si è modificato anche il mio visus, è andato a farsi benedire.
Nel 2007 cross più prk.
Per i primi due anni tutto perfetto, avevo 9 decimi naturali, e il kc sembrava stabile.
Poi dal 2010 ha ripreso a muoversi, e man mano il degrado di visus.
La metà del 2011 e i primi 6 mesi del 2012 un incubo.
La ricerca di una lac giusta, mai trovata, ma comunque riuscivo a tollerarle per almeno 6 ore al giorno una morbida spessorata e questo era di grande aiuto.
Veniamo a giugno del 2012.
Le lac specie all’occhio dx erano intollerabili ed in ogni caso, non mi permettevano di raggiungere più di 5 decimi e poi il mio spessore era sceso di un bel po’.
L’11 giungo tolgo un intacs all’occhio dx, ma riescono a togliere un solo anello, l’altro era troppo profondo, e quindi è rimasto lì dove era, tutto questo con una bella anestesia pericorneale.
Purtroppo la rimozione dell’intacs, ha fatto abbassare la mia pressione oculare, ora è stabilmente sotto i 7.8.
Le lac, non le tollero, il trapianto all’occhio dx con questa pressione non è da considerare, quindi ora mi arrangio con gli occhiali.
Con l’occhio sinistro riesco ad arrivare anche a 9 decimi, con il dx sono ferma a 4, per quanto riguarda le aberrazioni, puoi bene immaginare come sono messa.
Non scoraggiarsi in queste condizioni, è davvero difficile, però siamo qui e nonostante tutto si cerca di andare avanti, non sempre è facile, anzi le più delle volte è davvero difficile.

p.s. Cara Betty almeno cheratoconicamente parlando non sarà un buon anno, comunque Buon Anno anche a te.


mercoledì 2 gennaio 2013, 0:05
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Grazie lory sei stata chiarissima
Non so che dirti, la tua storia è sconfortante davvero
L’aspetto che mi ha lasciata più interdetta è che il cross sia risultato del tutto inefficace nel tuo caso
Ma a che stadio (e che età avevi) nel momento in cui ha fatto l’intacs? Era stata fatta una valutazione del grado di stabilità del tuo kono all’epoca?
Mi chiedevo se non hai pensato alla possibilità di tentare la procedura di cui abbiamo parlato anche qui: il keraflex (il forno a microonde, che dovrebbe rimodellare la cornea attraverso una termocheratoplastica) non essendo una tecnica ablativa potrebbe evitarti quantomeno ulteriori danni…
Hai provato ad informati? E Il tuo oculista che ti suggerisce?
ma la questione della pressione è irreversibile? Che forse il trapianto davvero sarebbe la via d’uscita per te..
È veramente triste leggere certe storie, sembra impossibile che non esista soluzione per chi ha non la vista, ma la vita rovinata dalla propria condizione oculistica
Con le lac pensi di non avere proprio più nessuna chance?
ti auguro davvero di potercela fare, di tutto cuore, anche se non è facile mantenere la fiducia con una sequela di traversie come la tua
in bocca al lupo

_________________
Betty74
CHERATOCONO


mercoledì 2 gennaio 2013, 16:55
Profilo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Mia cara Betty, la mia è una storia come tante altre, né più ne meno triste.
Quello che ovviamente credo colpisca, è stato il mio non arrendermi allo stato delle cose e cercare di trovare sempre una soluzione.
Insomma non mi sono mai arresa al fatto di vedere male, mi correggo non mi ero mai arresa ora l’ho fatto :( :(
Gli intacs nel 2005 secondo stadio centrale, avevo 25 anni e un cono fermo da circa due anni.
Le rigide non le tolleravo ed allora tentammo questa strada, a quei tempi di cross non se ne sentiva parlare.
Il cross non è vero che con me, non ha funzionato, lo ha fatto per due anni, poi il kc ha ripreso a muoversi.
Nessun oculista può sapere se il cross darà gli effetti sperati e per quanto tempo questi resisteranno, si può parlare di una media ma come tu ben saprai, nelle medie, ci sono quelli a cui dura 10 anni e quelli a cui dura 2 come me.

