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Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?) 
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Iscritto il: domenica 10 marzo 2013, 6:22
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Messaggio Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Ciao a tutti, sono un ragazzo di 26 anni,
Sono purtroppo entrato recentemente e di botto nel mondo del cheratocono, difatti per disturbi all'occhio sinistro che diventavano sempre più evidenti ho effettuato una visita specialistica nei scorsi giorni, nella quale mi hanno diagnosticato un cheratocono all'occhio sinistro stadio avanzato (terzo livello pieno), l'occhio destro grazie a Dio sembra buono al momento, difatti col destro ci vedo 10/10 se non sono affaticato, tant'è che non ho mai portato occhiali ne lenti, (ho letto cmq che nel 96 per cento colpisce entrambi gli occhi con decorso diverso quindi farò controlli periodici d'ora in poi); il mio occhio sinistro quello colpito da k inoltre è anche pigro, motivo per il quale non ho prestato attenzione scrupolosa ai peggioramenti del os fino a quando non sono diventati appunto evidenti e avanzati tali da infastidire la visuale del od con tutti i sintomi del k, l'evoluzione è stata comunque molto rapida, sopratutto in quest'ultimo anno, col solo sinistro adesso vedo pochissimo a malappena a intuito la prima lettera gigante della tabella, le luci sono un casino una corona di luce circonda ogni pallino di luce e fonte luminosa, e attorno a ogni oggetto/particolare o persona c'è un contorno fantasma dello stesso, e cosi via, cose che già diversi di voi conoscono e codividono in questo forum con lo scopo di aiutarci l'un con l'altro.
Il punto è: sono abbastanza in stato confusionale sul da farsi, speravo di risolvere il problema con degli occhiali o lenti e che fosse un semplice peggioramento dell'occhio pigro, invece mi ritrovo con un k 3° stadio, :shock: cmq ho fatto delle ricerche su internet e trovato questo forum di cui ho già letto diversi post, spero che il forum mi possa dare conforto e che possa trovare suggerimenti e dritte per affrontare questa malattia, vi ringrazio in anticipo tutti per le eventuali risposte.
L'oculista privato al quale mi sono recato pochi giorni fa mi indicava come trattamento l'intervento chirurgico con gli anelli intrastromali che però non risolverebbero la malattia ma raddrizzerebbero (temporaneamente a quanto pare) la cornea favorendo un miglioramento generale della vista, alla domanda se era l'unica cosa possibile da fare mi ha indicato anche la possibilità di usare delle specifiche lenti su misura che mi aiuterebbero a vedere meglio, ma ha chiarito che il k continuerebbe il suo decorso (in ogni caso propendeva per l'intacs), aveva parlato anche del cross linking ma l'ha escluso poichè lo stato del cheratono è avanzato e a quanto pare è un trattamento idoneo alle prime fasi; infine so che l'ultima spiaggia consiste nel trapianto di cornea quando sei nel 4° stadio e la cornea è stata perforata, io non sono ancora in questa fase; oltre a queste ipotesi per completare il quadro so dell'esistenza dell'intervento chiamato Mini-Ark effettuato da pochi medici qui in Italia, sul quale ho scoperto ci sono delle lunghe diatribe nello stesso forum tra chi lo osanna come un miracolo e chi lo nega come un girone degli inferi, non sembrano esserci vie di mezzo e purtroppo di conseguenza non ne sono uscito con una visione chiara riguardo quest'ultimo
intervento.

