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Mini A.r.k database 
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Iscritto il: sabato 25 giugno 2005, 18:21
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Messaggio Mini A.r.k database
Ciao,
per coloro che sono interessati, ho costruito un database sulla mini a.r.k.
Molti di voi avranno gia' visto le informazioni contenute nel mio sito da qualche altra parte ma ho pensato fosse importante raggruppare tutte queste informazioni in un solo posto. L'intenzione del sito e' di informare coloro che hanno il cheratocono ma desiderano trovare metodi alternativi. Il sito e' gia' online da poco piu' di un mese e ho ricevuto molti commenti, sia positivi che negativi. Qualsiasi critica e' ben accetta.
Sono stato criticato per il fatto che il sito sia stato influenzato dal prof. Lombardi. Questo e' vero ma fino ad un certo punto: la maggioranza delle informazioni di cui sono in possesso sono uscite dalla Lombardi Eye Clinic.
Se avessi fatto l'operazione nella clinica del dott. Abbondanza, allora il sito sarebbe stato differente.
Accetto qualsiasi contributo al sito. C'e' un modulo online cosi' che possiamo costruire un database dei risultati dopo la mini a.r.k.
Mi sono stancato di discutere sui forums sui meriti di questa operazione. Per quel che mi riguarda, siamo tutti abbastanza intelligenti per valutare queste informazioni e decidere di conseguenza.
Ho sentito dei commenti ridicoli del tipo: "i pazienti che si sono sottoposti a mini a.r.k. sono troppo spaventati per farsi avanti e parlare dei loro risultati disastrosi"; "i pazienti che pubblicano risultati positivi online sono pagati per farlo". Ho visto gente discutere online per settimane sul titolo di professore di Lombardi, ho contattato tanti dottori per chiedere perche' la mini a.r.k. non e' almeno usata come opzione pre-trapianto (anche il grande prof. Merlin ha affermato che non preclude un futuro possibile trapianto di cornea) e la lista va avanti...
Sono diventato io stesso parte di questo ciclo interminabile di sarcasmo e negativita'. E' stato completamente improduttivo e questa e' la ragione per cui ho costruito questo database.
Le informazioni sono li'. Cerchero' di aggiornarlo o correggerlo nel tempo... non e' da considerare come opinione medica, e' li' solamente per fornire informazioni. La scelta e' vostra se perseguire o meno questa opzione per il cheratocono.
Ciao,
Hari
http://www.miniarkdatabase.com


sabato 17 dicembre 2005, 16:09
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Iscritto il: giovedì 27 gennaio 2005, 23:56
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Ciao Hari
Come te ho fatto la Mini Ark e sono felice di averla fatta.
Il sito però mi sembra la fotocopia del sito del dottor Lombardi.
Se avessi fatto io un sito del genere, avrei usato quella che si chiama Parcondicio.
Avrei messo in mostra i risultati della mini ark senza fare pubblicità ne a uno ne all'altro medico. Invece risalta sempre in bella mostra il nome di Lombardi
Scusami ma così mi sembra un po una buffonata!

_________________
Vivi sempre come se dovessi morire oggi,
pensa come se non dovessi morire mai!!!
A presto
CLAUDIO


sabato 17 dicembre 2005, 17:12
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il dottor lombardi parla di 10/15 anni di stabilità, d'accordo vediamo almeno le topografie :roll:
hari tutto qui quello che hai in mano sulla mini ark?
credevo che il tuo credo fosse espressione di conoscienze più solide e approfondite.
continueremo ad attendere, ................. tanto siamo pazienti!! :roll:


sabato 17 dicembre 2005, 17:24
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Iscritto il: sabato 25 giugno 2005, 18:21
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Ciao SuperClaude,
grazie per i tuoi commenti. Apprezzo il tuo essere diretto anche se pensi che il mio sito sia una "buffonata".
Al momento il sito e' molto giovane e vorrei chiarire che questo e' solo l'inizio di una raccolta di informazioni. Non sono italiano e non parlo italiano ed e' molto difficile per i pazienti stranieri reperire informazioni sulla mini a.r.k. che non siano in italiano. Quindi e' vero che AL MOMENTO il sito possa sembrare una fotocopia ma almeno e' una fotocopia bilingue. Non penso di dovermi scusare per aver incluso il prof. Lombardi nel sito. Considerando che questa operazione viene eseguita solamente da un paio di dottori, mi risulta difficile parlare di mini a.r.k. senza fare il nome di chi la esegue.
Le informazioni contenute nel sito rappresentano la diretta risposta alle domande dei pazienti inglesi. Soprattutto vogliono sapere chi c'e' dietro questa tecnica.

