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Adesione ad Elisir 
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Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
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ciao a tutti ho ricevuto da poco risposta via e mail da un oculista a cui ho chiesto un parere, spiegandogli il dibattito che si sta verificando su questo forum riguardo la mini ark e i motivi che la osteggiano,
vi trasmetto il risultato così come l'ho ricevuto, ci tengo a sottolineare che io sono completamente neutrale: è solo l'opinione di un altro addetto.
ai lavoriMessaggio << prec | torna a Posta in Arrivo | succ >> paci36@interfree.it

Posta Inviata Cestino
Da: "zaghi Tele2" <zaghi@tele2.it> [Aggiungi alla rubrica]
A: <paci36@interfree.it>
Data: 10 Feb 2005 - 20:52
Oggetto: Re: cheratocono

Il cheratocono è uno sfiancamento progressivo della cornea. La cornea diviene sempre più sottile e perde il suo normale profilo, determinando la comparsa di un astigmatismo irregolare che nei casi più gravi non può essere più corretto neanche con le lenti a contatto. Unica possibilità in questi casi è la correzione chirurgica, con la cheratoplastica perforante (KP) o con la cheratoplastica lamellare (KL). Personalmente preferisco la seconda tecnica, meno invasiva, che consente un risparmio del tessuto corneale profondo (descemet ed endotelio in particolare) rendendo molto più remoto il rischio di reazioni di rigetto e di invecchiamento del lembo (progressiva perdita delle cellule endotelialiali).
Impiegare una tecnica che prevede l'esecuzione di incisioni su un tessuto corneale già sfiancato ed assottigliato può solo accelerare l'evoluzione del cheratocono. Si tenga presente che tentativi simili di correzione furono tentati con il laser ad eccimeri (in genere con la tecnica PRK) con risultati sconfortanti nel medio/lungo termine, anche se magari molto lusinghieri nel breve termine. Bisogna sempre ricordare che si interviene in genere su pazienti con età comprese fra i 25 e i 40 anni con quindi lunghe aspettative di vita



Saluti,
Dr. Fabio Zaghi


zaghi.fabio@email.it (max 15 Mb)
zaghi@tele2.it
http://www.oculista.tk/
----- Original Message -----
From: paci36@interfree.it
To: zaghi@tele2.it
Sent: Wednesday, February 09, 2005 12:51 AM
Subject: cheratocono



ill. dottore sono affetto da cheratocono bil , su internet si è acceso un dibattito molto forte,sulle
tecniche sperimentali ed in particolare sulla cheratotomia radiale assimetrica praticata,
verosimilmente da due chirurghi italiani,
visto che la medicina ufficiale non riconosce tale tecnica che sembrerebbe dare risultati esaltanti
potrebbe spiegarci gentilmente la ragione, parlo al prurale perche sul forum in cui si stà sviluppando il dibattito siamo già 48 iscritti affetti da tale patologia
grazie

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Posta Inviata Cestino
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martedì 15 febbraio 2005, 20:25
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Iscritto il: martedì 18 gennaio 2005, 1:37
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Messaggio Leucoma centrale=trapianto?!
:D Caro Luca sarei propio curioso di vedere al biomicroscopio il Suo "leucoma incurabile",gratis si intende,solo per confermarLe o meno la diagnosi di ineluttabilita'.
Nella mia carriera ho risolto tanti di quei casi di" leucoma " ritenuti erroneamente inguaribili,potrei,una volta accertata la fattibilita',metterla in contatto con pazienti che hanno risolto con la ARK-mini-ARK tale problema gia' da tempo.
Puo' contattare la mia Segreteria al 0648907284 dalle 11,30 alle 18 dei giorni lavorativi,per la verifica al biomicroscopio e la mia diagnosi non Le costera' nulla. :D
Spero di farLe cosa gradita.
Buona notte