Le mie domande da perfetto profano e appena entrato in questo mondo sono:

1 Pensieri sugli anelli intrastromali? consigliati per un 3° stadio pieno? Ho letto finora diversi pareri non proprio soddisfatti di quest'ultimo intervento, personalmente mi sembra un po come una forzatura l'idea di micro anelli che stirino la cornea, sembrerebbe cmq aver il vantaggio di rallentare il decorso e migliorare la vista, ma se rallenta solamente e non blocca, vale la pena farlo?
2 Lenti a contatto preferirei evitarle, al massimo superocchiali aberrometrici, suonano un pò come gli occhiali di un supereroe di un fumetto americano XD (non ne so molto a riguardo, si era capito vero?)
3 Mini-ark: pareri? (risposte genuine e costruttive per favore, grazie di cuore), c'è qualcuno che l'ha fatta al 3° stadio, risultati? Se non fosse per il sospetto generale che c'è attorno a questa tecnica, avrei una buona propensione per questa, sembra da quello che ho letto in giro ed anche qui secondo alcuni, più risolutiva rispetto agli anelli, inoltre ho una conoscenza diretta che l'ha effettutato con buon risultato a distanza di anni.
4 Cross linking, secondo voi è utile farlo al terzo stadio, si puo fare? conoscete centri dove lo fanno anche a stadio avanzato? qualcuno l'ha fatto in stadio avanzato? tra gli interventi è quello che mi suona meglio come modalita e tutto, oltre a bloccare il k ho capito che genererebbe anche un miglioramento, ma a quanto pare ci vorrebbero dei requisiti di spessore della cornea per farlo, e da quanto diceva l'ultimo oculista non li avrei.
5 Come funziona con le visite ospedaliere negli ospedali pubblici? Mi accolgono a braccia aperte visto che è classificata come malattia rara? XD
a parte gli scherzi (cerco solo di sdrammatizzare spero nessuno si offenda so che è una cosa seria), volevo sapere se devo pagare le visite negli ospedali pubblici (vorrei sentire qualche altro parere da altri dottori), come faccio a certificare che ho questa malattia per usufruirne dei diritti, devo entrare in lista d'attesa..ecc in sintesi a cosa abbiamo diritto noi malati di k?
6 Ho visto che la causa del k è ufficialmente sconosciuta, secondo me potrebbe essere lo sfregamento degli occhi, voi vi sfregavate gli occhi? io mi sfregavo spesso l'os, in ogni caso...non sfregatevi gli occhi!!

Chiedo scusa per il mio dilungamento, è veramente tanta roba, ma è solo qualche giorno che so di essere in questa situazione ed è dovuto ad una volonta di fare chiarezza, e di avere un idea su cosa fare sentendo il parere di chi ha passato e di chi sta affrontando questa malattia come me, e questo mi sembra il posto giusto per compensare questo bisogno.
Grazie a tutti, specialmente a chi mi vorrà rispondere anche a uno solo di questi punti.

Bryan


domenica 10 marzo 2013, 14:21
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
La mia situazione è per certi versi simile (o forse peggiore) alla tua: buon visus da un occhio anche senza lac, pessimo visus dall'altro occhio anche con le lac.
Inutile, nel mio caso, il cross linking, la mia scelta è sempre stata quella di non sottopormi ad alcun tipo di altro intervento.
Mi sottopongo ogni 6 mesi a topografia e pachimetria e se e quando non avrò più alternativa, ricorrerò al trapianto.
Se hai preso in considerazione la possibilità degli anelli intrastromali, mini ark, ecc., il mio suggerimento è quello di ascoltare più di un parere medico, preferibilmente, presso centri specializzati nella cura del kc.
Cross linking a parte, per tutti gli altri eventuali interventi, non devi avere fretta.

