FORUM Associazione A.M.C.
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esenzione cheratocono (malattie rare)
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Autore:  Pa36 [ lunedì 6 giugno 2005, 9:36 ]
Oggetto del messaggio: 

ragazzi me ne prendo incarico io datemi una dec di giorni...

Autore:  barbara [ lunedì 6 giugno 2005, 22:57 ]
Oggetto del messaggio: 

andrix, si possono inserire nel piano terapeutico solo farmaci, praticamente quelli che si possono prendere in farmacia dietro presentazione di ricetta medica. E, soprattutto, possono essere previsti anche quelli che nonostante siano regolarmente prescritti dal medico si devono pagare per intero; nel nostro caso colliri, pomatine varie e lacrime artificiali. Evidentemente è credenza diffusa (anche presso il Ministero della Salute) che vengano utilizzati per far diventare gli occhioni belli quindi sono stati tutti inseriti, tranne qualche rara eccezione, in fascia C.
La soluzione salina non rientra nei farmaci. Praticamente quando l'hai finita la compri ma nessuno ti chiede la prescrizione medica. Fa quindi parte di quei prodotti cosiddetti da banco.

Dai Pa 36 facci sapere delle tue ricerche. Io se avrò altre notizie ve le passerò senz'altro. Se ti serve posso farti avere copia della Delibera della Giunta Regionale che hanno dato a me però è inerente la Regione Emilia Romagna

Ciao
Barbara

Autore:  fabridal [ mercoledì 15 giugno 2005, 12:50 ]
Oggetto del messaggio: 

Ank'io quando ho telefonato al policlinico di Bari al numero specificato del presidio, sono arrivati a chiudermi il telefono in faccia perchè non capivano di cosa stessi parlando!!! :evil:

Autore:  mammadipaziente [ giovedì 7 luglio 2005, 14:36 ]
Oggetto del messaggio:  CENTRO MALATTIE RARE PER IL PIEMONTE

ALLORA:

IL CENTRO (NELLA REGIONE PIEMONTE VE NE SONO 2 MA IN REALTA' L'UNICO FUNZIONANTE E' QUESTO):

AZIENDA OSPEDALIERA "SAN GIOVANNI BATTISTA"

7° PIANO CERCARE IL CMID TEL 011/2402051-050

RISPONDE una signorina molto gentile. telefonato stamattina appuntamento x domani ore 9 ...poi vi racconto come è andata

:lol: :lol: :lol:

ciaooo a tutti!!

Autore:  cyclope [ venerdì 8 luglio 2005, 15:06 ]
Oggetto del messaggio: 

ho letto che l'asl passa anche l'invalidità per il ck ma è vero? e le visite in questi centri che dite sono gratuite o a pagamento? :shock:

Autore:  [X`sTyL3] [ venerdì 8 luglio 2005, 19:29 ]
Oggetto del messaggio: 

cyclope ha scritto:
ho letto che l'asl passa anche l'invalidità per il ck ma è vero? e le visite in questi centri che dite sono gratuite o a pagamento? :shock:

Io avevo fatto la richiesta alla asl di Cagliari, e avevano rigettato la domanda. Poi ho provato a chiedere alla asl di Trento (quando mi sono trasferito) e anche qui mi hanno detto che non è riconosciuto nessun tipo di invalidità. :twisted: :evil:

Autore:  andrix67 [ venerdì 8 luglio 2005, 23:32 ]
Oggetto del messaggio: 

cyclope ha scritto:
ho letto che l'asl passa anche l'invalidità per il ck ma è vero? e le visite in questi centri che dite sono gratuite o a pagamento? :shock:


si può ottenere l'invalidità del 5% che non da nessun tipo di diritto
nei stadi avanzati si può ottenere un invalidita maggiore
per non pagare le visite si deve ottenere l'esenzione per malattie rare
ti devi recare presso i presidi della tua regione che sono le uniche strutture dove si può ottenere l'esenzione


ciao Andrea PD

Autore:  andrix67 [ venerdì 8 luglio 2005, 23:47 ]
Oggetto del messaggio: 

pa36 ha scritto:
ragazzi me ne prendo incarico io datemi una dec di giorni...


