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Lettera aperta al presidente 
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Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: giovedì 11 gennaio 2007, 16:23
Messaggi: 174
Località: Torino
Messaggio Lettera aperta al presidente
Visti i mille quesiti posti
Visti i toni spesso drammatici con i quali li poniamo
Visto che siamo in tanti

Non hai mai pensato di orgnaizzare una bella CONVENTION all'Americana
magari in un bel albergo a Ischia o Abano Terme??
magari con bei relatori/relatrici che espongano in modo semplice ma tecnico le ns. problematiche ed aspettative possibili
magari dove ognuno di noi possa fisicamente portare il proprio contributo
magari anche solo per dare un volto a tutti i ns. pseudonomi
magari con cena e ballo in maschera
magari dove finita la cena si finisce tutti nudi in piscina a ballare la salsa

cioe' sto parlando di un occasione seria ma conviviale per sdrammatizzare questo ns.mondo magari un po' sfocato ma bellissimo

un abbraccio a tutti

_________________
Stefano


venerdì 30 marzo 2007, 13:33
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Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
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ovvio che ci ho pensato.
L'ASS ha avuto motivo di nascere anche per questo.

Il problema è che il Presidente è impegnato nel curare e gestire il sito, nel aggiornare i contenuti, e proteggere dagli invasori. Nel rispondere a decine di mail ogni giorno (anche rispondere con un semplice saluto immagina che significa), alle telefonate, nel gestire le iscrizioni, nel curare gli aspetti economici-commerciali, i rapporit presso l'Agenzie delle Entrate, e via dicendo.
E tutto questo senza contare che il Presidente ha una famiglia, un lavoro (è un architetto e con orari da pazzi), e una sua vita privata.

Purtroppo non sono SUPERMAN, e la mia giornata dura 24 ore.
Faccio quel che posso, a periodi un pò +, a periodi nemmeno posso accedere al sito. Certo.. se non ci fosse solo il presidente a muovere le chiappe... si produrrebbe di + e ci si dividerebbe la mole di lavoro.

Tuttavia proprio in questi giorni mi sto muovendo per organizzare un incontro tra persone affette da cheratocono (a qualcuno di voi l'ho anche accennato su MSN).
Ho incontrato una persona qui a Napoli che mi ha fortemente spinto ad organizzare un incontro con altri pazienti e persone interessate. Purtroppo non usa internet e nemmeno sa cosa succede qui, che materiale abbiamo messo a disposizione, chi abbiamo incontrato e cosa abbiamo ottenuto in 2 anni. Sa solo che si trova a 46 anni con un cheratocono, con una laurea ma senza lavoro (insolito per NA eh???) e con "solo il trapianto come via d'uscita".
Ed è per questo che ho deciso di muovermi.
Sul sito abbiamo raggiunto livelli di preparazione e di informazione da far invidia anche agli oculisti più ferrati.
E per chi è al di fuori di questo mondo? :evil:

Abbiamo fatto richiesta per una SALA qui a NA.
Appena avrò notizie vi darò maggiori informazioni

_________________
“Live Together, Die Alone”


venerdì 30 marzo 2007, 14:09
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