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domenica 10 marzo 2013, 21:45
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Ciao Luna 21! Grazie per la risposta, cominciavo a pensare che il mio poema di presentazione cadesse nel dimenticatoio :shock: ))) .
A quanto ho capito te hai fatto il cross linking ma senza avere risultato, mi dispiace! Nel nostro caso, che è abbastanza simile (anche te hai l'occhio pigro?) dobbiamo preservare assolutamente l'occhio buono. Sono propenso ad intervenire poichè il peggioramento nel os è stato rapido in quest'ultimo periodo e l'od non riesce ad ignorare i peggioramenti del sinistro anche se è pigro, il dislivello fra i due occhi è notevole, il cervello fa fatica a mettere insieme le immagini e da questo deriva a volte uno stato di ansia non troppo piacevole ::: eheh. Te come mai hai deciso di non fare più nulla, sei stabile? : )

Il mio piano di attacco per l'os che sta prendendo forma in queste ore, in ordine di priorità di intervento sarebbe:

1 Cross linking , se può tornare utile farlo al mio stato
2 Mini Ark
3 Infine se non bastasse ricorrerei alle lac (o superocchiali), fino ad arrivare al trapianto di corneà se sarà necessario e non ci sarà altra alternativa.

Ormai si è capito che sono molto schematico XD, ognuno può dirmi la sua cmq.

Per chi non avesse voglia di leggere il mio mess iniziale ( è comprensibile, dato che è molto lungo) può passare direttamente ai sei punti di domanda e rispondere a questi se vuole, dato che sono il succo. Ciao a presto


lunedì 11 marzo 2013, 1:49
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Anzitutto benvenuto sul forum.
Ho letto tutto il tuo post e non mi sono affatto annoiata, soprattutto capisco il tuo senso di ansia.
Veniamo alle tue domande.

1. Gli intacs, servono a regolarizzare l’astigmatismo e quindi ad avere una migliore correzione con gli occhiali. Se il Kc è stabile riescono a dare dei buoni risultati, ed anche se ci sono dei lievi peggioramenti svolgono bene la loro funzione. Tutto ciò decade con il passare degli anni, e quando il Kc riprende a peggiorare in modo significativo. Non è un intervento perfettamente reversibile come dicono in molti, io li ho impiantati nel 2005 e a giugno 2012 ho provato a toglierli ma ne sono riusciti a levare uno solo. E poi su un impianto di intacs è praticamente impossibile trovare una lac adatta.

2. Tutti avremmo preferito evitare le lac, però è l’unico mezzo che ti permette di correggere il difetto visivo in modo significativo e di ottenere un buon visus. Insomma ogni conico secondo me dovrebbe prendere coscienza che un buon paio di lac possono fare la differenza.

3. Mini ark??? No commet, unica cosa che mi sento di dirti, andare a fare delle incisioni su di una cornea già debole di suo non mi sembra una gran trovata.

4. Il cross, va fatto solo se c’è una progressione della malattia, quindi rifai le mappe tra 6 mesi, preferibilmente con lo stesso strumento e poi decidi il da farsi. La discriminante per il cross è lo spessore, di solito non viene fatto sotto i 400 micron. Il cross non genera nessun miglioramento serve solo a stabilizzare la malattia. Il tuo oculista ha detto che non hai più lo spessore per il cross, quindi sei già sceso sotto i 400 micron?? Se fosse così sarebbe il caso di rivolgerti in un centro come Mestre Siena o Milano.

5. Avere una malattia rara non ti rende più meritevole nella pubblica sanità e quindi devi metterti in fila come tutti gli altri. Puoi chiedere solo l’esenzione per patologia rara. Monitorare però l’evoluzione del Kc, in una struttura pubblica è alquanto complicato poiché anche nella stessa struttura ogni volta sarai visitato da un medico diverso.

Spero di aver risposto in modo esaustivo a tutte le tue domande, se hai altro da chiedere non esitare.
Un paio di suggerimenti, rivolgiti ad un centro specializzato in Kc, e inizia a pensare seriamente a cercarti un buon contattologo.
E soprattutto ci penserei bene prima di parlare di trapianto, anche perché il trapianto elimina il Kc ma non il difetto visivo.


