FORUM Associazione A.M.C.
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trapianto
https://www.associazionecheratocono.it:80/forum/viewtopic.php?f=15&t=451		 Pagina 1 di 1
Autore:  alaxia [ sabato 19 novembre 2005, 0:23 ]
Oggetto del messaggio:  trapianto
Salve a tutti sono felice di aver scoperto questa associazione e questo forum, ho 29 anni e ho il cheratocono da 4 all'occhio destro ormai al quarto stadio, e all'ultima visita si sono accorti che è iniziato anche all'occhi sinistro :( :( :( :( . ora il mio oculista ha detto che devo fare il trapianto di cornea entro la prossima primavera. volevo chiedere se è normale una tale urgenza. qualcunio di voi sa se ci sono delle difficoltà nel fare un trapianto di cornea se si è diabetici :?: :?: :?:
aprofittavo di questo spazio per chiedervi altre 2 cosette
1) ho alcuni problemi a potermi assentare dal lavoro per cui chiedevo quanto tempo e se è necessario per poter riprendere le normalòi arttività (difronte al computer e tra la polvere dei libri ) dopo un trapianto
2) ho notato che parlavate di esenzioni dal ticket per cheratocono, considerando che non ne ho mai sentito parlare dove posso richiedere maggiori informazioni per ottenerla?
Autore:  scaistar [ sabato 19 novembre 2005, 0:59 ]
Oggetto del messaggio: 
Ciao Alexia.
Dare il benvenuto a "colleghi" come te è relativamente più semplice.
Quando io ho scoperto il dramma del cheratocono tu ormai avevi già assorbito e digerito il colpo...

Cita:
volevo chiedere se è normale una tale urgenza


Non esistono casi "normali" e non.
esistono casi in cui il peggioramento è rapido, o casi in cui le condizioni della cornea (in genere spessore troppo ridotto) sono troppo rischiosi da non valutare con urgenza.
D'altronde.. non ne hai parlato, ma immagino che la qualità della vita ormai, non valga la pena di fare inutilmente sacrifici no?.
Meglio affrontarla con coraggio... e tranquilla, leggerai altre testimonianze che ti aiuteranno ad avvicinarti serenamente al giorno dell'operazione! :wink:

Cita:
ho notato che parlavate di esenzioni dal ticket per cheratocono

Si. Il cheratocono è previsto dal Ministero come "malattia rara" e quindi abbiamo la possibilità di NON pagare le visite e alcune altre cose...
Basta avere un documento di una struttura pubblica dal quale si evince che hai il cheratocono. Poi vai all'ASL o al Presidio di competenza e chiedi di ottenere l'esenzione. Ti diranno loro cosa devi presentare (in genere copi del documento, della tessera sanitaria, certificato di residenza).

Cmq prossimamente, appena avremo completato i lavori del sito, parleremo anche di questo. :wink:
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ sabato 19 novembre 2005, 8:52 ]
Oggetto del messaggio: 
Benvenuta alexia,
per le eventuali controindicazioni dell'innesto di cornea nel cheratocono, chiedi al chirurgo, nel frattempo vediamo se il nostro amico igor ci dice qualcosa.
Per le esenzioni tichet Ti invio un messaggio personale dove ti spiego la trafila che ho fatto io.
Ciao
Autore:  scaistar [ sabato 19 novembre 2005, 11:10 ]
Oggetto del messaggio: 
Perche inviate MP ?????
è così segreta la cosa???
Prima o poi li disabilito i MESSAGGI PRIVATI. Vanno solo a danno del FORUM.
Se tutti quanti cominciamo a parlare in privato, su questo FORUM nessuno leggerà più niente.. e allora che senso avrebbe?

Giuseppe, per punizione sei ufficialmente incaricato di redigere un documento completo che spiegi l'esenzione, cos'è, da quando esiste, come si fa ad averla, cosa ci permette di avere, ecc.. 8) :lol:
Metteremo il DOC in homepage insieme all'altro materiale.. :twisted: :wink:
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ sabato 19 novembre 2005, 14:14 ]
Oggetto del messaggio: 
scaistar ha scritto:
Perche inviate MP ?????
è così segreta la cosa???
Prima o poi li disabilito i MESSAGGI PRIVATI. Vanno solo a danno del FORUM.
Se tutti quanti cominciamo a parlare in privato, su questo FORUM nessuno leggerà più niente.. e allora che senso avrebbe?

Giuseppe, per punizione sei ufficialmente incaricato di redigere un documento completo che spiegi l'esenzione, cos'è, da quando esiste, come si fa ad averla, cosa ci permette di avere, ecc.. 8) :lol:
Metteremo il DOC in homepage insieme all'altro materiale.. :twisted: :wink:

