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Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?) 
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Caro Bryan continuerò ad essere diretto, anzi di più, perchè io di girare dietro parole e parole e scrivere mega post lunghi dieci volte più del necessario proprio non ho voglia.....io non ho ne esperienze dirette di miniark ne tantomeno conosco gente che se ne sia sottoposto (aspetta un attimo....ma già questa non è di per se una "testimonianza"?!) ne tantomeno ho conoscenze mediche e scientifiche per essere una fonte affidabile......però ti ridico (sempre senza assumermi responsabilità, e questo doveva far capire che non potevo portare "testimonianze" e quant altro) che la miniark la lascerei stare dove sta....poi detto papale papale fai che vuoi (SOTTOLINEO che non sono offeso ne altro, solo che ieri la mia squadra del cuore, il milan, ha preso 4 pappine dal barca e sto sulla delicata soglia tra l'incazzato e il depresso).
Poi un ultima cosa che mi preme.....se tu sei uno di quelli che pensa che i titoli di studio e la conoscenza in generale, e automaticamente le competenze che uno si costruisce sullo studio teorico e sull'esperienza pratica, non contino granchè in quanto un qualsiasi diplomato possa paragonarsi di pari livello ad un medico laureato allora fermiamoci qui.
Io sono una persona diametralmente opposta e non ci sono margini per instaurare un minimo discorso.....e attento che non sto a dire che non dobbiamo valutare di testa nostra il responso medico (valutare le cose con la propria testa è, secondo me, una sorta di legge su cui si basa l'universo al punto che mi sembra ridicolo che lo sto specificando ))) ) ne tantomeno credo che una persona qualsiasi possa sentirsi "inferiore" ad un laureato o ad uno studioso (questo mai).....ma la presunzione di mettersi alla pari su delle conoscenze specifiche mi fa cadere le braccia (riesco a indovinare anche chi hai votato ))) )
Infine mi scuso se risulto arrogante e/o maleducato (quasi sicuramente) ma ho l'impressione che tu voglia sentirti dire delle risposte, un pò come ero io un anno fa circa quando ho scoperto di essere cheratoconico. A mio avviso essere schietti e diretti, e se vogliamo un pò stronzi, è la cosa migliore in questi casi.
Cmnq solo una cosa voglio leggere in una tua eventuale risposta...se sei o no quel tipo di persona di cui parlavo poche righe fa....punto


mercoledì 13 marzo 2013, 11:59
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Non commettiamo il solito errore di puntare il dito contro chi non la pensa come il “pensiero corrente”.
Credo invece sia molto utile affrontare anche l’argomento mini ark con la giusta tranquillità e analizzandolo in modo obiettivo, valutando se ci possano essere dei pro e quali possano essere i contro.
Io non sono favorevole alla ark, ma non per questo non cerco di capire le motivazioni di chi sta prendendo la cosa in considerazione.

Ora riporto qui di seguito uno stralcio di articolo tratto dal sito del prof.Mazzotta, poi, ognuno lo legga e tragga le sue conclusioni.


“Le tecniche incisionali (ARK e varianti) sono e restano utilizzabili principalmente nel trattamento dell’astigmatismo post-cheratoplastica in pazienti affetti da Cheratocono ma sono assolutamente da pro-scrivere per la cura del Cheratocono malattia.

“ Infatti, essendo la cornea un tessuto biomeccanicamente “unitario”, l’indebolimento della sua struttura con incisioni di qualsiasi genere e in qualsiasi punto, già di per sé insito nelle caratteristiche fisiopatologiche del Cheratocono insieme all’assottigliamento e alla conseguente ectasia inducente astigmatismi spesso elevati ed irregolari, risente negativamente di ogni terapia di tipo “incisionale” con la possibilità di risultati rifrattivi imprevedibili, comparsa di opacità ed ulteriore peggioramento del quadro clinico, non di meno con la possibilità di indurre rischi di astigmatismo elevato ed irregolare e difficoltà di dare e tensionare adeguatamente le suture di un successivo trapianto con potenziale reazioni di melting e rigetto”.


