Guarda che io non voglio assolutamente fare il pessimista assoluto che minimizza ogni risultato positivo che gli viene sottoposto. Anzi il risultato di Betta dimostra che un pò di luce si comincia a scorgere. La mia riflessione era pittosto incentrata su un'aspetto fondamentale della nostra malattia: il fatto che non ci sia una casistica, e quindi di conseguenza un'esperienza, tale da rendere dei risultati come quelli della nostra cara Betta l'obbiettivo medio raggiungibile dal cheratoconico.
C'è da considerare poi che il trapianto (sia perforante che lamellare) è si una tecnica che dà risultati statisticamente buoni, ma comunque a mio parere deve (e per fortuna sembra che sia quella la direzione) perfezionarsi ulteriormente, infatti è notorio che esso comporti ancora una serie di rischi che non sono poi così trascurabili, tra cui il rigetto e l'astigmatismo elevato. Con questo voglio dire che accanto a casi (ne ho letti un paio) in cui il risultato post-trapianto può arrivare a 10/10 naturali, ci sono casi in cui si presenta un rigetto anche cronico, casi in cui si osservano astigmatismi di 20 diottrie che non trovano correzione né con laser né con incisioni curve e che riportano alla condizione del cheratocono: LAC rigide e visione notturna pessima. In conclusione, personalmente ora come ora non mi farei mai un trapianto di alcun genere, perché nella migliore delle ipotesi potrei al 50% arrivare al risultato di Betta, ma nella stessa misura potrei anche stare peggio di adesso.


Hai ragione, ho scritto PRK intendendo genericamente l'ablazione foto-refrattifa, poi sicuramente su una cornea trapiantata è meglio conservare l'epitelio (anche se devitalizzato) in modo da scongiurare il più possibile la comparsa di haze e accelerare il processo di guarigione

Beh statisticamente l'astigmatismo medio è compreso tra le 5 e le 8 diottrie, perciò credo che sia la media che si deve tener presente soprattutto, e con cui ci si debba confrontare; la lamellare poi riduce molto i rischi di rigetto, e rigetti cronici in quest'ultima sono pressochè impossibili, tantopiù che il rigetto stromale è sempre trattabile.
Comunque nemmeno il mio non è affatto un incoraggiamento ad andare a farti il trapianto, vorrei solo dire che non è poi così difficile avere un astigmatismo che non superi le 7-8 diottrie.

Il punto è che per essere realisti e coscienti delle possibilità che la medicina oggi ci "offre", bisogna andare oltre le statistiche, che altro non sono che dei vaghi riferimenti che si basano sulla media aritmetica di valori anche molto eterogenei tra loro (mi si potrà dire che la statistica è una scienza esatta e che non è semplicisticamente riconducibile ad una media aritmetica, ma alla fine quello è). Il fatto che l'astigmatismo "medio" di un post-trapianto sia di 5-8 diottrie non vuol dire che tutti i trapiantati hanno al massimo 8 diottrie in quanto quel risultato di astigmatismo medio implica che vi può essere un astigmatismo anche di 3 diottrie, ma anche di 15.
Solo per farti un esempio prendi in considerazione machi (mi sembra che fosse lei), che ha fatto una lamellare ed ha ottenuto un astigmatismo elevato e anche un rigetto, cosa che dovrebbe essere quasi impossibile con la lamellare. Certo il rigetto stromale è trattabile, ma che cosa vuol dire trattabile? Vuol dire che si devono assumere degli immunorepressori che, a seconda della gravità, saranno più o meno invasivi.


Anche io la pensavo così, poi provando certe cose in prima persona capisci che la situazione è più complessa.
Ora io capisco che la "media" ci dia dei parametri di riferimento relativi al grado di riuscita di una tecnica, e penso che tali parametri vadano tenuti in considerazione ma non certo considerati come assoluti. Una cosa è la teoria: fatta di statistiche e di numeri relativi a casi concreti, di cui però non si tiene conto di tutti gli aspetti; altra cosa è la pratica: fatta di imprevisti, variabili, errori, sfortuna (ma anche fortuna).

Per farti un esempio nella teoria il trapianto lamellare dovebbe dare dei risultati visivi anche migliori del perfornte in quanto non si sostituisce tutta la cornea, e rimane quindi una struttura di supporto. Nella pratica però bisogna considerare la possibilità che tra i due lembi non si verifichi un accostamento perfetto o (questo succede anche con l'intralase) riamangano dei c.d. "ponticelli": cioè delle minuscole sbafature nel taglio del lembo che hanno come risultato un imperfetto (anche se a livello infinitesimale) accoppiamento dei lebi ricevente e donatore. Il risultato è che secondo una "statistica" appunto, è venuto fuori che mediamenti chi ha fatto la lamellare è meno soddisfatto di chi ha fatto la perforante.

