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Olimpiadi 2012 
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Messaggio interrompiamo la trasmissione per un po' di pubblicità
://

sabbio ha scritto:
Mappa dei Centri Cross Linking in Convenzione - Home Page
Buongiorno a tutti,
volevo sottolineare anche io che, nonostante la circolare linkata sopra, le strutture indicate nella mappa per la regione Lombardia (dove abito) non eseguono piu il cross linking da piu di un anno, ragion per cui andrebbe aggiornata.





cinzia ha scritto:

... hai perfettamente ragione:
la mappa è vecchia e andrebbe aggiornata...

... questa è stata fatta in base ad un giro di telefonate effettuate dalla
sottoscritta ed altri pochissimi altri soci volontari.
Inserita poi H.P. da quel pover'uomo del ns Presidente che si occupa di: aggiornare il sito,tenere la contabilità di AMC i bilanci, le assemblee ...la burocrazia... rispondere alle mail private .... e mille altre cose.....
a volte cerco di dargli una mano ...solo per pietà... :mrgreen:

..tu sei nuovo,caro sabbio , ma devi sapere che purtroppo questo è
un forum di simpatici chiacchieroni.......
....DISPENSATORI di PAROLE ... insomma quanto a 'FATTI' però...
lasciano TUTTI molto a desiderare....


qui si passa il tempo in complicati ragionamenti e polemiche ma
se si chiede a SOCI E NON SOCI di collaborare ....anche senza alcun
impegno economico... ma solo di tempo :arrow:
http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=27

la mano non la alza nessuno...se non per salutare e arrivederci... :twisted:

....senza neppure il grazie :::


quindi ...per chiunque avesse
TEMPO E VOGLIA di rifare il giro di telefonate agli ospedali pubblici e/o convezionati ... ho ancora l'elenco e i numeri...
.

...
io sinceramente il tempo l'avrei ....ma mi sono veramente
rotta i @@ di lavorare gratis per gente che anziché ringraziare
o offrire collaborazione viene in questo forum a criticare
e.... farsi i caxxi suoi senza nemmeno pagare il biglietto d'ingresso!

(naturalmente 'sabbio' tu non c'entri niente... :wink:
chi invece ha orecchie per intendere.... intenda! )

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


venerdì 28 settembre 2012, 20:06
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Iscritto il: sabato 9 giugno 2012, 19:06
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Messaggio Re: Olimpiadi 2012
io ho fatto versamento mesi fa, ma devo compilare il modulo x essere iscritta come socia, vero?

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trapianto lamellare 06/06/'12


sabato 29 settembre 2012, 23:12
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Messaggio Re: Olimpiadi 2012
pinklady ha scritto:
io ho fatto versamento mesi fa, ma devo compilare il modulo x essere iscritta come socia, vero?



.... si devi scaricare il modulo, compilarlo e firmarlo.
.... poi fai la scansione e lo invii . :arrow:

http://www.associazionecheratocono.it/m ... %20amc.pdf

in ogni caso si può collaborare con AMC senza bisogno
di iscriversi e/o di essere soci:
non sono i soldi che ci servono ma persone che abbiano un'idea,
un progetto ma soprattutto
che abbiano voglia di lavorare per portarlo a termine.


anche una cosa semplice come appunto fare un giro di telefonate
per aggiornare la Home Page ha richiesto del tempo e molta
pazienza:
chiamavo ospedali che risultavano specializzati nella
cura del cheratocono e ...ci mettevo mezz'ora per trovare qualcuno
sapesse che cosa fosse il ck e che fosse il cross linking...
spesso mi sentivo rispondere che non erano in grado di
garantire il trattamento per più di tre o quattro persone all'anno...
attese infinite....inutile quindi mettere il recapito in HP....

eravamo partiti forse in dieci con questo progetto dividendoci
l'Italia in regioni
.... ci siamo ritrovati , come al solito , due o tre....
alla fine è rimasto solo Giorgio a rinnovare tutto il sito e
aggiornare le mappe di notte e nei pochi week end liberi.... :::

lo so... sono discorsi inutili... ripetuti qui mille volte
in questi sette anni...se lavori nel volontariato sai bene come funziona :wink:

molti si sono veramente stancati e se ne sono andati ....
persone davvero in gamba cito uno per tutti il socio fondatore ed ex Presidente
Benedetto Annunziata (scai) ... me ne abbiamo persi molti per strada.... :(

quello che personalmente mi stanca sono le persone che
muovono le mani solo per criticare criticano
qualsiasi cosa si faccia o non si faccia .....


domenica scorsa ,
quando stavo pensando seriamente di mandarvici tutti :mrgreen:
ho letto questa scritta su un muro a Courmayeur

