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2 domande sul vita cheracotonale!!! 
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Scai..non mi riferivo di certo a te....che il trapianto non lo hai fatto.....se tu non hai letto queste cose in forum te le faccio presenti io...luke dop oil trapianto diceva di essere tornato alla vita di prima...scriveva che poi tutto sommato questo trapianto non e' cosi' da temere......ora dopo un anno....scrive che finalmente spera di tornare a vedere con due occhi.....allora dopo i ltrapianto si e' contenti per cosa? perche' non si ha piu' i lcheratocono ma non ci si vede una mazza? Dove e' la salvezza? allora preferisco tenere il cheratocono......e questo e' un caso di trapianto.....super claude....non lo ha scritto....ma ho scoperto (perche' me lo ha detto) che le luci la sera anche a lui danno fastidio.....allora anche per claude anche se la mini ark e' andata bene....se si va a fondo...qualcosa che non va bene c'e'....ecco...dunque....il fatto che tu sia IPER realista....dovrebbe farti vedere allora che la salvezza per noi cheratoconici...non sta nel trapianto...perche' questo e' solo portatore di speranza....la salvezza per il cheratoconico e' riuscire a portare le lenti a vita....in questo spero ogni giorno....

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" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


venerdì 16 febbraio 2007, 10:40
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Alessandra ha scritto:
.luke dop oil trapianto diceva di essere tornato alla vita di prima...scriveva che poi tutto sommato questo trapianto non e' cosi' da temere......ora dopo un anno....scrive che finalmente spera di tornare a vedere con due occhi.....allora dopo i ltrapianto si e' contenti per cosa? perche' non si ha piu' i lcheratocono ma non ci si vede una mazza? Dove e' la salvezza? allora preferisco tenere il cheratocono......


Ale...
ho provato varie volte a spiegarti...non mi sembra difficile capire, se vuoi capire...
però almeno non ti mettere ad interpretare il pensiero e la condizione degli altri..
ciao


venerdì 16 febbraio 2007, 10:52
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pensiero???? Luke ho interpretato cio 'che hai scritto.... :roll:

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venerdì 16 febbraio 2007, 11:33
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Alessandra ha scritto:
Io mi faccio le lampade...(una a settimana eh) sono bella abbronzata...la mia pelle non e' sciupata....mi piaccio da morire.....e il mio cheratocono non si e' mosso. sara' questione di fortuna......tanto la vita e' tutta una questione di culo...in ogni campo.


Su questo non ci piove ma il fatto che io possa avere più o meno fortuna non vuol dire che debba farmi del male volontariamente; da quello che leggo sembra che tu abbia davvero poco a cuore la tua salute. Io forse sarò anche una sfigata ma dopo la mia esperienza posso dirti che tengo ancora più di prima alla mia salute e che non sprecherò quello che ho ricevuto- Tutto qui. E a volte le tue parole mi fanno quesi un pò rabbia....
Il fatto che Luke ci veda finalmente con due occhi mi sembra davvero un gran passo avanti, raggiunto dopo che lui ha avuto la PAZIENZA di aspettare tempi migiori, senza per questo vivere come un relitto umano come pensi tu. Ti posso garantire che anche nei momenti peggiori ho sempre trovato un senso alla mia vita.
Non esiste l'intervento PERFETTO.
Anche io avevo il sogno di vivere semore con le mie lac ed è svanito ma non per questo mi sono buttata sotto ad un treno.; si va avanti cmque, cara Ale..
E cmque ribadisco: io se facessi le lampade userei gli okkialini... :wink:

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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venerdì 16 febbraio 2007, 21:25
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Cita:
.....super claude....non lo ha scritto....ma ho scoperto (perche' me lo ha detto) che le luci la sera anche a lui danno fastidio.....allora anche per claude anche se la mini ark e' andata bene....


A me più che le luci la sera da fastidio chi parla a vanvera...
Ale vediamo di dire effettivamente come stanno le cose...
Non è assolutamente un segreto , che chi ha effettuato la mini ark veda i famosi arabeschi, che sono delle specie di raggi di luce.
Ma specifichiamo cosa sono di preciso...
quando la pupilla si dilata per la poca luce, va a prendere il campo visivo dove sono stati effettuati i taglietti della mini ark e, al buio, quando magari si incrociano i fari delle macchine, si creano delle specie di raggi di luce che si chiamano arabeschi o si sdoppia leggermente la fonte di luce. A me talvolta succede questo e in particolari condizioni di poca visibilità con fonte di luce annessa il visus viene leggermente disturbato e non raggiunge quella perfezione che raggiunge comunque in TUTTE le altre situazioni. E’ comunque talmente minimo il fastidio che non ci faccio nemmeno caso e ovviamente preferisco 1.000.000 di volte vedere così piuttosto che prima quando avevo le lac. :shock: :shock: :shock:

