ah, massimo, tu sei proprio certo che l'intervento a cui si sono sottoposti quei ragazzi desaparecidos sia il keraflex :roll:
perchè è così poco diffuso come intervento...forse in italia si solo a brescia
e credo a prezzi esorbitanti
confermi che trattasi di keraflex e non di qualche altro accidente che qualcuno si è inventato e sta sperimentando sulla pelle nostra?
ti ringrazio

CONFERMO ,
e non aggiungo altro !

MASSIMO

ok
peccato, ci speravo un po'....

Ciao LORY,
tu sola sai quanta vicinanza e attenzione ho sempre avuto per te ,
e le tue ultime risposte mi hanno lasciato esterrefatto,
le accetto,
perchè scrivere su un libero Forum come questo penso che si debba accettare anche le cose spiacevoli specialmente quelle mal interpretate o viste solo con il proprio punto di vista.
Scrivere qui è una chiaccherata tra amici ,
qui credo che medici oculisti non ce ne siano almeno tra noi ragazzi,
quindi chi ha qualche parola più tecnica credo se la sia letta qui su internet e anche per la propria esperienza.
Scrivere qui è scrivere la propria esperienza di vita con la nostra malattia,
se si vuol essere utili agli altri .
Scrivere qui è dare una parola di speranza a chi non se la stia passando al meglio.
Scrivere qui è anche prendere un bel giorno e smetterla di farlo, nessuno è obbligato a continuare e neanche obbligato a leggere i post degli altri se non collimano con le sue vedute di vita.
Scrivere qui e anche tante altre cose per me personalmente non certamente per voler fare paternali a nessuno ,
siete tutti vaccinati e maggiorenni, ma può bastare così e qui mi fermo e chiudo .

Un saluto e buona domenica a tutti ,a presto.
MASSIMO

Ciao, è da un po' che seguo il forum, anche io come voi ho il cheratocono, purtroppo all'occhio sinistro al 4 stadio, e all'occhio destro al secondo stadio, lory79 ho letto i tuoi post e credo che tu non abbia sbagliato, hai solo cercato di combattere la malattia, 8 anni fa quando ho scoperto di avere questa malattia, anche io ho cercato di combatterla in tutti i modi, mi sono informato su internet, poi ho avuto la fortuna di incontrare Paolo Rama, che mi ha fatto capire tante cose... Il dottore Rama mi ha sempre detto che noi nonostante questa malattia siamo persone normale, facciamo e dobbiamo sempre fare una vita normale, e fare tutto quello che ci piace fare.... alla fine ho deciso di non fare nulla, ma correggo il mio deficit visivo con le lac, all'occhio sinistro con una lac gaspermeabile all'occhio destro con una torica, ma adesso all'occhio migliore sto provando una morbida spessorata anche se al momento il mio bravissimo contattologo ancora non ha trovato la combinazione ottimale. Tu hai sempre lottato e devi sempre lottare, le hai provate tutte cross, prk, anelli, invece di pensare al keraflex, perchè non vai a fare una visita da Rama, lui tornerà a Milano a fare visite da fine a Gennaio dopo un anno che è stato all'estero per motivi di ricerca, rama è un grande specialista e come dice Betty, è una persona che anche se deve correre dei rischi cerca di sistemare gli errori fatti da altre persone.... Ne hai provate tante, perchè non provi anche questa strada... Un giorno vinceremo questa malattia, credo che Rama nei prossimi anni ci darà grande soddisfazioni in questo senso!

a parte una certa assonanza con un " addetto alla sala macchine " ,
caro "hope790" ti ringrazio per l'informazione
e voglio urlare a tutti di stare attenti a queste info.
è a questi oculisti ( rarissimi ) che dobbiamo stare attenti se vogliamo risolvere i ns. problemi con il Kc.



condivido il tuo pensiero.

MASSIMO

Io non sto pensando affatto al keraflex, come si suol dire “ho già dato”, credo che per me quel tempo sia passato.

