| FORUM Associazione A.M.C. http://www.associazionecheratocono.it/forum/ |
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| Nuova testimonianza sulla RIBOFLAVINA! http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=25&t=271 |
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| Autore: | mammadipaziente [ lunedì 14 novembre 2005, 14:47 ] |
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CIAO, ti rispondo come meglio posso anche se c'è un'apposita sezione del sito dedicato a Siena ed al Crosslinking allora: Per adesso la fanno solo a Siena anche se probabilmente presto avremo degli altri centri; la sperimentazione ormai è un fase più ke avanzata.. il CR3 serve per..diciamolo in modo facile "aggregare" il collagene della cornea ....quindi non osta a nessun trapianto ..anzi ... prr la mini arl se hai deciso di seguire quella strada ehmm è meglio ke kiedi a ki la effettua se il corsslinking è compatibile o no con la loro tecnica.... |
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| Autore: | SuperClaude [ lunedì 14 novembre 2005, 18:55 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Si! Stando a quello che mi ha deto il dottor Abbondanza è compatibile, e non appena la sperimentazione sarà finita e si definirà un protocollo comune, non esiterà a metterla in atto. |
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| Autore: | SuperClaude [ lunedì 14 novembre 2005, 22:58 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Infatti come dicevo: viewtopic.php?p=5654#5654 |
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| Autore: | marco abbondanza [ lunedì 14 novembre 2005, 23:04 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Salve. Oggi sono particolarmente prolifico, si vede che ho avuto una giornata lavorativa piacevole! Cerco di essere, ancora una volta, chiaro circa le indicazioni ed i limiti della Mini ARK. Tale tecnica è, da me, utilizzata per quei cheratoconi che abbiano almeno 350 micron di spessore corneale e non abbiano cicatrici opache ( leucomi ) che possano interferire con l'asse visivo. Generalmente questa condizione si applica ai cheratoconi in stadio I° o II°. Esistono alcune eccezioni che estendono o riducono tali limiti. Per quanto riguarda l'affermazione che questa tecnica sia una " bufala " invito chi fa queste affermazioni a motivarle. Saluti ed auguri a tutti. dr. Marco Abbondanza |
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| Autore: | SuperClaude [ lunedì 14 novembre 2005, 23:11 ] | |||||||||
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Troppo comodo così! Mi chiedo perchè qualcuno di questi famosi luminari, non perda un poco di tempo per farci una visitina! Non credi che sarebbe molto costruttivo sia per noi che per loro? 
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| Autore: | mammadipaziente [ martedì 15 novembre 2005, 9:54 ] |
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Claude ...io nn ho intenzione di riaprire la solita polemica sulla mini ark, assolutamente, tanto è stato + volte dimostrato come sia un discorso nn affrontabile allo stato dei fatti con serenità. Pero' non è vero ke i cosiddetti luminari nn spiegano il perchè ..sia sconsigliabile (ovviamente secondo loro ...), qui lo ha spiegato kiaramente Geppo ke potrà magari essere un po' catrastrofista ma cmq anke se con una specializzazione differente è un medico. Credo ke ne potremo riparlare con qualke dato in + dopo ke i volontari, operati con mini-ark, saranno sottoposti a visita dai medici di Siena e ne conosceremo (se sarà possibile) i risultati. Del resto non è ciò ke desidera anke il Dott Abbondanza? Se davvero la mini ark è una speranza per chi ha uno spessore corneale inferiore a 400 micron ma superiore ai 350 micron (correggetemi se sbaglio) e quindi nn puo' fare il crosslinking ..e nn vuole affrontare l'innesto (come lo kiama Igor) ben venga! E se ancora si potesse pensare ke una cornea irrobustita dal crosslinking possa affrontare la mini ark ke meraviglia ke sarebbe!!! Semprechè, pero', tutte queste possibilità possano serenamente essere valutate anche da chi ha qualke (a MIO PARERE) lecito dubbio sulla mini-ark |
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| Autore: | SuperClaude [ martedì 15 novembre 2005, 13:55 ] |
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Cara Roberta Geppopas ci ha spiegato qualcosa non lo metto in dubbio. Ma mi chiedo come mai tutti questi professoroni che criticano e diffamano la mini ark, non si mettono in mostra ne in questo ne in altri forum. Le critiche che fanno non hanno alcuna prova fondata e si basano solo su teorie. Io sono daccordo che la mini ark non è mai stata sperimentata dal ministero della salute, e posso capire i molteplici dubbi a riguardo, ma se non altro come prova a favore ci sono io e come me ha ripreso a vedere grazie a questa tecnica. Come prova negativa non saprei, a parte qualche insuccesso, ma si sa che quelli si trovano in qualunque tecnica. Quindi se i 2 dottori sono criticati mi può anche andare bene. Ma non mi sembra di chiedere troppo se chiedo qualche prova concreta da parte di chi li diffama! Quanto a te Roberta ti dispiacerebbe scrivere perfavore con qualche K in meno? Si fa un po fatica a decifrare i tuoi post! Grazie!!! 
