FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - Adesione ad Elisir

 




Rispondi all’argomento  [ 76 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5, 6  Prossimo
Adesione ad Elisir 
Autore Messaggio
Utente anziano
Utente anziano
Avatar utente

Iscritto il: martedì 1 febbraio 2005, 17:11
Messaggi: 174
Località: Caserta
Messaggio 
Ciao ragazzi.
Mi sembra di capire che l'idea di provare con la trasmissione di Elisir a qualcuno piace!! :D
Ora dobbiamo solo organizzarci. :idea:
Per prima cosa direi di capire come possiamo contattarli tutto il resto l o decideremo dopo. :wink:

Io ho solo un nuemero di telefono 0769/73936 ma credo che rispondano solo durante la trasmissione.
Certo sarebbe meglio un numero di fax o e-mail ma nonn sono riuscita a trovarli.
Spero qualcuno sia più fortunato di me....

_________________
Non esistono estranei ma solo amici che ancora non conosciamo


lunedì 14 febbraio 2005, 16:25
Profilo
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
Messaggi: 2164
Messaggio 
anche io non ho trovato altro ci vorrebbe almeno l'e mail della direzione rai tre per informarci meglio


lunedì 14 febbraio 2005, 16:47
Profilo
Fondatore AMC
Fondatore AMC
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 31 gennaio 2005, 13:28
Messaggi: 970
Località: malcesine (Verona)
Messaggio 
hei ragazzi credo che prima di cercare un numero di fax o una meil
sarebbe meglio concentrarci su una prima stesura della lettera da inviare,
non sarà facile mettere tutti daccordo


lunedì 14 febbraio 2005, 17:12
Profilo
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
Messaggio 
Io ho i numeri e i contatti della redazione di ELISIR.

Non TELEFONATE e NON SCRIVETE!!!
Decidiamo PRIMA per BENE cosa e come chiedere.

C'è stato un utente di AMICIPERLAVISTA che ha inoltrato qualche giorno fa una lettera ad Elisir. Mi auguro non abbia preso lo spunto da questo Forum e fatto poi di testa sua..

Dobbiamo rendere bene l'idea della situazione e di quanti siamo a chiedere spiegazioni.


lunedì 14 febbraio 2005, 17:52
Profilo
Utente anziano
Utente anziano
Avatar utente

Iscritto il: martedì 1 febbraio 2005, 17:11
Messaggi: 174
Località: Caserta
Messaggio 
Ciao!

Mi sembra giusto decidere tutti insieme... in questo modo abbiamo più probabilità!
La singola iniziativa privata molto probabilemnte verrà cestinata quindi mi associo a scaistar!!!

Poi vorrei sapere che tipo di contatti hai scaistar, sarebbe utile sapere se le richieste vanno fatte telefonicamente oppure fax (sarebbe meglio!)

Per il cosa chiedere, in linea generale io propongo:

1) Che si parli del cheratocono (cause- effetti)
2) cure alternative al trapianto
3) strutture attualmente idonee ad affrontare il problema del Kc
(tutte cose da studiare meglio!!!)

Però credo che dovremmo organizzarci meglio ... magari un topic dove inserire le nostre proposte... altrimenti qui non si capisce piu' nulla!

Baci.

_________________
Non esistono estranei ma solo amici che ancora non conosciamo


lunedì 14 febbraio 2005, 18:46
Profilo
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
Messaggi: 2164
Messaggio 
sono d'accordo su tutto
quando saremo d'accordo e aremo chiarito quel che vogliamo
prenderemo contatti così da non trovarci impreparati.
scaistar ma questi amici per la vista che roba è?? :o :o


lunedì 14 febbraio 2005, 19:44
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 28 gennaio 2005, 14:18
Messaggi: 173
Località: italia
Messaggio 
Salve a tutti.
Ho seguito il vostro dibattito con attenzione ed ora, dopo avere riflettuto un pò su tutto ciò che avete detto, penso di potere dire anche io la mia opinione.
Innanzitutto sono d'accordo con il tentativo di chiedere ad Elisir una trasmissione che tratti anche del KC.
Certamente è vero che i " soloni" ( ho scritto volutamente minuscolo) dell'oftalmologia cercheranno di minimizzare, boicottare ed, anzi, demonizzare la Mini ARK. Moltissimo colleghi hanno avuto l'opportunità di vedere diverse cornee operate con Mini ARK , lo so per certo, ma mai nessuno ha avuto il coraggio di ammettere che funzionasse. Diversi miei pazienti si sono presentati al loro precedente oculista dopo essere stati operati dal sottoscritto ( ed a diversa distanza di tempo dall'intervento) ma questi hanno sempre e solamente detto che i benefici ( si, sono stati costretti ad ammettere che vi erano dei benefici ) sarebbero stati temporanei e che avrebbero avuto, in seguito, dei problemi ad effettuare un trapianto. Questo anche se erano passati svariati anni dall'operazione!
E' difficile abbattere questo muro di gomma.
Però è anche doveroso provarci.
Quindi, a mio parere, cercate di fare chierezza su cosa e come chiedere ed agire.
Avete il mio incondizionato appoggio e contate sulla mia collaborazione.
Auguri.
Dr. Marco Abbondanza