Scai, non è un problema di segretezza ma semplicemente per evitare di affollare i vari forum.
Comunque entro un paio di gioni di invio una mail con tutto quanto riguarda l'esenzione riferimenti normativi compresi.
Dimentiche che io sono un burocrate di professione.
P.S. quasi certamente sarò a salerno ll'8 dicembre, se riesco ti chiamo e ci vediamo.
Autore:  alaxia [ sabato 19 novembre 2005, 16:12 ]
Oggetto del messaggio: 
salve a tutti grazie per le risposte e le delucidazioni, qualcuno di voi sa quale è il centro accreditato più vicino a Trento per ottenere l'esenzione :?: :?:
Non sò da quanto tu scaistar abbia scoperto di avere il cheratocono ma ti assicuro che non è stata una passeggiata nemmeno per me digerire il tutto anche perchè l'impatto è stato del tipo
"lei sa che cos'è il cheratocono?" ed alla mia risposta No mi è stato detto "bhe ce l'ha!!!" e la visita è finita lì...
ora comunque sono un pò sfasata perchè l'idea del trapianto mi agita parecchio :cry: :cry: :cry:
vedremo se con la possibilità di parlare con altri forse digerirò il tutto più velocemente.
Autore:  marta [ sabato 19 novembre 2005, 17:11 ]
Oggetto del messaggio: 
Ciao Alexia, benvenuta!!! Capisco perfettamente il tuo stato d'animo, anche la mia prima visita è stata come la tua, piuttosto traumatica!! Risale al 1999, da allora ho portato lac ed occhiali per tre anni, poi solo lac perchè i secondi non mi servivano più: la mia vita è andata avanti piuttosto tranquillamente ( tieni conto che io le lac le portavo anche prima per la miopia) fino ad aprile 2005, quando ho cominciato ad avere ulcere corneali a ripetizione in entrambi gli occhi. Morale della favola: kc in peggioramento dopo essere stato stabile per parecchio tempo (ora sono al quarto stadio in entrambi gli occhi, 80 diottrie nel S, 65 nel D), intolleranza alle lac per più di tre ore (le alterno una al giorno per sole tre ore, un delirio) e iscrizione nella lista per il trapianto in entrambi gli occhi (ovviamente separati!!!). Sto aspettando da maggio 2005, sono 6 mesi il 27 novembre, spero che mi chiamino presto!!! Problema lavoro: per me è una faccenda complessa perchè il mio kc è praticamente uguale nei due occhi e l'intolleranza è simile in entrambi. Io insegno e sono riuscita a finire lo scorso anno scolastico usando un occhio per volta. Poi sono peggiorata e da settembre sono in mutua: non avevo scelta, senza lac sono a 0 decimi e una maestra che non può leggere e scrivere non è propriamente utile!!! L'orario minimo è di 4 ore, già troppe per me, per non parlare delle tre giornate lunghe, sulle 8 ore (per me improponibili)!! Per il recupero ho letto che varia molto tra persone: se tu hai un occhio abbastanza arzillo che ti supporta almeno in parte l'altro, penso che dovresti cavartela in un mesetto, magari con qualche accorgimento, stai tranquilla!!! Vedrai che anche condividere con noi i tuoi pensieri ti aiuterà ad accettare di più il nostro problema, che è sì duro ma per cui abbiamo cmque una soluzione!! Ti abbraccio forte!!!
Autore:  alaxia [ domenica 20 novembre 2005, 1:43 ]
Oggetto del messaggio: 
:D :D :D :D :D
Grazie Marta per l'incoraggiamento, spero ti chiamino presto per il trapianto anche perchè capisco bene le tue difficoltà sul lavoro infatti prima di diventare bibliotecaria facevo l'insegnante e non è detto che fra poco bnon rientri in questa professione :D :) :) :)
fortunatamente per ora uno dei miei occhi tiene ancora (nonostante nell'uktima visita stia dando segni di cedimento) comunque gia il poter dialogare con voi ha inalzato il morale :) :)
comunque la mia preoccupazione era dovuta anche al fatto che avendo il diabete il mio oculista ha accennato che potrei avere dei problemini in più anche se non si è spiegato granchè... :?: :?:
per quanto rigurda le lac sono una dei FORTUNATI :cry: :cry: che non è mai riuscita a sopportarle per più di tre ore e anche per quel periodo solo con abbondante uso di lacrime artificiali (circa un barattolo ogni 2/3 gg), ho sempre avuto gli occhi molto sensibili e gia dopo un mese ho iniziato ad avere ulcere corneali per cui ora posso affidarmi ancora solo agli occhiali, infatti sbatto ovunque.....SARA' DISTRAZIONE o KC in azione :?: :?:
Ho appena cambiato gli occhiali (circa 2 mesi)e adesso dall'occhio Sin praticamente vedo solo intorpidito mentre da quello Dx varrivo a 9/10 (prima dell'ultima visita di lunedì per cui devo cambiarli ancora; da quando porto gli occhiali nuocìvi ho avuto casi di "giramento di testa" e appannamento mi domandavo se è mai successo a qualc'uno di voi :?: :?:

PS: in bocca al lupo Marta :wink:
Autore:  max [ domenica 20 novembre 2005, 13:08 ]
Oggetto del messaggio: 
ciao vicina di casa :D :D

Cita:
da quando porto gli occhiali nuocìvi ho avuto casi di "giramento di testa" e appannamento mi domandavo se è mai successo a qualc'uno di voi


è una cosa abbastanza comune, anche perche il nostro cervello deve abituarsi ha un nuovo tipo di visione che non è ottimale e se la differenza tra i 2 occhi è molta la cosa risulta ancor più difficile, sei già fortunata se non ti vengono frequenti mal di testa.......
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ lunedì 21 novembre 2005, 8:41 ]
Oggetto del messaggio: 
alaxia ha scritto:
salve a tutti grazie per le risposte e le delucidazioni, qualcuno di voi sa quale è il centro accreditato più vicino a Trento per ottenere l'esenzione :?: :?:
.

L'Ospedale di Mestre, sono sicuro perchè la mia dichiariazione di malattia rara è stata fatta da loro.
Autore:  marta [ martedì 22 novembre 2005, 17:23 ]
Oggetto del messaggio: 
Grazie collega Alexia!!! Per quanto riguarda i giramenti di testa sono normalissimi: le prime volta io in macchina avevo anche crisi di nausea!! Che cosa non sopportiamo noi kconici....
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