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Criteri d'inclusione per tecnica Cross-Linking 
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Iscritto il: domenica 14 maggio 2006, 15:38
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Località: BRESCIA
Messaggio Re: Criteri d'inclusione per tecnica Cross-Linking
scaistar ha scritto:
Per chi intende sottoporsi al trattamento cross-linking mediante riboflavina e raggi ultravioletti, vi elenco i requisiti necessari (specificati dall'equipe del policlinico di Siena)

- Età = o > di 18 anni
- Cheratocono evolutivo (I-II in progressione)
- Peggioramento clinico e topografico documentati
- Spessore corneale pachimetrico > o = di 400 micron
- Intolleranza o inapplicabilità della lente a contatto
- Assenza di opacità stromali, patologie infettive, autoimmuni, occhio secco severo
- Sottoscrizione del consenso informato specifico


Nel caso un soggetto porti anelli intrastromali (intracs) è possibile comunque effettuare il trattamento? Sembra di no, ma non so se è vero!


giovedì 18 maggio 2006, 18:21
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Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
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scusate ho anche io qualche domandina.
ho scoperto il mio cheratocono all'occhi dx (genetico) un mese fa, con al topografia, da quel che mi ha detto l'ottico sono al primo stadio ma ho un cheratocono abbastanza centrale, l'occhio sx non ha ancora punte rosse ma la mia cornea è gia arancio. l'occulista non mi ha detto una cippa, sto provando le semirigide ma non so se riuscirò a portarle. (anche perchè ora con gli occhiali ci vedo bene!
volevo sapere:
secondo voi mi conviene prendere un appuntamento all'humanitas per avere qualche info in più sul mio cheratocono? (non so spessore della cornea ne niente) e casomai su questa terapia? o mi consigliate di aspettare che si diffonda in tutta italia?abito sul lago di garda sarebbero 2 ore e mezza di auto ma è più vicino di mestre.

per il cross.linking bisogna aspettare un evoluzione della malattia?

parlate di regressione della miopia. io nel 2001 ultima visita oculistica in cui non avevo cheratoconi segnalati avevo -450sx e -3.75 al dx con un leggero astigmatismo a quest'ultimo. di per se la miopia è rimasta uguale. Ora mi ahnno addirittura abbassato il potere all'occhi sx -4.25. quindi il cheratocono non ha inficiato sulla mia vista? o può darsi che lo avessi pure allora e l'occulista non se ne è accorto?
vi ringrazio


giovedì 18 gennaio 2007, 9:06
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Iscritto il: martedì 5 settembre 2006, 2:41
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Ciao, se non sai di preciso a che punto è il tuo cheratocono forse una visita più approfondita sarebbe consigliabile (al I° stadio non dovresti avere grosse sorprese :wink: ) per conoscere spessore, sfiancamento ecc... Per il Cross-linking devi farti consigliare direttamente dai medici ed eventualmente valutare personalmente l'opzione. Comunque sì, bisogna accertarsi che il cheratocono sia evolutivo prima di effettuare la terapia, magari il tuo non si muoverà di una virgola e l'intervento non sarà necessario.
Riguardo alle correzioni di miopia prescritte dagli oculisti posso raccontarti la mia esperienza: da quando ho scoperto il Kc (2002) effettuo visite semestrali complete (che in realtà sono molto più frequenti, poichè ogni volta che mi viene una blefarite, congiuntivite o anche un semplice rossore oculare non posso portare le lenti a contatto :cry: :cry: :evil: ) e ogni volta la correzione per la miopia oscilla tra 4,25 - 4,50, una volta 5,25, l'ultima però di nuovo 4,50. Ho letto su internet che chi è affetto da Kc sperimenta un visus poco stabile (che varia nel corso del giornata :shock: :shock: !!!), io stesso mi accorgo che in certi momenti vedo più nitidamente oppure meno rispetto al solito....

CIAO
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giovedì 18 gennaio 2007, 19:04
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Iscritto il: giovedì 28 dicembre 2006, 19:32
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Cita:
chi è affetto da Kc sperimenta un visus poco stabile (che varia nel corso del giornata !!!)


