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Le scelte dei conici 
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Messaggio Le scelte dei conici
E' più di anno che non mi affaccio sul forum e probabilmente non se ne sentiva la mancanza, ma, poiché le storie possiamo raccontarcele solo fra noi, spero qualcuno avrà la pazienza di leggermi.

In realtà è stato un anno di grandi speranze, disilluse come spesso capita a chi ha questo schifo, ma so che conviverci non sarebbe stato più semplice. Un anno perché dopo sei mesi dalla diagnosi con lo stato di salute psicologica di ogni neo-cheratonico ho deciso, proprio un anno fa, di fare qualcosa. L'idea di fondo, su consiglio di un noto professore (tanto chi ha il kc capisce) fu quello di un CXL tradizionale più PTK. PTK che, mi era stato detto, non mi avrebbe ridato i miei 10 decimi, ma mi avrebbe fatto vedere un po' meglio e avrebbe contribuito insieme al cross a rafforzare la mia povera cornea destra.

Dal momento che chi soffre di questo schifo sa bene che le scelte mediche sono fatte per disperazione accettai, anche perché non vedevo (nel senso metaforico del termine oltre che in quello letterale) altre vie di uscita.

Quando accettai, avevo una curvatura di 51, uno spessore minimo di 494, 4 decimi naturali e 8/9 corretti con occhiali. Avevo anche delle RGP che fui molto felice di rompere con il martello il giorno prima dell'operazione... me scemo... Un anno dopo mi ritrovo con uno spessore minimo di 304, un decimo naturale e 3 con occhiali. Mi ritrovo anche con un consiglio, dato dallo stesso medico, di mettermi in lista per una lamellare (cosa che ad oggi non ho preso in considerazione) ed uno, al momento più ragionevole, dato da un sé dicente scienziato, di intentare causa al professore di cui sopra.

In tutto questo mi fa sorridere ripensare a quello che mi diceva la cosa più bella che ho avuto da quando mi hanno diagnosticato questo schifo, una carissima amica incontrata proprio su questo forum e senza la quale non so come avrei sopportato tutto questo. Lei mi diceva che il CXL non fa male... Ti voglio bene, però in quei giorni si è pensato che un "va**anculo tesoro" te lo saresti proprio meritato.

Alla prossima.

M.


domenica 15 luglio 2012, 16:44
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Mio caro Matteo, credo che la speranza di guarire in questa malattia non ce la debba, togliere nessuno.
Le scelte che compiamo per raggiungere il nostro obiettivo, sono varie e diverse, e a posteriori e sempre facile dire, se però se avessi fatto in questo modo o in un quell'altro.
Ora dopo un anno dal tuo intervento la situazione non è delle più semplici, e come un anno fà ti sembra di non avere vie d'uscita però ti prego non abbandonare mai la speranza che un giorno guariremo,da te non lo accetterei.

Ah dimenticavo la cosa più importante da parte della tua carissima amica ma "va**" Matteo.


P.S. ricordati sempre il premio che otterai nel momento della guarigione, solo per quello ti dovresti aver voglia di guarire.


domenica 15 luglio 2012, 17:11
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Matteo9 ha scritto:
....... su consiglio di un noto professore (tanto chi ha il kc capisce) fu quello di un CXL tradizionale più PTK. PTK che, mi era stato detto, non mi avrebbe ridato i miei 10 decimi, ma mi avrebbe fatto vedere un po' meglio e avrebbe contribuito insieme al cross a rafforzare la mia povera cornea destra.

Quando accettai, avevo una curvatura di 51, uno spessore minimo di 494, 4 decimi naturali e 8/9 corretti con occhiali. Avevo anche delle RGP che fui molto felice di rompere con il martello il giorno prima dell'operazione... me scemo... Un anno dopo mi ritrovo con uno spessore minimo di 304, un decimo naturale e 3 con occhiali.
Mi ritrovo anche con un consiglio, dato dallo stesso medico, di mettermi in lista per una lamellare (cosa che ad oggi non ho preso in considerazione) ed uno, al momento più ragionevole, dato da un sé dicente scienziato, di intentare causa al professore di cui sopra.

M.


... sono senza parole !

... e chi sarebbe il ''noto professore ''
che aveva promesso di farti vedere meglio ?
... il cross linking , da quel che ho capito , serve a fermare la
malattia allo stadio in cui è quando la si scopre ...