Credo che ora il quadro è più completo poi ognuno tragga le conclusioni che vuole, e prenda le sue decisioni valutando cosa è meglio per sé.


mercoledì 13 marzo 2013, 14:59
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Lory nn ho puntato il dito contro nessuno perchè ognuno è libero di pensarla come vuole per l'amor di dio. E sinceramente nn capisco dov'è che punto il dito. Si vede che nn riesco ad esser abbastanza chiaro e a trasmettere il significato del mio post.
Invece delle motivazioni del perchè prendere in considerazione la miniark, in tutta sincerità, nn riesco a trovare interesse. Volevo dare un consiglio e nient'altro.


mercoledì 13 marzo 2013, 15:29
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Il mio dire non puntiamo il dito non era rivolto nello specifico a te.
Era un modo per dire semplicemente, cerchiamo di analizzare la situazione con obiettività e cerchiamo di capire la cosa come funziona.
Se ci sono dei nuovi conici che prendono in considerazione la ark, non serve a nulla dire non si fà perchè è cosa brutta e cattiva.
Si deve ragionare insieme e cercare di capire se si perchè e se è no perchè.
Poi credo che ci si conosca abbastanza bene, e se avessi avuto qualcosa da dire a te nello specifico lo avrei fatto.
Ma visto che tu ben conosci la mia vicenda, aver avuto allora una persona che mi diceva, no non si fà per principio senza farmi capire dove stavo sbagliando, non mi sarebbe servita a nulla.
Invece mi avrebbe fatto molto bene, parlare e confrontarmi con persone aperte al dialogo.


mercoledì 13 marzo 2013, 16:05
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
lory79 ha scritto:
Il mio dire non puntiamo il dito non era rivolto nello specifico a te.


Scusami allora se ho frainteso :)

lory79 ha scritto:
Era un modo per dire semplicemente, cerchiamo di analizzare la situazione con obiettività e cerchiamo di capire la cosa come funziona.
Se ci sono dei nuovi conici che prendono in considerazione la ark, non serve a nulla dire non si fà perchè è cosa brutta e cattiva.


Senza più dare spiegazioni dico solo che mi impegnerò a non esprimere mai più un opinione personale se non supportata da fatti, esperienze e quant'altro.


mercoledì 13 marzo 2013, 16:22
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Ciao Maria, Grazie mille per il tuo intervento, inoltre l'hai pure schematizzato meglio di cosi non posso chiedere...XD pensi che le lac abbiano favorito a portarti alla condizione di trapianto che hai già fatto?

Prtruz quindi il tuo "lascia perdere il m-ark" è basato su: Non conosco nessuno direttamente che abbia fatto il m-ark (sono esterefatto O.o). Sono d'accordo che questa sia una testimonianza, una testimonianza di idiozia...! XD Scusa la brutale schiettezza, ma sinceramente trovo davvero inutile continuare a conversare con te, non riesci a seguire un filo logico (prima parlavamo di cross linking su cui ti ho fatto delle domande non hai risp), ti inventi cose di sana pianta, nelle tue frasi fai allusioni offensive che probabilmente credi siano delle trovate (la legge universale... trovo ridicolo specificare...ecc ecc), parli di cose e mi chiedi cose che non c'entrano assolutamente niente col post (chi ho votato...il milan che ha preso le pignocche...ma che mi frega scusami..XD) hai toni presuntuosi...("solo una cosa voglio leggere ecc) ma a che serve tutto questo, stai cominciando a esser fuori luogo, non solo i tuoi interventi non hanno niente di costruttivo ma metti anche tensione nel post, cambia attegiamento (cosa che hai gia fatto in parte nell'ultimo intervento) o meglio cambia post. Grazie, ciao.

Brava Lory, ecco cosa intendo per costruttività! se tu mi riporti il pensiero di un importante oculista su un determinato intervento (in questo caso m-ark) anche se non hai conoscenze reali su quel determinato 'intervento è gia tanto : ) . ciao


mercoledì 13 marzo 2013, 22:43
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
si guarda hai ragione....
cmnq la mia risposta a se ritenevo tu potessi fare il cross era proprio di affidarti ad un medico competente in quanto ne io ne nessun altro sul forum (credo) possa dirti "si fallo" o "no non farlo"....non è una cosa che si decide in un forum.
cmnq nn t'ho chiesto chi hai votato ne tantomeno ho inventato cose di sana pianta.
infine ho specificato che la mia opinione sulla miniark diciamo che è data più da sensazioni a pelle che altro....scusa se la mia opinione nn è costruttiva.....ma sinceramente il fatto che nessuno ha fatto la miniark ne tantomeno nessuno conosce qualcuno che l'ha fatta nonostante è una tecnica che esiste da anni dovrebbe far riflettere.....poi se non concordi perdona un povero idiota che dice idiozie.

edit. quando cito la storia del milan è solo per creare un clima confidenziale (fallito in pieno) visto che stavo scrivendo un messaggio abbastanza pesante/offensivo/ecc


giovedì 14 marzo 2013, 1:21
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Bryan, io credo che tu stia seriamente valutando l’ipotesi ark, quindi se posso vorrei farti alcune domande tanto per chiarirmi un po’ le idee.