martedì 15 febbraio 2005, 22:41
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Iscritto il: martedì 18 gennaio 2005, 1:37
Messaggi: 81
Messaggio Dr.Zaghi
"NO COMMENT" e' l'unica risposta a tanto scontato ed inattendibile atteggiamento tipico dell'"Establishment Oftalmologico".
La descrizione della "etiopatogenesi" della malattia e' a dire poco scontata e superata dalle mie ricerche sulla "biomeccanica corneale".
Bisognera' convincere i miei pazienti(svariate migliaia di occhi operati felicemente)che si sono sbagliati e che se pensano di vederci ancora e' chiaramente un effetto ipnotico-suggestivo,provero' a dirglielo!?
A proposito, il collega cosi sicuro di cio che non e',ha mai visto un mio paziente operato di ARK-mini-ARK che ha avuto l'infausto esito dopo ed a conseguenza del mio intervento??! Me ne potrebbe fornire, in tutta riservatezza,il nominativo cosi che possa verificare 1)Se il paziente e' mio 2)Se e' vero cio che asserisce il collega.
Attendo Sue notizie,anzi Lo invito ad un incontro presso il mio studio a Roma o a Milano presenti un certo numero di Voi partecipanti al Forum e qualche paziente che,prego il collega ,di aiutarmi a convincere del fatto che non ci vedono e che debbono fare il trapianto.
Io sono pronto,basta con le frasi rituali da protocollo,fatti e prove non parole. :D


martedì 15 febbraio 2005, 23:07
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Messaggio 
Gent.mo prof. Lombardi, innanzitutto la ringrazio per la disponibilità. In ogni caso vorrei evidenziare che il mio caso a detta degli oculisti che mi hanno visitato è abbastanza chiaro. Vale a dire: visus occhio nudo 0/10, nessun miglioramento con lenti, curvatura molto accentuata, come ho detto leucoma centrale (inoltre da un pò ho noltato che la pupilla tende ad uno strabismo verso l'esterno). Pensi, per rendere l'idea che un oculista che mi ha visitato (le dico solo che è un primario...) mi ha suggerito come alternativa al trapianto, l'applicazione di una membrana (trasparente) protettiva sull'occhio "cieco" così da contenere il rischio (mi ha detto abbastanza serio) di una perforazione spontanea...
Ora, io sono d'accordo sul fatto che le tutte le nuove tecniche alternative al trapianto dovrebbero suscitare interesse da parte dell'establishment e non ostracismo incondizionato, ma credo anche che chi propone queste tecniche deve essere molto chiaro sul confine che le stesse non possono attraversare, nel senso che forse (naturalmente mi corregga se sbaglio) i casi più gravi, ancora, possono essere affronatati con le maggiori % di successo solo con la pk.
In ogni caso, mi ripeto, la ringrazio davvero per la disponibilità.

saluti

Luca


mercoledì 16 febbraio 2005, 11:42
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ciao luca scusa una domanda ma come mai il tuo kc si è evoluto così tanto come mai non hai fatto il trapianto prima?


mercoledì 16 febbraio 2005, 12:31
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Ciao pa36,
un po lo avevo accennato quando ho raccontato - naturalmente per sommi capi - la mia esperienza di ck, vale a dire, perche' non mi sono accorto di un crollo totale della mia vista all-occhio sx in quanto l'occhio dx (attualmente non malato) compensava perfettamente, poi ad una visita da me fatta in quanto mi ero accorto di vederci appena appena male da lontano (leggera miopia occhio dx) ho scoperto che l'occhio sx non vedeva nulla ma l'oculista mi disse che era un astigmatismo congenito manifestatosi in forma grave tutto in una volta, questo 5/6 anni fa, e che nopn potevo farci niente. Poi 1 annetto fa ho notato la cicatrice e da li'...apriti cielo ho scoperto il ck. Dopo aver girato un po' (cerco di essere breve) visto lo stato del mio occhio sx mi hanno consigliato il trapianto, ed ora ho deciso di mettrmi in lista di attesa. Non e' passato dunque poi molto da quando ho scoperto la malattia a quando ho deciso per il trapianto.

