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Siena: cross linking - storia di un successo 
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Iscritto il: lunedì 7 ottobre 2013, 21:58
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Messaggio Siena: cross linking - storia di un successo
Mio figlio Luca ha avuto diagnosi nell'Ottobre 2011 a 13 anni (sono di Pescara...). Ha iniziato monitoraggio periodico a Siena con il Prof. Stefano Baiocchi circa ogni 4 mesi. A fine aprile 2013 si è deciso il cross linking dopo il peggioramento del visus ed i riscontri dell'eye-scanner sull'ispessimento della cornea. Il 20 Maggio 2013 ha eseguito il trattamento e dopo 5 mesi ha avuto un recupero del visus già quasi completo e dovrebbe migliorare nel tempo. Per non avere remore abbiamo fatto una visita il 7.12.2012 presso la clinica Barraquer di Barcellona dove ci consigliarono...di tornare a Siena perchè è un centro all'avanguardia !! Che dire...se avete una diagnosi precoce di cheratocono...correte al policlinico Le Scotte a Siena dall'equipe del prof. Caporossi e ....fate quello che vi dicono !!! ))) tk


lunedì 7 ottobre 2013, 22:21
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
ottima notizia :-)
è incoraggiante sapere che italia è rimasto qualcosa che funziona
ci dici qualcosa in più della sua situazione a livello di visus e stadio del kono?
quanto vede, se e come corregge, etc..
cosa intendi per recupero di visus?
grazie e un abbraccio al tuo adolescente che si trova a fronteggiare un problemino un pelo più complesso dei suoi coetanei!!
(mio nipote ha la sua età e si preoccupa al massimo di chitarre, amplificatori e fidanzatine.. :-) )
e lui come la vive?

_________________
Betty74
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martedì 8 ottobre 2013, 11:47
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Iscritto il: lunedì 7 ottobre 2013, 21:58
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
Sullo stadio del kono dovrei consultarti gli eye scan dall'inizio; a Siena sui bambini-adolescenti tendono ad evitare che il kono raggiunga spessori problematici e quando l'evoluzione periodica mostra incrementi dello spessore eseguono in pratica un cross linking finalizzato a recuperare lo spessore ottimale ed in ogni caso a bloccare definitivamente l'avanzare del kono. Cio' è quanto riscontrato nel caso del mio Luca. Sul visus lui doveva usare una correzione di oltre un grado mentre ora vede perfettamente senza occhiali, (10/10) anche se il Prof. Baiocchi dice che quando studia intensamente o sta al computer è meglio, allo stato, usare ancora gli occhiali e attendere ulteriori progressi. Di fatto l'occhio ha recuperato il visus di quello "sano" (...che al momento ha un principio di kono fermo da oltre un anno e che non gli da problemi di visus...). Se vuoi dati approfonditi posso mandarteli, ...ma se ti interessa posso darti il numero del Prof. Baiocchi, persona cortese e molto disponibile. Ciao


martedì 8 ottobre 2013, 12:23
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Iscritto il: sabato 9 luglio 2011, 1:21
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
gabvig ha scritto:
a Siena sui bambini-adolescenti tendono ad evitare che il kono raggiunga spessori problematici e quando l'evoluzione periodica mostra incrementi dello spessore eseguono in pratica un cross linking finalizzato a recuperare lo spessore ottimale ed in ogni caso a bloccare definitivamente l'avanzare del kono.


ciao mamma di Luca,
anche io sono la mamma di un giovanissimo malato
e sono felice che tuo figlio abbia recuperato quel poco che gli mancava dopo il cross

forse però non ti sei spiegata bene,ma nelle cose che scrivi ci sono un paio di imprecisioni
il kono non raggiunge spessori problematici
se mai la cornea laddove c'è il cono si riduce di spessore...
il cono è uno sfiancamento della cornea
si forma una cupolina e la cornea è più sottile rispetto alla zona sana

e visto che il tuo Luca è così giovane non abbassare la guardia
non è assolutamente vero che il cross riesce a bloccare definitivamente il peggioramento del cono
magari fosse così!
dovrà essere controllato per tutta la vita ogni 6 mesi con visita + mappe

concordo con te sul fatto che il policlinico di siena è un centro d'eccellenza per la cura del cheratocono, con tanti bravi oculisti competenti in materia

un abbraccio


martedì 8 ottobre 2013, 22:01
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Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
sì, in effetti anche io non avevo capito il discorso a proposito del recupero di spessore...

