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Iscritto il: lunedì 2 giugno 2014, 17:27
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Messaggio Nuovo iscritto
Buongiorno a tutti,
sono Alessandro. Mi sono iscritto al forum perché anche io affetto da cheratocono a entrambi gli occhi.
Ho 31 anni e scrivo da Milano.
La prima diagnosi di cheratocono risale al 2005.
In famiglia non ci sono altri casi di cheratocono.
Sono allergico a pollini e graminacee e da bambino in primavera ricordo che lacrimavo molto e mi strofinavo molto gli occhi...secondo me questo fatto ha inciso sullo sviluppo futuro del cheratocono.
Col senno di poi posso dire con certezza che già prima del 2005 c'era perché ho dei ricordi di me ragazzo che guardavo il led rosso della tv spenta e vedevo i classici aloni intorno che voi ben conosciete.
In tutti questi anni la malattia non è progredita troppo, sono al secondo/terzo stadio stabile. Speriamo non avanzi.
Senza occhiali vedo 1/10 sul sinistro e 5/10 sul destro. Con gli occhiali arrivo a 5/10 e 8/10, mentre con le lac arrivo più o meno a 9/10 forse 10/10 su entrambi.
Uso sempre gli occhiali. Le LAC cerco di non usarle tutti i giorni e per troppe ore consecutive....diciamo che le uso 3/4 giorni a sett. per 7/8 ore al dì.
Fortunatamente ho sempre sopportato abbastanza bene le lenti a contatto, forse anche perché ho trovato dei bravi ottici.
Che dire...tutto sommato non ne ho mai fatto troppo un dramma di questa malattia...ci convivo...si va avanti senza neanche troppo problemi...
Tenete conto che lavoro al pc 8 ore al giorno.

Grande incognita è se fare il cross linking. Nei mesi scorsi ho sentito diversi specialisti qui a Milano (Umanitas, centro Carones , San Raffaele) e alla fine visto che la malattia per il momento è stabile si è deciso di non farlo...nel dubbio e con pareri discordanti la mia filosofia è di non fare nulla.

Mi sono iscritto perché mi piacerebbe entrare in contatto con altri che hanno lo stesso mio problema e poter così condividere esperienze e consigli.

Ciao


martedì 3 giugno 2014, 13:28
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Iscritto il: lunedì 2 giugno 2014, 17:27
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
mi aspettavo almeno un benvenuto, invece manco un crepa


martedì 24 giugno 2014, 17:56
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Iscritto il: martedì 27 maggio 2014, 21:45
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
Ciao Alessandro e benvenuto.
La tua storia è simile a quella di tanti altri tra noi che hanno il cheratocono ma riescono più o meno a conviverci senza particolari patemi.
Sulla storia del cross linking, ho notato, leggendo le altre esperienze, che se uno si rivolge da un medico privato, il cross viene consigliato sempre e comunque. Viceversa, le strutture pubbliche, lo suggeriscono solo se viene accertata una progressione della malattia.
Mi viene il dubbio che sia una questione di soldi.


mercoledì 25 giugno 2014, 0:01
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Iscritto il: venerdì 3 maggio 2013, 15:00
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
ciao Alessandro e benvenuto.....
Per il cross linking io sono del parere che è meglio farlo quando la vista e' ancora discreta ...... La filosofia di aspettare che muova non l'ha condivido molto ....


mercoledì 25 giugno 2014, 21:14
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Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
Scusa ma forse siamo un po' distratti.
Non so dirti niente sul cross linking ma ti scrivo per dirti : "benvenuto!"

_________________
Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


venerdì 27 giugno 2014, 16:22
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Iscritto il: lunedì 2 giugno 2014, 17:27
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
grazie per le risposte.
Piacere di conoscervi.

Se può interessare ho fatto una terza visita oculistica qui a Milano per capire se fare o meno il cross linking. Questo oculista (tra l'altro mi è sembrato molto preparato sull'argomento) nel mio caso, ossia cheratocono stabile (parlo di stabilità a livello di topografie e di spessori corneali, perché a livello di vista c'è stato un certo peggioramento negli ultimi 5-6 anni, non drammatico ma c'è stato) in soggetto di 30 anni non è da fare.
Mi ha detto che non è una questione di opinioni o di punti di vista, ma di protocolli internazionali e nel mio caso il cross linking non è consigliato.
Se devo essere sincero è quello che mi volevo sentir dire.
Comunque sono a due pareri negativi su tre per cui per il momento non faccio nulla.
Ripeto per chiarezza:lo hanno sconsigliato a me, non in assoluto...ad esempio lo consigliano a giovani con cheratocono appena scoperto...ma sono cose che si sanno queste.

Ora la brutta notizia: mi ha detto che tra i 30 e 40 anni si ha il 50% di possibilità che il cheratocono si stabilizzi oppure progredisca. dopo i 40 le probabilità che non evolva sono maggiori. Queste le sue parole.

Se c'è qualcuno di Milano che vuole scambiare qualche consiglio o qualche parere sul cheratocono sentiamoci pure.

