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trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere ! 
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
tk MASSIMO.

Pensavo, per la verità, che il costo di un trapianto fosse molto, ma molto più alto.
Un'ultima domanda: ma come si fa con la lingua per chi non conosce il francese?

http://www.youtube.com/watch?v=VQ0tvs9Egj0 ))) ))) )))

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domenica 3 febbraio 2013, 23:13
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
ciao massimo!
che gioia leggere la tua gioia!
sei una forza della natura
continua così!!!
un abbraccio


martedì 5 febbraio 2013, 21:35
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
Ciao buongiorno a tutti ,
sono rientrato da LYON per la visita di controllo .

:OL: :OL: :OL: :OL: :OL:

:; :; :; :; :; :; :; :; :; :; :; :; :;

finalmente mi ha tolto 3 dei 9 punti di sutura all'O.D.

R A G A Z Z I
ell'è da U R L O

:; :; :; :; :; :; :; :; :; :;

dire di vedere e unn'è nulla

non posso stare molto al pc
il Pr. Denis mi ha consigliato vivamente
di stare a riposo per almeno 15/20 giorni

Ciao a presto e buona domenica a tutti.

MASSIMO

:OL:

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MASSIMO
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domenica 17 febbraio 2013, 12:47
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
:D :D :D :D :D :D :D :D :D

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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domenica 17 febbraio 2013, 12:58
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
cinzia ha scritto:
:D :D :D :D :D :D :D :D :D

:arrow:

:OL: :OL: :OL:

mais non !

Le jeûne de la femme !!!!!!!!!!!!!!! :lol:

@ Cinzia,
temps
à temps . :wink:

MASSIMO
:OL: :OL: :OL:

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MASSIMO
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CHERATOCONO


giovedì 21 febbraio 2013, 13:54
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
:OL: :OL:
Ciao ragazzi,
alcuni post di questi giorni in particolar modo di quel ragazzo che Cinzia ha portato dal suo optometrista mi hanno particolarmente colpiti e fatto riflettere sulla nostra malattia.
Siamo nel 2013 e alcuni oculisti ancor oggi non sanno diagnosticare il Cheratocono ,
la scienza non ha trovato la soluzione ad hoc per risolvere la nostra malattia e tutte le sue complicanze.
A noi Kconici la cosa è fonte di preoccupazione e angoscia,
e come se ciò non bastasse in giro troviamo anche oculisti che cercano di propinarci soluzioni prive di ricerca scientifica e che hanno solo la certezza di far loro guadagnare dei bei soldini e lasciare a noi le le cornee danneggiate.
Dunque la ns. malattia è una brutta bestia sotto ogni punto di vista , fortunatamente non in tutti casi .
Ci sono ragazzi a cui si manifesta il KC e per quasi tutta la vita resta lì latente e quasi fermo senza più di tanti danni ,
o comunque gestibile con le LAC ,
altri con l’intervento del Cross Linking riescono a fermarlo vedi la testimonianza di TAVI TATTVA
( anche se i medici stessi non sanno ancora con certezza se il C.L. blocchi la malattia o sia la malattia che in certi pazienti sia ferma da sola )

Ma ci sono ragazzi a cui il KC non concede sconti ,
a cui le LAC non sono sufficienti a poter condurre una vita accettabile,
che si sono sottoposti al Cross L. ma con esito negativo vedi il ns. amico del Forum di Cinzia ,
altri che dopo il primo trapianto di cornea anche se guariti dal KC
devono affrontare con il passare degli anni gli effetti collaterali legati al trapianto di cornea e che per trovare una soluzione devono far leva a un 2° o addirittura 3° trapianto di cornea con esiti più o meno positivi.

Il fatto che voglio evidenziare è che comunque il TRAPIANTO non risolverà in tutti i casi i problemi di vista ,
ma neanche compromette la possibilità di potersi fare qualsiasi altro intervento chirurgico.
Dunque mi sento di dire a quel ns. amico di Forum che si trova a vivere il più brutto momento della ns. malattia
a non aver timori verso il Trapianto di Cornea ,
e di cercarsi un oculista esperto in trapianti ,
e nelle strutture pubbliche lo può trovare tranquillamente,
e valutare eventualmente di affidargli i suoi occhi.
La ricerca non è facile, può comportare costi e tempi anche solo per spostarsi , il prolungarsi dell’attesa alla soluzione può accentuare sicuramente angoscia e nervosismo, ma sarà ripagato dal beneficio che ne conseguirà .
Caro amico abbi fiducia in te stesso è dalle tue scelte che dipende il ritornare a vivere serenamente la tua giovane età come tutti i tuoi simili ,fatti aiutare da chi ti è vicino e ti vuol bene e al limite non esitare a battere un colpo che una mano d’aiuto la trovi per certo.

