Ho ricevuto da Betty i dati delle prove che ha fatto al centro del S.Raffaele di Milano. Sono stato autorizzato da Betty a parlarne nel forum anke se nn divulgerò dati sensibili.

PREMESSA: lungi da me il voler criticare o additare il centro come incompetente ( anzi se qualcuno ha riscontri positivi lo comunichi a gran voce ) ma vorrei sottoporvi i due tentativi che son stati fatti.

Come prima lente provata è stata usata una Soleko Tricurve GP30 in cui il N. 30 indica il DK ( molto probabilmente, visto ke sul sito soleko nn trovo nulla a partire dalla SP40 )

Cmq sempre IMHO questo tipo di lente nn è proprio indicato per la prima prova di un portatore conico e vi dico la mia:
Le lenti della soleko sono ottime lenti, stabili, e ben fatte ma sono anche, come geometria, un po' datate. Hanno dei DK piuttosto bassi e sono piuttosto poco confortevoli all'inizio. Poi credo cmq che una geometria tricurve è + indicata x delle cornee sfero o cylindriche ma nn affette da kk in cui si usano solitamente geometrie pentacurve o di altro tipo. ( anke se nn nascondo ke ho usato ank'io delle tricurve x KK ma solo in alcuni casi in cui era fattibile ) ....e quindi anche se i raggi di curvatura usati potevano essere corretti il confort di queste lenti ha sicuramente inciso negativamente su Betty per propendere x questa lente anche se l'applicatore rileva "qualità visiva buona, geometria buona"

Poi come secondo tentativo sono state usate delle lenti mensili toriche Frequency Xcell della CooperVision.
Anche queste lenti sono delle ottime lenti morbide usa e getta ma secondo me assolutamente nn corrette x un cono. Le lenti toriche di tipo "standard"
sono disegnate con un Prisma di Ballast che mantiene in asse la lente con il valore cylindrico dell'occhio ma solo in presenza di astigmatismo secondo regola e nn con astigmatismo irregolare.
L'applicatore mette in nota : " discreta qualità visiva" senza indicare il visus in decimi....." buona geometria, leggermente stretta".... o la geometria è buona o è leggermente stretta" scusate io sono un rompiballe e nn conosco mezzi termini....x me una lente leggermente stretta è stretta punto....soprattutto x ki le lac le deve portare un bel po'........

Allora ripeto nn voglio mettere all'indice nessuno ma ho sempre avuto delle remore nelle prove fatte dai grandi centri ospedalieri e vi dico xkè:

1 solitamente questi centri sono gestiti da medici tant'è ke il referto di Betty è firmato da un oftalmologo ( ke magari è pure esperto di lac ) ma nn è un contattologo.
2 spesso le lenti di queste strutture vengono fornite da ditte che danno set di prova x i vari problemi ma i set nn vengono aggiornati con la stessa frequenza con cui le nuove tecnologie avanzano e allora rischi di provare una lente datata senza sapere che c'è di meglio.
3 provare solo una coppia di rgp e una coppia di M mi sembra un po' sbrigativo x un portatore di KK

Ripeto questa è la mia personalissima idea dei centri ospedalieri in generale e sarei contento d'essere smentito ma l'esperienza purtroppo mi ha insegnato questo.
Poi c'è da dire che ci son centri iperspecializzati , tipo il centro di contattologia pediatrica di Udine che è all'avanguardia nel mondo.

Bene....aspetto commenti....

mister personalmente mi dissocio da questo post anche se puoi avere le ragioni, perche comunque hai messo le mani avanti per esprimere la tua idea sui centri ospedialieri che applicano le lac portando l'esperienza di un'altra persona, quando gia lo sapevamo, non c'era bisogno di fare altra pubblicita' o mettere alla luce magari un caso.....tramite betty, o cmq se voleva lo poteva fare betty stessa sul forum e non magari tramite un pm in privato con l'autorizzazione sua forse? Ma questa non e' un accusa mister tranquillo, ti ringrazio per quello che fai sul forum e ti invito a continuare ma personalmente ti ripeto dissocio da questo post per come la vedo io .