Una delle controindicazioni del keraflex sono gli intacs, non si può fare se c’è un impianto sotto.

Con le lac ci ho messo una pietra sopra, ogni tanto quando mi voglio sentire una persona “semi normale” metto su un paio di morbide per qualche ora, ma comunque mai per due giorni di seguito e sempre irrorate con abbondanti lacrime.
Per ora non è dato sapere se la mia pressione tornerà normale, non mi resta che misurarla ogni settimana e sperare che non scenda.

Cosa mi dice il mio oculista??
L’ultima volta ad ottobre mi ha abbracciato e mi ha detto ora dobbiamo solo sperare che le cose si sistemino, ma per ora non posso fare niente altro per te.

Se sono scoraggiata, e arrabbiata con il mondo intero?
Ovviante lo sono, però anche se piangessi tutto il giorno, e battessi i piedi a terra, la mia condizione non muterebbe di una virgola.
Quindi cerco di vivere al meglio questa mia vita da conica, sperando che un giorno anche io possa trapiantarmi e provare la gioia di tornare a vedere in modo decoroso.


mercoledì 2 gennaio 2013, 19:22
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Ciao lory,
no..non intendevo dire che la tua storia è più triste di altre, solo che è triste pensare che una malattia per alcuni facilmente gestibile, è per altri una condanna all’inferno: tutto sommato tollerando bene le lac il cheratocono non è poi una bestia così nera
c’è molto di peggio in campo oculistico
eppure, chi per una serie di congiunture infelici (interventi andati mali o intolleranza a lac), non trova una correzione adeguata finisce per passare anni a battagliare senza poter intravedere una luce in fondo al tunnel
è una malattia con risvolti molto molto differenti da un individuo all’altro: conosco di persona vari konici che convivono più che decentemente col problema
è una questione di fortuna, come in molte cose della vita
non ti arrendere nemmeno adesso, che forse hai toccato il fondo: non si può che risalire
però un dubbio mi rimane, anche augurandoti al più presto di poter fare un trapianto: come potresti gestire un eventuale astigmatismo non correggibile con occhiali?
avete parlato di questo col tuo oculista…..(a cui almeno non fa difetto l’umanità :wink: )
in bocca al lupo

_________________
Betty74
CHERATOCONO


giovedì 3 gennaio 2013, 13:21
Profilo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Mia Cara Betty, sinceramente non posso fasciarmi la testa oggi per un problema che forse potrei avere in futuro.
Se poi un giorno, riuscirò a fare un trapianto spero di essere tra i fortunati con un difetto residuo visivo non eccessivo.
Se poi mi dovesse dire male potrei sempre fare come Betta78.

Non credo che una volta toccato il fondo si possa solo che risalire, io penso che prima si possa tranquillamente raschiare il fondo per un bel po’ di tempo.


giovedì 3 gennaio 2013, 15:31
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio Re: succede anche a voi?
ooooooooohhhhhhhh sì!
certamente
lo dici a una che, per ragioni di salute non koniche, si è trovata a raschiarlo eccome
ha fatto proprio un buco :roll:
quando la sfiga ti si attacca addosso ci prende gusto :(
però concordo sul fasciarsi la testa: è prematuro pensare a come e se correggere in caso di post trapianto
ti rinnovo un sincero augurio e ti ringrazio per avermi riepilogato in breve la tua storia
buona serata

_________________
Betty74
CHERATOCONO


giovedì 3 gennaio 2013, 18:15
Profilo
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio Re: succede anche a voi?
scusa lory, ancora una cosa
se non ci fosse stato il problema dell'intacs non rimosso il keraflex era un'alternativa praticabile? hai potuto capire che genere di vantaggi poteva avere..
non si trova molto sull'applicazione di sta tecnica e, al momento, non ho avuto modo di chiedere pareri a nessun oculista
tu, per caso, l'hai fatto?
grazie ancora

_________________
Betty74
CHERATOCONO


giovedì 3 gennaio 2013, 18:29
Profilo
Messaggio Re: succede anche a voi?
Cara Betty mi fa un gran piacere chiacchierare con te, per cui rispondo molto volentieri alle tue domande anche perché credo che le nostre “chiacchierate” possano essere di grande aiuto ai giovani conici che si affacciano su questo forum.