Un saluto e un abbraccio forte .

MASSIMO

:OL: :OL: :OL:

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MASSIMO
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domenica 24 febbraio 2013, 22:37
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
Grazie massimo per le tue belle parole sempre !!!


martedì 26 febbraio 2013, 13:08
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
le tue parole ci aiutano tantissimo in momenti difficili perchè nella vita non è sempre facile c'è a chi va bene e a chi va male a chi riesce a risolvere subito un problema e a chi come me se lo trascina da anni senza ancora trovare una soluzione!!!ma cmq non è giusto che certi dottori per il loro introito economico rovinano la vita di ragazzi giovani non si capisce più nulla !!!


martedì 26 febbraio 2013, 13:11
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
chi bisogna ringraziare per aver avuto tanta fortuna???? L'occhio trapiantato è una meraviglia... tirato via i primi 4 punti e resto con 9/10... a giugno devo riposizionarli... La Bohm (primario Mestre) non ci credeva quasi!!!!!!!!!!

Ragazzi scusate se mi sono fatta sentire poco, ma sto VIVENDO, ripreso a fare sport (5- 7 volte a settimana ginnastica artistica e corsa ), lavorare e studiare come al solito!
E' tutto bellissimo... cancellato i ricordi dell'anno passato... dove piangevo ogni giorno impaurita per l'operazione e le possibili conseguenze.

Spesso mi dimentico anche di averlo il CHERATOCONO!!!!!!!!!! EVVIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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trapianto lamellare 06/06/'12


giovedì 14 marzo 2013, 13:02
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
pinklady ha scritto:
chi bisogna ringraziare per aver avuto tanta fortuna???? L'occhio trapiantato è una meraviglia... tirato via i primi 4 punti e resto con 9/10... !!!!!!!!!
:arrow:

C O L U I ,

che non si dimentica mai di nessuno .

L U I ,
solo LUI ci ama tutti quanti per come siamo.

pinklady ha scritto:
..................................................................................... La Bohm (primario Mestre) non ci credeva quasi!!!!!!!!!!

Ragazzi scusate se mi sono fatta sentire poco, ma sto VIVENDO, ripreso a fare sport (5- 7 volte a settimana ginnastica artistica e corsa ), lavorare e studiare come al solito!
E' tutto bellissimo... cancellato i ricordi dell'anno passato... dove piangevo ogni giorno impaurita per l'operazione e le possibili conseguenze.
Spesso mi dimentico anche di averlo il CHERATOCONO!!!!!!!!!! EVVIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:arrow:

Ciao carissima SONIA ,
che bella notizia , sapessi quanta gioia ho provato nel leggerti.
Mentre ti scrivo mi scendono lacrime di gioia vera per te,
come sempre mi capita per tanti altri ragazzi
Hai fatto un bel recupero , là a Trieste la dott. Bohm
non stà mica lì a pettinare le bambole. )))

Quando tolgono i punti ,
tutto a un tratto è come se ti iniziasse un altro film ,
non credi davvero ai tuoi occhi . :;

ti senti un brivido di gioia che ti percorre tutta la persona
e la commozione è tanta tanta e forte.

Ti prende anche tanta voglia
di piangere dalla gioia e per tutta la tensione accumulata ,
ma non puoi non devi,
la cornea deve rimarginarsi dove sono stati tolti i punti .

Ti senti tutta un’altra persona ,
i momenti brutti d’un tratto scompaiono anche dal ricordo.

Bene , son felicissimo per te ,
sei giovane è bello che tu abbia potuto riacquistare la vista ,
goditi codesta condizione e vivi la tua vita in serenità,
e corri e corri e danza quanto vuoi e sii felice.

MASSIMO

:OL: :OL:

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MASSIMO
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CHERATOCONO


giovedì 14 marzo 2013, 23:04
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
:OL: :OL: :OL: :OL: :OL:
:OL: :OL: :OL:
:OL:

Ciao ,
eccomi sono in partenza per

L Y O N

95° FOIRE DE LYON “ EUROEXPO


http://www.foiredelyon.com

occhè me la farò mancare ?

No !
non posso certamente mancare di andare a RI- “ VEDERLA “ ,
questa volta ci torno con la gioia che con l’O.D. vedo ,
e ci vedo bene bene .

e con l’O.S. ?

sarò in
CONVALESCENZA ! ! ! !

S I ! ! !

