Scaistar, hai ragione nel dire che non sappiamo nemmeno che cosa chiedere ad una trasmisisone televisiva. Ma credo ceh almeno per ora lo scopo sia quello detto da Goliath! A me l'idea non dispiace affatto...

ciao a tutti bella giornata per litigare (scherzo)
come avevo gia detto a fiorys anche secondo me la sua è una buona idea,
fare qualcosa non essere passivi è sempre una buona idea.
ho anche precisato che come forum siamo appena nati e prima dobbiamo organizzarci confrontare le nostre idee e per questo ci vorra del tempo,
dobbiamo crescere ancore molto come numero,e dobbiamo a mio avviso
imparare a tenere un pò in ordine questi topic(uno apre un argomento e dopo 5 o 6 risposte si parla totalmente di altre cose),
quando parlo di organizazione e di ordine metto sicuramente me al primo posto in fatto di dover imparare (mai partecipato a un forum prima di adesso) ma torniamo all'argomento in questione,
si ci vorrà del tempo dovremmo organizarci questo su elisir resta un dibattito per capire dove ci può portare una dalle centinaia di strade che con il tempo dovremmo percorrere, ma raccogliere dalle adesioni adesso
non significa che fra una settimana ci sarà una trasmissione telefisiva
significa solo fare il primo passo, discuterne in questo forum può essere un altro passo per capire le aspettative di ogniuno di noi,
adesso qualquno a già dato la sua adesione (me compreso)
Logicamente è un adesione fittizia perchè è l'adesione a un idea, dopo quando l'idea prenderà corpo e sostanza (con lavoro e tempo)
allora l'adesione sarà reale e maggiore e sara passato anche abbastanza tempo per trovarci tutti più preparati.



hei dott. se per caso qualche mia risposta le ha dato fastidio
le faccio subito le mie scuse.

Ciao a tutti, ho letto le varie opinioni sull'opportunità o meno di chiedere alla redazione di elisir (mitico MIRABELLA!!!) di organizzar una puntata sul cheratocono. Beh, io quella trasmissione ogni tanto la guardo e vorrei sottolineare che non è necessario che noi conosciamo tutto o quasi del cheratocono e delle sue cure (reali e virtuali...) non siamo noi che dobbiamo andare in trasmissione a sentenziare su quella o quell'altra tecnica, interverranno medici che cercheranno di spiegare cosa è il CK e qual'è lo stato dell'arte nella cura e le prospettive future, certo come ho letto chi ci assicura che parlino i più qualificati? Nessuno, ma bisogna che se ne parli, solo così si smuovono le coscienze, ad esempio sul fatto che credo si sia tutti d'accordo sul fatto che si tratta di una malattia fortmente invalidante, beh fors far sapere in tv a che livello (pressochè nullo) lo Stato considera, assiste e tutela i CKconici non sarebbe male. magari si riuscirebbe a far capire che i presidi sanitari (pubblici) necessari per seguire il CKconico nel corso degli anni non devono restare solo sulla carta ma vanno istituiti in tutta Italia ( non solo come è fino ad oggi in poche regioni, quasi tutte se non sbaglio nel nord).
caro scaistar mi spiace che tu non conosca elisir, altrimenti credo potresti cambiare (almeno parzialmente) idea.

Comunque, il succo di tutto questo è che la mia "firma" c'è eccome.

Ciao

Cari ragazzi,
mentre sono convinto dell'inefficacia di un confronto TV che verrà, come nel passato, reso amorfo da esclusioni di relatori, compreso il sottoscritto e privato di esperienze concrete con i pazienti, sono altrettanto convinto del messaggio lanciato dal nostro organizzatore "Scaistar" che la cosa più importante è guardarci in faccia e conoscerci, così che anche alcuni dubbi e concetti possano essere risolti o confermati da un rapporto diretto e personale.
Vi invito quindi ancor più ad incontrarci nelle due date del 15 febbraio a Roma in Via Nazionale, 75 dalle 12,00 alle 18,00 e a Milano il 23 febbraio c/o la Casa di Cura "Città di Milano" - Via Lamarmora, 10 dalle ore 12,00 alle 17,00.
Al solito Vi prego di confermare anticipatamente la Vostra presenza telefonando al numero 06-48907284.
A presto
Prof. Massimo Lombardi

Buongiorno Ragazzi!!!
Rileggendo tutto ho capito che è il caso di fare il punto di tutto ciò che è stato detto altrimenti diciamo tutti la stessa cosa (o quasi) e non ci capiamo!