Ciao


martedì 1 luglio 2014, 11:21
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Iscritto il: lunedì 7 aprile 2014, 15:38
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
Ciao Alessandro,

io ho scoperto il cheratocono a febbraio 2014, solo pochi mesi fa.
Mai avuto problemi di vista, poi durante lo scorso anno ho notato un peggioramento che ho erroneamente attribuito al pc (anche io come te lavoro al pc 8 ore al giorno) e alla stanchezza.
Dopo la diagnosi ho sentito diversi pareri, sia in strutture pubbliche che private, e quasi tutti mi hanno consigliato il cross almeno all'occhio messo "peggio" (II stadio), per cercare di bloccare la progressione del cono proprio ora che il visus è discreto (6/10 a occhio nudo).

Ho fatto il cross la settimana scorsa a Siena (in convenzione, quindi pagando solo ticket) ed è un tentativo che credo valga la pena fare..
Ho più o meno la tua età (e anche le tue allergie :lol: ) e secondo la mia personale esperienza posso dire che le eccezioni alla "regola" che dopo i 30 tutto rallenta, esistono.

Spero che il tuo si sia bloccato e che davvero non sia necessario il cross, ma nel caso in cui decidessi per il si, sappi che è un trattamento tutto sommato poco fastidioso e gestibile, quindi niente paura!

A presto!!!!! )))

_________________
CHERATOCONO


martedì 1 luglio 2014, 12:34
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Iscritto il: mercoledì 25 settembre 2013, 12:35
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
"nel mio caso, ossia cheratocono stabile (parlo di stabilità a livello di topografie e di spessori corneali, perché a livello di vista c'è stato un certo peggioramento negli ultimi 5-6 anni, non drammatico ma c'è stato)

Ora la brutta notizia: mi ha detto che tra i 30 e 40 anni si ha il 50% di possibilità che il cheratocono si stabilizzi oppure progredisca. dopo i 40 le probabilità che non evolva sono maggiori. Queste le sue parole"

Ciao,
mi riallaccio ad alcune delle tue frasi, perchè trovo la cosa interessante, infatti a me è stato diagnosticato il cheratocono, ma mi è stato detto con grande tranquillità che è ad un livello iniziale e inoltre che "non evolverà più" (ho 41 anni, e, sì, la dottoressa Monterosso dell'Ospedale di Mestre mi ha detto proprio così). Io però, soprattutto nell'ultimo anno, ho avuto progressivi peggioramenti di vista e oggi, se non potrò portare le lenti, non potrò avere una buona visione perchè i miei occhiali sono al limite (faccio fatica a leggere e a decodificare i caratteri sul monitor, per cui è anche una limitazione con risvolti pratici importanti).
E' possibile che il visus peggiori così velocemente e nonostante questo, che la situazione non sia preoccupante? (voglio dire, che non si renda necessario un intervento di nessun tipo....non che io voglia operarmi ad ogni costo si intende!...).
La prossima visita è programmata per gennaio. Secondo voi, se continuo a peggiorare, che cosa dovrei fare?
Grazie a chiunque vorrà rispondermi e buona giornata a tutti.


martedì 1 luglio 2014, 13:04
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Iscritto il: lunedì 2 giugno 2014, 17:27
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
Sigur82 ha scritto:
Ciao Alessandro,

io ho scoperto il cheratocono a febbraio 2014, solo pochi mesi fa.
Mai avuto problemi di vista, poi durante lo scorso anno ho notato un peggioramento che ho erroneamente attribuito al pc (anche io come te lavoro al pc 8 ore al giorno) e alla stanchezza.
Dopo la diagnosi ho sentito diversi pareri, sia in strutture pubbliche che private, e quasi tutti mi hanno consigliato il cross almeno all'occhio messo "peggio" (II stadio), per cercare di bloccare la progressione del cono proprio ora che il visus è discreto (6/10 a occhio nudo).

Ho fatto il cross la settimana scorsa a Siena (in convenzione, quindi pagando solo ticket) ed è un tentativo che credo valga la pena fare..
Ho più o meno la tua età (e anche le tue allergie :lol: ) e secondo la mia personale esperienza posso dire che le eccezioni alla "regola" che dopo i 30 tutto rallenta, esistono.

Spero che il tuo si sia bloccato e che davvero non sia necessario il cross, ma nel caso in cui decidessi per il si, sappi che è un trattamento tutto sommato poco fastidioso e gestibile, quindi niente paura!

A presto!!!!! )))


Ciao
se l'hai scoperto da poco vuol dire che sei all'inizio per cui, se ho ben capito, il cross linking fa esattamente al tuo caso. Oltretutto hai ancora un buon visus (6/10 senza correzione non sono male) per cui a maggior ragione il trattamento può avere un senso. Nel mio caso invece sono troppo avanti...il dottore infatti mi ha detto "avrebbe avuto un senso farlo subito".
Io sinceramente di fare un trattamento adesso che può solo dare un marginale beneficio teorico con il rischio di qualche complicazione non me la sento.


