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riflessioni, domande
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Autore:  andrea3 [ sabato 21 ottobre 2017, 13:21 ]
Oggetto del messaggio:  riflessioni, domande

Ciao ragazzi,
sono un ragazzo di 35 anni di, tre anni fa iniziai a non vedere molto bene, sopratutto ricordo delle scritte bianche su sfondo nero non troppo grandi di un videogioco alla tv che non riuscivo a mettere a fuoco senza problemi come prima, feci una visita oculistica ma anche se mi fu consigliato di fare una topografia corneale non seguii il suggerimento.
Oggi la vista è peggiorata, problemi di messa a fuoco un po' più diffusi, stavolta la topografia corneale ha evidenziato un cheratocono al secondo stadio all' occhio destro e meno importante all'occhio sinistro.
Ho letto molto in questi giorni post-diagnosi, vorrei scrivere molto, ma non so se poi tutti abbiano la voglia di leggere...
Sono molto indeciso se fare l'intervento di cross link, sono un ragazzo che in questo genere di cose è come se non volesse lasciare niente al caso e, a quanto ho capito, il cross link è un intervento semplice ma che però comunque non è, almeno in teoria, del tutto esente da possibili complicanze...
In questi giorni, poi, ho letto d' interpretazioni psicologice per le quali il disturbo sarebbe dovuto, sintetizzando a parole mie, al non riuscire a seguire la propria strada, con le proprie debolezze, a un eccessivo contrasto tra come si vorrebbe essere, come si voglia apparire agl'altri, e ciò che abbiamo dentro.
Un ultima cosa che vorrei chiedere, so che non si hanno dati certi sulla malattia, perchè è una malattia rara, ma davvero non migliora? Nel senso, possibile che non ci sia nemmeno un caso di miglioramento? Anche nelle malattie più terribili capita...
Vabeh, per ora non mi dilungo di più, magari nei prossimi messaggi, se qualcuno risponde, proverò a dire anche altro.
Un abbraccio molto affettuoso a tutti,
Andrea.

Autore:  andrea3 [ venerdì 2 febbraio 2018, 12:47 ]
Oggetto del messaggio:  Re: riflessioni, domande

beh, vorrei dare un cenno di speranza riguardo ai possibili miglioramenti: in un articolo che mi sembra di ricordare quantomeno abbastanza scientifico (in inglese) lessi che nel 15% ca. dei casi si ha una regressione del cheratocono... almeno una speranzella! ora sono da pc, ma magari quando sono da cell. dove ho il link all'articolo, lo posto (o comunque se qualcuno lo vuole).

invece vorrei chiedere, è una cosa di cui un po', per quanto ho letto, se ne parla sul forum, del metodo bates: io sto leggendo qualcosa (il suo libro principale credo), e su un sito americano hanno una dozzina di articoli di bates sul cheratocono che però non ho perchè chiedono un contributo di 10$ per poter avere questi articoli, mi sono ripromesso di prenderli...
....poi anche che ne pensate di quelle ricerche, non molte mi sembra e una almeno svolta intorno agl'anni 70' sull'importanza della vitamina d, del calcio e del magnesio per la malattia del cheratocono: io nel dubbio sto assumendo un integratore di queste sostanze, anche un'altra ragazza del forum lo fece per un anno e disse che non ebbe peggioramenti.

beh, sperando che qualcuno risponda (forza ragazzi! condividiamo che è utile!) vi saluto cordialmente,
andrea.

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