Parliamo di Keraflex in teoria sembra un ottima cosa, con il mio oculista ne ho parlato, ma lui era molto scettico sulla cosa.
Sinceramente io se non avessi avuto gli intacs o non avessi già fatto un cross, avrei tentato, anche questa strada, non perché sono una pazza furiosa, ma per il mio modo di essere e affrontare la cosa.
Non potrei mai essere in pace con me stessa, sapendo che esiste una qualche possibilità di farmi vedere meglio, e io non ne cogliessi l’opportunità.
Ciò non significa doverlo fare senza informarsi o senza valutare bene le cose, ma certamente lo prenderei seriamente in considerazione.
In fin dei conti cosa avrei da perdere??? Di certo non molto.

Ora mi spiace per la lunghezza e per il fatto che sia in inglese ma credo sia interessante.



NKCF Newsletter - Winter 2012




My name is Jason Hoover. I have a good life - a wife, two small daughters, a good job and a love for riding motorcycles. When I was diagnosed with keratoconus I started to worry that at the age of 32 I could lose my vision, end up on permanent disability, not be able to support my wife, Katie and our two young daughters, Kara & Kendal, and never ride again.

My story began in 2004 when my local optical office told me they would not be able to correct my vision, gave me glasses and referred me to an ophthalmologist. He made the diagnosis and that day “keratoconus” became a big part of my life. I was told very little about the disease - just that it was caused by rubbing my eyes too much as a child with allergies. I was given a pair of gas-permeable contact lenses and told that much later in life I would need a cornea transplant and sent on my way.

I struggled for two years trying to get used to the hard contact lenses and eventually just gave up. But a year later when my vision got worse, I tried again. Putting them in was the most painful thing I have ever had to do. It would take an hour after putting them in until my eyes stopped watering and burning. Throughout the day, I would have to deal with them popping out of my eye, getting dirt under them, losing them, headaches and all the misery that came with wearing them.

In early 2012, my vision began deteriorating very rapidly. For the past four years, driving had been my primary occupation, and I was an outside salesperson before that. My double (sometimes triple) vision began to get worse, and headlights were severely elongated and smeared. I began to feel extremely uncomfortable behind the wheel of the delivery truck. I had gotten two corneal eye infections within a matter of two months, and my local optical office detected scar tissue and cornea ulcers in addition to a significant change in my vision. I was ultimately referred to a keratoconus specialist, Dr. Roy Rubinfeld at Washington Eye Physicians & Surgeons in Chevy Chase, Maryland.

Dr. Rubinfeld determined my best corrected vision was 20/200 in my right eye and 20/70 in my left eye, and that I was in the later stages of keratoconus. He predicted I would be forced out of my hard contacts in the very near future. He said a cornea transplant would be a very last resort. He told my wife, Katie, and me about corneal crosslinking (CXL) and the CXL/USA Study but said the condition of my eyes was poor enough that CXL alone would not be enough. He recommended an additional surgery, conductive keratoplasty (CK). He said the CXL would stop the progression of my disease, and the CK procedure could restore some of my lost vision. This was an answered prayer for us! However, the wind blew out of our sails when we heard the procedures would cost $7,500 and that the procedure was not covered by insurance because it had not yet been FDA–approved. We are a young couple with two young daughters, ages 3 & 5, who do not have deep pockets or a significant savings account. We thought there was no way that we would be able to come up with that kind of money. We couldn’t set a date for surgery at that time; we had a lot of thinking and discussing to do.

My wife has marketing and fundraising experience, so her mind was racing. Who could she contact? Who could we turn to? How would we do this? Should we reach out to others in the community? Would that draw negative attention to our family? Would it embarrass our children? Should we try to do something anonymously? How in the world would we be able to do this? But we had to do something I couldn’t bear the thought of losing my vision, not seeing my girls grow up and not being able to ride my motorcycle.

