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Il mio Cheratocono e operazione Mini ARK 
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Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
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qui non i tratta di diffamare o di non credere.
le cose in medicina vanno dimostrate con studi e sperimentazioni altrimenti parliamo di esoteria,
io fondamentalmente credo che la m ark abbia degli ottimi risultati refrattivi ,perchè questo è inconfutabilmente dimostrato da molti operati.
le critiche vanno alla mancanza di studi accettati da tutti che dimostrino la durata dell'intervento a medio lungo termine e la totale assenza di rischi per un eventuale ipotetico trapianto futuro.

queste somo le critiche alla data odierna che la quasi totalità degli oculisti del pianeta sostengono non è farina del sacco degli osteggiatori!

ho enorme rispetto di chi si sottopone a questa tecnica, ma finchè saremo un contro l'altro armati, voi vivrete sempre di fede.. e noi
saremo irrimediabilmente perduti nei meandri della logica materiale.


mercoledì 1 giugno 2005, 16:00
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Il mio medico sostiene che la mini ark non incide assolutamente in un eventuale trapianto di corna futuro e non crea nessun problema per venetuali altri interbenti!

Noi operati non siamo assolutamente armati contro di voi. Io sono molto contenta di raccontare la mia esperienza e i miei risultati soprattutto per aiutare che ha bisogno di qualche delucidazione in merito. E non vivo di sola fede! Sono d'accordo con te quando dici che non è produttivo mettersi uno contro al'altro anche perchè stiamo tutti lottando per la stessa cosa!


mercoledì 1 giugno 2005, 16:32
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ale ma il tuo medico è lostesso che ti ha operato?

perchè in questo caso rimane uno contro 100000 ci mancherebbe che ti dicesse il contrario!!


mercoledì 1 giugno 2005, 17:02
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Reintervengo nella discussione rendendo publiche alcune delle idee che mi sono fatto a proposito della Mini ARK e di perchè essa non viene accettata e praticata dalla maggioranza degli oculisti, sia chiaro sono solo mie elaborazioni ma si basano su fatti verificabili.
La Mini ARK deriva come tecnica incisionale dalla cheratotomia radiale per la correzione della miopia inventata da Fyodorf in Russia intorno ai primi anni 80, già allora questa tecnica incontrò molta avversione nel mondo occidentale, erano ancora gli anni della guerra fredda e il fatto che provenisse dalla Russia era già di per se sufficiente a screditare la tecnica agli occhi di molti. Ciò nonostante la tecnica durante gli anni 80 prese piede e furono eseguiti centinaia di migliaia di interventi soprattutto negli USA. Furono fatti degli studi per verificare l'efficacia della procedura i quali dimostratrono che la tecnica produceva risultati apprezzabili ma il risultato in termini di correzione miopica ottenuta era poco prevedibile e per essere garantito il chirurgo operatore doveva avere una buona esperienza. Gli anni novanta portarono i laser, prima PRK poi LASIK che sono in grado di assicurare una prevedibilità del risultato referattivo post op assoluta, inoltre non è più necessaria l'esperienza del chirurgo in quanto la procedura è interamente gestita da un computer. La cheratotomia radiale fu conseguentemente messa da parte per la soluzione della miopia. Il risultato è che oggi quasi nessuno è più in grado di eseguire una cheratotomia correttamente, si è, come dire, persa la capacità di farla.
Quindi già la cheratotomia non è una tecnica semplice, la Mini ARK poi aggiunge il carattere della personalizzazione nel senso che ogni cono è diverso e quindi nessuna operazione è uguale ad un'altra, questo la rende ancora più difficile. Difficile però non vuol dire impossibile da imparare. Quando si parla di Mini ARK agli oculisti le reazioni tipo sono più o meno 2: o c'è l'ignoranza completa della tecnica oppure la si conosce ma si denigra adducendo motivi tutt'altro che scientifici ( chi la fa pensa solo ai soldi, etc..). Tutto questo spessissimo senza neanche aver visto mezzo occhio operato di Mini ARK.
Quando poi a questi medici vengono sottoposte delle topografie post operatorie essi sono costretti ad ammettere a denti stretti che in effetti un miglioramento è riscontrabile.
Ho letto poi che i medici che la praticano non si sforzano di fare conoscere la tecnica all'esterno, bene io so per certo che il Dott Abbondanza ha realizzato uno studio dettagliato sulla sua esperienza di 10 anni di Mini ARK ma che all'atto della pubblicazione su una nota rivista del settore l'articolo è stato boicottato. Non pensate voi che questo atteggiamento della comunità oculistica sia criminale? La Mini ARK esiste, esistono migliaia di persone operate ma si preferisce far finta che non esista, ci si cela dietro il dogmatismo dicendo che la propria scuola di specializzazione non ammette tecniche incisionali e che "noi non ci crediamo". Ma vi sembra serio? Sapete che penso io? Penso che faccia comodo a molti ignorare la Mini ARK, per non dovere ammettere un giorno, se la tecnica divenisse publicamente accettata, che i medici che la praticano hanno ragione oppure ancora peggio per non dover andare da questi a chiedere di insegnargliela.
Poi c'è dell'altro, la Mini ARK non si è sviluppata in ambito universitario, che è giustamente l'ambito naturale della ricerca, ma questo basta secondo voi a giustificare l'esclusione della stessa dai programmi dei congressi? Voglio dire se un medico anche se non inquadrato in una struttura universitaria ha un'idea o una intuizione, per questo è giusto non valorizzarla?
Per quanto riguarda poi la durata dell'effetto dell'operazione, bene supponiamo che l'operazione venga fatta da soli 3 anni, eliminiamo il problema della necessità di cercare riscontri a lungo termine. Per i 3 anni i riscontri ci sono e sono molti di più. Mi spingo oltre e vi chiedo che ne pensate dell'ipotesi di combinare le capacità rimodellative della mini ARK con le capacità stabilizzatrice della riboflavina la quale si è dimostrata in grado di assicurare la stabiltà per almeno 5 anni( la sperimentazione sull'uomo dura da 5 anni). Data la situazione mi verrebbe quasi da pensare che la riboflavina non sarà autorizzata per il solo gusto di non vederla applicata in combinazione alla Mini ARK, il che rischierebbe davvero di dissipare gli attuali dubbi sulla tenuta a lungo termine della Mini ARK cosa che potrebbe spianare la strada alla tecnica stessa o almeno ammetterla nell'ambito delle tecniche comunemente praticate.