allora, un momento....innanzitutto ringrazio mister X per il commento dettagliato
urge però una precisazione:
io non voglio in alcun modo muovere delle critiche a chi mi ha fatto le prove in quel centro: ho detto, e ribadisco, che mi sono parsi preparati, scrupolosi e anche pazienti.
il medico che mi ha fatto le prove è anche un ottico (questo è quello che ho saputo), non solo oftalmologo...
questo a scanso di ecquivoci circa il trattamento ricevuto al Raf.
ciò detto, io il problema NON l'ho risolto; questo perchè era necessario fare una serie di tentativi per giungere alla costruzione di lenti su misura (morbide); lì non avevano delle lenti che potessero fare al caso mio, nemmeno per delle prove iniziali tra quelle comunemente in commercio.
testualmente "non c'erano delle risultanze" mi pare si siano detti.
siccome milano è lontana per me, e le prove non sarebbero state nè poche, nè economiche.. mi hanno consigliato di provare nei miei paraggi e poi eventualmente di tornare da loro per verificare il risultato.
di fondo credo che ritenessero "un buco nell'acqua" fare molti tentativi perchè con le morbide che ho provato ci vedevo meno che con gli occhiali.
ergo, hanno ritenuto più onesto dirmelo subito e evitarmi delle corse a vuoto fino a milano (che per me è decisamente fuori mano);
il parere che ho chiesto io a Mr X (mappe alla mano) era rivolto a capire il senso di provare delle morbide "non di costruzione" qui vicino, come consigliatomi, visto che difficilmente possono correggere le aberrazioni che mi infastidiscono così tanto..
dalle mie parti se parli di morbide su koni ti sgranano gli occhi, per questo ho approfittato della consulenza di mister X:
il fatto di averne discusso in forum, come richiestomi, e non in mp, era rivolto soltanto a rendere comune l'esperienza per chi magari si trova in situazione analoga alla mia, tutto qui!

IMHO in italia manca la collaborazione tra medici e tecnici (contattologi) ...
Quello che e' successo a Betty cmq poteva succedere da qualunque contattologo .... ho visto (proprio tra utenti di questo forum) altri coni corretti con lenti della soleko.
Il DK di 30 ... si in effetti e' bassino, e' poco sopra a quello di una morbida giornaliera , sinceramente pero' non so questo se e quanto possa influire in termini di una prima applicazione. DK alto o basso , se non hai mai portato lenti rigide all'inzio la sensazione di pietra nell'occhio non te la leva nessuno.
Quindi IMHO, dato che si tratta solo di una prova di qualche minuto suppongo, il DK non dovrebbe avere tutta questa influenza.
Diverso e' invece il discorso sulla geometria che non essendo specifica per KC potrebbe non essere il massimo .. sul leggermente stretta bisognerebbe vedere ma non mi esprimo in quanto non ne so abbastanza per valutare.
Le toriche ... credo sia un po' un terno al lotto e dipenda da come e' fatto il cono stesso, nel caso del mio destro decentrato sto meglio senza cilindro e sfera piu' alto con una banale morbida.
Non voglio esprimere giudizio alcuno, secondo me e' stata seguita una prassi abbastanza stanadard .... sarebbe interessante conoscere la motivazione della scelta della geometria (hanno solo quel set di prova o c'e' una ragione "scientifica") ?
Io resto scettica sulla contattologia in strutture pubbliche ... in italia non e' come negli UK dove e' molto piu' diffusa la figura del contattologo che fa solo il contattologo e lavora anche in strutture ospedaliere.
E cmq, quanto riportato qui non credo che sia molto diverso da quel che poteva succedere andando da qualunque contattologo "privato" non particolarmente aggiornato in materia (e ce ne sono) .

non entro nel dettaglio tecnico del problema perchè sono assolutamente incompetente; posso solo dire che a me è parso abbiano fatto quanto era "nei loro mezzi" per cercare di aiutarmi...
se poi il problema sono proprio "i mezzi" in questo tipo strutture, allora è un'altra storia, come dice talpa;
ma la faccenda, in questo senso, è un problema a monte: di normativa, accreditamente e abilitazione dei professionisti, gestione delle strutture, etc...cose che in Italia sappiamo tutti come vanno..
io cerco solo qualcuno che sappia e possa aiutarmi, senza dover girare tutto il nord italia in cerca di un contattologo..