I belong to the Williamsport Red Men Tribe No. 84. , a local club and I am a member of the motorcycle club, the Red Men Riders, which is part of that organization. The Riders do many fundraisers to help various nonprofit organizations as well as others in need. My wife and I were always drawn to participating in these types of events and helping others - we just never dreamed we would be the ones asking for help. At the club’s monthly meeting, my wife read a letter explaining what was happening to my vision and what we needed. Then we left the meeting. Going public with my problem was a very big step for us. We waited anxiously and just half-hour later, the president of the Red Men Rider Club told us the club had voted unanimously to provide half the cost of the surgery and would do a benefit motorcycle-ride fundraiser to try to raise the rest. Any extra money raised would be donated to the National Keratoconus Foundation (NKCF).

The fundraiser took place on Sept. 22, 2012, with AC&T Co. (a local petroleum company with stores and truck stops in our area) as the lead sponsor. Approximately 100 bikers showed up to participate, many we didn’t even know! It took our breath away to watch all those people who had opened their hearts to our family and our cause. After the benefit ride, all riders, families, friends and guests were invited back to the Williamsport Red Men for a hog-roast meal, gambling and live music, donated by Dave’s Carolina BBQ, The Jagged Edge Band and High Noon Band. Everyone had a wonderful time. At the end of the night, they announced we had raised nearly $5,600. My wife and I just hugged each other and cried. After the Riders’ own donation and paying expenses, we had the $7500 I needed and were also able to donate $1,138 to the National Keratoconus Foundation. The very next week I called to schedule my surgeries!

When we arrived at the office on Oct. 10, Dr. Rubinfeld answered all our questions, explained the upcoming procedures in detail and calmed our fears. All through the process, Dr. Rubinfeld and his office staff were greatly supportive of my family and me, which was invaluable. My surgery went well and, on Nov. 30, Dr Susan Gromacki fit me with scleral lenses. They were comfortable and I had 20/20 vision in my left eye and 20/30 in my right eye and no distortions. It’s the best vision of my life, by far!

To celebrate, I just did my first bike ride: a Veteran-Support Ride on the Harley!


giovedì 3 gennaio 2013, 19:14
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39
Messaggi: 347
Messaggio Re: succede anche a voi?
potresti mettere una breve traduzione
non conosco l'inglese

_________________
diagnosi marzo 93
os 1/10 od 1/10
Con lac os 10/10
secondo stadio


venerdì 4 gennaio 2013, 0:15
Profilo WWW
Messaggio Re: succede anche a voi?
L’articolo tratto dal NKCF Newsletter - Winter 2012, narra la vicenda del signor Jason Hoover.
Il signor Hoover ha scoperto il Kc a 32 anni, per caso durante una vista dal contattologo.
Per i primi 2 anni ha provato a correggere con le semirigide, ma gli recavano troppi disturbi così le ha abbandonate, ma un anno dopo quando la sua vista è calata a provato a rimetterle, ma con scarsi risultati in termini di portabilità.
Agli inizi del 2012, il visus calò di molto e quindi si recò presso il dott. Rubinfeld nel Maryland.
Il dott. Rubinfeld diagnosticò un Kc al 4 stadio, e propose invece che un trapianto, da considerarsi come ultima alternativa, un trattamento Keraflex, il cross tradizionale non era possibile in quanto non c’era lo spessore sufficiente.
Il problema era che questo trattamento non essendo riconosciuto dall’FDA sarebbe venuto a costare 7500$.
Poi il signor Hoover racconta di come è riuscito a trovare questi soldi
Il 10 di ottobre il signor Hoover si è sottoposto al trattamento Keraflex, e il 30 novembre ha iniziato a mettere le lenti sclerali, ottenendo un’ottima visione senza aberrazioni.


Credo di aver raccontato i fatti salienti della storia, io l’ho trovata molto interessante.


venerdì 4 gennaio 2013, 12:16
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 58 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4  Prossimo

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 7 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
cron
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it