Perché come mio solito quando vado a Lyon
qualcosina mi ci faccio sempre ritoccare agli occhi,
fino adesso con ottimi risultati,
boh speriamo che anche questa volta vada bene , :shock:

per la cara Maria la “ PISANA “ e Company ,
sappiate che mi faccio la cateratta anche a quest’occhio,
purtroppo si sà gli occhi son gelosi e in questi 2 / 3 mesi è progredita assai. :/

Parto con tanta gioia in compagnia di Simonetta ,
con un po’ di giustificato timore per l’intervento ,
e un po’ tanto dispiaciuto che quest’occhio da dopo la resezione cuneiforme mi vedeva 10/10 a o.n.
e sapeste quanti libri mi sono letto in questi ultimi 24 mesi,
cosa che non mi ero mai potuto permettere in vita mia ,
ora diventerà presbite anche lui , :( :(

non avendo la visione binoculare io stavo a mille
con uno vedevo da vicino
e con uno da lontano,
ma pazienza, la vecchiaia è anche questo.

Inoltre parto con un po’ di tristezza nel cuore
perché Lyon la rivedrò molto più di rado ,

per me LYON è tante cose nella mia testa e nel mio cuore
.
LYON

nel mio cuore non è solo la salvezza dalla quasi cecità,
lo fù sicuramente 28 anni fà ,
ma tre anni fà anche se ero messo male assai
e di ritornare a vedere proprio non ci pensavo più ,
essermi ritrovato a LYON ,
libero da impegni di lavoro e di famiglia ,
ho vissuto una esperienza straordinaria ,
in tutto tra visite di controllo e ricoveri e giorni di convalescenza
penso di averci trascorso circa 80 / 90 giorni
li ho vissuti tra la gente,
ho conosciuto altri modi di vivere,
altri modi di rapportarsi tra le persone in particolar modo
tra persone dal colore della pelle diversa,
di culture e religioni diverse

ma quella più straordinaria che più mi ha preso il cuore
è stata quella di gennaio di quest’anno
quando sono stato lì alla Maison per il soggiorno post-operatorio

ed ho conosciuto una francesina e

che con molta gioia riabbraccerò domenica prossima :; :;

si chiama

LEA

occhi azzurri

molto minuta

capelli biondi

mi chiama : Monsieur Ciao


il colore dei suoi capelli li ho visti solo nelle sue foto
la chemio terapia glieli ha momentaneamente portati via

LEA ,
oggi ha 3 anni è nata il 20 febbraio 2010

proprio quando all’incirca io mi riammalavo gravemente agli occhi,

a dicembre 2010 è stata operata per una forma tumorale
poi è stata sottoposta a terapia che le ha procurato danni ai reni ,
adesso ha l’ultimo ciclo di terapia e se tutto sarà O.K.
poi dovrà e potrà sottoporsi al trapianto del rene. :(

Il pensiero che una bimba di pochi mesi possa ammalarsi di tumore
e che poi il suo recupero per vivere sia legato alla morte di un altro bimbo piccolo
mi sconvolge anche ora che ve lo scrivo.

Sarà perché il pensiero mi và subito ai miei due nipotini,
ma comunque a qualunque bambino che incontro quotidianamente.

Il pensiero delle preoccupazioni e le sofferenze che devono avere i genitori di Lea,
e il dramma dei genitori di quel bambino
che sarà il donatore d’organo per Lea,
mi turba tanto.
Certo che anch’io per tornare a vedere ho ricevuto la donazione da parte di 5 persone adulte di cui una aveva 18 anni ,
ma forse la morte di una persona adulta mi sembra quasi accettabile
è quasi “ normale “,
di questa “ normalità “ ne facciamo parte tutti noi adulti ,
ma la morte improvvisa di un bambino mi appare una cosa INACCETTABILE .

Forse stò semplicemente invecchiando,
ma comunque di tutto ciò ne sono molto addolorato e sconvolto.

Adesso vi lascio alle 12,30 parto ,
come a gennaio sicuramente dovrò tenere gli occhi a riposo, ma appena possibile vi darò notizie

a meno che la mia dolcissima segretaria “ particolare “

dalla minigonna mozzafiato,

calze a rete e tacchi a spillo


questa volta sia disposta a “straordinari “ .
un salutone a tutti .
.
Massimo

:OL: :OL: :OL: :OL: :OL: :OL:
:OL: :OL: :OL:
:OL:

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venerdì 15 marzo 2013, 10:53
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
grazie Massimo, vi penso spesso (soprattutto te!), siete stati di grande aiuto x me l'anno scorso. E' incredibile quanto ci si possa aiutare anche solo utilizzando un forum!!!

In bocca al lupo x Lyon... capisco le tue emozioni... anche x me Mestre ha questo effetto... un po' magico e speciale!!!

Un mega bacione!!!