Ciao

Luca


mercoledì 16 febbraio 2005, 15:47
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quell' occulista era un cane


mercoledì 16 febbraio 2005, 16:01
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Località: pordenone
Messaggio ELISIR
SALVE A TUTTI!SECONDO ME L'INIZIATIVA ELISIR è UNA BELLA IDEA!POSSIAMO AUMENTARE UN PO DI CONOSCENZE E AVERE QUALCHE CONSIGLIO IN PIU'.COMUNQUE MI PIACEREBBE ANCHE AVERE UN PO DI STATISTICHE SUI CASI DOPO INTERVENTO DI MINI-ARK,ANELLI,E TRAPIANTI DI CORNEA.POTREMO ANCHE INOLTRE CHIEDERE PERCHE SONO SPARITE LE LAC JANUS VISTO CHE NE HANNO PARLATO TUTTI POSITIVAMENTE PERCHE NESSUNA MULTINAZIONALE NE FA UN PENSIERINO??SALUTI A TUTTI


lunedì 21 febbraio 2005, 21:46
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Iscritto il: giovedì 3 marzo 2005, 15:19
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Località: MILANO
Messaggio 
:D mi sembra un'ottima idea quella di Elisir. Conosco il programma e mi interessa moltissimo, la parte medica intendo ovviamente. Mi dispiace molto quando non riescco a vedere una puntata.
Dedicare una puntata a questa malattia oculare mi sembra giustissimo,
anche perche' pochi la conoscono veramente.
L'unico dubbio che mi rimane sempre nel vedere questo programma e' sulla bravura e conoscenza esatta di tutte ler problematiche, persino
con diagnosi al telefono senza incertezze e dubbi. Insomma a vedere Elisir sembra che i medici e gli ospedali siano bravissimi, all'avanguardia.

E facciamola questa puntata, ma con un pizzico di riflessione.
ciao
Gluigi


venerdì 4 marzo 2005, 17:08
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concordo su tutto è vero la trasmissione è un pò troppo facilona,
ma quando si parla di patologie gravi, anche se tra le righe ti fanno capire che esiste il peggio, chiaramento con parole molto dolci fateci caso.


venerdì 4 marzo 2005, 18:29
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Messaggio Ciao
Ciao ragazzi,
è da tanto che non entro nel forum... purtroppo tra problemi di lavoro e salute... non è un periodo tranquillo!!!!!!

Ho perso un po' il filo ma mi pare di capire che l'iniziativa di Elisir interessa e che gli argomenti che interessano tutti noi sono:
- trapianto
- cure alternative.

Ora penso che dobbiamo "solo" far giungere le nostre richieste alla redazione, io ho solo il numero di telefono ma se avete un numero di fax o indirizzo posso scrivergli io...

Baci

_________________
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mercoledì 9 marzo 2005, 10:49
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ciao fiorys ben tornata,
bisogna rimettere in moto la macchina di elisir che si è un po' spenta
spero che i tuoi problemi si siano risolti