... non capisco a cosa sarebbe dovuta servire
poi questa PTK ... :?: :roll: :roll:


... l'unica cosa per me chiara di questa malattia è che bisogna accontentarsi
dei decimi che si riesce a vedere con le lenti a contatto ed essere felici di
riuscire ad indossarle tutti i giorni...
altro che romperle con un martello :::

mi dispiace che nonostante i consigli alla prudenza che
vengono dati nel forum :arrow:

viewtopic.php?t=3402

gli utenti finiscano poi per motivi più che altro psicologici
'' devo assolutamente fare qualcosa''
con finire nelle mani sbagliate e peggiorare la situazione....

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


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lunedì 16 luglio 2012, 20:41
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Per un conico come dice Cinzia dovrebbe essere fondamentale imparare ad accettare la vista che si ha ed andare avanti nella vita di ogni giorno cercando di trarne il meglio possibile.
Però non sempre quello che razionalmente riusciamo anche a capire, riusciamo ad accettare.
Quello che a volte ci spinge a fare scelte agli occhi degli altri rischiose, stupide, non è solo la certezza che abbiamo in quel momento di non avere altra via d’uscita ma è soprattutto la speranza.
Molto spesso, se non sempre, la prima cosa che ci dicono gli oculisti è che tutto quello che faremo se ci andrà di fortuna sarà fatto per non perdere ulteriore vista.
Nessuno che ci dica quello che credo ognuno di noi voglia sentirsi dire,”ecco facciamo questo trattamento e vedrai di nuovo bene”.
Quindi io credo che quando qualcuno di noi compie scelte non convenzionali lo faccia con la speranza di tornare ad avere la propria vita e vista pre conica.
Io posso parlare per me, per i miei motivi che mi hanno spinto alla mia scelta non convenzionale.
Come molti sanno il mio Kc è stato scoperto presto, quindi ho vissuto i miei 20 anni da conica, come molti di noi, e quando mi è stata data la possibilità di “tornare a vedere”, nella mia scelta non c’era solo il desiderio di recuperare decimi, ma anche quella di recuperare i miei 20 anni o meglio tutta la spensieratezza che mi era stata tolta, c’era la voglia di avere la vita normale che non avevo quasi mai avuto.

A posteriori riguardando le mie scelte, mi rendo conto, razionalmente che probabilmente quello che ho fatto ha molto inciso sulla mia situazione attuale, però tutte le decisioni che ho preso e che prenderò sono sempre dettate dalla speranza o meglio dalla certezza che io ho incrollabile dentro di me che un giorno tornerò a vedere bene.

Per cui prima di puntare il dito contro le scelte non convenzionali degli altri, credo che ognuno di noi debba guardare dentro se stesso per scoprire se abbiamo ancora in noi la speranza che un giorno torneremo a vedere bene, perché se quella speranza l’abbiamo smarrita, o, ce l’hanno fatta smarrire, allora no, non potremo mai capirle quelle scelte, perché quelle scelte giuste o sbagliate che siano sono le scelte della speranza


martedì 17 luglio 2012, 17:37
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Grazie Cinzia, serviva per migliorare il mio stato d’animo un bel “te l’avevo detto” e rileggere quel post, sai da solo non riuscivo proprio a ricordarmelo quel post, non me lo ricordo ogni volta che devo chiudere l’occhio operato per vedere chi mi sta di fronte o leggere o qualunque cosa. L’altra sera mi sono tranciato un dito svuotando la lavastoviglie, purtroppo anche tu vedi abbastanza poco che non mi crederesti, come hanno fatto tutti, se ti dicessi che stavo guardando da un’altra parte, vero? Invece guardavo proprio quella lama che ho stretto fra le dita pensando fosse tutt’altro.

Dopotutto è per quello che sono stato assente dal forum per un anno, per non sentire i vecchi conici ripetermi che ci si deve accontentare dei pochi decimi e le solite cose, sai, a differenza della mia cara amica, io ho passato 30 anni vedendo 12/10, capisco bene che i 4 che avevo prima. dell’operazione siano meglio dell’uno che mi è rimasto, però la speranza di riaverli tutti e 10 è meglio dei 4 e la nostre psiche va curata anche lei in qualche modo. Non mi ricordo di una sera in cui non sia andato a dormire piangendo, prima e dopo la PTK… altro che accontentarsi dei pochi decimi. Del resto basta un attimo per scambiare la prudenza per rassegnazione.

