Quella mia cornea originale è durata 18 anni, poi ho tirato avanti fino a 25 e non ti dico come ho passato gli ultimi due o tre anni perchè neanche un cheratoconico, fin quando non fa i conti con il proprio cheratocono, certe cose può capirle
La cornea che l'ha rimpiazzata compirà 16 anni nel corso del 2008, sarà anche "in scadenza" ma per adesso non mi dà problemi e fidati che la prossima volta di sicuro la sottoscritta non aspetterà di stare ancora male prima di mettersi in lista d'attesa. Se il "pezzo" è da sostituire si fa.
Parla per te, io non ho mai avuto disagi a livello psicologico dovuti alle cornee malfunzionanti, ho avuto casomai disagi dal punto di vista pratico finchè mi sono ostinata, supportata dai medici, a tenere delle cornee malandate perchè bisognava aspettare che la malattia avanzasse ulteriormente prima di mettersi in lista.
Se qualcuno ha subito disagi a livello psicologico sarà stato un caso a sè, io comunque non credo di averne mai avuto notizia e comunque un eventuale caso andrebbe analizzato ed approfondito per stabilire se un paio di cornee sostituite siano, DA SOLE, in grado di procurare disagio psicologico.

E' ora di smetterla di diffondere queste notizie prive di fondamento, tu Very puoi anche permetterti di non fare il trapianto e fai bene a non farlo ma se chi ne ha veramente bisogno deve anche soffermarsi sugli eventuali disagi psicologici ipotizzati da te che, per tua fortuna, hai ESPERIENZA ZERO e vivi di teorie, tu capisci che diventa impegnativo per tutti. Me se di disagio psicologico si dovesse parlare, non dovrebbero essere coloro che ci sono passati? Ma perchè queste puttanate vengono regolarmente scritte da chi non sa le cose?

Ah ma non avevo capito che il problema psicologico ce l'hai TU, bisognerebbe specificarlo e non sdoganarlo come se fosse un problema comune.
In questo caso specifico, ma solo nel tuo, sarà meglio che tu vada da uno psicologo per farti aiutare,visto che sei cheratoconica e, NON SIA MAI, ma un giorno potrebbe capitarti di aver bisogno di trapianto.

Scusami, ma dire che la tua cornea originale è durata 18 anni non c'entra con quello che ho detto, perchè il mio confronto era tra una cornea originale non cheratoconica e una trapiantata (anch'essa non cheratoconica), e la durata non è la stessa, assolutamente... Poi scusami, ma non mi pare di avere esperienza zero, non sono una trapiantata, ma, non per presunzione, mi pare di sapere e capirci qualcosa, visto anche che più di una volta ho chiarito certe cose a utenti di questo forum di cui non sapevano assolutamente nulla....
Chiedi poi perchè qeste p..... (non voglio dre parolacce) vengono dette da chi non sa le cose? Semplice, perchè spesso mi sono messa nei panni di una trapiantata, immaginando di avere una cornea in scadenza eccetera eccetera..... e mi sono davvero sentita crollare il mondo addosso, con la consapevolezza che la cornea avrà vita una molto effimera, e non mi sembra di avere psicologici per questo....... io voglio solo tornare ad essere sana e nient'altro, e un trapianto di cornea in versione perforante non me lo permette. Spero solo che col trapianto lamellare le cose funzionino diversamente (come sembra del resto in fatto di durata) e che il problema sia così risolto, meglio una via di questo tipo che il dover rivolgersi a psicologi.

Confermo. TU, hai bisogno di uno psicologo

Non mi pare, solo perchè non la penso come te... tra l'altro poi non sono l'unica visto che quando purtroppo ho dovuto dare la notizia che una cornea trapiantata non dura quanto quella originale a chi non lo sapeva, la reazione è stata tipo la mia... e comunque vedi di non offendermi per piacere..., forse ce l'avrai tu bisogno di uno psicologo se dai del pazzo a chi non la pensa come te...
Poi tu dici che bisogna fare particolari valutazioni per vedere se un paio di cornee da sole possano produrre disagio psicologico? Beh non sono le due cornee di per sè, ma il fatto che la loro durata è breve... un trapianto di cornea coi suoi tempi di recupero eccetera è una cosa molto impegnativa direi, e penso che farlo una volta nella vita basti e avanzi...
Comunque rispondi a questa domanda per piacere: osi negare tutto quello che ho detto sul trapianto, almeno in versione perforante? Oseresti dire:...no non è vero?