1. Le incisioni sono fatte con il bisturi o con un laser?

2. Se sono fatte con il bisturi il dottore come riesce a capire a che profondità fare il taglio, e soprattutto in che posto farli?

3. Quale è il limite di spessore per una ark?

4. Dopo si possono rimettere le lac? E se si dopo quanto tempo?

5. Il trattamento avviene in concomitanza con un cross?

6. E ora la cosa più importante credo, la ark aumenta i casi di rigetto nell’eventualità di un trapianto??


giovedì 14 marzo 2013, 11:04
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Prtruz apprezzo molto questo cambio di atteggiamento : ) .
Cita:
la mia opinione sulla miniark diciamo che è data più da sensazioni a pelle che altro
E' una tua sensazione per carità, siamo liberi di esprimere le proprie sensazioni ci mancherebbe, in questi casi è importantissimo chiarire se si tratta di una sensazione o di un esperienza e conoscenza della materia basata su fatti testimonianze ecc, permettimi che le seconde potrebbero avere un peso in più rispetto a una sensazione che va cmq rispettata.
Cita:
il fatto che nessuno ha fatto la miniark ne tantomeno nessuno conosce qualcuno che l'ha fatta nonostante è una tecnica che esiste da anni dovrebbe far riflettere.....poi se non concordi perdona un povero idiota che dice idiozie.
Essendo una malattia rara ed essendo la m-ark operata esclusivamente solo da 2 dott. qui in italia (da quello che ne so io), ed essendo che i normali oculisti nemmeno ti parlano dell'esistenza di questa, mi sembra difficile pensare di esser pieno di amici o colleghi di lavoro, con cui organizzare un cheratocono party : D (semplice battuta priva di sarcasmo) già solo che abbiano il cheratocono in quanto malattia rara, ancor di più, che abbiano fatto la m-ark, io personalmente ti posso dire che conosco una persona che l'ha fatto a distanza da 15 anni ancora non si chiamava m-ark, e ora come ora ci vede 3 decimi occhio nudo e non ha particolari problemi, e sopratutto non ha fatto trapianti, purtroppo si deve considerare come dicevo prima i numeri riguardanti questa malattia e si deve far tesoro delle poche testimonianze questo non vuol dire di certo che: è andata bene a uno andrà bene a tutti, anche se mi piacerebbe se fosse cosi, inoltre io non mi baso solo su questa conoscenza reale che è cmq importante perchè è un caso di cui sono certo, ma mi sn informato in rete, nello stesso forum c'è tutta una sezione di m-ark non mi vorrete dire che non avete letto qualcosa?! O.o Ho letto diversi casi di m-ark che possono essere considerati positivi, e ne ho letto qualcuno anche negativo, non mi vorrete dire che son tutte balle, che sono tutti nick e testimonianze inventate, certo chissà ci potrebbe essere qualche fake per carità...ma tutti...O.o ! quella di lory o quella di maria sono testimonianze inventate? io sinceramente ci credo anche se non conosco ne una ne l'altra direttamente.
ps: scusa ma non seguo il calcio XD a parte quando gioca la nazionale nei mondiali o europei.

Lory non mi puoi fare tutte queste domande XD non sono mica diventato l'esperto di m-ark, ripeto che sono un cheratonato fresco, ricordi? è appena una settimana che ho fatto questa scoperta, sto valutando il m-ark come tutte le altre tecniche, tuttavia secondo me potrebbe rappresentare una speranza di fuga prima di un trapianto, cmq provo a risponderti per quello che ne so, scusate se dico astrusità, invito a chi ne sappia più di me a rispondere esaudientemente ai punti esposti da lory che mi sembrano domande utilissime, cmq io non voglio arrivare a sapere tutto, anche se è fondamentale essere ottimamente informati!! come ho detto mi importano dei risultati com'è normale che sia per un normale paziente, c'è anche il fattore rischio che comprende quelle piccole parti di cui non sei a conoscenza come tutte le operazioni, te non sai niente riguardo le domande che hai fatto?

