Marino leggendo il tuo racconto post-operatorio sono rimasta shoccata...non lo credevo così "pesante"!!!

Vabbè l' importante è che sia andato tutto ok!

A presto,Mary![/quote]

"vedi di non abbandonarci se puoi,(come hanno fatto purtroppo molti trapiantati)..."

... caro pa mi sento un po' chiamata in causa da questa tua frase e non è neanche la prima volta che leggo una tua affermazione in tal senso. Per quanto mi riguarda ho continuato a leggervi ma in realtà non ho più niente da dire.

Ho raccontato la mia esperienza di trapiantata. Ho spiegato che non ho un visus perfetto, qualcuno ha detto che esistono trattamenti personalizzati con il laser per migliorare lo stato di una cornea trapiantata. Ero interessata perchè io porto comunque la lente a contatto e mi sarebbe piaciuto buttarla via, ma anche quelli che sostengono di esservi stati sottoposti non mi sanno dire dove li fanno. Pare ovunque, in teoria, ma in pratica vi assicuro che non è così.
Io non ho problemi di aloni e cose varie che pare molti di voi abbiano, in realtà non so neanche bene cosa voglia dire, per fortuna. Il mio problema è la luce, se riesco a tenere aperti gli occhi ci vedo abbastanza bene (aiutata dalle lenti a contatto) ma il più è riuscire a tenerli aperti per un tempo ragionevole.
Nessuno di voi però ha problemi in tal senso e a parte il comunque preziosissimo antistaminico che mi hai consigliato tu e che devo dire mi ha dato e continua a darmi un po' di sollievo (non so perchè a nessun oculista è mai venuta in mente questa soluzione ma siccome io sto un po' meglio continuo a darmelo senza neanche aver parlato con la dottoressa), nessuno ha questo problema quindi nessuno sa dirmi cosa fare.
Ho provato a non usare creme e cose varie, le ho veramente ridotte all'osso, come qualcuno mi ha consigliato, ma non ho avuto miglioramenti.
Anche Giuseppe Giannattasio è stato per me preziosissimo per quanto riguarda il riconoscimento del cheratocono come malattia rara, ma in realtà, come ho spiegato a lui privatamente, al centro accreditato di Parma al quale mi sono rivolta non sapevano che dovevano compilarmi un piano terapeutico. Alla fine mi sono ritrovata con un nuovo codice sul libretto sanitario che serve come quando non ce l'avevo visto che nessuno mi ha fatto un piano terapeutico e chi poteva farmelo (tal Professoressa Orsoni) non era stato informata sul fatto che esiste questa cosa fra i suoi compiti ed è retribuita anche per questo.
Voi combattete per non fare il trapianto, cercate le soluzioni per non farlo. Io il trapianto l'ho già fatto, sono in attesa di un altro trapianto nell'occhio destro, anzi tocca già a me, sto facendo gli esami pre-operatori e il 14 giugno sarò operata.
Dici bene tu caro pa36, ma i trapiantati di cosa devono parlare? Voi avete sempre nuovi argomenti da trattare e nuove soluzioni da proporvi a vicenda. Io la mia esperienza l'ho raccontata, posso impegnarmi a raccontare anche la prossima ma nel frattempo di cosa posso parlare? Di come si evita il trapianto di una cornea con un cheratocono giunto ormai al quarto stadio? Di come si attutisce il fastidio alla luce?. Ho provato, le soluzioni non ce le avete neanche voi quindi vado avanti per la strada che stavo percorrendo. Appena ci saranno novità vi aggiornerò.
Rileggendo capisco che questo post suona un po' come un rimprovero ma tengo a precisare che non vuole assolutamente esserlo. Voglio solo chiarire che se non ho più scritto nulla è solo perchè non avevo nulla da dire ma ho sempre comunque continuato a leggervi.

Ciao
Barbara

Barbara, giustamente ti senti chiamata in causa... ma sono sicuro che PA36 non si riferiva a te... visto che veramente hai raccontato tutta la tua esperienza.
Sei proprio sicura di non aver più "nulla da dire" ???
Io dico di no.. e non mi riferisco per forza al tuo trapianto

barbara non ce l'ho con te non serve che tu partecipi attivamente tutti i giorni, ci basta che ci tieni informata se puoi rispetto la tua situazione, non perdere il contatto con chi si è già sottoposto a trapianto per noi è molto importante.

in ogni caso come dice scai a noi interessa la tua opinione anche su altri argomenti visto che ai alle spalle parecchie traversie con il tuo ck.