Un altro esempio può essere quello del CCL. Io stesso ne sono stato il protagonista. Nella teoria non è prevista la comparsa di opacità permanenti eppure nella pratica questa ipotesi si è verificata.

Concludo ribadendo che se l'unico strumento per valutare la fattibilità e il tasso di riuscita di un intervento, è la statistica (e pare che così sia), a mio parere la media dovrebbe tendere molto più verso la perfezione (che non avremo mai).

Io è da molto che attendo una statistica sul trapianto con l'intralase e con la saldatura laser (che dovrebbero importare valori medi molto più a nostro favore), ma fin'ora non ho trovato nulla.

Guarda trattabile vuole dire che non dovrebbe mai portare a un fallimento del trapianto con la necessità di ripeterlo, cosa che invece nella perforante è possibile.
Anche quel problema della lamellare di cui parli è in fase di superamento da quanto ho potuto apprendere, e ultimamente da più spesso risultati paragonabili a quelli di una perforante anche come vista (anche Betta78 ha fatto la lamellare); certo è un problema che non si azzererà mai del tutto, la oercentuale diminuirà sempre di più, ma non verrà mai a coincidere con lo zero assoluto.. ma anche la perforante ha i suoi problemi, e per molti i pro della lamellare supera il contro.
Ovvio poi che una chirurgia a rischio = 0 assoluto non esiste, nè in questo nè in nessun altro campo..
Capisco i tuoi discorsi, hai ragione, ma voglio dire che se le cose stanno davvero così non credo che quello di Betta78 sia un caso più unico che raro..

Lo spero proprio...

sono d'accordo con iudex... è giusto parlare in termini di media ma quando ci sei di mezzo tu le cose cambiano.. io ora che sono arrivata a una situazione stabile con la lac dopo varie traversie (sì sn io che ho avuto il rigetto stromale con la lamellare e anche l'astigmatismo sulle 15 diottrie e oltre) ci penso su 10 volte prima di farmi toccare ancora l'occhio, perchè molte delle complicanze possibili le ho avute, e chi mi assicura che nn mi capiteranno ancora?
a me in realtà hanno prospettato un laser per diminuire l'astigmatismo e potere alternare lac e occhiali (cosa che ora nn posso fare perchè gli occhiali mi sn assolutamente inutili), ma sinceramente ho molti dubbi ne valga la pena (io cmq correzioni dovrei continuare a usarne...)

Infatti, le "rare" complicanze non sembrano più così ininfluenti quando capitano a te stesso e magari sei proprio in quel percentile che rappresenta la possibilità di inconvenienti. O magari ti senti dire dal medico che non era mai successo a nesun paziente che avesse visto o trattato.

Proprio questo intendevo.

E poi vorrei chiarire una cosa: forse leggendo i miei posts sembrerà che io sia scettico su tuute le possibili tecniche di trapianto o laser, la verità è che nessuno più di me spera che ci sia, o che venga in essere, una soluzione al cheratocono. Il punto è che non sono io ad essere scettico, ma gli stessi medici ai quali ho chiesto qual'era la fattibilità di un laser post-CCL mi hanno risposto che "non se ne parla" e la stessa cosa riguardo ai trapianti con intralase. In realtà è questo che mi sbigottisce: che i grandi nomi dell'oftalmologia corneale italiana non ritengano che al momento esiste un modo per "risolvere" il problema del cheratocono e alla luce di questa verità (che almeno parzialmente risulta smentita dai risultati di Betta) non sembrano smaniosi di trovare un rimedio valido, ma piuttosto sembrano accontentarsi (come se il problema fosse loro) del CCL, che è si una grande scoperta, ma (lo ripeto) non è certo la soluzione.

Ma questo laser fa parte della medicina ufficiale???

è possibile che dopo un mese dal trattamento laser post trapianto a causa di un aumento dell'astigmatismo la cicatrice nn si sia ancora chiusa completamente e mi crei problemi di vista? leggendo gli iterventi precedenti temo che io sia stato sfortunato perchè facendo la lamellare due anni fa, una volta tolti i punti mi e aumentato nettamente l'astigmatismo. spero che si riesca a sistemarlo ma comincio ad avere forti dubbi.speriamo bene.

Il laser va fatto a debita distanza dall'intervento, quando cioè la refrazione è stabile, proprio per cercare di evitare problemi di quel tipo.
Per quanto riguarda i tuoi dubbi sulla sistemazione dell'astigmatismo... per poter dire una parola in più bisogna vedere quante diottrie hai...(leggi il precedente intervento di Betta78 in cui mi sembra che queste cose siano spiegate abbastanza bene).