_________________
dr. Marco Abbondanza


lunedì 14 febbraio 2005, 22:31
Profilo WWW
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
Messaggio 
Fyorys ho il num di telefono, l'indirizzo e l'email.
Cmq.. visto che ormai ci siamo.. effettivamente è meglio organizzare un TOPIC in cui si parla esclusivamente del "IN CHE MODO chiedere ad Elisir una punata sul KC"

Domani sono a RM.. spero di conoscervi in molti.
Poi ci pensiamo con calma..


martedì 15 febbraio 2005, 0:41
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: martedì 18 gennaio 2005, 1:37
Messaggi: 81
Messaggio Fyoris e pa36
:D :D Bene ragazzi coraggio e partite,Io sono sempre disponibile e pronto ad ogni confronto.
Comunque per quanto riguarda 20 anni fa',non ritengo che Fyoris abbia letto con attenzione tutta la mia mail,infatti e' chiaramente spiegato che allora sono riuscito a prenderli impreparati,poi si sono organizzati in modo da non ripetere errori.
Cio non di meno sono pronto a darvi una mano,se ci incontreremo studieremo un piano strategico,per aumentare le propabilita' di successo.
A proposito sollecitato da un Forum angloamericano ho fatto domanda per partecipare all'annuale congresso della Cornea Society Americana,dopo che i pazienti avevano invaso con mails di sostegno la direzione della Society.
Ho ricevuto l'interessamento anche del direttore delle "Public Relations"della Society,tante parole...
Bene una settimana fa' mi e' arrivata la risposta: caro dott.ci dispiace ma il volume dei lavori presentati,non ci consente di presentare il suo lavoro...
calcolate che avevo inviato il lavoro ben prima dell'apertura delle sottoscrizioni,ma a quanto pare non si vuole parlare di quest'argomento ne in Italia ne all'Estero.
Per quanto poi da me suggerito di crescere con esperienze personali mi riferivo ad uno splendido lavoro gia' fatto ed in continua implementazione con nuovi links e scoperte sul Forum kcfreedom.org ,anche se non conosciete tutti l'inglese vi sara' qualcuno tra voi che puo tradurvi le loro esperienze,siamo di fronte a gente che ha lavorato,con le Vs. stesse problematiche, da 3 anni e quindi e' molto piu' avanti di voi nel conoscere la verita' e la realta' sul cheratocono,lenti corneali,trapianti etc.
Penso che sia piu' intelligente partire da un punto piu' avanti che ricominciare tutto dal'inizio.
Comunque pronto a darvi ogni possibile aiuto per la missione "Mirabella". :D


martedì 15 febbraio 2005, 0:58
Profilo
Utente anziano
Utente anziano
Avatar utente

Iscritto il: martedì 1 febbraio 2005, 17:11
Messaggi: 174
Località: Caserta
Messaggio 
Sicuramente non sarà facile, non so se la redazione di elisir cestinerà le nostre richieste ma di certo più siamo e più per loro sarà difficile farlo!

Inoltre ringrazio il Prof. Lombardi e Il Prof. Abbondanza per la loro disponibilità. Con la loro esperienza eviteremo che ci diano le solite motivazioni avute dagli oculisti da me già consultati che, parlando in termini tecnici, sono sempre riusciti a rigirare ogni mia domanda!

Ps: purtroppo a causa del lavoro e della distanza non mi è possibile partecipare all'incontro a Roma, cmq spero di avere notizie qui nel forum.