Scusate per lo sfogo ma spero che quanto ho scritto possa stimolare qulche riflessione in più.


mercoledì 1 giugno 2005, 17:23
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non c'è nessuna guerra in atto ma solo scambi di idea,
credo che in questo forum stiamo raggiungendo la maturità
per converzazioni serie,produttive e nel totale rispetto reciproco.
io personalmente preferisco confrontarmi con persone che la pensano diversamente da me, solo cosi si può crescere .
qualche tempo fa c'èra qualquno nel forum troppo intransigente
e alla fine si è autoescluso perchè bacchettato da tutte e 2 le parti.
ora siamo tra persone ragionevoli che desiderano confrontarsi,
e questo è di per se molto importante.


mercoledì 1 giugno 2005, 17:52
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per quel che riguarda la pista russa che è roba già fritta e rifritta mi sembra un po' una leggenda.
l'affermazione che pochi sarebbero in grado di effettuare una ark
mi sembra veramente priva di fondamento visto che la tecnica è molto semplice, e al mondo esisto chirurghi che effettuano operazioni ben più complicate .

per quel che riguarda l'ipotetico rifiuto di pubblicazione ricevuto da bbondanza che tu dici di conoscere per certo, sarebbe interessante conoscere i particolari,così da chiedere spiegazioni agli interessati.

sulle altre cose mi astengo per non ripetermi e non sfinirvi :lol:


mercoledì 1 giugno 2005, 17:54
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pa36 ha scritto:
per quel che riguarda la pista russa che è roba già fritta e rifritta mi sembra un po' una leggenda.
l'affermazione che pochi sarebbero in grado di effettuare una ark
mi sembra veramente priva di fondamento visto che la tecnica è molto semplice, e al mondo esisto chirurghi che effettuano operazioni ben più complicate .

per quel che riguarda l'ipotetico rifiuto di pubblicazione ricevuto da bbondanza che tu dici di conoscere per certo, sarebbe interessante conoscere i particolari,così da chiedere spiegazioni agli interessati.

sulle altre cose mi astengo per non ripetermi e non sfinirvi :lol:


Non ho ben capito cosa tu intenda con "pista russa" ma quella che ho riportato nel mio intervento non è che la storia di come sono nate la tecniche incisionali e di come è nata la chirurgia refrattiva. Basta che digiti Radial Keratotomy su Google per averne conferma.

Che la Mini ARK sia un'operazione così semplice non sono daccordo o almeno l'esecuzione potrà non essere complicatissima ma la fase della pianificazione cioè decidere lunghezza, distanza e orientamento delle incisioni richiede quanto meno una discreta esperienza.