Ok Very...però non sempre si ha la possibilità di scegliere ed esistono situazioni in cui già avere una cornea trapiantata sembra un miracolo.
Io sapevo che la durata non era la stessa ma francamente non me ne importava molto e non me ne importa tuttora, nel senso che spero davvero che duri il più possibile ma non ho la sfera di cristallo.
Anche io, come Barbara, sono arrivata al trapianto in condizioni pessime: non lavoravo più, non riuscivo più a fare le scale da sola, ad uscire da sola, a guidare...insomma, una vita da schifo.
Quando mi hanno chiamato, avrei firmato anche se mi avessero detto che la cornea nuova poteva durare anche solo qualche anno: quando sei nella bratta non ci pensi.
E anche adesso mi sono già messa in lista per l'altro occhio perchè non vorrei più arrivare in quelle condizioni.
Disagi psicologici? Se parliamo di quelli che derivano da quelli pratici ne ho avuti eccome...quando non sei più in grado di fare la tua vita soffri, eccome se soffri....ma soffri perchè hai delle limitazioni, perchè la tua vita non ti appartiene più e devi sempre chiedere aiuto agli altri...ma se escludiamo questo anche io sono sopravvissuta abbastanza bene, mi sono rialzata e ho cercato, penso riuscendoci, di riprendere in mano la mia vita.
E ora che ho la mia cornea nuova non convivo con nessun disagio, se non quello di dover rifare tutto il percorso con l'altro okkio...ma credimi, nessun pensiero è mai andato alla durata della mia cornea nuova. Se sarà il caso la sostituirò di nuovo....e non per questo mi sento meno sana di altri.
Certo, ho un pezzo nuovo ma è grazie a questo pezzo che sono tornata a vedere 10/10 e quindi ben venga...
Ovvio che preferirei non avere avuto il kc e non aver dovuto fare il trapianto ma è successo e per fortuna ai tempi nostri esistono cmque soluzioni più o meno durature...
Le tue teorie sono sicuramente vere e anzi, apprezzo lo sforzo che fai per informarti, ma credimi...quando si vivono le cose sulla propria pelle cambia tutto, non si può immaginare come sarebbe la propria vita con una cornea nuova, bisogna provare certe cose, viverle...e soprattutto conta come si arriva a certe scelte, se di scelte possiamo parlare...a quel punto la teoria non conta più...

Si capisco Marta, hai ragione, in certi casi non hai altra scelta è vero.... ma vedi io, visto che fortunatamente non sono ancora a quei livelli, sto cercando qualcosa di meglio...., perchè forse sono molto più emotiva di voi e vedo le cose diversamente, ma mi farebbe stare male... ma dire che la penso diversamente e che sono più emotiva è una cosa diversa da dire che sono pazza e ho bisogno di psicologi... non mi va di essere offesa.
P.S. : grazie per l'apprezzamento Marta

Ok...con il tempo forse arriverà davvero qcosa di meglio e la tua giovane età depone a tuo favore. Ma quello che volevo sottolineare è il fatto che non è detto che staresti così male se avessi una cornea FORSE in scadenza: magari saresti già tanto contenta di averla, quella cornea in scadenza, che non ti porresti neppure il problema...