Ora che abbiamo appurato che ho peccato di superbia nel mio tentativo di rimediare all’approssimazione creazionista di dio, ti racconto una cosa. Qualche settimana dopo l’operazione c’è stato un breve periodo, è durato solo qualche giorno, in cui vedevo bene, mi ricordo di essere andato in terrazza e di aver rivisto, chiudendo l’occhio non operato, tutta Milano, mi ricordo di aver distinto chiaramente, con il mio occhietto nuovo, i piani del Pirellone, i nuovi grattacieli che stanno costruendo al centro direzionale erano cresciuti dall’estate precedente, la mia ultima senza kc. Pensavo fosse l’inizio della guarigione, invece era la fine. Sai mi sento un coglione senza bisogno che tu me lo rammenti, ma in qualche modo ho avuto il mio istante di felicità post conica.

Passando alla tue domande, proprio perché il CXL serve solo (nella migliore delle ipotesi) a fermare quello che io continuo a chiamare uno schifo, ho firmato il consenso informato per la PTK. La PTK, a differenza della PRK, dovrebbe avere, così mi fu detto, lo scopo di regolarizzare la cornea, togliendo parte delle irregolarità dovute al kc per farmi vedere un po’ meglio. Si trattava di ablare non più di 40 micron (avendo uno spessore di quasi 500 non si sarebbe dovuti arrivare a spessori tragici). Avrebbe dovuto, certo, dal momento che mi ha lasciato sostanzialmente cecato ad un occhio sono un coglione.

Certo ne ho visti di oculisti interventisti e non, ancora il mio non passa per un pazzo (ti scrivo chi è in privato), ma la PTK è una stronzata. Anche certi contattologi, tanto osannati su questo forum, che sostengono che solo le RGP possano far vedere meglio un conico, mentre con una morbida nell’occhio non operato ci vedo decentemente, chissà se mi sarei operato avessi provato subito le morbide invece di quegli odiosi pezzi di vetro che fino a quando non ne avrò di nuovo bisogno sono orgoglioso di aver preso a martellate.

Dopotutto, continuo a pensare che “devo assolutamente fare qualcosa”, non è vero che non ci ho pensato alla lamellare ci ho pensato eccome, anche se ho paura, anche se non me la farebbe nessuno in questo momento – forse mai, anche se non so nemmeno di cosa sto parlando e anche se difficilmente me li restituirebbe tutti e dieci.

Magari un giorno qualche vecchio conico rassegnato, volevo dire prudente, potrà dirmi di nuovo “te l'avevo detto”.

Un abbraccio.

@lory, sarà per questo che andiamo d'accordo.

M


martedì 17 luglio 2012, 19:15
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Cita:
mi ha lasciato sostanzialmente cecato ad un occhio sono un coglione.

non conosco la tua storia e non credo ti consolerà granchè la mia..
però leggendoti ho sentito il bisogno di condividere la coglionaggine!
io ho non posso portare lac (occhio secco, oltre allo schifo) e ho passato mesi ad arrovellarmi la testa su CXL+PTK pensando che forse poteva davvero essere LA soluzione
non è questione di essere sprovveduti, coglioni, nè avventati
anche io ho scoperto il kono tardi e non ho dimenticato come si vedeva prima: non c'è sera in cui non impreco contro la luna, fari, lampioni e ogni altra schifosa fonte di luce aberrata
le lac, ahimè, NON SONO una soluzione a portata di tutti
ed è ben compresibile, secondo me, l'incapacità di rassegnarsi
a me ha salvato solo la fifa, te lo assicuro, non la lungimiranza..
fortuna che hai scritto com'è andata
::: :::

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martedì 17 luglio 2012, 20:27
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
lory79 ha scritto:

Ciao a tutti, ho letto il post di Fear Factory e
come dice bene lui il cross più il laser è un rischio ed anche molto grande………….
Racconto questa mia esperienza non per scoraggiare nessuno, non è mia intenzione farlo, ma credo che prima di sottoporsi ad un genere di trattamento bisogna pensarci molto bene.
Un oculista a cui mi sono rivolta ultimamente mi ha chiesto ma lei non ha colto il controsenso delle sue azioni??
Ha fatto il cross per aumentare lo spessore corneale e prima fa il laser che lo riduce di molto e le assottiglia la cornea?
Io ho risposto che lo avevo fatto per vedere "bene" e lui mi ha fatto purtroppo notare che a distanza di tre anni non vedo affatto bene, quindi ho fatto un intervento che a lungo andare mi ha solo danneggiata…

lory79 ha scritto:
Spero di non aver annoiato nessuno ma credo che casi "sfortunati" come il mio vadano raccontati per poter permettere ad altri di poter prendere delle decisioni importanti avendo ben chiari i rischi delle nostre scelte.