Massimo il confronto è occasione di riflessione solo se tutte le persone coinvolte nella “discussione” hanno la voglia di mettere in discussione le proprie idee.
Scrivere sul forum comporta molte responsabilità, perché le nostre parole potrebbero anche influenzare le decisioni di qualcuno.

Il tuo ragionamento è giusto quando dici, rivolgiamoci a dottori esperti e non a cowboy del bisturi, laser, facile.
E’ altrettanto giusto quando dici cerchiamo di non fare interventi che potrebbero portarci ad una situazione anche peggiore della precedente.
E’ altresì giusto quando dici, che se si riesce a trovare un buon compromesso con le lac, la vita poi non è così difficile.
Sono tutti consigli giustissimi.

Però ci sono persone che nonostante sappiano tutto questo, per un qualsiasi motivo, che non sta a noi giudicare, vogliono intraprendere altre strade, che possano essere anelli, ptk o altro ancora.
Allora credo sia utile per tutte queste persone, confrontarsi anche con persone come me, che hanno attraversato i loro stessi dubbi, e paure, e che possano in un certo modo capire meglio i motivi che li inducono a porre in essere determinate scelte.
Quando dico che per mettere a punto una tecnica nuova c’è bisogno di cavie, è brutto a dirsi ma è l’amara verità.
Quando ho tolto l’intacs, i miei dottori non hanno avuto problemi a dirmi che io ero la seconda persona a cui tentavano di espiantarli dopo tanto tempo.
Ne ero consapevole quando sono entrata in sala operatoria ma questo non mi ha fatto desistere.

Ora non sta a noi giudicare le scelte altrui, possiamo solo cercare di mettere le persone nella miglior condizione possibile affinché possano prendere delle decisioni consapevolmente.
Con le tue parole sei di aiuto a molte persone e molto spesso lo sei stato anche per me.
Per cui non smettere di scrivere quello che pensi, così come io non smetterò di scrivere quello che penso.
E poi credo abbiamo di meglio da fare che litigare tra di noi, abbiamo tutti e due il nostro bel pensare sulle cose che dobbiamo fare, tu con il tuo prossimo intervento, io con tutte le problematiche che sto affrontando per questa nuova situazione che si è venuta a creare.

Ciao carissima Lory ,
devo dirti che sei veramente una brava ragazza e un grazie delle tue parole .
Hai aggiunto molte cose importanti e espresso meglio certi concetti che non riesco a mettere per iscritto,



Non hai idea di quanto sono stato male e tutt’ora me ne sento un po’ responsabile dell’attuale condizione di MARCO 10D che saputo della mia esperienza positiva di resezione cuneiforme si sottopose alla stessa operazione ma con esito negativo ,l’unica cosa che un po’ mi dà sollievo e sapere che altri hanno trovato giovamento.


La tua esperienza anche se in parte può averti portata a una certa condizione negativa è importantissima anzi ancor più importante di altre positive che su Forum si leggono,
perché porta a una maggior riflessione, attenzione e consapevolezza della scelta da fare a tutti quei ragazzi che si sentono ammaliati da certi medici senza scrupoli

,
io penso che nella maggior parte dei casi lo scegliere la strada giusta o sbagliata sia anche un po’ un destino tolto i casi di chi ha conoscenze mediche e di chi proprio senza tanto ragionarci sopra si butta in pasto ai “ pescecani” ,
e comunque lungi dal “ giudicarli “ , questo sarebbe mancanza di rispetto e molto offensivo.

Carissima Lory preparati la borsa,
domani io e Simonetta con la nostra slitta di Babbo Natale e le 4 renne passiamo da casa tua
per darti un passaggio e in compagnia del tuo ragazzo
vieni con noi a Lyon ,

non solo per passare una visita alla Croix-Rousse
per vedere se la tua situazione potrebbe avere uno sbocco positivo ,

ma anche per passare 2 settimane in serenità tutti assieme .