in veneto non ho trovato traccia del piano terapeutico
ma si ha diritto ad non pagare il ticket sia sui farmaci di fascia A inerenti alla patologia sia quelli non inerenti

mentre in lombardia non si paga il ticket solo sui farmaci inseriti nel piano terapeutico che viene redatto dal medico che ti attesta l'esenzione per malattia rara

le persone che con trapianto di cornea hanno diritto a colliri e fermaci antirigetto come diceva Barbara

ciao Andrea PD

Autore:  Giuseppe Giannattasio [ lunedì 11 luglio 2005, 7:41 ]
Oggetto del messaggio: 

Segnalo il presidio accredidato dalla Regione Liguria.
E' all'interno dell'Ospedale San Martino (il più grande d'Europa) però non conosco come opera non avendo avuto nessuna esperienza presso il centro.
Giuseppe


Presidio

Sigla della struttura A.O. San Martino
Nome della struttura A.O. San Martino
D.S.N.V. Clinica Oculistica
ASL3
Indirizzo L.go Rosanna Benzi, 10
Cap 16132
Comune GENOVA
Provincia GENOVA
Regione LIGURIA
Tel 010 5551
Fax 010 512751

Autore:  Giuseppe Giannattasio [ lunedì 11 luglio 2005, 8:01 ]
Oggetto del messaggio: 

[quote="andrix67
in veneto non ho trovato traccia del piano terapeutico
ma si ha diritto ad non pagare il ticket sia sui farmaci di fascia A inerenti alla patologia sia quelli non inerenti


ciao Andrea PD[/quote]

Guarda che a Mestre quando fai la visita e rilevano il cheratocono sono loro stessi che ti fanno compilare tutti i moduli per il riconoscimento delle malattie rare, che poi ti mandano a casa, mentre per il piano terapeutico ti rimandano al tuo oculista (che deve essere di una struttura pubblica), che provvede a compilare il tutto.

La Regione Liguria NON dà colliri vari, però alcuni farmaci si.

Purtroppo la regionalizzazione della sanità sta provocando solo danni, speriamo solo che si fermino qui.

Autore:  mammadipaziente [ lunedì 11 luglio 2005, 8:40 ]
Oggetto del messaggio: 

per quando riguarda il PIEMONTE:

il centro per le malattie rare è presso l'ospedale San giovanni Battista 7° piano;

ci sono stata venerdi'

il prod. Oldani che ha fatto la diagnosi di cheracotono a mio figlio è (pensa i casi della vita....quando ce l'ho portato mika lo sapevo!) il referente regionale per le malattie rare dell'occhio.

Sulla base della sua diagnosi mi hanno fatto la certificazione di esenzione, portata questa alla mia ASL mi daranno un nuovo libretto sanitario che conterrà l'attestazione di esenzione.

Sono esenti le visite specialistiche e tutto quello ke serve x un eventuale trapianto ma la regione piemonte non passa nessun tipo di medicina..per cui il piano terapeutico non serve in questo caso a un accidente :cry: :cry: , pero' quanso gli ho parlato delle richerche sul crosslinking e dela lcinica di Zurigo mi hanno detto che :
si tratta di un centro accreditato e che sono disponibili ad aiutarmi per mettermi in contatto con loro.

Per andare a curarsi a Zurigo, a carico del servizio sanitario nazionale, pero' è necessario che un oculista del servizio sanitario nazionale certifiche ke si tratta di ..vita o di morte .....(oppure aggiungo io ..bisonga essere parenti di B. Provenzano ..visto ke lui all'estero ci è andato) :twisted: :twisted:

Autore:  cyclope [ lunedì 11 luglio 2005, 9:33 ]
Oggetto del messaggio: 

cioè io in pratica dovrei fare code agli sportelli sbattermi come un defi a destra e manca e poi non mi danno l'invalidità del 5?

ma sopratutto con l'invalidità del 5 cosa cambia rispetto adesso?