_________________
Betty74
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martedì 8 ottobre 2013, 22:05
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Iscritto il: giovedì 3 ottobre 2013, 17:45
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
Ciao Gabvig
grazie per la tua testimonianza. Noi dobbiamo decidere se andare o meno a Siena. E' che siamo lontani oltre 700 km...Il cross è stato diagnosticato da poco. Abbiamo solo una mappa corneale... Volevo chiedere come mai vi siete rivolti al policlinico...ho sentito parlare bene anche di un'altra clinica, forse privata, di Siena. Cosa vi ha spinto ad andare li? Puro caso? E poi...hai qualche recapito in più da darci? Chi chiamare..i tempi...i costi...le modalità per il cross...qualche nominativo...C'è un altra persona qui nel forum che mi ha raccontato di un'esperienza positiva al policlinico quindi inizio a convincermi che valga la pena fare tutti questi km...grazie mille...aspetto notizie


mercoledì 9 ottobre 2013, 12:43
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Iscritto il: lunedì 7 ottobre 2013, 21:58
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
Per Andriulia:
Siamo andati a Siena su consiglio del Ns. oculista di Pescara perchè l'equipe del Prof. Caporossi è uno dei tre centri europei all'avanguardia sul cross-linking, collegato accademicamente a quello di Dresda dove è nata l'dea della terapia, circostanza che mi è stata confermata anche presso la clinica Barraquer di Barcellona che è certamente un centro all'avanguardia in europa. Per il trattamento abbiamo speso 1500,00 euri ma mi consta che si possa eseguire anche in convenzione. Credo che, anche per consigli, potete contattare il Prof. Stefano Baiocchi presso il reparto del policlinico Le Scotte di Siena ed al quale domani chiedero' l'autorizzazione a dare il suo numero di cellulare.
Grazie a tutti per suggerimenti ed incoraggiamenti.


mercoledì 9 ottobre 2013, 17:19
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Iscritto il: giovedì 3 ottobre 2013, 17:45
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
Ok se riesci a darmi il numero di cellulare ti ringrazio così domani chiamo... mi sai dire qualcosa sui costi? Grazie aspetto tue notizie.


mercoledì 9 ottobre 2013, 19:01
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Iscritto il: lunedì 7 ottobre 2013, 21:58
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
andriulia ha scritto:
Ok se riesci a darmi il numero di cellulare ti ringrazio così domani chiamo... mi sai dire qualcosa sui costi? Grazie aspetto tue notizie.

Ti ho inviato un messaggio privato.


mercoledì 9 ottobre 2013, 19:43
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Iscritto il: sabato 9 luglio 2011, 1:21
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
qui c'è un altro pò di confusione

io e gabvig parliamo di siena ma non della stessa struttura

noi andiamo a siena al policlinico le scotte, ospedale pubblico, e facciamo le visite a pagamento + esami (sempre sotto i 100 euro) con un oculista che abbiamo scelto

le visite si possono anche fare con la mutua ovviamente senza poter scegliere il nome del medico

il cross lo abbiamo fatto al policlinico con la mutua, costo 36 euro di ticket

a me non risulta che al policlinico si possa fare il cross a pagamento

forse ci sono medici che visitano al policlinico e poi per accelerare i tempi del cross lo eseguono in clinica privata, che probabilmente è la clinica rugani di siena

niente contro il cross a pagamento ma mi pareva avessimo fatto un pò di confusione


mercoledì 9 ottobre 2013, 21:39
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Messaggio Re: Siena: cross linking - storia di un successo
a Siena, ospedale pubblico le scotte, non puoi fare il cross a pagamento. Puoi farlo privatamente da alcuni oculisti che lavorano nell'equipe, e che hanno lo studio privato a Siena o altre città.
I tempi di attesa per farlo tramite SSN/ricetta del medico di base, un anno fa, erano di minimo 6 mesi.


domenica 20 ottobre 2013, 16:25
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