Ciao un abbraccio forte forte
e grazie della tua stima e amicizia.

MASSIMO e SIMONETTA

Ciao Betty,

come hai già letto nel mio post, abbiamo una situazione molto simile. Io non ho però abberrazioni... o meglio forse non ho bene in mente cosa siano, e quanto impattino sulla mia vista...

anche io ho decisamente un calo di vista la notte, la qualità della vista varia da giorno a giorno: a volte penso di vederci bene, a volte penso di essere peggiorato molto. Questo è stato confermato anche da una visita oculista dove dopo un 7/10 ero tornato a 9/10. Non so se è corretto dire che con un KC l'astigmatismo sia in continua evoluzione.

A volte ho come l'impressione che sia il tipo di lacrimazione che impatti sul visus. Generalmente alle visite vedo male, battendo poi le palpebre più volte riesco a mettere a fuoco bene, e poi il tutto ritorna come prima. Non riesco ad avere una visione nitida e vedo sempre qualche sbordatura.

Altra cosa particolare: io ho un KC all'occhio DX (astigmatico e miope) mentre l'occhio SX è solo miope. Quando mi sveglio la mattina, e guardo il cellulare sento come se l'occhio con il KC si rifiuti di guardare.. infatti mi viene istintivo socchiuderlo... se guardo però senza correzioni, l'occhio con il KC ci vede meglio dell'altro che è solo miope.

Ho anche pensato a qualche trauma avuto da bambino (litigando quando ero alle elementari mi era arrivato un colpo di bastone nell'occhio.... inutile dire che al prontosoccorso non mi dissero nulla.. erano però gli anni 80).
Nel 2007, hanno in cui mi hanno diagnosticato il cheratocono, facevo arti marziali di full contact (JKD e kina mutai) in cui, anche se solo accennandolo, si eseguono tecniche di pressione dei bulbi occulari. Inutile dire che a queste cose non avro' mai spiegazione...

uso poi tantissimo il computer e negli ultimi anni anche smartphone e tablet...