1 bisturi diamante o qualcosa del genere
2 mappe corneali approfondite credo
3 non lo so
4 non lo so (in ogni caso dalle informazioni che ho ricavato resto abbastanza restio per le lac, sembrerebbero accellerare il processo di peggioramento del kc e portare al trapianto, insomma le lac le eviterei sopratutto per stadi avanzati) chi ha messo lenti dopo il m-ark è chiamato all'appello.
5 Si, credo si possa fare anche senza, dipende da caso e caso.
6 Non lo so, sul forum ho letto c'è chi dice che non ha nessuna influenza e chi dice potrebbe aumentare, perchè dovrebbe aumentare i rischi la cornea anche se tagliuzzata va tolta no? Puo intervenire ad esempio chi dopo il m-ark si è dovuto fare il trapianto per motivi che può spiegarci, o chi è aconoscenza di un caso del genere.

Ripeto chi può rispondere meglio di me si faccia avanti : )
Cmq se vogliamo fare andare avanti il post cerchiamo solo di rispondere alle cose importanti cm queste domande, e di riportare informazioni concrete per il resto c'è skype..... Ciao!


giovedì 14 marzo 2013, 14:32
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
l'oculistica (a livello mondiale!! - esclusi ovviamente i dotti medici sapienti non citati nella discussione, ma ben conosciuti in questo forum..) è concorde nel ritenere che la m-ark o qualsivoglia tecnica incisionale indebolisce un tessuto già tendente allo sfiancamento
mi sembra così elementare da non richiedere un simposio
basta leggere, leggere, leggere
come credo abbia fatto la maggioranza della gente che scrive qui sopra
che poi a qualcuno vada bene, beh...c'è chi nella vita ha culo ))) )))
in fondo se le nostre cornee fossero stabili saremmo dei semplici "astigmatici irregolari" e potremmo tentare qualsiasi tecnica refrattiva riservata ai non konici
il problema è la PROGRESSIONE, più che la refrazione (quella si può tentare di aggiustarla con lac, intacs, anche ablazioni proprio proprio volendo..)
magari un m-arkizzato ci vede bene per 5/6 anni e poi?
se sta caxxo di cornea muove che si fa?
comunque bryan, incidere per incidere perchè non ti informi su una prk(o ptk)+cross....per lo meno se ne parla a livello di SITRAC ..è già qualcosa di più attendibile delle pratiche dei dotti medici sapienti di cui sopra..
c'è ovviamente un problema di spessore, prima devi capire come stai messo da quel punto di vista :roll:

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giovedì 14 marzo 2013, 16:20
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Bryan ha scritto:
E' una tua sensazione per carità, siamo liberi di esprimere le proprie sensazioni ci mancherebbe, in questi casi è importantissimo chiarire se si tratta di una sensazione o di un esperienza e conoscenza della materia basata su fatti testimonianze ecc, permettimi che le seconde potrebbero avere un peso in più rispetto a una sensazione che va cmq rispettata.

l'ho specificato in tutti i post che era un opinione personale di cui nn mi assumevo alcuna responsabilità...........
sulla miniark ti ha risposto benissimo betty
ps. io dalla sezione miniark riesco a ricavarne solo esperienze negative e nn come dici tu qualcuna.....è una tecnica che esiste da anni e anni, nn è un tecnica innovativa che si scopre oggi.....nn è che gli altri dottori nel mondo sono invidiosi e quindi la sconsigliano e nn l'hanno adottata.....poi se ritieni che due sono meglio di tutti gli altri......e chi ti vuol convingere del contrario......il tutto detto in modo molto "ignorante"


giovedì 14 marzo 2013, 16:57
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Continuando a ragionare sulla mini ark, ecco uno stralcio estrapolato dal sito del dott Lovisolo, ho voluto postarlo perché è scritto in modo semplice, e poi risponde a qualche domanda, posta prima.