Ultima modifica di Ale83 il martedì 1 luglio 2014, 15:35, modificato 1 volta in totale.



martedì 1 luglio 2014, 15:23
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
Paola73 ha scritto:
"nel mio caso, ossia cheratocono stabile (parlo di stabilità a livello di topografie e di spessori corneali, perché a livello di vista c'è stato un certo peggioramento negli ultimi 5-6 anni, non drammatico ma c'è stato)

Ora la brutta notizia: mi ha detto che tra i 30 e 40 anni si ha il 50% di possibilità che il cheratocono si stabilizzi oppure progredisca. dopo i 40 le probabilità che non evolva sono maggiori. Queste le sue parole"

Ciao,
mi riallaccio ad alcune delle tue frasi, perchè trovo la cosa interessante, infatti a me è stato diagnosticato il cheratocono, ma mi è stato detto con grande tranquillità che è ad un livello iniziale e inoltre che "non evolverà più" (ho 41 anni, e, sì, la dottoressa Monterosso dell'Ospedale di Mestre mi ha detto proprio così). Io però, soprattutto nell'ultimo anno, ho avuto progressivi peggioramenti di vista e oggi, se non potrò portare le lenti, non potrò avere una buona visione perchè i miei occhiali sono al limite (faccio fatica a leggere e a decodificare i caratteri sul monitor, per cui è anche una limitazione con risvolti pratici importanti).
E' possibile che il visus peggiori così velocemente e nonostante questo, che la situazione non sia preoccupante? (voglio dire, che non si renda necessario un intervento di nessun tipo....non che io voglia operarmi ad ogni costo si intende!...).
La prossima visita è programmata per gennaio. Secondo voi, se continuo a peggiorare, che cosa dovrei fare?
Grazie a chiunque vorrà rispondermi e buona giornata a tutti.


Ciao,
sono domande alle quali purtroppo non so rispondere Paola. Da quanto ho capito sentendo i medici in questi anni e leggendo in rete, lo spartiacque si ha quando non si riescono più a usare le lenti a contatto.
Tu le sopporti? Riesci a portarle a lavoro?


martedì 1 luglio 2014, 15:33
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
Ciao,
sono domande alle quali purtroppo non so rispondere Paola. Da quanto ho capito sentendo i medici in questi anni e leggendo in rete, lo spartiacque si ha quando non si riescono più a usare le lenti a contatto.
Tu le sopporti? Riesci a portarle a lavoro?[/quote]

Ciao Ale, grazie per avere scritto!
In effetti, io le lenti devo ancora farmele fare e la mia preoccupazione è appunto quella che, se dovessi risultare intollerante alle LAC RGP (anche se ho portato con molta soddisfazione lenti morbide in passato), non mi resterebbe altra via di correzione che gli occhiali, però tutti gli oculisti che mi hanno visitato nell'ultimo anno e mezzo hanno ritenuto che ormai non c'è più molto da fare su quelli.
Il motivo per cui ho aspettato fino ad adesso è che volevo avere una diagnosi sicura di cheratocono, perchè lo crediate o no, c'era chi lo vedeva a occhi nudi e chi lo negava ferocemente....(voi quanti oculisti incompetenti avete trovato sulla vostra strada?.... :evil: ).
Un saluto a tutti


mercoledì 2 luglio 2014, 12:42
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Iscritto il: lunedì 2 giugno 2014, 17:27
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Messaggio Re: Nuovo iscritto
Paola in base alla mia esperienza, praticamente tutti gli oculisti a cui mi sono rivolto hanno snobbato gli occhiali in favore delle lac. Sulla carta hanno ragione, perché i nostri difetti non sono correggibili con gli occhiali e solo con le lac puoi arrivare grosso modo a 10/10.
Però nella realtà gli occhiali li uso perché comunque aiutano! Lo so, non ti fanno arrivare ai 10/10 (io sul sinistro con correzione arrivo a vedere 5/10 con gli occhiali), però sono sempre meglio di niente.
Con la correzione degli occhiali a che visione arrivi?

Con le lac gaspermeabili in questi anni mi sono sempre trovato bene. Non le uso sempre come vorrebbe l'oculista, ma comunque sono un grande aiuto. Mi sento di consigliarti di usarle.

Per quanto riguarda la diagnosi, io non ho avuto problemi di vista fino ai 21/22 anni circa e alla prima visita oculistica me l'hanno beccato subito.
Piuttosto, ho riscontrato che certi oculisti non sono specializzati su questo problema (nel mio caso l'oculista di provincia già avanti con l'età), per cui magari te lo diagnosticano correttamente, ma poi non hanno l'aggiornamento specifico per darti i consigli giusti e i macchinari per monitorare l'evoluzione.

Ad esempio nel mio caso sono andato da due oculisti diciamo così "di famiglia" dal 2005 al 2009. Nel 2009 ho iniziato ad andare in centri più specializzati. Probabilmente se ci fossi andato subito mi avrebbero fatto immediatamente il cross linking e magari ora la situazione sarebbe diversa chi lo sà.

Credo che per noi sia indispensabile trovare l'accoppiata vincente oculista specializzato e ottico paziente e disponibile.


mercoledì 2 luglio 2014, 14:45
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