Ma cerca quel che vuoi, di lì ad ipotizzare disagi psicologici per i trapiantati ce ne passaSveglia Very! C'è poco da essere emotivi, quando il trapianto o qualsiasi altro intervento si rendono necessari, c'è da andare, altro che stare lì a fantasticare su ipotetiche tecniche messe a punto da te che fanno vedere 10/10 senza occhiali e senza LACTi ho detto di farti vedere da uno bravo perchè è emerso che il problema è SOLO TUO ma non volevo offenderti. Visto che tu ti sei immedesimata spesso in una che deve fare il trapianto e hai provato disagio psicologico e dato che sei un soggetto a rischio, ti conviene prendere in considerazione l'idea di andarci. Ma non voleva essere un'offesa, era un consiglio.
E se invece il problema non ce l'hai NEANCHE TU allora sei assolutamente irrispettosa sia di chi il trapianto lo ha già fatto - che leggendo la tua sentenza sembrerebbe in continuo conflitto con la propria coscienza - ma ANCHE e SOPRATTUTTO nei confronti di chi al trapianto DEVE ancora sottoporsi.
E se chi lo ha già fatto, leggendo le tue parole si arrabbia ma è in grado di valutare la fesseria che hai scritto per quella che è, c'è il rischio che chi non lo ha ancora fatto creda a quel che scrivi.

Dimmi un po' :
1) di quali ipotetiche tecniche messe a punto da me stai parlando? Vuoi forse dire che queste tecniche non esistono e che sono frutto della mia fantasia??
Tra l'altro magari poi fossi in grado di invetare tecniche nuove, ma non sono nè oculista nè scienziata...
2) di quale fesseria stai parlando? Vuoi forse dire che non è vero che una cornea trapiantata non dura quanto una originale (non cheratoconica)? A cosa ti riferisci esattamente?
3) Mi prendi in giro??? Beh allora anch'io ti dò lo stesso consiglio: da uno psicologo vacci tu che non sai accettare idee diverse dalle tue...
Comunque il disagio psicologico della durata (che sia solo mio o che sia anche di altri) può essere superato con la lamellare se è vero che la sua durata è pari o paragonabile a quella di una cornea originale.
E, ripeto, smettila di offendere per piacere, anche se tu non te ne rendi conto.

1) La fesseria che non deve passare è: TRAPIANTO = DISAGI PSICOLOGICI
2) Anche io se avessi le ruote sarei una carriola
3) allora perchè parli di disagio psicologico se conosci - e taci - la soluzione (ammesso che sia quella da te indicata) per non provarlo?

ciao very e barbara,
non mettetevi a litigare adesso!
voglio solo dire che in questo caso sono d'accordo con barbara: se anche la mia cornea nuova non sarà eterna (lo so che io ho fatto una lamellare ma viste le condizioni bruttine in cui è non è impossibile che io il trapianto prima o poi lo debba rifare) in questo momento mi godo il fatto di vederci con la lac e di fare una vita normale.
affrontare il trapianto è impegnativo soprattutto per la gestione del post e io ne so qualcosa.. però certo se dovessi rifare il trapianto non sarei contenta ma nemmeno disperata. anzi probabilmente sarei molto meno preoccupata della prima volta.

secondo me è normale che i punti di vista di chi non ha fatto il trapianto come very e di chi l'ha fatto possano essere diversi, l'importante è non spaventare chi deve essere operato...