Questa cosa la sto notando anche io! Ci sono giorni in cui mi sembra di vederci bene e altri ( come oggi ad esempio ) in cui sembra che la cosa vada solo peggiorando!!! :(


giovedì 18 gennaio 2007, 19:38
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Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
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cancello il mio post per domandare:
leggo che molti appena hanno scoperto il cheratocono sono stati messi in lista d'attesa per il cross linking.
ma non serve una cartella in cui si noti la degenerazione del cheratocono?
del tipo a me l'occulista ha dato appuntamento tra un anno a meno di imprevisti.


giovedì 18 gennaio 2007, 19:47
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Ciao Lisia

L'oculista che ha scoperto il cheratocono a mio figlio mi ha detto che doveva portare gli occhiali per tutta la vita e che alla fine ci sarebbe stato probabilmente il trapianto. POi mi ha detto di tornare dopo un anno. Presa dal panico e grazie ad una amica che ha un figlio gia sottoposto a due trapianti di cornea ho fissato un appuntamento dal Dott. Vinciguerra a MIlano che ha confermato il cheratocono e mi ha fissato il controllo dopo sei mesi proprio per verificare se era progressivo. Purtroppo lo era ma non galoppante per fortuna. La prima cosa da appurare quindi è questa poi potrai decidere il trattamento.

Sono a tua disposizione se posso aiutarti.

Comunque ho descritto quello che ho poi fatto nelle varie discussioni sul forum che trovo essere molto utile per tutti.


CIAO :lol:


domenica 18 marzo 2007, 23:04
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Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 15:49
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Messaggio Re: Criteri d'inclusione per tecnica Cross-Linking
[quote="scaistar"]Per chi intende sottoporsi al trattamento cross-linking mediante riboflavina e raggi ultravioletti, vi elenco i requisiti necessari (specificati dall'equipe del policlinico di Siena)

- Età = o > di 18 anni
- Cheratocono evolutivo (I-II in progressione)
- Peggioramento clinico e topografico documentati
- Spessore corneale pachimetrico > o = di 400 micron
- Intolleranza o inapplicabilità della lente a contatto
- Assenza di opacità stromali, patologie infettive, autoimmuni, occhio secco severo
- Sottoscrizione del consenso informato specifico[/quote

ieri mi hanno consigliato di fare il cross-linking corneale anche se non ho non ho intolleranza o inapplicabilità della lente a contatto e cmq ho anche una discreta visione. Nonostante ciò mi hanno detto che rientro nei parametri di ammissione alla terapia a stento e che non ho molto tempo per pensarci se farlo o meno perchè potrei non rientrarci più. Ma è possibile che da un giorno all'altro non rientri più in questi criteri?ma poi conviene sottoporsi a questa terapia se ogni 4 - 5 anni devi ripeterlo? Sono tormentata....help me!

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meteora


martedì 3 aprile 2007, 16:12
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Iscritto il: lunedì 19 febbraio 2007, 23:24
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Ciao Meteora

Non voglio fare pubblicità ma tieni presente che in Germania fanno il cross linking da 10 anni e che molti sono rimasti stabili. Personalmete ti posso dire che il dr. Hafezi (che ha operato mio figlio a Zurigo) mi ha detto che il suo primo paziente operato sette anni fa è ancora stabile.

Io incrocio le dita e spero sia lo stesso per mio figlio e per tutti gli altri.

Ciao


martedì 3 aprile 2007, 19:42
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antomamma ha scritto:
Ciao Meteora

Non voglio fare pubblicità ma tieni presente che in Germania fanno il cross linking da 10 anni e che molti sono rimasti stabili. Personalmete ti posso dire che il dr. Hafezi (che ha operato mio figlio a Zurigo) mi ha detto che il suo primo paziente operato sette anni fa è ancora stabile.

Io incrocio le dita e spero sia lo stesso per mio figlio e per tutti gli altri.