Pa36,
sono un uomo semplice, non uno scienziato. Ci sono membri del nostro forum inglese che in questo momento usano cross-linking per trattare il loro cheratocono. Hanno studiado la procedura sia tecnicamente che scientificamente e quando parlano sembrano professori universitari. Spiacente di deluderti, Pa36, ma io non sono cosi'. Ma non sono neanche uno che proverebbe la mini a.r.k. basando la sua decisione sulla fiducia. La mia decisione e' stata presa considerando gli aspetti positivi della mini ark. Non vedo nessun motivo nell'accentuare gli aspetti negativi. Cio' che voglio dire e' che tutti si preoccupano molto piu' della mancanza di informazioni/topografie etc. che sul risultato di questa tecnica. Nessuno dice mai: "WOW, adesso vedi mentre prima non vedevi niente!!!".
Parlo della mia esperienza sul forum inglese, il primo commento in seguito alla mia operazione riguardava il costo della tecnica. E' ironico che oggi la mia preoccupazione non e' il cheratocono ne' la mini ark ma piuttosto l'attitudine di alcune persone verso la mia decisione.
Questa e' la ragione per cui ho creato questo database. Potete usare le informazioni o ignorarle, mi potete dire che ho usato il nome di Lombardi molte volte in una frase ma alla fine questo e' solamente un mio sito personale. Considero il cheratocono una cosa del passato, non ho bisogno di queste informazioni, ho solo pensato di metterle a disposizione di chiunque si trovi nella stessa situazione in cui mi sono trovato io.
Sembra che non ci troveremo mai d'accordo su questo... penso solo che la mini ark sia stata rappresentata ingiustamente da alcuni. Alla fine questo danneggia soltanto i pazienti che si sono sottoposti a mini ark - una decisione che nessuno ha preso alla leggera.

Goodbye & Merry Christmas to you all,
Hari


sabato 17 dicembre 2005, 19:21
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Cita:
Ma non sono neanche uno che proverebbe la mini a.r.k. basando la sua decisione sulla fiducia


perdonami..... conoscenze non ne hai, dati scientifici non ne hai.
sulla fiducia non ti sei basato.......
devo dedurre che hai fatto il solito scientifico giro di telefonate allora :roll:

felice natale Hari.


sabato 17 dicembre 2005, 19:47
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superclaude ha scritto

Cita:
Se avessi fatto io un sito del genere, avrei usato quella che si chiama Parcondicio.


hari ha scritto


Cita:
Non penso di dovermi scusare per aver incluso il prof. Lombardi nel sito. Considerando che questa operazione viene eseguita solamente da un paio di dottori, mi risulta difficile parlare di mini a.r.k. senza fare il nome di chi la esegue.


il concetto di parcondicio è che o non parli di nessuno o parli di tutti e 2,
come dici tu ci sono solo 2 dott. che praticano la mini, non credo sia difficile reperire l'indirizzo dell'altro dott. se non lo sai te lo dico io , si chiama marco abbomdanza e il suo sito è http://www.abbondanza.org .
le varie pubblicazioni sulla mini.ark. sono firmate da entrambi i dottori mentre nel tuo sito sembra prerogativa solo di lombardi.
non posso far altro che riquotare claudio

Cita:
Scusami ma così mi sembra un po una buffonata!


PS. essere grati al propio specialista è una cosa.........
prendere per il culo la gente è un altra.

PPS. essendo abbastanza buoni crediamo nella tua buona fede e ci aspettiamo che ha breve i dati dei 2 dottori si equivalgano,

1 entrambi i nomi sulle pubblicazioni
2 entrambi i link del loro sito
3 entrambi i curriculum.

PPPS. se dimentichi qualche cosa non preoccuparti ci saremo sempre noi pronti a ricordartelo :D :D
se no ha cosa servono gli amici :D :D


domenica 18 dicembre 2005, 6:41
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ahhhhhhhhhhh!!!
Caro Max,
continua a sorprendermi il fatto che la gente giudichi velocemente senza preoccuparsi di chiedere informazioni e fatti... Che tu sia d'accordo o meno con il mio database, avrei comunque apprezzato anche il piu' piccolo supporto per il tempo e sforzi spesi nella sua creazione.
Non mi piace ripetermi ma lo faro' ancora: il mio sito e' un DATABASE, la sua crescita e' direttamente collegata ad informazioni verificabili del pubblico.
Per tua informazione, ho contattato il dott. Abbondanza e di fatto sono stato in contatto con lui dal primo giorno del mio cheratocono. Mi ha inviato informazioni per posta che devo ancora verificare (le mie discussioni private con lui sono state sempre amichevoli e capisce la mia posizione).
Il nome degli autori degli articoli che ho presentato sul mio sito sono come appaiono dovunque su internet, io non ho cambiato niente. Il dott. Abbondanza appare come autore o co-autore sui relativi documenti (se ho accreditato un articolo all'autore sbagliato, fatemelo sapere... come ho gia' detto questa e' la natura del mio database, sempre in evoluzione).
I pazienti del dott. Abbondanza sono ben accetti nel contribuire al sito con le loro informazioni. Infatti, questo e' gia' successo nel caso della testimonianza di Lucio. Spero che molti metteranno da parte i loro sentimenti personali per entrambi i dottori e contribuiranno invece con le loro testimonianze nell'interesse di tutti.
Un grazie ai membri di questo forum che mi hanno contattato attraverso il mio database, apprezzo le vostre critiche costruttive e rispondero' a tutti non appena mia moglie avra' tempo di tradurre le mie parole.


Cita:
PS. essere grati al propio specialista è una cosa.........
prendere per il culo la gente è un altra.


Sono molto grato al prof. Lombardi per avermi ridato la vista. E sono stato criticato per averlo esultato in passato ma penso che queste critiche siano superficiali.
Forse lo stesso puo' essere detto di coloro che condanno Lombardi ed il suo lavoro. E' logico allora parlare negativamente della mini ark senza menzionare i dottori in questione?
E poi, Max, chi e' questa gente che "prenderei per il culo" (per caso, hai studiato a Oxford???)...

Remember: Keratoconus is the bad guy... focus on the disease not the politics.

Regards,
Hari


domenica 18 dicembre 2005, 12:31
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