lunedì 11 marzo 2013, 11:42
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
ciao e ben arrivato,
hai già ottenuto un bel po' di chiarimenti, mi pare!
aggiungo solo una precisazione sugli occhiali aberrometrici: non credo assolutamente possano fare al caso tuo, non voglio dire che siano una bufala, ma ho potuto constatare in prima persona che riescono correggere solo irregolarità molto lievi
considera che il mio occhio peggiore è un 1^ stadio e non sono stata considerata idonea alla realizzazione di lenti oftalmiche aberrometriche
lascia perdere, concentrati piuttosto sulle lac :wink:
sulla mini ark mi associo in pieno a quanto detto da lory :shock: :shock:
cmq leggi bene in forum prima di qualunque passo chirurgico, intacs inclusi
il cross va fatto se ancora utile, magari non sei irrecuperabile
e rivolgiti ad un centro specializzato, dimezzi le visite inutili anche se magari non ce l'hai proprio sotto casa...
auguri :wink:

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Betty74
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lunedì 11 marzo 2013, 12:08
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Quoto la maggior parte dei consigli che ti sono stati dati.
Solo su una cosa voglio puntualizzare (se di puntualizzazione si può parlare)

lory79 ha scritto:
Il cross, va fatto solo se c’è una progressione della malattia, quindi rifai le mappe tra 6 mesi, preferibilmente con lo stesso strumento e poi decidi il da farsi.


Essendo che dici che nell'ultimo anno hai avuto un peggioramento evidente, potrebbe non esser necessario rifare le mappe tra sei mesi. Infatti basta pensare a come vedevi sei mesi fa ed a come vedi adesso. Se ti accorgi da solo, senza le precise misure di uno strumento, che vedi peggio in modo sostanziale significa chiaramente che hai avuto un peggioramento nell'ultimo semestre.
Le mie fonti?? La mia esperienza avuta circa un anno fa con un medico molto esperto del settore. E lory sa di chi parlo :)


lunedì 11 marzo 2013, 16:15
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Cita:
A quanto ho capito te hai fatto il cross linking ma senza avere risultato

No Bryan, mi sono espressa male. Io non ho mai fatto il cross linking. A me il cheratocono è stato diagnosticato nel 2000 e all'epoca il cross non esisteva ancora. L'evoluzione della malattia è stata poi molto rapida e oggi, da un occhio, non riesco a vederci bene neanche con le lac (causa cicatrice sull'apice della cornea).
Nonostante ciò e siccome riesco a compensare con l'altro occhio (cheratocono di 1°grado stabile), la mia scelta è sempre stata quella di non sottopormi ad alcun intervento anche se i medici mi hanno sempre spinta per il trapianto.
Io non sono un medico ma per me le uniche soluzioni al cheratocono sono il cross linking e le lac (e il trapianto solo come extrema ratio).

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lunedì 11 marzo 2013, 21:20
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Iscritto il: domenica 10 marzo 2013, 6:22
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Ciao ! grazie per le numerose risposte e per il benarrivato!! : )

Lory79 grazie mille per la tua testimonianza, mi dispiace per come ti è andata con gli anelli!! : ( Oltre a questa preziosa testimonianza sei stata l'unica coraggiosa che ha risposto a tutti i punti da me esposti! : ) è comprensibile il ragionamento che fai sul Mini Ark ovvero tagliuzzare una cornea debole?! anche con l'intacs si potrebbe fare un ragionamento del genere purtroppo credo, ovvero stirare una cornea debole e già assottigliata, con degli anelli infilati dentro conviene?! O.o Col Mini ark i tagliuzzi potrebbere avere l'effetto di rilassare la cornea in tensione dandogli ossigeno facendola distribuire piu naturalmente (rispetto a uno stiramento) senza sforzo togliendogli la forma a cono che tanto disturba la vista, almeno questo è quello che mi viene in mente a me da completo profano. Che so, pensa ad un budino leggermente concavo, se fai dei tagli nel budino questo si appiatisce e si ditribuisce nel piatto la tensione diminuisce ma il budino è buono lo stesso, chi se ne frega che è tagliuzzato! se lo stiri dai lati si appiattisce pure ma la tensione aumenta, lo so come esempio faceva schifo!! asd proverò l'esperimento budino realmente cmq magari XD. Sto ragionandoci anch'io, non è per niente facile scegliere,uno svantaggio cmq è che so che l'intervento M ark è molto caro purtroppo. In qualche modo devo intervenire cmq; te a quanto ho capito sei per le lac, queste tolgono le aberrazioni? che centri specializzati in cheratocono conosci? (Io sto a Firenze, ma sono pronto a spostarmi). Di nuovo grazie cmq per i suggerimenti.