Betty capisco che Milano sia un po' scomoda pero' dal mio optometrista arrivano da tutta Italia e anche dalla Svizzera
é specializzato in produzione (ha uno studio/laboratorio) e applicazione di lenti RGP per cheratoconi e/o per persone che hanno gia' fatto il trapianto, ha una pazienza infinita....io lo perseguito da 10 anni
se ti interessa ti do il nuomero di telefono in privato, pero' devi mettere in conto che di prove su un cheratocono bisogna farne parecchie........

grazie Cinzia, sei molto gentile
prima però penso di tentare nella zona di Torino, che almeno è comoda col treno..
in ogni caso un recapito in più non fa danno, se vuoi mandarlo, ti ringrazio in anticipo!
saluti

Mannaggia...mi prendo mezza giornata e s'alza il vespaio !!!

Allora : Caro Alberto. La Betty mi ha chiesto un parere in MP x nn rompere le balle nel forum ma dai dati che ho visto ho creduto che invece il caso potesse interessare tutti e con il suo accordo, ho mandato il post.
Lo ripeto mille volte...nn sto quì ad additare i centri ospedalieri in cui si fa contattologia e di certo nn faccio pubblicità alla mia categoria....anzi... se un giorno parleremo della mia categoria vedrai che commenti pepati che tiro fuori......da quelli che si fingono medici a quelli che nn sanno ne leggere e ne scrivere....ma nn in senso lato !!!

Altra cosa centrata in pieno da talpa è che c'è poca collaborazione fra ottici-optometristi ed oculisti.....ma quì si inescherebbe un discorso infinito e nn ho proprio voglia.

Cmq x concludere anche a me sono arrivate persone con esperienze + o - negative nei centri ospedalieri ma altrettante....da colleghi che nn hanno saputo risolvere i problemi del paziente conico.

compreso

Per CINZIA

il tuo optometrista è per caso MARIO GIOVANZANA ?

Se è lui confermo al 100% le parole di Cinzia....lo conosco di persona è se è lui lo consiglio caldamnete a tutti i lumbard !!!!!

hai indovinato!
ho dato l'indirizzo a Betty: vale la pena spostarsi per avere delle lenti fatte su misura e l'assistenza del signor Giovanzana .
Sai mi segue con estrema pazienza da 10 anni .
ci sono andata urgentemente lunedi' scorso perche' non riuscivo a togliere le lenti (sono molto piccole e aderiscono bene) e mi ha insegnato dei trucchi per risolvere il problema , poi mi ha regalato una ventosa (che non riesco ad usare )..........

Cinzia, hai un super contattologo oltre che una persona d'oro.
Lo conosco di persona e posso assicurarti che tutto quello che dici è esatto.
Quando mi hai detto che ti segue uno di Milano che applica e produce lac....ho pensato direttamente a lui......
Nn ti dico di salutarmelo visto ke sono anonimo !!!!!


Per Betty: Prima di "emigrare" a Milan.....prova comunque con Olent che sà il fatto suo !!!!!

gli diro' 'ti saluta Mister X!'
sono sicura che si fara' due risate

scherzi a parte non finiro' mai di ringraziare il Prof: Bergamini, primario della San Giuseppe; che a suo tempo me lo aveva consigliato, mi ha veramente aiutata moltissimo.
Sai io qui lo consiglierei a tutti ma capisco che è un pochino scomodo........

Quando trovi la persona giusta vale la pena fare degli spostamenti..... è vero ke all'inizio ti sbatti un po' x far le prove....ma poi al controllo ci vai una volta l'anno, massimo due.

Se lo saluti vedrai che due risate se le fa davvero....cmq lui di contattologi ne conosce una marea quindi sarà impossibile identificarmi.