Ciao

_________________
Non esistono estranei ma solo amici che ancora non conosciamo


martedì 15 febbraio 2005, 10:17
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: lunedì 24 gennaio 2005, 11:21
Messaggi: 17
Località: Arezzo
Messaggio 
Ciao a tutti,
vorrei proporre di aggiungere ai temi da affrontare una volta che fosse possibile organizzare una puntata di elisir sul ck anche il discorso del trapianto e non solo delle cure alternative. Infatti se è vero che siete in molti a cercare (qualcuno anche con eccessiva enfasi... :shock: ) una cura diversa dalla pk perforante, è anche vero che c'è chi (come me ma non credo di essere il solo) vorrebbe maggiori informazioni sull'operazione a cui per forza di cose andiamo incontro. Difatti ci sono molte cose su cui vi sono pareri contrastanti:
- durata della cornea trapiantata
- decorso post-operatorio
- possibilità di ripetere il trapianto
- eventualità/opportunità (in quali casi e dove si effettua l'operazione) di utilizzare cornee artificiali
- se in futuro sarà possibile utilizzare le cellule staminali anche per la ricostruzione dello stato più profondo della cornea così da effettuare autotrapianti
-ecc

Io sono d'accordo (ci mancherebbe) sul fatto di chiedere che venga fatta chiarezza sulla malattia e su tutte (o quasi) le alternative al trapianto, ma credo che il tema della pk non vada saltato a piè pari, sennò si rischia di discriminare (in senso lato naturalmente!!!!) chi oramai quelle alternative che molti di voi vanno cercando purtroppo non le ha più.

Ciao
Luca


martedì 15 febbraio 2005, 11:58
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: lunedì 24 gennaio 2005, 11:21
Messaggi: 17
Località: Arezzo
Messaggio 
pa36 ha scritto:
scaistar ma questi amici per la vista che roba è?? :o :o


AMICIPERLAVISTA è un gruppo di "yahoo Gruppi".

Ciao
Luca


martedì 15 febbraio 2005, 15:17
Profilo
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
Messaggi: 2164
Messaggio 
rispondendo al dott abbondanza, quello che dice consolida di più il mio convincimento che la parte da chiarire è sicuramente quella riguardante le complicazioni di un eventuale trapianto, chiedo a lei e al prof lombardi se sareste così gentili di fornirci se ne esiste dati di pazienti che dopo la m ark sono giunti al trapianto (chiaramente con il loro consenso)
al fine di registrare la loro testimonianza sull'esito della cheratoplastica
saluti


martedì 15 febbraio 2005, 17:48
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 28 gennaio 2005, 14:18
Messaggi: 173
Località: italia
Messaggio 
Salve.
Sono disponibile a qualunque collaborazione sempre che abbia disponibilità da parte di chi si è sottoposto a PK.
Ancora una cosa per Luca.
Non è affatto vero che il trapianto è una chirurgia cui " dovrete per forza di cosa sottoporvi".
I dati che possiedo, e che certamente anche il dr. Lombardi possiede, indicano esattamente il contrario. Pazienti che si sono operati anche più di dieci anni addietro non hanno mostrato la minima tendenza alla ripresa della patologia. Questo indica che la Mini ARK ha bloccato l'evoluzione della patologia.
Questo è ancora più evidente quando andiamo a considerare i cheratoconi in fasi iniziale ed intermedia.
Fatta questa precisazione resta chiaro che, anche nei peggiori casi che un paziente ed il chirurgo possa immaginarsi, resta possibile il ricorso alla cheratoplastica.
Auguri e fatemi sapere cosa possa servirvi.
Dr. Marco Abbondanza

_________________
dr. Marco Abbondanza


martedì 15 febbraio 2005, 19:01
Profilo WWW
Nuovo iscritto

Iscritto il: lunedì 24 gennaio 2005, 11:21
Messaggi: 17
Località: Arezzo
Messaggio 
Gent.mo Dott. Abbondanza,
io non ho assolutamente detto che tutti i ckonici prima o dopo dovranno sottoporsi al trapianto, ho detto che il trapianto è la "final destination" per chi come me presenta un ckono allo stadio evoluto (scusate se ripeto quella che è la mia situazione: occhio sx con visus occhio nudo 0/10, nessun miglioramento con lenti, presenza di leucoma centrale spontaneo).
Come ho potuto constatare da vari interventi pubblicati su internet, la mini ark dà o può dar frutti nei casi di ck iniziale o medio, mentre al livello più evoluto, mi corregga se sbaglio, voi stessi che praticate questa tecnica avete indicato com strada da percorrere qulla del trapianto. Ora, io ho solo detto che di gente che come me prsenta un ck allo stadio avanzato ce n'è diversa ed ecco perchè ho proposto di chiedere un approfondimento anche sul trapianto, nl caso si riusciss ad organizzare una puntata di elisir sul CK.
Saluti

Luca


martedì 15 febbraio 2005, 19:23
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 76 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5, 6  Prossimo

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it