Per quanto riguarda la storia dell'articolo so che la rivista è Ophtamology Times se non erro ma per saperne di più sarebbe opportuno intervenisse il dottore.


mercoledì 1 giugno 2005, 18:10
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intendo dire che la tecnica risenta ancora dei suoi trascorsi e per questo non si sia radicata nella medicina occidentale.
se questo fosse vero avrebbe dovuto prendere campo almeno in oriente, mia cognata è di taiwan, le ho chiesto di effettuare una ricerca in lingua madre sulla ark , per il momento non si trova nulla e ti garantisco che nel campo della medicina e dell'innovazione non hanno nulla da invidiare all'occidente.
comunque quando avrò raccolto un po' di materiale vi farò sapere come la pensano nel paese del sol levante.


mercoledì 1 giugno 2005, 18:29
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Cita:
Reintervengo nella discussione rendendo publiche alcune delle idee che mi sono fatto a proposito della Mini ARK e di perchè essa non viene accettata e praticata dalla maggioranza degli oculisti, sia chiaro sono solo mie elaborazioni ma si basano su fatti verificabili.
La Mini ARK deriva come tecnica incisionale dalla cheratotomia radiale per la correzione della miopia inventata da Fyodorf in Russia intorno ai primi anni 80, già allora questa tecnica incontrò molta avversione nel mondo occidentale, erano ancora gli anni della guerra fredda e il fatto che provenisse dalla Russia era già di per se sufficiente a screditare la tecnica agli occhi di molti. Ciò nonostante la tecnica durante gli anni 80 prese piede e furono eseguiti centinaia di migliaia di interventi soprattutto negli USA. Furono fatti degli studi per verificare l'efficacia della procedura i quali dimostratrono che la tecnica produceva risultati apprezzabili ma il risultato in termini di correzione miopica ottenuta era poco prevedibile e per essere garantito il chirurgo operatore doveva avere una buona esperienza. Gli anni novanta portarono i laser, prima PRK poi LASIK che sono in grado di assicurare una prevedibilità del risultato referattivo post op assoluta, inoltre non è più necessaria l'esperienza del chirurgo in quanto la procedura è interamente gestita da un computer. La cheratotomia radiale fu conseguentemente messa da parte per la soluzione della miopia. Il risultato è che oggi quasi nessuno è più in grado di eseguire una cheratotomia correttamente, si è, come dire, persa la capacità di farla......................................................

Ottima riflessione Lorenzo...
sono daccordissimo con te.
Per PA36..
Ma non hai mai pensato che la Mini Ark può essere davvero un ottima tecnica?
E che effettivamente chi la pratica incontra davvero tutti questi muri di gomma?
Per quanto riguarda i costi... tanto per fare un esempio banale
confrontiamo il loro operato con quello di un dentista????
Non aggiungo altro...abbiamo già capito credo!

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mercoledì 1 giugno 2005, 22:13
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Ragazzi ma cosa è successo?Sono mancato due/tre giorni e qui si è scatenata una guerra fredda sulla Mini Ark. E non venitemi a dire che sono delle semplici riflessioni; qui si sono create due barricate tra i pro e i contro di questa tecnica. Io mi metto nel mezzo perchè LA VERITA' E' SEMPRE NEL MEZZO, però se fino a poco fa si cercava di costruire qualcosa insieme, adesso mi sembra che si voglia distrugge l'una o l'altra tesi. Mettetevi nella testa di una persona che ha appena scoperto il Kc ed entra in questo sito! Alla fine si farà un'idea chiara?Io spero di si!Ma se è una persona ansiosa-stressata (come si parlava in altro topic mi sembra) che conclusioni trarrà?
Alex :(


mercoledì 1 giugno 2005, 23:08
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Iscritto il: giovedì 27 gennaio 2005, 23:56
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Ciao Alex
Stiamo solo discutendo tranquillamente
e ognuno ha la sua posizione!
Noi operati di Mini Ark siamo entusiasti dai risultati che abbiamo ottenuto..
E poi c'è il fronte degli scettici..
motivato dalla mancanza di follow up e dalla non approvazione del mondo scentifico.
Come tutti i forum ci sono parecchi pareri
ed è giusto che sia così!
sai che palle un forum a senso unico, con i partecipanti che la pensano allo stesso modo! :shock:

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giovedì 2 giugno 2005, 0:13
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certo che l'ho pensato!! ma sono altrettanto convinto che le scoperte sensazionali non trovano barriere, esplodono da sole.
qui sono anni che si va avanti con questa manfrina e non crediamo che la classe medica sia all'oscuro o non se ne interessi perchè non è così
domanda :sono tutti corrotti?

torno a ripetere, pensate al prof tedesco!!!
o anche lui non è in grado di usare un bisturi?