Non ho spiegato bene la mia idea ed adesso voglio farlo!

1) PERCHE’ CHIEDERE CHE SI PARLI DI CHERATOCONO IN TV
- Far conoscere questo problema a più persona possibili.
- Fino a poco tempo fa non sapevo nemmeno l’esistenza del
cheratocono, figuriamoci se potevo conoscere le cure e molti
sono al mio stesso livello!

2) CHE TIPO DI TRASMISSIONE E’ ELISIR?
- Non è un RING….. non pensate a qualcosa tipo striscia o
Maurizio Costanzo show….

È tutto un altro genere
Consiglio di vederne almeno una puntata per rendersene conto!

3) COSA CHIEDERE?
- Non dobbiamo certo fare noi un dibattito, quindi, tranquilli per
ora la laurea non ci serve.
nostra unica richiesta dovrà essere quella che venga
affrontato l’argomento.


4) DOVREMMO PRIMA MATURARE UN PO’ DI CONOSCENZA?
- Certo!!!
- Altrimenti rischiamo che si parli solo di trapianto.
- Questo forum è il modo migliore per aumentare le nostre
conoscenze, confrontarci e conoscerci… meglio non essere del
tutto impreparati!!!!

5) COSA CI ASPETTIAMO DALLA TV?
- certamente alla fine della serata nessuno sarà in grado di dirci
con certezza cosa fare…. Ma neanche mi aspetto qualcosa del
genere.
- Mail cosa fare non è l’unico nostro problema, basta pensare
alle carenze delle strutture sanitarie.
- In fondo già non fanno nulla …. Se poi noi nemmeno lo
chiediamo!!!!!

6) DOBBIAMO PENSARCI NOI ALLA RICERCA?

Il Dott. L. ha scritto :

"bisogna prima capire personalmente e non sperare di demandare ad altri la fatica dell'acquisizione delle informazioni corrette e verificate le sole capaci di farci veramente comprendere il problema nella sua complessita' ed entrare nei meccanismi che regolano in questo paese ed altrove l'imprimatur dell'ufficialita' delle tecniche,metodiche e terapie medico-chirurgiche."

- Non credo che tutti hanno la possibilità di farlo!!!
- Almeno io no!!! È un argomento così complesso che richiede
tanto tempo… minimo dovrei lasciare il lavoro per dedicarmi a
ciò.

7) CHI PARTECIPA ALLA TRASMISSIONE?

il Dott. L. ha scritto:
"mentre sono convinto dell'inefficacia di un confronto TV che verrà, come nel passato, reso amorfo da esclusioni di relatori, compreso il sottoscritto e privato di esperienze concrete con i pazienti"


- Tutto questo è vero!!!!!!
- Ma in passato il cheratocono era ancora più sconosciuto.
- Questo dimostra che rendendolo pubblico faremo un passo
avanti….. l’ignoranza di massa non è certo un punto a nostro
favore.
- Più siamo e meglio è!!!!

- già adesso abbiamo qualche conoscenza in più e naturalmente
noi chiederemo di parlare delle tecniche alternative al trapianto e se il Dott. L. lo vorrà io sarò la prima a proporre un suo intervento alla trasmissione, se non lo accetteranno dovranno spiegarci i motivi!!!!!


Si dice che l’unione fa la forza … ed io ne sono convinta. Da soli non arriveremo a nessun punto!!!
Quindi io credo che dovremmo pensare veramente se vogliamo fare sentire la nostra voce … certo dobbiamo prima parlarne tra di noi … e siamo qui per questo.

Baci.