mercoledì 9 marzo 2005, 11:47
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allego una lettera trovata su amiciperlavista
A
> > > - Ministero della Salute
> > > - Assessorato alla Sanità - Regione
> > > Puglia
> > > - Elisir - Rai
> > > -Amiciperlavista@yahoogroups.com
> > >
> > > - la Repubblica - Rubrica Salute
> > >
> > > Buon giorno a tutti,
> > >
> > > Mi chiamo Giovanni Zacchino, ho 46 anni e risiedo a Bari; scrivo
> > > questa lettera per richiedere dei chiarimenti circa la mia
> > malattia.
> > > Sono miope ed astigmatico fin dall'infanzia e circa 7 anni fa mi è
> > > stato diagnosticato il cheratocono ad entrambi gli occhi: si
> > tratta,
> > > purtroppo, di una malattia degenerativa della cornea che comporta
> > lo
> > > sfiancamento progressivo della stessa, con relativo
> > assottigliamento
> > > e che, ad un certo momento, rende necessario ed improrogabile il
> > > trapianto della stessa. Fino a qualche anno addietro, questa era
> > > l'unica possibilità di "risolvere" (e non sempre definitivamente)
> > il
> > > problema.
> > > Recentemente, si è cominciato a parlare di tecniche "alternative",
> > > apparentemente più conservative, come l'utilizzo di anelli
> > > intrastromali o la pratica di piccoli tagli sulla cornea o di
> > > interventi laser (Ark o mini-Ark) e, da ultimo in ordine di tempo,
> > > l'utilizzo della riboflavina combinata con i raggi ultravioletti:
> > > mentre le prime sembrerebbero poter risolvere anche il problema del
> > > visus, quest'ultima tecnica parrebbe indirizzata ad arrestare
> > > l'evoluzione della malattia.
> > > A quel che mi risulta, si tratta di interventi praticati tutti
> > > sempre da professionisti seri o, come nel caso della riboflavina,
> > da
> > > uno dei Centri oculistici Universitari ed Ospedalieri più
> > importanti
> > > d'Italia, quello di Siena (facente capo al Prof. Caporossi).
> > > La "medicina tradizionale" (e intendo gli oculisti, anche di un
> > > certo spessore e nome, a cui i poveri malati si rivolgono,
> > > ovviamente a pagamento) non è affatto favorevole a questi metodi a
> > > cui riserva giudizi negativi o, quanto meno, reticenti, limitandosi
> > > a sostenere che si tratta di tecniche scarsamente sperimentate.
> > > Ciò è sicuramente vero, ma mi risulta che anche il trapianto di
> > > cornea, per quanto ormai ampiamente sperimentato, spesso, comporti
> > > problemi molto rilevanti: dalla necessità di successivi interventi
> > > per correggere il conseguente elevato astigmatismo fino al rigetto.
> > > E, così, i poveri malati si ritrovano soli e spaesati, attirati
> > > dalle promesse e dai risultati positivi (almeno a breve) di questi
> > > nuovi interventi (specie la mini-ark), ma, al tempo stesso,
> > > scoraggiati dai luminari della "medicina tradizionale".
> > > Per non parlare della scarsa chiarezza che c'è intorno agli
> > > eventuali diritti dei malati di cheratocono; a me, ad esempio,
> > > nessuno (ne' privati ne' strutture pubbliche) ha mai detto che
> > > questa è considerata malattia "rara" e come tale dà diritto ad
> > > alcune esenzioni, oltre che a una pur minima invalidità.
> > > Questa solitudine ha spinto noi malati a creare dei punti di
> > > incontro su Internet, dove ci si scambia dubbi ed esperienze.
> > > E, allora, mi domando se è giusto che questo debba essere l'unico
> > > modo per attingere notizie tanto in merito agli aspetti "tecnici" e
> > > alle varie possibilità di intervenire sulla malattia, quanto
> > > relativamente agli aspetti economici e ai diritti dei malati.
> > > Ho, pertanto, la necessità di un po' di chiarezza e ciò mi spinge a
> > > scrivere questa lettera, indirizzandola a chi, nei vari settori di
> > > propria competenza (e, in primo luogo, il Ministero della Salute),
> > > può darmi delle risposte precise.
> > > Cercherò di essere schematico in nome della chiarezza. Le mie
> > > domande saranno semplici, forse potranno apparire banali, ma sono
> > > veramente sentite:
> > > - il trapianto di cornea è veramente l'unica "soluzione" al
> > > cheratocono? E che grado di perfezione ha raggiunto?
> > > - Qual è il parere del Ministero della Salute relativamente
> > > alle altre tipologie di intervento, in particolare la mini-ark?
> > > - E' giusto che questi interventi, se possono dare delle
> > > prospettive, siano a totale carico del malato, essendo praticati
> > > solo in strutture private? Peraltro, si tratta di spese
> > elevatissime
> > > (dell'ordine di migliaia e migliaia di euro);
> > > - Quali sono i veri diritti dei malati di cheratocono? Cosa
> > > devono e cosa non devono pagare (esami, visite.)? E come si fa ad
> > > avere l'esenzione?
> > > - E' possibile ottenere il rimborso delle spese sostenute in
> > > conseguenza della malattia a qualsiasi titolo, anche quelle
> > > derivanti dall'intervento di mini-ark?
> > > - E che dire delle spese sostenute per le lenti a contatto,
> > > indispensabili per noi malati: ci dovrebbe essere garantito, se non
> > > il totale rimborso, quanto meno un consistente contributo da parte
> > > delle strutture pubbliche.
- Non sarebbe il caso di graduare l'invalidità derivante dal
cheratocono in base alle varie fasi della malattia? E' evidente che
il malato all'ultimo stadio (o che non sopporta le lenti a contatto,
unico efficace rimedio per ottenere una decente visione) non vede
certo come chi è al primo stadio e, quindi, la sua invalidità e i
suoi diritti dovrebbero aumentare in proporzione.
Mi rendo conto di essermi dilungato molto e di aver posto numerose e
pesanti domande, ma si tratta di dubbi, tremendi dubbi che
assillano
noi malati di cheratocono, una malattia Vi assicuro, invalidante
nel vero senso della parola e che limita non poco la normalità della
nostra vita.
Personalmente mi auguro che si incominci a parlare di questa
tremenda patologia, anche pubblicamente, al fine di diffondere
notizie certe che incoraggino i pazienti in un senso o in un altro;
insomma, questa mia è una richiesta di chiarimenti, ma anche di
aiuto e di guida verso un futuro che non vedo (è proprio il caso di
dirlo) affatto roseo.
Sono, naturalmente, a disposizione di tutti coloro a cui ho
scritto; per una risposta o per qualsiasi esigenza posso essere contattato
al
> mio indirizzo di posta elettronica o sul cellulare di seguito
> riportati:
> - e-mail: gizac58@t.. - cell. 388 7427532.
Ringrazio tutti per l'attenzione prestatami e colgo l'occasione per porgere cordiali saluti