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venerdì 16 febbraio 2007, 23:01
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Alessandra ha scritto:
pensiero???? Luke ho interpretato cio 'che hai scritto.... :roll:


penso di avere scritto 150 messaggi, ma a volte qualcuno non mi capisce o non vuole capire: allora provo a sintetizzare:
con le lac ho sempre vissuto benissimo, la maggior parte delle persone che mi frequenta non pensava che avessi alcun problema di vista, altro che ck;
dopo quasi 20 anni di lac e infinite valutazioni ho deciso di sottopormi a trapianto perchè l'occhio dx non ce la faceva più a tollerare la lac (anche se ci vedevo benissimo);
l'intervento e il post intervento è andato liscio come l'olio, mai il minimo problema, mai una fitta, mai un rossore, niente di niente;
dopo 3 settimane dall'intervento ho rimesso gli occhiali che non usavo più da anni e con l'occhio operato vedevo già molto meglio rispetto a prima, molto più nitido, non avendo più il ck (però non potevo metterli più di tanto perchè il ck continuava ad esserci nell'altro occhio).
le mie difficoltà post trapianto sono legate non al trapianto di per sè, ma ai miei difetti visivi precedenti in quanto comunque ero già parecchio miope per cui non potendo mettere la lac nell'occhio operato, lo sbalzo visivo tra i 2 occhi è pesante e non è il massimo della vita, ma io sono sempre riuscito a fare tutto fin da quasi subito: guidare, lavorare,leggere,studiare,andare in moto e persino fare sesso qualche volta, forse la cosa più pericolosa a pari merito col giocare coi nipotini (in queste 2 ultime attività qualche botta l'ho presa ma mi è andata bene);
con questo non ho mai invitato nessuno a fare il trapianto, continuo a pensare che sia l'ultima cosa da fare quando non si sopportano proprio più le lac perchè comunque comporta dei rischi anche se bassi e finire sotto i ferri non è mai divertente, però non va demonizzato (come fà qualcuno!!) perchè se fatto da mani esperte è ormai routine anche se i tempi di pieno recupero sono lunghi e i risultati visivi imprevedibili; comunque su una cornea operata si può tornare a mettere lac e si può ricorrere alla chirurgia refrattiva, a questo però non sono ancora arrivato, sarà il tema delle prossime settimane e dei prossimi mesi;
volevo essere sintetico ma cercando di essere chiaro non ci sono riuscito
grazie,ciao


sabato 17 febbraio 2007, 0:01
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sembro quasi una che mi drogo o mi ubriaco :roll: :roll: :roll:
Che ora mi faccio del male volontariamente mi sembra esagerato!
Tu fai bene,marta, a non sprecare cio' che hai ricevuto,e a me sembra bene sfruttare cio' che ho.....ossia una vista con lac che mi permette di fare cio' che voglio e non mi considero assolutamente malata!
E comunque..se un giorno non dovessi piu' soppportare le lac,cara marta, non mi butto sotto un treno perche' mi sto comportando cosi' anzi ben felice e contenta di aver fatto fino a quel momento quello che mi pare!!!!
Non accetto nessun tipo di limitazione a 30 anni :evil: :evil: :evil: e per fortuna me lo posso permettere 8)

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sabato 17 febbraio 2007, 9:50
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Alessandra, ti capisco e ti appoggio in pieno.
Durante i mie (primi) 18 anni di cheratocono il massimo che mi è stato detto è di non stropicciarmi troppo gli occhi.... insomma se vuoi stropicciarli fallo con i gomiti.

Arrivato al dunque di intervenire neussuno mi ha detto che se mi fossi comportato diversamente dal normale le cose non sarbbero degenerate comunque sino a tanto.

Devo ammettere che specie negli ultimi anni "faceco quello che volevo", ma in realtà mi autolimitavo per evidenti difficoltà.....prova ad andare in surf se non vedi...

Oggi, faccio molta attenzione ma questa estate ritento il surf...con gli occhiali da sole.

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Il vantaggio di essere senziente è quello di poter scegliere quando smettere di soffrire.


sabato 17 febbraio 2007, 13:04
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Messaggio Domanda n.3 sulla vita Cheracotonale!!!
A propiso di surf e sport!

Io faccio regolarmente nuoto due volte la settimana ... ovviamente uso gli occhialini di protezione .... anche se qualche volta togliendoli ci va il cloro e mi divengono rossi ... e bruciano!