Ciao ragazzi, ho trovato questo confronto molto interessante e finalmente mi sono decisa a scrivere la mia storia.
E sí, succede anche a me (mi riferisco soprattutto al problema di HPbaxxter).....
Sono una ragazza di 34 anni con diagnosi di cheratocono bilaterale da quando ne avevo 27, ma sono certa fosse lí da molto prima.
Nel 2006 il cheratocono era I stadio OD e frusto OS, correggevo benino con occhiali e lenti teoriche.
Al tempo non mi preoccupai piú di tanto, anche se il dottore che mi diagnosticó la malattia mi disse con un tono da funerale: "Mi dispiace signorina, arriverà al trapianto!".
Alzai le spalle e me ne andai, non volevo proprio credere a quella diagnosi e cominciai a cercare un dottore specializzato e più positivo di questo.
Arrivai a Milano, su consiglio dell'ospedale di Mestre, perchè si poteva provare la strada del cross-linking per bloccare l'avanzare della malattia.
Nel 2008 il mio cono stava peggiorando, poco alla volta ma inesorabilmente, così mi dissero confrontando le topografie fatte a distanza di 6 mesi nell'arco di due anni (2007-2009).
Decisi di sottopormi a CXL con rimozione dell'epitelio (Epi-off) nell'OD nel 2009, all'epoca si parlava solo di CX tradizionale.
Il decorso post-trattamento è stato piú o meno come raccontano molti ragazzi qui nel forum, primi giorni un pó dolorosi, forte lacrimazione, difficoltà ad aprire l'occhio e fotofobia, calo della vista temporanea e una sensazione di occhio appannato.
La vista tornó quella di prima dopo un mese e forse più, ma il difetto visivo era decisamente cambiato, nel tempo cambiai gli occhiali e le lenti passando da -2.00(sph)e -1.50(cyl) a +1.75 e -1.75., secondo quanto scritto nelle topografie, poi nella realtà utilizzo un occhiale meno forte.
All'inizio pensai di essere contenta, perchè la mia vista stava cambiando e forse poteva migliorare di mese in mese, ma poi la correzione con le lenti a contatto non andó per niente bene.
Il dottore era molto contento del risultato ottenuto, mi continuava a dire che avrei corretto meglio con le lenti a contatto e forse anche con l'occhiale, in effetti arrivavo a 9/10 con gli occhiali e guardando le mappe non si riscontrava un quadro compatibile con cheratocono.
Ma allora perchè continuo a non essere contenta?
Le mie aberrazioni sono diverse e molto fastidiose rispetto a prima, soprattutto da vicino, non riesco a ridurle neppure con le lenti, passai dalle toriche alle spessorate e ancora niente.
Mi ricordo bene com'era il coma pre-trattamento, con oscillazioni piú o meno stabili verso il basso, ora invece noto queste aberrazioni spostate tutte verso l'alto e oscillano molto piú di prima.
C'è una difficoltà di mantenere la messa a fuoco per vicino, ma forse questo dipende dal fatto che sono diventata ipermetrope...
Ma perchè sono diventata ipermetrope? Quando racconto questa storia agli ottici e a molti medici, loro non mi credono, per fortuna ho mappe e diagnosi che lo confermano, mi liquidano dicendomi che l'occhio ci vede bene da distante e che forse ero ipermetrope anche prima.
Inoltre non capiscono cosa siano queste oscillazioni cosí fastidiose, e non sanno come fare a correggerle, alcuni parlano di una cornea non omogenea, con haze centrale e avvallamenti non del tutto correggibili.
Presa un pó dal panico decisi di aspettare prima di trattare l'altro occhio (OS), anche perchè malgrado un secondo grado riuscivo a correggere abbastanza bene con le lenti morbide.
Con l 'occhiale passavo da 4/10 a 6/10 a seconda delle giornate, presumo perchè un cono non è mai stabile e muovendosi puó cambiare molto l'acuità visiva.
Decisi di sottopormi a CXL transepiteliale (Epi-on) su OS nel 2012 a Siena, perchè a Milano credono solo nell'efficacia del trattamento tradizionale.
Non fu una scelta facile per me anche perchè ho molta fiducia nel medico di Milano, dopotutto la mia vista è migliorata almeno un pó, peró è anche cambiata e ora non è cosí facile mettere d'accordo un occhio miope e uno ipermetrope, spesso fanno a pugni tra loro.
Dopo questa esperienza ritengo non si conoscano ancora bene alcuni effetti collaterali post-CXL.
Per fortuna con il transepiteliale tutto ok, cioè per ora non è cambiato nulla, aberrazioni e coma sempre al loro posto, il cono non è nè peggiorato nè migliorato, ed è un trattamento assolutamente indolore, senza grandi problematiche.
Ma sarà in grado di bloccare la malattia nel tempo?
All'ultima visita fatta a Milano, mi dissero che dovevo fare il CXL tradizionale in OS perchè il transepiteliale non aveva bloccato la progressione?
Considerando che hanno deciso dando un'occhiata veloce alle mappe non li ho presi molto sul serio, e poi erano scocciati perchè avevo fatto l'epi-on a Siena.
Pur avendo visto risultati migliori nel primo CXL non mi daró pace finchè non troveró la soluzione a queste diverse aberrazioni.
Qualche consiglio ulteriore per il mio problemuccio, che è decisamente poca cosa rispetto a quello che passano molti di voi..
Per quanto riguarda il film lacrimale, nessuno mi aveva mai parlato di questo prima, ma potrei approfondire facendo dei test specifici.
Qualcuno ha fatto questi esami al film lacrimale in Italia?
Grazie