Comunque iudex, ho capito cosa vuoi dire, tu stai dicendomi una cosa del tipo: se questa fosse la soluzione giusta saremo tutti in lista...e magari non esisterebbe neanche il forum...
Sicuramente possono esserci imprevisti, variabili, errori e sfortuna, ma penso che non sia nemmeno il caso di sentirsi già sconfitti in partenza.
I miei interventi non sono, e non vogliono assolutamente essere un incoraggiamento per i cheratoconici ad andare a farsi il trapianto sperando poi nel laser...; ma, ripeto, alla luce di tante cose non ritengo che il caso di Betta78 sia esattamente la classica eccezione che conferma la regola..

Salve,
Mamma mia mi sembra di aver scatenato un polverone...
Comunque a me va sempre tutto bene, ho sempre 10/10, e per fortuna non ho avuto particolari problemi; posso dire che i fastidi più grossi che ho avuto sono:
1) una vista un po' sfuocata all'inizio;
2) un fastidio alla luce (ma me l'avevano detto), e infatti i primi 2 giorni li ho passati in penombra, all'inizio mi davano un po' fastidio le luci notturne, e per un po' di mesi devo portare spesso gli occhiali da sole;
3) un po' di fastidio all'occhio che mi aumentava di notte, non posso dire di avere avuto forti dolori, ma avevo la sensazione come di avere tanti vetrini nell'occhio......ma grazie all'antidolorifico, e forse alla sensibilità ridotta di una cornea trapiantata (così mi hanno detto) è stata una cosa del tutto sopportabile, però anche questo dipende da persona a persona.
Io mi sono operata a Siracusa, dove vivo, e per il momento sono assolutamente soddisfatta
Certo, per farlo bisogna tirar fuori un bel po' di coraggio, specie se con occhiali e lac te la cavi bene, e all'inizio, siccome per me era così, non mi hanno suggerito di intervenire, mi hanno operata solo perchè io ho voluto...
Per l'assestamento definitivo ci vorrà ancora un po', ma dovrebbe restare così ormai penso, e io sono autonoma e felicissima!
Penso che capirete anche voi cosa vuol dire passare da 8/10 molto stentati ottenuti con due lenti che, specie ai lati, sembravano due fondi di bottiglia, a 10/10 naturali...
Per me è iniziata un'altra vita.
In ogni caso sono del tutto d'accordo sul fatto che se il cono è ai primi stadi e se le lac le tollerate, non dovete neanche per scherzo pensare al trapianto!!!!!!!!!!!
Dire che il mio caso sia più unico che raro credo sia una stupidaggine, ma pensare a trapianto e laser come a una vera e propria panacea è altrettanto stupidaggine.
Comunque la prossima volta chiederò anche sul laser post cross linking.

Ma non ho capito se il laser post trapianto è riconosciuto dalla medicina ufficiale
Me lo spiegate please?
Lo vorrei sapere perchè di altre fonti non mi fido.

E'una domanda difficile? Nessuno me lo sa dire se è approvato dalla medicina ufficiale?

Guarda non è una cosa facile sapere se una tecnica sia o meno approvata dalla medicina ufficiale salvo che non sia ormai molto molto diffusa, in quel caso si presume che lo sia e magari si sbaglia pure. Per quello che so io, in analogia con quanto accaduto riguardo al Cross-Linking, dovrebbe esserci prima una sperimentazione (più o meno lunga) seguita da varie pubblicazioni, successivamente al buon esito di detta sperimentazione, la metodica va portata al vaglio di una commissione del ministero della salute per essere valutata (anche da un comitato etico che può rallentare di molto l'approvazione). Quando la tecnica passati tutti gli "ostacoli" viene riconosciuta con circolare o regolamento del ministero della salute, è entrata nella medicina ufficiale.

Ora tu mi dirai: "ma che me ne frega di tutta la trafila che deve fare una metodica per entrare nella medicina ufficiale, io ho solo chiesto se il laser lo è". Ti rispondo anticipatamente che purtroppo non lo so.
Quello che so è che sul forum era stato pubblicato una ricerca (e quandi una pubblicazione) sul laser post-CCL, ma sul laser post LK non saprei. L'unica cosa che mi fa propendere per il si è che sembra largamente riconosciuto che dopo una LK o PK sia ipotizzabile un intervento con il laser sempre che il paziente rientri i determinati criteri.

Ti ringrazio.
Effettivamente se in tanti lo ipotizzano credo anch'io che sia così.
Ma questi criteri in cui il paziente deve rientrare sono quelli detti da betta???
Questa storia del laser è diventata un po' un'ossessione , ma francamente io non ne avevo mai sentito parlare prima di leggerla in questo forum, ci vedo poco chiaro, ma dopo aver fatto il secondo trapianto correrei subito a farmelo se potessi auspicare a un risultato come quello di betta.