essere passata per un trapianto non ti nega la possibilità di avere una tua opinione riguardo altre cose che girano intorno a questa patologia!

in ogni caso torno a ringraziarti per la tua disponibilità e spero che troverai anche grazie al nostro aiuto rimedio per i tuoi problemi di fotofobia, tu pungola che noi cercheremo di capirci qualcosa e metterti sulla buona strada

Grazie ragazzi per non avermi trattata male, in realtà penso di essere fondamentalmente invidiosa di chi, come tanti di voi, riesce a difendersi ancora bene senza dover ricorrere al trapianto.
Sto male, malissimo. O meglio a volte mi sembra di stare un po' meglio poi ci sono volte come stasera in cui sono costretta a fermarmi con l'auto perchè gli occhi mi fanno male e mi scendono lacrime amare (sembra una frase romantica ma sono proprio amare) fin lungo il collo e non mi azzardo ad asciugarmi con il fazzoletto di carta perchè ho paura di peggiorare ulteriormente la situazione.
Il 14 giugno farò il trapianto. Non ho paura della sala operatoria, dei bisturi, della convalescenza. Ho paura di rimetterci la vista, di vederci peggio di adesso.
Voi direte, come mi dicono tutti, che peggio di così non potrebbe andare. Invece si, potrebbe andare peggio. Io ci vedo ancora 8/10 nell'occhio che deve essere sottoposto a trapianto. Riesco ad utilizzarlo pochissimo perchè spesso mi crea dei fastidi ma quando sto bene è una pacchia. E se dopo ci vedessi di meno?
E poi perchè cavolo mi hanno già fissato l'intervento e me l'hanno addirittura anticipato perchè si è liberato un posto in sala operatoria? Ma dove le tengono queste cornee????

Ciao
Barbara

mi verrebbe spontaneo dirti: "tranquilla.. andrà tutto per il meglio!!".. ma so già che penserai < sti ca**!.. è facile parlare..sono io che finirò sotto i ferri!">
E' allora.. ti faccio solo un grande in BOCCA AL LUPO... e ti dico TIENI DURO! per qualsiasi cosa.. siamo qui con te.

Ciao Barbara
Tieni duro e non mollare
Anzi adesso sai che ti dico?
Chiediamo a Giuseppe di accenderti un cero anche per te
Ti assicuro che funzionano!

9.10/10 con occhali ecco cosa sentiremo dal tuo racconto
sul secondo occhio trapiantato fra qualche mese e tutti noi invidieremo il tuo risultato. super auguri

in bocca al lupo barbara!!!
andrà tutto per il meglio vedrai, in quanto a problemi hai già dato con il primo occhio, ora le statistiche sono dalla tua parte

Ma quanti auguriiiii!!! Grazie a tutti davveroooooo!!
Quasi quasi me lo faccio più spesso il trapianto... anche se ho già una buona media, anzi, direi che, in questo forum, essendo quasi a quota 3, sono una di quelle che ha al suo attivo il maggior numero di trapianti di cornea (che culo...).

Prometto che farò un sacco di domande e cercherò di ricordarmi tutti i dati utili così quando vi farò il resoconto della mia esperienza potrò essere esaustiva

Ciao
Barbara

Superclaude, non è neppure da chiedere, perchè io al Santuario del Calvario ci vado spesso (faccio parte della Confraternita della SS. Trinità e mi interesso dello svolgimento dei matrimoni e questo fine settimana sono due) quindi Barbara stai tranquilla sei in una botte di ferro un cero da me e una preghiera a Budda della moglie di Max e un pensiero da parte di tutti gli altri e VAI

e vada l'ora di preghiera serale è a te dedicata,
e che sia la Madonna o Budda (o il chirurgo)la cosa più
importante è che vada tutto bene,
e come dice pa 36 tu hai gia dato.

Ciao Barbara, penso di aver trovato un posto dove fanno i trattamenti laser customizzati, c'è una sede a Roma dove li dovrebbero fare, per saperne di più consulta il sito : http://www.primavista.it, e se vai nella sezione: "dedicato al medico" vedrai che parlano dei trattamenti laser customizzati, ciao, e in bocca al lupo per il trapianto

Mi aggiungo agli "in bocca al lupo" degli altri...so che è retorico, ma sono sinceri!
Và e torna vittoriosa!!!!!

In bocca al lupo anche da parte mia!!

Mary penso che non ci sia nullo di retorico, semplicemente vogliamo tutti farci forza a vicenda perchè alla fine siamo tutti nella stessa barca, anche se le situazioni si diversificano da persona a persona.

Per cui Barbara: Facci sognare!!!

Ciao

CARLO