oltre ha questa lettera altri dicono di averne mandate altre,
come vedete non siamo i soli
per fyoris
prova a preparare una prima bozza della lettera da publicare sul forum
dopo che saremo daccordo sulla stesura cominceremo ha fare la reale
raccolta di adesione per infiarla come gruppo e non come singoli.

io credo che sarebbe giusto che ha ogni adesione fosse aggiunta la
storia clinica dell'aderente per rendere più consistente le nostre richieste


mercoledì 9 marzo 2005, 14:00
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Iscritto il: martedì 1 febbraio 2005, 17:11
Messaggi: 174
Località: Caserta
Messaggio 
Ciao Ragazzi,

ciò che è scritto nella lettera allegata nel messaggio di Max sono tutte le domande che mi sono sempre fatta...
quello che mi interessa conoscere è:
CURE e TUTELA dei malati di KC.

Però penso che se vogliamo ottenere qualcosa dobbiamo procedere
un passo alla volta.
Per adesso penso che sia il caso di lasciare un po' da parte i diritti quali esenzioni, invalidità ... certo che ritorneremo su questi argomenti però non fanno al caso di Elisir.

Appena posso inserirò una bozza della lettera per Elisir.
Ciao

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mercoledì 9 marzo 2005, 17:46
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Iscritto il: martedì 1 febbraio 2005, 17:11
Messaggi: 174
Località: Caserta
Messaggio Bozza lettera
Ciao ragazzi,
come vi avevo già anticipato nei giorni scorsi, allego una prima bozza della lettera da inviare alla redazione di elisir.
Come potete notare quello che vorrei chiedere è semplicemente una puntata sul Kc.

Naturalmente se siamo in tanti a chiederla …. forse …. Ci daranno ascolto!!!!!

Per metterci d’accordo tutti forse è il caso di prendere come punto di riferimento la lettera allegata e chi vuole può effettuare tutte le correzioni, modifiche o integrare la lettera come meglio crede …. Finchè non saremo d’accordo tutti.
Ciao ragazzi



Spett.le Redazione di Elisir,
Vi inviamo la presente per chiederVi se è possibile dedicare una delle Vostre puntate al problema del cheratocono.
L’ostacolo principale che incontriamo, tutti noi affetti da questa malattia, è la carenza delle informazioni a volte anche contraddittorie circa le cause e le cure per il cheratocono.
Noi crediamo che un Vostro intervento possa fornire una maggiore conoscenza del problema che interessa un notevole numero di persone, nonostante pochi siano realmente a conoscenza di questa malattia.
In particolare chiediamo che vengano illustrate tutte le possibili cure come trapianto, mini-ark possibilmente senza escluderne nessuna.
Distinti saluti ecc.ecc ……………………… ………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………

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mercoledì 16 marzo 2005, 17:05
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