Autore:  barbara [ lunedì 11 luglio 2005, 17:24 ]
Oggetto del messaggio: 

andrix67 ha scritto:
le persone che con trapianto di cornea hanno diritto a colliri e fermaci antirigetto come diceva Barbara


Andrix, non so se ho detto così ma se l'ho detto mi sono spiegata male, mooolto male :D
In Emilia Romagna (non so se sia così per le altre regioni) esiste un codice di esenzione (per l'esattezza 053= soggetti sottoposti a trapianto di cornea) che io ho sul mio libretto ma se i farmaci sono in fascia A non li pago (e come me non li paga nessuno :lol:) se invece sono in fascia C li pago (e come me li pagano tutti :).).
I colliri che sono il farmaco che "va per la maggiore" quando si hanno problemi agli occhi, sono TUTTI in fascia C (salvo qualche rarissima eccezione).

Questo codice di esenzione mi dà diritto anche a non pagare le visite (purchè non mi venga in mente di scegliere il medico) e anche alcuni esami (come la topografia corneale).

Risultato: nel mio post-intervento non ho pagato l'antibiotico e il cortisone che ho preso per una settimana dopo l'intervento (perchè erano in fascia A e non perchè avevo l'esenzione) e una visita post-operatoria (ma quella la danno a tutti d'ufficio :) ).
I colliri li pago tutti (sono in fascia C) e ne uso dei litri (ogni 15 giorni spendo circa 15 euro).
Hanno anche tentato di farmi pagare 13 euro per la seconda visita post-intervento ma io che sapevo che ci avrebbero provato :lol: (non lo fanno apposta, sono disinformati) mi sono presentata un'ora prima in modo da avere tempo per spiegare loro tutte le cose :)
Alla fine non mi hanno fatto pagare ma che fatica ragazzi :( :( Se non fosse per una questione di principio sommata al fatto che la convalescenza ti lascia un sacco di tempo libero valeva la pena pagare i 13 euro :roll:

Attenzione però, questo codice di esenzione (053) è diverso da quello per malattia rara RF0280 (innanzi tutto perchè la malattia rara ti viene riconosciuta prima del trapianto e una volta effettuato il trapianto la malattia rara non ce l'hai più) anche se danno diritto alle stesse cose; il codice di esenzione per malattia rara dovrebbe dar diritto al piano terapeutico (SAREBBE IMPORTANTE) e quindi non si dovrebbero pagare neanche i farmaci che sono in fascia C, se previsti dal piano terapeutico stesso ma vedo che ci sono delle differenze fra regione e regione e soprattutto molte (troppe) correnti di pensiero :cry: :cry:

Autore:  cyclope [ lunedì 11 luglio 2005, 18:20 ]
Oggetto del messaggio: 

:( mamma mia è così tutto complicato, buttare via un sacco di tempo per una manciata di euri..... cavolo io voglio risparmiare e sono anche un buon risparmiatore ma che burocrazia raga! :evil:

Autore:  andrix67 [ mercoledì 13 luglio 2005, 22:30 ]
Oggetto del messaggio: 

Giuseppe Giannattasio ha scritto:

Guarda che a Mestre quando fai la visita e rilevano il cheratocono sono loro stessi che ti fanno compilare tutti i moduli per il riconoscimento delle malattie rare, che poi ti mandano a casa, mentre per il piano terapeutico ti rimandano al tuo oculista (che deve essere di una struttura pubblica), che provvede a compilare il tutto.



Purtroppo la regionalizzazione della sanità sta provocando solo danni, speriamo solo che si fermino qui.


a Mestre mi hanno fatto compilare i moduli e l'esenzione mi è stata spedita a casa ma x il piano terapeutico non mi hanno detto niente :evil: cmq ci devo ritornare :twisted: e cerco di capirci qualcosa


Barbara in Veneto i farmaci in fascia A chi non ha le varie esenzioni deve pagare un ticket di 2€ ogni medicinale
ogni regione una legge diversa :evil: :evil: :evil:

ciao Andrea

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