Fiorys direi che ti sei quasi impuntata per ELisir..
cmq... sicuramente hai ragione su molte cose.. però..
lo strumento TV lo userei per fare diffusione... non per capire...
non credo che ci aiuteranno a "capire".
Cmq... se proprio dobbiamo farlo.. cominciamo a discutere di come impostare la cosa.
Innanzitutto se puoi spiegarmi che genere di trasmissione è.
Porta a porta? Mi manda raitre? Si mettono a confronto 2 facce della medaglia? si espongono documentari? testimoni? come funziona?

Poi

1) CHI si occupa di ORGANIZZARE tutto (telefonate, richieste,..)
2) COSA CHIEDIAMO alla redazione di Elisir.
3) CHI vogliamo far intervenire e per quale scopo
4) QUALE OBIETTIVO CI PREFISSIAMO DI RAGGIUNGERE

elisir è una trasmissione di approfondimento scientifico in ambito medico
ogni settimana si parla di 2/3 argomenti in una puntata di circa un' ora
sono invitati i massimi esperti per quella patologia, vi è facoltà per i malati di porre domande al telefono
si spiega cosa sia la malattia in oggetto sintomi, cure, prospettive
qualche tempo fa si è occupata di glaucoma ,
ti consiglio di vederla la domenica sera su rai tre.

rispondendo alle domande che hai fatto a fyoris
io chiederei:
che si affrontasse l'argomento ck
si spiegasse cos'è la malattia e cosa comporta,
le cure allo stato attuale con attenzione alle complicanze del trapianto
le cure sperimentali e fra queste la mini ark e dei motivi perchè non è accettata.
lo so sono cose fritte e rifritte ma chi dovra sottoscriverle in tv almeno ci metterà la faccia
pensate se tutti gli affetti da kc dal giorno dopo si riversassero dai loro oculisti per chiedere della ark, sarebbe un vulcano in eruzione difficile da spegnere,
fatemi saper cosa ne pensate

dimenticavo per quel che riguarda l'impegno io posso metterci il mio,
posso mandare fax telefonare, ed e mail alla direzione di mirabella.
per quanto riguarda gli interventi, se le parti vorrannno potrebbe partecipare lombardi, come esperto non come imputato.

ehm.. non sono sposato.. per cui non resto a casa la DOM sera da quando avevo 6 anni..

Per il resto:

ovvio

si ma giusto 2 minuti.. sappiamo tutti cos'è e cosa fa..

Quindi qualcuno che sia a conoscenza di TUTTE le tecniche.. oppure invitare chi pratica i trapianti, chi pratica la riboflavina, chi usa cellule staminali, chi impianta Intacs.. e infine la Miniark?

nessuno risponderà a una domanda del genere. piuttosto chiederei di prendere in considerazione seriamente la tecnica e di evidenziare che non è assolutamente possibile igonrarla dopo che sui Forum di tutta europa se ne parla e c'è gente che viene da fuori ad operarsi.

E semmai chiedere che venga esaminata attentamente.. in collborazione chiaramente con chi la pratica. O almeno di esaminare il prodotto di 20 anni di sperimentazione.. (che mi sembrà già una bella mole di follow-up)

... rieccomi...

sono pienamente d'accordo con pa36!!
Per l'impegno .... naturalemnte ci sarò!

ora dobbiamo solo trovare il modo di organizzarci.....

Sono assolutamente favorevole affinchè ad Elisir (Mi sembra una trasmissione seria) si parli di cheratocono.
Sono disponibile aad avere contatti, per scambio di imprerssioni ed esperienze, sulla nostra malattia