Ciao Betty, peccato per gli occhiali aberrometrici, ci spererei un pò!! le aberrazioni mi danno davvero fastidio, cmq verificherò ugualmente se anche nel mio caso sono icompatibili anche se sono un caso più grave del tuo (3-4 stadio), ad esempio ho provato delle lenti durante l'ultima visita che ne toglievano un bel pò anche se la vista rimaneva sfocata, togliere ste abberazioni per me significherebbe non contrastare il destro nel suo predominio (asd) non avere quindi il cervello in lotta, sarei molto contento se riuscissi in quest'intento! O.o

Prtruz sono sicuro di un evidente peggioramento nell'ultimo periodo purtroppo pensa che fino a due anni fa col sinistro son sicuro vedessi 6/10 per il solo problema dell'occhio pigro! se non 6, 4/10 di sicuro. Il problema delle aberrazioni nell os sarà spuntato da 8 mesi da che io ricordi e ha cominciato ad influenzare il visus complessivo cioè con entrambi gli occhi solo da qualche mese e oramai non riguarda più solo le luci. Quindi te in questo caso, ovvero, un peggioramento evidente faresti un CL ? Io lo farei pure volentieri prima di pensare ad altro, ma è possibile farlo (sicuramente sarò meno di 400 micron di spessore) se lo chiedo ad un privato? se si, dove?

Luna21 avevo capito male allora! avevo capito avevi fatto un cl inutilmente perchè non avevi avuto risultati. mea culpa. :::

A presto!


martedì 12 marzo 2013, 1:09
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Sai io credo ci sia comunque una grande differenza tra gli intacs e la mini ark.
Gli intacs vengono inseriti in profondità e permettono alla cornea di recuperare una certa elasticità, ossia la loro funzione è quella di “assorbire” i piccoli cambiamenti derivati dal kc, stabilizzare l’astigmatismo e renderlo meglio correggibile con gli occhiali.
Inoltre dopo aver inserito gli intacs non rimane sulla cornea nessun taglio e di certo non indeboliscono la struttura della cornea.
Cosa che avviene invece con la mini-ark.
Io non credo che l’unico svantaggio della ark sia il costo, io credo soprattutto che con la ark non ci siano vie di fuga nel caso la cosa vada male.
Nel senso che se con gli intacs và male, si può provare a toglierli, e se tolti nel giro di uno o due anni, non creano particolari problemi, si può tentare di correggere al meglio con degli occhiali, ma se va male con la mini ark, l’unica resta il trapianto di cornea, che non è di certo una passeggiata.
E poi mi chiedo il trapianto dopo una ark sarà un lamellare o una perforante?

Io non sono per le lac, le ho sempre odiate profondamente, ed ho sempre odiato l’idea di dover dipendere da loro per vedere in modo decente, ma sono l’unico mezzo che ti può permettere di vedere decentemente, qualsiasi sia il tipo di scelta che tu faccia.
Centri per il Cheratocono?? Sei fortunato Siena praticamente per te è dietro l’angolo.
Se fossi in te prenoterei una visita al Policlinico le Scotte.
Se poi vuoi ti passo in privato il contatto dell’oculista che mi segue privatamente a Siena.