luke a bologna
se vuoi info chiedi a lui

interessante il post....ma pure un po' inquietante circa i cambiamenti indotti dal cross
credevo si potesse solo miglioare
io sono circa 15/16 mesi che impazzisco per la fluttuazione del visus
non so che dirti
però, nel mio caso, più che il kono sembra proprio l'età il problema n. 1
tutta la struttura "occhio" funziona meno bene e compensa molto meno di prima il difetto
come un ammortizzatore scarico che non attutisce più le buche come faceva prima!!
è una semplificazione estrema, ma credo sia più o meno così
poi, anche il kono più stabile credo abbia qualche minimo aggiustamento e voilà, io mi ritrovo con sta merda che non so più come gestire
ma lac rigide le porti o no?
sì, il casino maggiore credo proprio siano i due difetti sui due occhi...
boh...ma nessuno tenta qualche correzione?
credo si vada per tentativi..
ma tu guidi di notte?
che io fatico, anzi spesso rinuncio..

curiosità: a milano da chi eri in cura?

Ciao Betty,
Ho appena finito di lavorare, per fortuna lavoro con il mio ragazzo, che mi fa anche da autista privato.
Con queste schifosissime lenti spessorate ho gli occhi talmente incollati da non riuscire proprio a guidare di notte, per non parlare delle aberrazioni/ fluttuazioni che sono davvero fastidiose.
Capisco benissimo la tua situazione con gli occhiali, io li uso solo per stare in casa e a computer, per il resto solo lenti, ma non sono molto contenta del risultato.
Cominciai anch'io da un mese all'altro a non vederci più bene con gli occhiali, non riuscivo più a vedere come prima, gli occhi erano molto più stanchi, le aberrazioni più grandi e pensai subito che stavo peggiorando.
In realtà il cono era piuttosto stabile.
Forse dopo il primo CXL, la situazione è anche più difficile, perchè uno vede meglio da distante e l'altro da vicino ma insieme non fondono bene, con il risultato che mi sento come ubriaca e parecchio confusa, anche di giorno.
Poi va molto a giornate, spesso vedo meglio con un occhio e a volte con l'altro, ma di sicuro non bene per affrontare una giornata di lavoro o per guidare!!!
Questa malattia è davvero incomprensibile per certi versi.
Non vorrei far preoccupare nessuno per quanto riguarda il CXL, io sono stata seguita da due bravissimi dottori, non posso dire nulla a riguardo, evidentemente le mie aspettative erano diverse.
Io non ho mai usato veramente le lac rigide o semi-rigide perchè speravo di bloccare la malattia e di continuare con le morbide e occhiali. Mi era bastata la prova di un mese con le rigide per capire che non ce la potevo proprio fare.
Purtroppo non è andata come volevo e ora sono alla ricerca di lenti migliori.
Il problema è che ne ho provate tantissime, e sembra difficile trovare la lente giusta per me.
Ora sono in procinto di provare una ibrida, morbida con centro rigido in OS e una morbida semplice in OD, ti faccio sapere se la cosa potrà funzionare....
Un abbraccio forte forte

grazie, un po' mi ci rivedo nella tua situazione...
molte fluttuazioni, modifiche delle aberrazioni da un'ora all'altra della giornata
nel mio caso perchè gli occhiali non possono più tanto, ovvio
cmq se hai un minimo problema di lacrima le aberrazioni aumentano in modo notevole
questo è garantito, almeno per me è così
prima di provare mille lac, come ho fatto io per anni, fatti un bell'esame del film lacrimale per capire la tua condizione di partenza
ci vuole un film stabile e abbondante per portare lac
tutte le situazioni intermedie (film scarsini o cmq non stabili) fanno impazzire....
io ho perso anni dietro a sta roba per capire che le lac non le porterò mai
tristissima conclusione per un konico
ma è ancora più triste fare il giro delle sette chiese in tutta italia, spendere soldi, tempo, energia per un traguardo utopistico
controllati il film
in bocca al lupo