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| Autore: | mammadipaziente [ martedì 15 novembre 2005, 16:16 ] |
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e lo so Claude ma che ci posso fare mi piace scrivere con la k nn sai quanto mi piace sigh....  
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| Autore: | marco abbondanza [ martedì 15 novembre 2005, 20:45 ] |
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Salve. Rispondo brevemente a " mammadi paziente". La Mini ARK è indicata a chi ha una cornea di spessore superiore a 350 micron, ma non esiste un limite superiore, per cui non esiste la " barriera di inferiore a 400 micon". Per quanto riguarda le "presunte " spiegazioni di Gepponas sono, appunto, presunte. Dico appunto in quanto provengono da un collega la cui specializzazione non lo rende idoneo a giudicare metodiche di alta specializzazione che presuppongono una consoscenza approfondita della materia di cui si tratta. Mi spiego meglio. Non mi sognerei mai, ripeto mai, di giudicare una tecnica che Gepponas utilizza nell'ambito della sua specializzazione, per esempio non potrei giudicare se Lui utilizza una tecnica, anche sperimentale, nella chirurgia della prostata anzichè un'altra. Non ho la competenza per esprimere un giudizio. Gepponas ha riportato, senza dubbio in buona fede, delle opinioni di colleghi oculisti che lavorano nel suo stesso ospedale. Avrei potuto accettare una critica dei colleghi oculisti, di cui Gepponas riporta l'opinione, sempre che questi stessi oculisti mi contestassero, dati e pazienti alla mano, dei fatti negativi. Nulla ho contro Gepponas cui anzi rinnovo l'invito di venire, Lui ed i suoi colleghi, a trovarmi quando volessero per toccare con mano, e con occhi. i risultati da me ottenuti. Di più francamente non so cosa fare. Saluti ed auguri a tutti. dr. Marco Abbondanza |
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| Autore: | mammadipaziente [ mercoledì 16 novembre 2005, 10:23 ] |
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Gentile Dr. Abbondanza, come ho detto nella mail precedente attendiamo tutti con ansia che qualche persona operata con mini-ark vada a Siena ed a farsi esaminare dallo staff di Caporossi.(VEDASI IN RESOCONTO FATTO DA SCAI SULLA PARTECIPAZIONE AL CONGRESSO DI SIENA) Io, forse più di altri, sono ansiosissima di conoscere i risultati, in quanto vista la giovane età di mio figlio sono ben consapevole che il la ribloflavina, nel suo caso, non sarà un trattamento definitivo. La mini-ark sarebbe quindi, per lui, una vera manna dal cielo. Non ho assolutamente intenzione come ho detto + volte di riaprire una polemica adesso. Pero' affermare che non viene spiegato dalla medicina "ufficiale" perchè sono perplessi nei confronti della mini-ark non è esatto. Viene spiegato eccome..poi si puo' non essere d'accordo (come lei e molti altri qui) e confutare affermazioni che non si ritengono corrette. Guardi io nn sono un medico e saro' anche sicuramente un'ignorante ma ..la prego ..ci provi, provi a spiegarmi come funziona la mini-ark . Vede, c'è voluto un po' ( e la collaborazione di un sacco di persone tra cui il mio medico di base ...che non è un oculista ma un pneumologo) ma ho capito come funziona un innesto corneale, come funzionano gli intacts, come funziona la riblo e come funziona la sperimentazione "ufficiale" Invece come fa a funzionare la mini-ark su una cornea nella quale il collagene prodotto non ha le caratteristiche di quello sano nn l'ho capito. ( e ripeto glielo chiedo senza alcuna vena polemica, ma con desiderio di capire). Igor, un altro che fa il suo lavoro e che ogni tanto si fa vedere qui, ha spiegato con una chiarezza esemplare come si fa un innesto corneale... perchè non lo puo' fare anche lei con la mini-ark? |