Scusami se ti faccio questa domanda, ma leggendo i tuoi post mi è venuto un dubbio.
Tu dici che il tuo spessore è sotto i 400 micron, ma questo te lo ha detto il tuo oculista o lo sai perché è scritto sulla tua pachimetria??
Inoltre l’idea della mini ark ti è venuta guardando in rete, o te l’ha proposta lo stesso oculista che dice che hai uno spessore sotto i 400 micron???


martedì 12 marzo 2013, 11:30
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Bryan sinceramente sarò diretto, anche se non mi assumo la responsabilità di ciò che dico (gran paraculo xD), lascia perdere la miniArk che le cornee non si possono paragonare ne a budini ne ad altra materia inorganica.
Piuttosto, nel caso non lo abbia già fatto, fatti seguire da un medico esperto del cheratocono, anche se devi "bussare" lontano da casa.
E' il modo migliore per fare una "scelta". Non pensare di metterti a casa a prendere da solo una decisione del genere :) (o almeno questo è il mio personale consiglio)


martedì 12 marzo 2013, 13:06
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Ciao Lory, si, mi torna quello che dici sull'intacs; Cmq due taglietti o almeno due piccoli forellini ci devono essere per inserire gli anelli no? Poi se parti con l'idea che poi li devi togliere in ogni caso...boh a me non convince quest'intervento moltissimo almeno per ora..valutando anche diverse testimonianze, e non solo la tua, cmq grazie : ).
L'opzione della M-ark non mi è stata consigliata proprio dall'ultimo oculista (molto rinomato qui in toscana) quest'ultimo parlava di Intacs, al massimo lenti. l'idea del M-ark mi è stata resa nota da una mia conoscenza, poco dopo la diagnosi, ne possiamo parlare in privato se vuoi, poi ovviamente mi sono informato su internet non avendo altre conoscenze dirette, e certamente anche in questo stesso forum, ho letto diversi e diversi post che testimonierebbero risultati positivi...poi magari son tutte balle non lo so! Non so esattamente quanto ho di micron purtroppo, nell'ultima visita ho chiesto di rilasciarmi i dati riguardanti gli esami (mappa, spessore ecc. ma non me li hanno forniti poichè era una visita privata e i risultati degli esami mi hanno riferito sono di loro proprieta, a proposito ho diritto ad averli?), cmq sono sicuro 3-4 stadio cn l'os.

Prtuz grazie del tuo parere riguardo il Mini ark! anche se ti avevo chiesto il parere riguardo il Cross Linking visto che parlavamo di questo XD. Cmq sottolineo che è un tuo parere personale io in questo caso parlerei più usando il condizionale tipo "io lascerei perdere il "M-ark" XD (a meno che tu non abbia informazioni importanti che ti chiedo di fornirmi se vuoi) mi sembra una forma più gentile per dire la propria opinione in questi casi delicati, grazie cmq. : ) Concordo su quello che dici di trovarsi un oculista specializzato sul cheratocono, ne conosci qualcuno, consigli siena pure tu? ps: non sarei cosi sicuro che il budino sia inorganico, dipende dal budino XD.
In ogni caso ragazzi... questo vale per tutti, i dottori sono esseri umani come noi spetta a noi fare le scelte indipendentemente da quello che dicono, secondo un ragionamento personale, e secondo i dati e le informazione che abbiamo e di cui dobbiamo fornirci, bisogna ragionare sempre con la propria testa! sempre!! anche se non si è laureati in medicina e anche a costo di sbagliare, non bisogna prendere quello che dice un dottore come oro colato anche se è rinomato come un dio sceso in terra. Io non sono in una situazione gravissima fortunatamente, nel senso che con un occhio ci vedo, l'os cmq è grave, voglio dire che se fossi con tutte due gli occhi gravi farei di tutto per cercare di salvare la situazione pur correndo dei rischi!
Poi non è che sto decidendo da solo a casa scusami Prtruz, ne sto parlando con dottori, oculisti, familiari, amici, mi sono informato e continuo a informarmi, e non di meno cerco di parlarne con voi nel sito dell'amc, se non ne parlo specialmente con voi che avete il mio stesso problema con chi !? è come dire che questo sito non conti, invece lo ritengo pieno di informazioni, gente che condivide il problema, testimonianze ecc ovviamente non è l'unico punto di riferimento, ma è un punto di riferimento (senza considerare che da anche un pò di conforto). Non mi sembra proprio stia decidendo da solo in uno sgabuzzino. XD
Lory dice che la mini ark nel caso va male non da vie di fuga oltre il trapianto, su quale basi dici questo hai conoscenze dirette o in forum in cui la M ark andata male e non ha potuto fare più niente? Io di vie di fuga ne vedo poche appunto, meglio aspettare in un caso grave come il mio os e in veloce progresso che ti si perfora la cornea per fare il trapianto? non lo so...
Su quali basi siete contrari alla M-ark, parlo con Lory e Prtruz che sono gli unici a essersi espressi a riguardo, addirittura Prtuz è stato molto diretto, avete conoscenze dirette che hanno avuto un cattivo risultato, sapete di esperienze negative? se mi faceste sapere qualcosa magari in privato se volete per la privacy di tutti..ne possiamo parlare, informazioni in più mi possono solo aiutare. grazie : )