"La minicheratotomia radiale asimmetrica (mini-ARK). L’incisione con bisturi di diamante (cheratotomia radiale, RK) condotta in maniera asimmetrica rispetto all’utilizzo classico per la correzione della miopia, può migliorare la qualità ottica della cornea. Semplice e poco costosa, la mini-ARK ha goduto di un certo successo in Italia, propagandata su siti Internet e su media non specializzati, con eufemismi autocelebrativi di ‘unicità’ o ‘rivoluzionarietà’, che non hanno trovato riscontro nei contesti di confronto internazionale dedicati (congressi e letteratura). In tali sedi, la mini-ARK è completamente trascurata, quando non ritenuta poco etica.
Nel medio e lungo periodo la cornea malata, ulteriormente indebolita dalle incisioni, è destinata a riprendere il suo processo di ectasia, verosimilmente aggravato dall’azione chirurgica. In questo caso è a tutti nota la maggior difficoltà di effettuare un trapianto in un occhio già sottoposto a cheratotomia radiale."


giovedì 14 marzo 2013, 17:25
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
INFORMAZIONI CONCRETE: Esperienze dirette, Conoscenza di esperienze dirette (sia lette su internet che conoscenti reali , in questo caso se si vuole riportare, riassumere o incollare), testimonianze, Opinioni di dottori ed Oculisti (nome e cognome del dottore, copia e incolla), risposte tecnice a domande tecniche che non abbiano niente o pochissimo di personale, ma basate sulla conoscenza scentifica.

Mi dispiace betty...l'oculistica mondiale? cioè tu mi parli per conto dell'oculistica mondiale, senza manco dare una fonte? c'è chi ha avuto culo? bah, einstein aveva ragione sull'infinità della stupidità umana XD, perchè non rispondi ai punti di lory? o qualche punto da me esposto? stavo cercando di impostare una discussione costruttiva e puntualmente interviene qualcuno a sbandierare cose che non centrano un emerita minkia XD, ho letto molto sul forum certo non lo devo dimostare a te, sei pregata di non usare il maiuscolo o termini come cazzo, dato che io non ne ho usati finora e non ce n'è bisogno non solo ma ora ti ci metti pure te con le allusioni offensive (ritengo elementare) sono basito davvero O.o, non lo so, vogliamo passare agli insulti diretti (lol)? inoltre hai una terminologia chiaramente sarcastica (dotti medici), purtroppo ritengo che non siete in grado (almeno Prtruz e Betty finora) di proseguire e impostare una conversazione in modo costruttivo..., per cui vi invito a cambiare post, dato che fate solo perdere tempo, nonostante i miei sforzi a mantenere toni pacati e i miei inviti a portare solo ed esclusivamente informazioni concrete si continua a parlare del nulla... Prtruz mi ero illuso inutlimente per me la conversazione con te è finita, se proprio vuoi mi puoi incollare le esperienze negative che confermano il tuo pensiero invece di parlara a vanvera come tuo solito mi sembra di capire, se non ti va pace, addio asta la visa, io ne ho letta qualcuna ma ne ho lette anche diverse positive. Se vuoi parlare di altro o vuoi dirmi tue opinioni personali o sensazioni non comprovate da fatti, mi potevi agg su skype ma non ne ho più voglia.

Peace and love : D

Speravo di creare un post che fosse utile per noi e per chi legge invece mi sembra una cosa utpistica!!! In questo tipo di post non ci deve essere nessun tipo di sarcasmo e si devono eliminare tutte le informazioni superflue.
Se qualcuno ha ancora voglia di aggiungere informazioni "CONCRETE" dopo questo mio brusco intervento XD , prego O.o

Ciao


giovedì 14 marzo 2013, 18:18
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
"dotti, medici, sapienti.." è una canzonetta!!! :lol: :lol:
(Pinocchio - E. Bennato)
............su tutto il resto credo non ci sia proprio null'altro da dire, hai ragione :wink:
ma alla precisazione sulla fonte citazione ci tenevo: nessun sarcasmo, solo buona musica :lol: :lol:
(ovviamente su tutte le altre fonti non ho nessuna documentazione sufficiente per continuare a dire alcunchè, quindi lungi da me scrivere altre minchiate :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
ooooooooopsssssssssssssss
mi è scappata ancora la parolaccia
.;;
chiedo venia...

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giovedì 14 marzo 2013, 18:57
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Messaggio Re: Un cheratocono in più (consigli, pareri generali?)
Betty se era una citazione di una canzone allora devi chiarirlo, specificare l'autore ed il brano.
ihih sto scherzando, non sono un fan di bennato ma qualche canzone bellina c'è. XD cmq per me puoi chiamare chi vuoi come ti pare, l'ho detto per cercare di mantere una neutralità nel post.
Riguardo alle parolacce imprecazioni e quantaltro..ben venganooooo XD almeno ci si sfoga, sempre che non abbiano lo scopo di prendere una posizione di forza o di attaccare qualcuno o qualcosa ;P quindi nel dubbio io le eviterei ihih.
Ciao!!


giovedì 14 marzo 2013, 20:16
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