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| Autore: | mammadipaziente [ mercoledì 16 novembre 2005, 10:45 ] |
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PS...non intendevo dire che la mini-ark non si puo' fare se uno ha uno spessore superiore a 350 micron , ma che se uno ha una cornea con uno spessore superiore a 400 micron ..puo' fare anche la ribloflavina. Per questo ho scritto che la mini ark potrebbe essere una speranza per chi ha meno di 400 micron e + di 350.... MESSAGGIO DELL'UTENTE "CRODO" beh è confortante poter leggere cosi tante opinioni che per il momento mi hanno confuso ancora di piu le idee. Sono in lista per una mini ark fine mese adesso scopro la riboflavina. A questo punto vorrei saperne di piu, sarei grato a chiunque dirmi a chi potrei rivolgermi a Roma( chiaramente anche con una certa urgenza). Profilo: anni 42 cheratocono bilaterale diagnosticato nel 1993 trapianto di cornea OS 1995 2 radiali + 2 termocherato su cornea trapiantata 1998 trapianto per scorrimento con stesso lembo OS 2000 LAC OD per cheratocono I stadio fermo dal 93 leucoma in atto Stato attuale 1 passo dalla disperazione MESSAGGIO DI MARCO ABBONDANZA Tale tecnica è, da me, utilizzata per quei cheratoconi che abbiano almeno 350 micron di spessore corneale e non abbiano cicatrici opache ( leucomi ) che possano interferire con l'asse visivo. Generalmente questa condizione si applica ai cheratoconi in stadio I° o II°. Esistono alcune eccezioni che estendono o riducono tali limiti. Ecco ..questa per esempio è una cosa che non capisco ........ma col leucoma si puo' fare o no la mini-ark???? 
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| Autore: | SuperClaude [ mercoledì 16 novembre 2005, 13:55 ] | |||||||||
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Io sono quì che aspetto il via libera! Si lo so ! E' meno di un anno chge sono stato operato, ma comunque posso fare lo stesso la mia parte. Roberta vedo con piacere che hai raccolto il mio invitoriguardo le k! Ti ringrazio.
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| Autore: | aki [ mercoledì 16 novembre 2005, 15:38 ] | |||||||||
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Anch'io aspetto che mi diciate qualcosa. |
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| Autore: | max [ mercoledì 16 novembre 2005, 16:20 ] |
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prima di tutto dico che è bello pensare che c'è gia gente in attesa 
come secondo punto ....be .....dobbiamo aspettare i tempi tecnici che ci darà siena, quando loro saranno pronti informeremo tutti sulle modalità scelte......... naturalmente con un ragionevole preavviso. |
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| Autore: | Giuseppe Giannattasio [ giovedì 17 novembre 2005, 9:22 ] |
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Sto pensando seriamente di prenotare una visita a Siena, sono veramente cuorioso di vedere, e sapere, come si potrebbbe fare per uno che ha il cheratocono da tanto tempo. ne parlo con la mia splendida Dott. e vi faccio sapere. |
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