Piccolo aneddoti: pensate che a siena ho fatto la visita oculistica completa di esami 4 anni fà non mi hanno nemmeno diagnosticato il cheratocono.
L'ultimo oculista al quale ho fatto visita prima della diagnosi, ovvero tre mesi fa circa (la vista peggiorava ancora e mi sono fatto rivisitare in un altro centro specializzato, in cui ho fatto la scoperta) pensate che controllandomi l'os mi fa: non ho mai visto uno cosi orbo, facendosi due risate (lol) poi mi fa il giochino del 3d che io ovviamente non vedo per l'occhio pigro XD e poi mi congeda consigliandomi due gocce di colirio semai avessi l'occhio secco O.o senza manco capire o sospettare minimamente che avevo il cheratocono. Insomma un grandissimo Coglione, scusatemi il linguaggio : D.

Ciao e a presto!!


martedì 12 marzo 2013, 22:36
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Allora come sempre tante domande.
Per impiantare gli intcas viene fatta una microincisione che poi guarisce del tutto.
Volgarmente sono detti anelli, ma sono una specie di semiluna, quindi per inserirla il taglio è davvero molto molto piccolo.
Io non parto dall’idea che comunque vanno tolti, dico solo che con il passare degli anni possono perdere la loro funzione e quindi vanno tolti.
Gli esami strumentali, sono tuoi, hai tutto il diritto di richiederli, e non lasciarti intimorire da un loro diniego, hai pagato per farli quindi sono tuoi.
Credo che tutti i ragionamenti dovrebbero essere basati su dati certi, quindi entra in possesso dei tuoi esami e poi inizia a fare un discorso con delle basi in mano.
Se la ark va male, dopo aver inciso con tanti bei taglietti la cornea cosa rimane??
Il mio dubbio è solo dopo una ark si potrà fare ancora una lamellare?
Poi ognuno ovviamente con le sue cornee può fare ciò che vuole, e io ne sono l’esempio migliore, io infatti non mi sono fatta mancare nulla.
Quattro anni fa potevi anche non avere il Kc, soprattutto se hai fatto tutti gli esami strumentali e da questi non si evinceva nulla.
Poi è destino di tutti i conici imbattersi almeno una volta nella vita, in oculisti poco capaci.