un abbraccio a entrambe

TRAPIANTO = DISAGIO PSICOLOGICO
Per chi leggerà in futuro, per chi dovrà affrontare un trapianto, non è affatto vero o almeno è un fatto puramente personale. Ma non credo nemmeno che Very intendesse generalizzare così. Potrebbe esserci una persona, come Very forse, che si sentirebbe a disagio avendo un organo non suo e con una durata non illimitata!
Io non ho provato disagio psicologico anche se la prima volta ho incontrato la mamma del donatore (un ragazzo di 16 anni)! Purtroppo la sua cornea che al momento mi è servita eccome, ora non c'è più. Comunque evitiamo di dire "hai bisogno tu di uno psicologo", Barbara, somiglia tanto ad un'offesa anche se tu lo intendi come consiglio!
Spero che la scienza porti a risovere il problema della durata, 15 anni fa nessuno pensava ad una lamellare e comunque Very, di solito non decidi tu se fare o meno una lamellare, puoi chiederlo, e l'oculista partirà con una lamellare ma se non fosse possibile mentre dormi opterà per una perforante.
Riguardo alla durata della cornea trapiantata, io ho scritto che avrei voluto saperlo e sono tuttora di questa idea. Quando l'ho fatto la prima volta non ero in una condizione proprio disperata: diciamo che vedevo pochissimi decimi (circa 4) e cominciavo ad essere un po' in difficoltà (la valutazione è puramente personale, qualcun altro nella mia situazione poteva sentirsi KO) nelle normali attività. Ho accettato il trapianto senza pormi troppe domande e per me è stata una liberazione nonostante il lungo post tanto che ho accettato subito di fare anche l'altro occhio (mi avrebbero chiamato dopo 4 mesi dal primo ma ho rifiutato perchè troppo presto e ho atteso 2 anni per la chiamata successiva). Ma quando dopo 10 anni ho scoperto che li dovevo rifare entrambi è stato un colpo inatteso. Ma solo perchè non avevo affatto coglia di ricominciare tutto da capo. Comunque ne ho già rifatto 1 e sono super contenta del risultato, non è la fine del mondo e assolutamente non sto vivendo pensando alla durata, non ci penso e basta. Se dovesse essere ripetuto, si rifarà, punto e basta. Se la prima volta avessi saputo questo probabilmente non sarebbe cambiato nulla ma non essendo proprio in condizioni disperate avrei potuto attendere ancora. Ritengo che sia giusto saperlo e regolarsi di conseguenza secondo la propria condizione.

Dai, non litighiamo........c'è la primavera... Errate che siano state certe affermazioni, mi sembra siano state corrette da altre persone più competenti...:non mettiamo il dito nella piaga ulteriormente..., la negatività si inspessisce solamente. E comunque, chi ha tempo per pensare al disagio psicologico...forse non ha provato(senza offesa, eh) quello vero, fisico,...che , alla fine, ti fa desiderare ardentemente un trapianto (altro che disagio, è una luce a livello psicologico!).
Ciao a tutte-i

Beh Maria, fino a un certo punto non decidi tu se fare una lamellare... perchè si sa che iù è avanzata la malattia e più è facile che una lamellare non riesca, ma comunque certi chirurghi oculisti cercano almeno di tentarla il più possibile...
Questo discorso poi vale per la lamellare profonda, che va distinta dalla lamellare a spessori differenziati eseguita con il laser, che ha delle indicazioni abbastanza simili a quelle del cross-linking (per poterla effettuare ad esempio serve uno spessore di almeno 400-370 micron), esiste anche questa lamellare, anche se qui nel forum mi pare che nessuno la abbia fatta...
Comunque l'affermazione corretta non è tanto: TRAPIANTO = DISAGIO PSICOLOGICO , bensì: DURATA NON "ILLIMITATA" = DISAGIO PSICOLOGICO , e lo dico perchè questa consapevolezza non trovo sia il massimo....... tornare sotto i ferri anche dopo relativamente pochi anni penso sia tutt'altro che piacevole per tutti, e poi non è una cosa da poco, ma è un intervento chirurgico impegnativo, soprattutto per il recupero visivo e il decorso post-operatori, e tra l'altro poi, come ogni operazione chirurgica, ha i suoi rischi e complicanzeche possono essere anche grossi, come il rigetto e tutto il resto....(vedesi consenso informato); e, come dicevo, passare questo bel travaglio una sola volta nella vita basta e avanza.......non è tipo un vaccino per l'influenza che si ripete ogni anno senza grossi problemi....le cose stanno molto diversamente direi... Ecco a cosa mi riferisco quando faccio certe considerazioni e affermazioni.....
(notate poi che ho messo la parola illimitata tra virgolette, perchè mi si potrebbe obiettare che neanche una cornea originale non dura in eterno, ma penso che quello che voglio dire sia evidente no?).