:arrow:

https://www.google.it/search?hl=it&tok= ... 4QSDtYDwCQ

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Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


domenica 30 settembre 2012, 9:50
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Iscritto il: lunedì 30 aprile 2012, 19:36
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Messaggio Re: Olimpiadi 2012
Cita:
domenica scorsa ,
quando stavo pensando seriamente di mandarvici tutti


Meno male che non ci hai mandato perchè senza di te questo forum non potrebbe esistere (lo dico seriamente).
Più in generale, volevo testimoniare che questo sito e questo forum mi è stato utilissimo per conoscere questa STRANA malattia che ci accumuna e per non commettere errori nei quali, altrimenti, sarei potuta incappare.
Per quello che conta, il mio è un ringraziamento sincero ai volontari (pa36, Cinzia, GoogleBot, ecc.) che portano avanti questo progetto e un incoraggiamento ad andare avanti.
Se poi, ogni tanto, a qualcuno scappa di scrivere una ca.....ta, sono gli effetti collaterali del cheratocono.

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domenica 30 settembre 2012, 20:27
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Messaggio Re: Olimpiadi 2012
spero di poter fare anch'io qualcosa di significativo... anche se come x tutti il tempo scarseggia, tra univ, lavoro, vita famigliare. X ora cerco di risp almeno a qualche richiesta info.
Grazie per il lavoro di tutti i volontari!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Intanto scusate se a volte divaghiamo, ma anche questo fa parte della nostra vita, nooo?

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trapianto lamellare 06/06/'12


lunedì 1 ottobre 2012, 19:22
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Messaggio Re: Olimpiadi 2012
Cita:
spero di poter fare anch'io qualcosa di significativo... anche se come x tutti il tempo scarseggia, tra univ, lavoro, vita famigliare. X ora cerco di risp almeno a qualche richiesta info.


La mancanza di tempo è l'alibi per non fare quello che gli altri vorrebbero che noi facessimo.
Io, ad esempio, potrei fare in questo momento tante cose di significativo e me ne sto, invece, a scrivere oziosamente sulla tastiera del mio computer.
Perlomeno, però, sono sincera con me stessa.

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venerdì 26 ottobre 2012, 21:22
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Messaggio Re: Olimpiadi 2012
:-D Beata te che hai tempo di oziare, io lavoro 8-10 ore al giorno, poi devo stud, preparare il materiale x scuola x i bambini che hanno difficoltà d'apprendimento, aiutare mia nonna farle la spesa (2-3 v a settimana)... il mio ozio dura pochi min al giorno x fortuna!

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trapianto lamellare 06/06/'12


sabato 27 ottobre 2012, 18:09
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Messaggio Re: Olimpiadi 2012
cinzia ha scritto:
....domenica scorsa ,
quando stavo pensando seriamente di mandarvici tutti

luna ha scritto:
Meno male che non ci hai mandato perchè senza di te questo forum non potrebbe esistere (lo dico seriamente).
Più in generale, volevo testimoniare che questo sito e questo forum mi è stato utilissimo per conoscere questa STRANA malattia che ci accumuna e per non commettere errori nei quali, altrimenti, sarei potuta incappare.
Per quello che conta, il mio è un ringraziamento sincero ai volontari (pa36, Cinzia, GoogleBot, ecc.) che portano avanti questo progetto e un incoraggiamento ad andare avanti.
Se poi, ogni tanto, a qualcuno scappa di scrivere una ca.....ta, sono gli effetti collaterali del cheratocono.


...sono anch'io convinta dell'utilità di questo sito per conoscere la malattia e
della grande forza di questo forum che viene utilizzato come una sorta di
gruppo di auto-mutuo-aiuto
(leggere cos'è un gruppo A.M.A.
http://www.automutuoaiutobergamo.org/CosaSiamo.htm )

...quindi possono starci scazzi...simpatie....antipatie però spesso
nascono amicizie vere e il confronto con gli altri in generale -
indipendentemente dal cheratocono - trovo che sia sempre utile.

Anch'io,come scriveva Massimo da qualche parte, non credo ci siano
persone o scelte giuste o sbagliate in assoluto, c'è il bene ed il male
in ciascuno di noi e quanto alle scelte: quando siamo di fronte ad un bivio
magari andiamo a sinistra ma prima o poi ci pentiamo e immaginiamo chissà
quali opportunità ci siamo persi ....
se solo avessino scelto la strada a destra :wink:
la perfezione non esiste
siamo qui per confrontarci e consigliarci , mai per giudicare :!: :D

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Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


sabato 27 ottobre 2012, 18:23
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