martedì 12 marzo 2013, 23:18
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
sinceramente credevo non ci fosse nemmeno bisogno di usare il condizionale in quanto è palese che è semplicemente il mio pensiero sulla mini ark.....e credevo che non ci fosse nemmeno bisogno di dire che bisogna sempre prendere una decisione con la propria testa.....e non credevo nemmeno ci fosse il bisogno di dire che forse non abbiamo le conoscenze in campo cheratocono minimamente paragonabili a gente che il cheratocono non lo scopre ieri e che lo studia da anni......e di questo mi scuso......ho sottointeso troppo


mercoledì 13 marzo 2013, 0:44
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Prtruz mai sottoindere ; ) nella chat la comunicazione è limitata; non abbiamo le conoscenze come chi il cheratono lo studia da anni sn d'accordo, io personalmente sono abbastanza contrario a questo concetto abb diffuso qui di trovare un ottico e di mettersi nelle sue mani...per me è sempre un essere umano per quanto preparato sia può sbagliare, devi essere tu a capire se quel che ti dice è giusto o sbagliato (non è facile), mi hai scritto lascia perdere col m-ark però quando ti chiedo con quali basi lo dici non mi rispondi : ( boh questo per me non è per niente costruttivo, se mi vuoi dire qualcosa di importante sono disposto ad ascoltare. (se per caso ti senti attaccato da questi miei interventi non è assolutamente cosi, sto semplicemente indagando e colloquiando). : )
Le testimonianze sono quelle che contano ragazzi, Lory mi ha detto dei suoi anelli per esempio e si deve prendere in considerazione anche se può considerarsi un caso sfortunato. Cmq vedo che, le mie domande stanno cominciando a spazientire..ahah XD e io mi dilungo facilmente; per cui per chi vuole parlarne o chi ha consigli da dare ad un povero cheratonato fresco, possiamo scambiarci i contatti skype privatamente, invito tutti quelli che mi vogliano dare una testimonianza su m-ark o anelli, lac quantaltro o semplicemtente per parlarne (o farci due risate di consolazione XD) ad aggiungermi su skype all'indirizzo: Bryan.Basco1
Per chi vuole rispondere sempre qui a qualcosa è il benvenuto : ) . Ciao


mercoledì 13 marzo 2013, 2:53
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Bryan ha scritto:
Il mio piano di attacco per l'os che sta prendendo forma in queste ore, in ordine di priorità di intervento sarebbe:

1 Cross linking , se può tornare utile farlo al mio stato
2 Mini Ark
3 Infine se non bastasse ricorrerei alle lac (o superocchiali), fino ad arrivare al trapianto di corneà se sarà necessario e non ci sarà altra alternativa.

Come più volte detto in questo scambio di idee, ognuno fa quello che crede e quindi ti dico solo cosa farei io al tuo posto:
1. Valutare Cross Linking ma se ho capito bene forse è un po' tardi per farlo (devi conoscere lo spessore e non supporlo, fatti dare gli esami, e poi devi appurare il peggioramento)
2. Decisamente LAC: ritengo che sia la soluzione più semplice, meno invasiva di tutto il resto, senza controindicazioni importanti se le usi e le fai fare da un contattologo esperto in Kcono. Un inciso: nel 2005 avevo già 2 occhi trapiantati e mi dissero che andava ripetuto il trapianto in entrambi. Mi decisi a farne uno (2006) e poi nel 2010 ho ricominciato con le LAC, beh, il secondo occhio sta ancora apsettando, le lenti mi hanno permesso di rimandare l'operazione
3. INTACS : non ne ho esperienza ma da quello che ho letto non mi convince molte
4. Trapianto solo se all'ultima spiaggia
Come puoi notare non ho dimenticato la M-ARK ma volutamente non l'ho messa, io non la prenderei assolutamente in considerazione anche se non conosco nessuno che l'ha fatta ma solo leggendo pareri in giro su internet. A pelle non mi fiderei di un'operazione del genere che tagliuzza la cornea, del dottore che la fa, del fatto che non è riconosciuta dal SSN.
Spero di essere stata schematica e ripeto, questo ovviamente è quello che farei IO!

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Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


mercoledì 13 marzo 2013, 10:53
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