giovedì 2 giugno 2005, 15:50
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Iscritto il: sabato 28 maggio 2005, 15:31
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Ale ha scritto:
mi dispiace per chi non crede al Mini-Ark ma per cortesia non diffamate persone che seguono questa tecnica e persone che ci credono. Io, da operata, sono soddisfatta del risultato, ci ho creduto e ci credo pure ora. Cosa dovevo aspettare ad essere operata? Che il cheratocono peggiorasse così come la mia vista? Ad oggi, l'unico spiraglio per noi affetti da cheratocono resta il trapianto... ma perchè non provare allora ad evitarlo o almeno a renderlo molto più lontano? Almeno ci ho provato, sono contenta di avere fatto l'intervento. Ale


non posso che trovarmi d'accordo!!! :)

è trascorsa una settimana dall'intervento di mini ark è tutto sembra procedere x il meglio.
alla prossima!
un saluto a tutto il forum!

Stefano


giovedì 2 giugno 2005, 23:44
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Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53
Messaggi: 1223
Località: Imperia
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Non penso che sia una guera su chi è pro o contro la mini-ark, io, come ho già detto più di una volta ritengo che qualsiasi cosa sia fatto per venire incontro alle esigenze di chi ha una determinata patologia, sia essa il cheratocono che la malattia più strana che si voglia, e se i risultati ottenuti danno benefici a chi è affetto da una determinata patologia, anche se non si conosce la durata, va sempre bene.
Pensate solo al primo trapianto di cuore, se il Prof. Barnard si fosse fermato alle critiche....
Io accetto tutto e tutti però il sapere che un determinato intervento o tecnica non è ricosciuto a livello ufficiale (intendo Ministero della Salute), non mi interessano i baroni della medicina, non mi lascia tranquillo, fermo restanto che le mie convinzioni possano essere sbagliate, perchè un qualcosa di ufficiale non significa che funziona.
Però, come ho già detto è ripeturo, il sottoporsi alla mini-ark o al trapianto o a qualsiasi cosa volete deve essere una scelta fatta dalla persona che la deve subire, eventualmente con il consiglio del suo medico. E' sempre una questione di fiducia.
Giuseppe

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
Imperia, anni 61
Cheratocono bilaterale da 49 anni
Socio fondatore di AMC


venerdì 3 giugno 2005, 7:56
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Iscritto il: sabato 28 maggio 2005, 15:31
Messaggi: 86
Località: Incisa Scapaccino (Asti)
Messaggio 
Lorenzo ha scritto:
Mi spingo oltre e vi chiedo che ne pensate dell'ipotesi di combinare le capacità rimodellative della mini ARK con le capacità stabilizzatrice della riboflavina la quale si è dimostrata in grado di assicurare la stabiltà per almeno 5 anni( la sperimentazione sull'uomo dura da 5 anni). Data la situazione mi verrebbe quasi da pensare che la riboflavina non sarà autorizzata per il solo gusto di non vederla applicata in combinazione alla Mini ARK, il che rischierebbe davvero di dissipare gli attuali dubbi sulla tenuta a lungo termine della Mini ARK cosa che potrebbe spianare la strada alla tecnica stessa o almeno ammetterla nell'ambito delle tecniche comunemente praticate.


Ritorno alla ribalta con questa citazione di Lorenzo,
che condivido, e vi dirò di più, per quanto riguarda la questione, più volte ripressa nel forum, del "giro d'affari" dietro a trapianti e lac, vi dirò che personalmente all'inizio anche io pensavo potesse avere un risvolto di questo genere, ma alla fine ne ho concluso che giusto perchè il kc è una malattia rara e di pochi "fortunati", perchè "investire" su una malattia relativamente rara, ma quel che mi lascia ancora più attonito è il fatto che se esistono medici, e noi tutti sappiamo bene chi, si occupano da anni di trovare un rimedio quanto più efficace per combattere il kc, li si attacca subito come venditori di un intervento non ufficialmente riconosciuto da 2/3 mila euro per occhio; io non sono qui per difendere ed attaccare nessuno, ma penso che chi ha fatto la mini e ora grazie a questa tecnica può vivere una vita più tranquilla per 1,10,10,1000 anni, bè, se non a tutti ha portato i benefici voluti o profetizzati, questo sicuramente non li deve scoraggiare e portarli all'esasperazione, anche se ben capisco le loro preoccupazioni.
Scusatemi se il tono di quest'intervento sarà stato poco pacato,
se ho offeso qualcuno mandatemici pure... :arrow:

Alla prossima,
STEFANO

_________________
26 Anni
Cheratocono bilaterale I° grado
Operato con Mini ARK Maggio 2005
Le opinioni da me espresse sulla tecnica chirurgica alla quale mi sono sottoposto non vogliono essere in alcun modo uno schierarsi pro o contro tale tecnica.


lunedì 27 giugno 2005, 22:57
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