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SOS affetto da cheratocono
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Autore:  Marco76 [ venerdì 25 luglio 2014, 14:00 ]
Oggetto del messaggio:  SOS affetto da cheratocono

Buongiorno a tutti,
ho trovato per caso questo sito molto esaustivo sulla problematica del cheratocono, malattia rara della quale da un primo accertamento, sono affetto.
Vi scrivo nella speranza di avere delle risposte o dei consigli, su una realtà a me totalmente sconosciuta e forse anche sottovalutata, in quanto da quello che leggo sul web, trattasi di una malattia da prendere seriamente sotto tutti gli aspetti.
Sono un ragazzo di 38 anni, da circa 6 (sei) anni ho dei problemi di vista classici di questa malattia come appannamento della vista, problemi a vedere sia da vicino che da lontano, vedere le immagini sia sfocate che sdoppiate, motivando questi sintomi dall'uso eccessivo del PC e per l’età.
Pensando di non avere nulla di grave, mi sono recato da un dottore Optometria, al fine di valutare la mia problematica, finalizzata all’acquisto di un paio di occhiali.
Il dottore Optometria, dopo avermi fatto diverse visite con delle attrezzature a me sconosciute, in particolare ricordo un apparecchio con al centro dei cerchi concentrici di colore bianco e nero, che attivati diventavano rossi, traguardando al suo interno una strada con delle curve e delle vegetazione verde ai lati, il dottore a visita ultimata mi disse! “lei è affetto da cheratocono bilaterale avanzato del 100%” datogli come risultato da uno Schermo al plasma, stupito non sapevo di cosa stesse parlando, gli dissi di cosa si trattava, non vi sto a dire tutta la pappardella, sappiate solo che non andrò più da quel dottore, in quanto sensibilità meno che zero.
Per farla breve, preoccupato di quanto dettomi dal dottore, faccio le mie ricerche sul web, scoprendo un mondo a me assolutamente sconosciuto.
Per quanto sopra, io non so proprio come mi devo comportare, anche perchè ho delle brutte esperienze con dottori specialisti, che giocando sull'ignoranza in materia da parte del paziente e pur di guadagnare tanti soldi, ti consigliano terapie costose inutili o ti prescrivono visite specialistiche inutili.
So che la linea di condine che delimita interesse e deontologia medica e molto sottile, proprio per questo chiedo al forum dei consigli su la strada da intraprendere, quale specialista interpellare, quali sono le fasi graduali, per fare o non fare delle strade, se andare da uno specialista privato o in ente ospedaliero pubblico, insomma non so che pesci pigliare.
Il mio timore è dato anche dal fatto che faccio un lavoro pubblico e la mia attività lavorativa la svolgo con l'utilizzo di armi e quindi credo che se dovesse essere accertato che sono affetto da cheratocono, ne andrebbe meno la mia idoneità fisica a tale attività lavorativa, insomma paranoia totale.
In attesa dei vostri consigli o esperienze,
vi ringrazio in anticipo.

Autore:  lux [ venerdì 25 luglio 2014, 22:10 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

L'esame cui sei stato sottoposto dovrebbe essere la topografia che è quello tipico per i malati di cheratocono.
In ogni caso, la diagnosi te la deve fare un medico oculista e non un optometrista.
La prima visita ti conviene farla privatamente (tempi più brevi e maggiore disponibilità all'ascolto), possibilmente presso un medico esperto della patologia.
Se scrivi di dove sei, ti può arrivare qualche suggerimento valido.
Sulla questione lavorativa, io penso che ove dovesse sopraggiungere un'inidoneità all'uso delle armi, ti metteranno a fare un lavoro d'ufficio (hai la fortuna di essere un lavoratore pubblico!!!).

Autore:  Marco76 [ sabato 26 luglio 2014, 15:31 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

Ti ringrazio Lux delle tua risposta.
Io vivo nelle zone di Bergamo e in mancanza di specialisti in loco posso spostarmi anche a Milano, Monza eccc.
In risposta alla mia paura di conciliare il cheratocono con un lavoro pubblico svolto con armi, Lux potresti essere gentile a citarmi le fonti, riguardanti la possibilità di lavorare in ufficio, perchè io mi sono informato, ed in effetti è possibile, ma non automatico, altra alternativa e mandarti a casa.
Se hai altre fonti, ti sarei grato.
Ovviamente Questo massaggio è ancora aperto a tutti, leggetelo è se potete datemi tanti consigli,
Grazie ancora

Autore:  Betty74 [ sabato 26 luglio 2014, 21:17 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

non voglio farti preoccupare troppo (non è il caso per la malattia), ma x il lavoro informati bene
credo che la tua mansione, visto che usi armi, richieda una vista molto buona
sei lavori nel pubblico probabilmente non rischi il posto, immagino tu possa chiedere di svolgere altra mansione...
però informati molto, molto, molto bene
perchè credo sia un casino conciliare il tuo lavoro con una malattia di tipo oculistico
ho visto i bandi che fanno per assumere i vigili urbani
poco ci manca che gli chiedono l'esame del dna :shock: :shock: :shock:
bisogna essere integri, ecco
però non ti far prendere dal panico, rivolgiti a chi è informato in materia di pubblico impiego..
auguri

Autore:  bepy79 [ sabato 26 luglio 2014, 21:40 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

Ciao marco se ti puoi spostare a Milano ti consiglio come visita privata la clinica quattro elle del dottor Lovisolo per il nostro problema è davvero bravo.....

Autore:  lux [ domenica 27 luglio 2014, 0:36 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

E a Milano c'è anche il San Raffaele.
Il licenziamento per inidoneità fisica è possibile come estrema ratio solo se non è possibile adibire il lavoratore ad altre mansioni.
Per un lavoratore pubblico, immagino, questa sia un'eventualità molto remota, anche se il tuo è un caso particolare (ma non ci sono anche poliziotti/vigili che lavorano dietro una scrivania e non fanno uso di armi?)
Poi, io so di persone che, su richiesta, sono state trasferite da un'amministrazione ad un'altra (cd. mobilità).
Come scrive Betty, la cosa più opportuna è quella di informarsi presso uno o più sindacati.

Autore:  Ale83 [ lunedì 28 luglio 2014, 10:25 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

Ciao io lavoro a Milano e sono stato in diversi centri in città:
-San Raffaele
-Humanitas

Al San Raffaele mi sono trovato molto bene e penso tornerò lì.

Recentemente sono stato in visita anche dal Dott. Rosetta (non all'Humanitas dove lavora, ma nel suo studio) e mi ha fatto una buona impressione, mi è sembrato molto preparato sul cheratocono.

Autore:  tina82 [ martedì 29 luglio 2014, 22:07 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

Ciao,
Il medico che mi ha operata al San Raffaele è il dott. Giorgio Paganoni, bravissimo. Ottimo chirurgo e medico molto attento e umano.
Visita privatamente anche a Bergamo, abita lì.

Via Giorgio e Guido Paglia, 36, Bergamo
+39 035 232468

Autore:  Marco76 [ domenica 10 agosto 2014, 20:50 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

Grazie Tina82, ho preso un appuntamento con il dr Paganoni, mi visita ai primi di settembre, speriamo bene, grazie ancora, vi faccio sapere ciao e speriamo bene.....

Autore:  tina82 [ martedì 16 settembre 2014, 16:28 ]
Oggetto del messaggio:  Re: SOS affetto da cheratocono

Se ti va, facci sapere come è andata!

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