Ciao

Grazie per le informazioni che mi hai dato, era quello che volevo sentirti dire ma nella mia confusione generale avevo dimentcato a chiedertelo.Io dovrei farmi fare il cross-linking nella mia città e mi hanno detto che fanno questo intervento da tre mesi...quindi sentire 10 anni di esperienza mi fa optare a dire no. ma è vero che dopo l'intervento ci sono dolori lancinanti? E poi ogni qundo si fanno i controlli dopo l'intervento?
Grazie sempre

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meteora


mercoledì 4 aprile 2007, 10:55
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Ciao

Mio figlio - come ho descritto da un'altra parte appena tornati da Zurigo -
ha sofferto le prime dodici ore parecchio ma meno forse di altri ragazzi.
Spero sia così anche per il secondo occhio. I controlli sono dopo un mese, dopo tre e dopo sei poi credo una volta all'anno.

Comunque se hai un pò di pazienza e leggi un po qua e là trovi veramente tutte le informazioni che un po' per volta ognuno di noi ha messo a disposizione di tutti.

Ciao
Antonella


mercoledì 4 aprile 2007, 20:49
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Iscritto il: sabato 21 ottobre 2006, 13:03
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Messaggio cross linking
Salve a tutti, seguo sempre con interesse i vari messaggi su questo utilissimo sito e trovo sempre qualche utile suggerimento.
Sono la mamma di Francesca, occhio dx pronto al lamellare che rimandiamo quanto più è possibile, sx con cheratocono in fase iniziale.
Stiamo andando ogni sei mesi dal prof. Caporossi che aveva proposto cross l. già da giugno 2006, ma ad oggi nessuna novità! dice sempre che le liste sono lunghe, che per adesso è nuovamente bloccato il trattamento, che hanno abilitato 18 nuovi medici in tutta Italia per il C.L., etc.
Purtroppo è avvilente sapere che si può fermare la progressione del KC
e dovere solo aspettare.. Ho letto che si può fare anche privatamente, da chi e con quali costi? e soprattutto con le stesse garanzie che danno a Siena? Si può andare a Milano al
San Raffaele o Firenze al Careggi? o altro.? AIUTO::
Ho letto della eventuale relazione dell'insorgere del KC in soggetti con problemi di tiroide...Haimè dal mese di gennaio abbiamo scoperto che mia figlia ha un nodulo tiroideo già evidente a occhio nudo!
Aspetto qualche notizia confortante.
marisa

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MARISA mamma


martedì 17 aprile 2007, 19:43
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Iscritto il: martedì 26 giugno 2007, 9:33
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Ciao Marisa, se ti può essere utile puoi sentire anche il San Carlo di Nancy a Roma, operano in CL da circa 2 mesi e le liste di attesa non dovrebbero essere lunghe.
Io mi sono operato il 25 giugno (in completo regime di assistenza del SSN), dopo una piccola attesa e Kavi su mi indicazione e in meno 20 giorni gli hanno fatto i controlli e l'anno operato 5 giorni fa. Ti dico subito che adesso se ne parla a settembre per la lista.
Se vuoi altre informazioni più precise puoi contattarmi in privato.
Il numero diretto dell'ambulatorio oculistico del San Carlo è 06/39706305, chiedi della Dott.ssa Napoli o del Dott. De CAdilhac, sono loro che si occupano del cheratocono, sono bravi e gentili e ti sapranno dare qualsiasi delucidazione in merito.
Spero di esserti stato utile.
ciao

_________________
Antonio


martedì 17 luglio 2007, 11:50
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Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio 
Ciao a tutti,
faccio una domanda che magari è già stata posta ma che non ho trovato girando sul forum: perchè nei criteri di inclusione del CL c'è l'intolleranza alle lac?
grazie

_________________
Betty74
CHERATOCONO


lunedì 10 settembre 2007, 19:57
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Iscritto il: martedì 5 settembre 2006, 2:41
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Località: Marche
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Perchè all'avvio della sperimentazione non era stata ancora certificata la possibile insorgenza, a seguito del trattamento, di eventuali intolleranze alle lenti, considerata l'importanza delle stesse per la visione di un cheratoconico...
Comunque i dati non riportano casi di intolleranze, anzi, in teoria, visto l'auspicato irrobustimento della cornea le lenti dovrebbero risultare più sopportabili.

CIAO
:D :D :D

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La vita è un punto di vista.


lunedì 10 settembre 2007, 22:50
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Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
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La spiegazione potrebbe anche essere che non c'è motivo di ricorrere al CCL se si corregge tranquillamente la vista con le LAC.

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martedì 11 settembre 2007, 8:30
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