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trapianto lamellare 06/06/'12


lunedì 25 marzo 2013, 19:18
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
Ciao a tutti ,
mi presento sono Simonetta
sarei la segretaria " particolare " ,
come mi ha definito questa volta,
ma della minigonna ,
calze a rete e tacchi a spillo non dategli retta, l'è "grullo ",
ed ora più " grullo" di quando aveva 20 anni ,
più si opera agli occhi e più mi diventa " grullo " ,
ci ha una fissa ma una fissa non potete immaginare,
mi ci fà ritrovare a certe situazioni che non sò proprio come fare a
uscirne certe volte.
Quando fece l'ultimo trapianto tre anni fà sebbene vedesse pochino ,
oh si era a LYON ai Magazzini Le Part-Dieu a prendere il caffè ,
e vide, disse lui,
passare una in minigonna e reggicalze
e mi prese per mano e via la rincorse su per le scale mobili fino al secondo piano
per guardargli le gambe
per curarsi la nuova cornea,
effettivamente aveva ragione,
ma si potrà essre grulli così ?
Quando riprenderà a scrivere chiedetegli piuttosto che vi racconti di quando si è
operato ora a gennaio 2013 cosa gli è successo con
- la massaggiatrice di sala operatoria -
gliela fecero passare la voglia di far i grullo almeno lì,
dopo me lo dovetti sorbire io , ma insomma .

Ora via , vengo al bollettino medico :

L'operazione è andata bene,
anzi benissimo
questa volta è leggermente meno " grullo "
però l'ho visto commosso come non mai in questi 38 anni,
è voluto andare a vedere tutta Lyon
e non saprei perchè,
spiegazioni non me ha date,
su alla terrazza panoramica della Fourvière ci siamo restati ben 2 ore,
gli leggo la felicità negli occhi ,
così felice non l'ho mai visto,
dal lunedi subito dopo l'operazione che si accorse di vedere già bene
è rimasto senza dormire fino al sabato
non ha fatto che guardare e riguardare di giorno le cose i paesaggi
e la notte la luce dei lampioni che entrava dal rotolante
e poi lo alzava per guardare Lyon di notte.
Vi lascio andiamo a riposare,il mio compito lo ho assolto.
Vi saluta tutti quanti.

La segretaria di
MASSIMO
:OL: :OL: :OL:

_________________
MASSIMO
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CHERATOCONO


giovedì 28 marzo 2013, 22:49
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
Ciao Simonetta .... ma che pazienza hai con quell'uomo ?!!
pure la segretaria ha bisogno ora tv

e ..... la massaggiatrice in sala operatoria ????!!!!!
a me non è mai capitato un
massaggiatore in sala operatoria... :roll: :roll:

scherzi a parte
sono contenta che sia andato tutto bene
salutami il 'grullo' :wink:

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Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


giovedì 28 marzo 2013, 23:33
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Messaggio Re: trapianto di cornea che gioia! si torna a vedere !
Mia cara Simonetta, spero tu voglia per cortesia leggere questa mio post a Massimo.
Mio caro Massimo, le tue parole ieri sera mi hanno fatto piangere, non credo si possa spiegare a nessuno cosa significhi ritornare a vedere dopo tanti anni di dolori e sofferenze.
Io credo che le parole nel tuo caso siano insufficienti ed inadeguate ad esprimere il tuo stato d’animo.
Credo che guardare la luce dei lampioni, sia una delle cose più stupide per la maggior parte delle persone, ma solo noi sappiamo, come possano essere crudeli la sera, quando ogni giorno assumono forme diverse, oppure, quando non si riesce più a camminare da soli la sera perché ti abbagliano troppo.
Forse sarà una cosa stupida ma io ho dimenticato, come sono le luci dei lampioni e non so se un giorno sarò tanto fortunata come te, e riuscirò a rivederle di nuovo.
Cosa si prova Massimo a vedere un panorama e a distinguere le cose?
Questa malattia a volte è così crudele e ci ruba le piccole cose, sai in queste ultime settimane ho avuto dei problemi al mio occhio migliore diciamo così, e con gli occhiali ormai non riesco più a vedere bene come prima, l’altro giorno non sono riuscita a distinguere a pochi metri da me il volto del mio fidanzato.
C’è qualcosa di più crudele di questo?
Ma la tua storia mi da tanta speranza, forse per me oggi non c’è nessuna possibilità ma un giorno forse chissà, però davvero in questi giorni è tanto difficile.
Grazie Simonetta per la tua gentilezza.
Un abbraccio a tutti e due.
E se permetti Simonetta un bacio ed un abbraccio particolare a Massimo.


venerdì 29 marzo 2013, 11:18
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