... per il resto vi sono problemi secondo voi!


sabato 17 febbraio 2007, 17:03
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Alessandra ha scritto:
sembro quasi una che mi drogo o mi ubriaco :roll: :roll: :roll:
Che ora mi faccio del male volontariamente mi sembra esagerato!
Tu fai bene,marta, a non sprecare cio' che hai ricevuto,e a me sembra bene sfruttare cio' che ho.....ossia una vista con lac che mi permette di fare cio' che voglio e non mi considero assolutamente malata!
E comunque..se un giorno non dovessi piu' soppportare le lac,cara marta, non mi butto sotto un treno perche' mi sto comportando cosi' anzi ben felice e contenta di aver fatto fino a quel momento quello che mi pare!!!!
Non accetto nessun tipo di limitazione a 30 anni :evil: :evil: :evil: e per fortuna me lo posso permettere 8)


Il punto è proprio questo: le nostre due situazioni erano all'inizio uguali (idem quella di Luke) ossia vita normale con le lac...poi si sono divise. Io e Luke abbiamo DOVUTO ricorrere al trapianto, tu continui a portare bene le lac... per tua fortuna.
Fra le tue parole ricorre spesso il termine "fortuna", hai notato?? Io ti auguro davvero di averne tutta la vita ma quella non la puoi controllare. E nel caso saper accettare alcune limitazioni ti sarà davvero utile.
E cmque non considero AFFATTO una limitazione mettere gli okkiali protettivi sotto una lampada o sciacquare le lac in modo corretto: mi sembrano se mai SEMPLICI AZIONI DI BUON SENSO. Poi ognuno della sua vita è libero di fare quello che gli pare , ci mancherebbe....Ma siccome qua in forum si cerca di usare il buon senso nel dare consigli...usiamolo!
Per tornare a Laura...è normale che il cloro ti faccia bruciare gli okki. Gli okkialini infatti non proteggono completamente....Però direi che non devi preoccuparti eccesssivamente, è solo un pochino fastidioso. Usa dopo un collirio apposito contro il bruciore e vedrai che ne avrai sollievo!

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sabato 17 febbraio 2007, 19:07
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Grazie mille! ...... baci a tutti!


sabato 17 febbraio 2007, 21:08
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felis ha scritto:
Arrivato al dunque di intervenire neussuno mi ha detto che se mi fossi comportato diversamente dal normale le cose non sarbbero degenerate comunque sino a tanto.
Un mio collega al quale hanno asportato una parte di polmone perchè aveva il cancro, mi ha detto che ha passato buona parte della sua vita a fumare e a saldare e a volte fumava e saldava insieme. "Arrivato al dunque", come dici tu, nessun medico gli ha detto che il cancro gli è venuto perchè fumava e saldava ma a lui un po' il dubbio è sorto.

Io ho fatto il trapianto ad entrambi gli occhi, quando è arrivato il momento nessuno mi ha spiegato quali fossero le cause, in entrambi i casi mi hanno solo detto che era giunta l'ora di mettermi in lista d'attesa.

I dubbi però a me sono venuti: avrò sbagliato in quel periodo in cui sciacquavo le LAC sotto l'acqua corrente perchè mi avevano detto che era uguale? Avrò sbagliato quando stavo benissimo e non sono mai andata a fare i controlli delle LAC nonostante l'ottico mi scrivesse a casa? Avrò sbagliato perchè, sistematicamente, quando mi mettevo le LAC, anzichè metterle sulla cornea le mettevo nel sacco congiuntivale e poi le spingevo sulla cornea? Avrò sbagliato quando facevo le le lampade e NON mettevo gli occhialini protettivi perchè secondo me era sufficiente tenere gli occhi ben chiusi? Avrò sbagliato quando portavo le LAC 15/16 ore al giorno per anni ed anni nonostante fosse sconsigliato tenerle oltre le 8 ore?

Io sono convinta che le LAC abbiano avuto un ruolo importante nel farmi approdare al trapianto così come sono convinta che la terribile voglia di sfregarsi gli occhi (poi c'è chi resiste e chi no :oops: ) accomuni buona parte dei cheratoconici quindi forse qualcosa vorrà dire :roll:
Forse... chissà... se avessi trattato un po' meglio i miei occhi... :roll:


sabato 17 febbraio 2007, 22:33
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A volte le malattie (di qualsiasi genere) arrivano senza un apparente motivo. E non è detto che chi si prende cura di se stesso non si ammalerà mai.

Ma allo stesso modo sono convinta che chi non ha cura di se stesso prima o dopo ne pagherà le conseguenze.
Certo non voglio insegnare niente a nessuno perchè anche io faccio i mie erroi, però credo che ci siano dei comportamenti che si possano davvero evitare.
Certo non è sempre possibile evitare di fare un lavoro dannoso per la salute però quando si parla di lampade beh.... io non credo sia qualcosa di salutare!!!!

Magari per qualcuno è preferibile avere un bel colorito perchè si è convinti che non ci sia nulla di dannoso... ma io credo che il colore della pelle si debba tenere quanto più possibile al naturale ... in fondo si sa che a voler cambiare a forza la natura l'uomo presto o tardi pagherà... come si dice... la natura non perdona mai!

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lunedì 19 febbraio 2007, 16:01
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Assolutamente d'accordo con tutte e due....almeno si ha la coscienza a posto! :wink:

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lunedì 19 febbraio 2007, 16:20
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Messaggio Re: 2 domande sul vita cheracotonale!!!
non credo ci siano controindicazioni l'unica cosa è chiudere bene gli occhi.


martedì 25 novembre 2008, 18:59
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