Caro pa36 e voi tutti ,vi spiego cio' che e' gia' successo 20 anni fa' per la correzione della Miopia.
Dietro invito del Prof.S.N.Fyodorov,conosciuto in un congresso presso il Ministero della Salute,mi recai a Mosca(1981) ed appresi la tecnica di correzione della Miopia con l'RK(incisioni radiali simmetriche della cornea,padre della ARK e poi della mini-ARK)tornai in Italia ed ero l'unico europeo ad aver appreso la tecnica.
Fui intervistato da Radio Vaticana,dalla Lambertucci,da Magalli,e da tanti altri finche Celentano per spezzare il circolo di omerta' che l'Establishment voleva ,invito' Fyodorov e me ad un "Fantastico",inutile dire che le reazioni furono violente e sicuramente poco "Scientifiche",il povero Magalli per aver osato intervistarmi rimase senza lavoro per tre anni,Celentano rischio' la rottura del contratto,ma essendo piu' furbo dell' allora Presidente della RAI,riusci a dimostrare che "tecnicamente" aveva rispettato gli impegni.
All'epoca in TV si poteva ancora accedere per iniziativa dei singoli conduttori,poi compreso l'erore di aver lasciato spazio"Pericoloso"ad "Alternativi" come me, fu' indetta una riunione politica ai vertici RAI,MEDIASET e tutte le testate giornalistiche e dei periodi,fu' stilata una lista di "Proscrizione" di nomi che mai sarebbero piu' dovuti passare,in cima il mio Nome.
Pensate che una redattrice di Famiglia Cristiana,mia paziente miope elevata,felicemente operata e corretta,non riusci' mai a pubblicare un articolo sul sottoscritto(ovviamente nome e telefono a disposizione per verifiche).
Quindi il sistema e' stato preso alla sprovvista circa 18-20 anni fa',si e' organizzato,ha reagito come un rullo compressore,e non permettera' che un"Paria"dell'Oftalmologia come me possa mai parlare in pubblico,ben conoscendo la reazione devastante gia' accaduta a suo tempo per la miopia,con telefoni impazziti delle varie redazioni TV e giornalistiche e figura "Barbina" degli oculisti che si vedevano chiedere l'intervento di miopia,come visto in TV o letto sulla stampa.
La risposta "corale" fu' l'unica possibile per non fare brutta figura:sono tutte "fesserie,non funziona,sono degli imbroglioni" che ingannano la gente con false promesse di risultati!
Grazie a loro ho operato piu' di 20000 pazienti miopi,e pensate che sarei ancora a "Piede Libero" se avessi provocato particolari "Disastri"?
La storia si ripete monotona.

Dott.Lombardi,
non metto in dubbio ciò che dite.... ma le cose sono un po' cambiate rispetto 20 anni fa!!!!!!!!!!!!

Sicuramente anche oggi nella programmazione televisiva ci stanno dietro motivi economici e politici e tutto ciò che possiamo aggiungere...
ma è troppo comodo mollare senza nemmeno provare.... l'ha detto Lei che non dobbiamo lamentarci ma agire!!!

sicuramente troveremo degli ostacoli ma di certo non agevoleremo l'omertà. Noi ci proveremo e troveremo qualcuno che ci ascolta!

Anche perchè io non ho capito bene cosa ci consiglia Lei.... parla di ricerca personale di capire confrontandoci..... ma forse non ha considera il fatto che nessuno di noi ha le conoscenze sufficienti per affrontare il problema..... inoltre siamo tutti confusi e troppo coinvolti emotivamente .... in fondo il nostro desiderio è quello di risolvere il problema.... e le garantisco che pagherei tantissimo per veder risolto il mio problema..... in questo stato d'animo Lei pensa che IO possa essere tanto lucida da agire correttamente?????

io resto del parere che E' NECESSARIO RENDERE PUBBLICO TUTTI GLI OSTACOLI CHE INCONTRA CHI SOFFRE DI KC E SMETTERLA CON QUESTA OMERTA'!!!!!!

ill. prof lombardi, quello che lei ci racconta, è proprio ciò che desideriamo si ripeti, costrigere chiunque sia in malafede a compiere un passo falso sarà la strada per la soluzione del probblema,
noi pazienti avremo la prova certa, che cerchiamo e che spero darà a molti l'imput per sottoporsi alla miniark, non temiamo il prevedibile tentativo, di metterci a tacere, perche ci darà la forza di urlare ,
se avremo le prove che ciò che dice è reale nulla potrà più fermarci,
e lei avrà il riconoscimento che merita,