… infatti è questo il senso del nostro forum:
condividere esperienze,dare consigli ad altri 'fortunati' fruitori di ck...

:arrow: viewtopic.php?t=3402

questo link l’ho messo non per dire a Matteo ‘te lo avevo detto’…
o peggio 'sei un coglione'... mi dispiace che abbia pensato fosse
questo il senso del mio intervento....

a volte mi ricordo di essere moderatore in questo forum e vengo a
rispondere e cerco di riassumere un po' le cose a beneficio dei
nuovi utenti.... perché chi ci sta leggendo possa
farsi un idea di cosa stiamo parlando .... mi pare che
la citazione di Lory qui sopra sia un po' un riassunto ....

dobbiamo sempre ricordare che ci sono
centinaia di utenti che ogni giorno ci leggono perchè sono
in rete a caccia di informazioni ed esperienze...anche negative di altri pazienti.

Qui spesso ci si dimentica che
il nemico è la malattia e non un altro/a cheratoconico/a :!:

l'unica ‘fortuna’ che hanno avuto queste anziane zie coniche
è di esserci già passate.... siamo già passate per
rabbia, illusione e disillusione
inoltre i vecchi cheratoconici non hanno avuto
l’alternativa del cross-linking + PTK o altri trattamenti…
per noi c’erano solo le lenti rgp e poi l’opzione trapianto ,
per cui quando il mio ck sul OD è peggiorato
tanto da avere ZERO decimi…
mi sono sottoposta alla cheratoplastica perforante.

Quando ho scoperto questo forum ho scoperto anche
il cross-linking ma non ne sono mai stata tentata perché
il cheratocono sul OS è rimasto fermo a differenza del OD …

devo però anticiparvi che
anche la cheratoplastica non è risolutiva:
si rimuove la cornea malata e viene sostituita dalla cornea del donatore ma
l’astigmatismo post-trapianto è forse più difficile da correggere con
le lenti rgp che non quello da cheratocono.

forse la mia sola vera fortuna è riuscire ad indossare
le lenti a contatto RGP senza problemi da quando avevo
15 anni (molto prima del ck…scoperto a 32 anni)

Certo quando tolgo le lenti e metto gli occhiali…anch’io mi taglio e mi scotto ai fornelli, non riesco a leggere un libro e non guido la sera….
però non sento il peso di questa situazione…

non so perché… forse ...
perché non combatto contro la malattia…l’accetto…

non mi illudo di avere 10/10 senza correzioni… sono felicissima di
avere 9/10 con correzione da RGP e forse 4-5/10 con occhiali …

ma a questo 'equilibrio'
penso che ciascuno di noi debba arrivare con i suoi tempi …

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martedì 17 luglio 2012, 23:34
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Cara Cinzia,
noto che questa storia delle zie coniche piace molto. Qui sembra che basta vederci male ed aver da poco passato i 25 per fregiarsi dell’agognato appellativo.

Sai, non sono tornato sul forum dopo un anno per litigare con qualche conico, so bene chi sia il mio nemico, credo di averlo fatto per raccontare una storia, probabilmente più per me che a beneficio di altri e, soprattutto, non per scoraggiare nessuno.

So perché me ne andai, non per non sentirmi dire di non operarmi, ma perché ognuno di noi è diverso, fa una vita diversa, ha un cono diverso e un modo di conviverci diverso. Pensa, alcuni di noi lo chiamano fedele compagno di vita ed altri lo schifoso bastardo, alcune lo hanno in qualche modo accettato, altri non ancora e i meno fortunati vivono della speranza che un giorno non saranno costrette a farlo.

Il punto è che in tanti quella serenità, quell’equilibrio non siamo riusciti a trovarlo, vuoi perché abbiamo qualche anno da conici in meno, vuoi perché così è la vita, vuoi, lo aggiungo io, perché siamo dei coglioni.

Proprio perché ci legge qualcuno che è al suo primo giorno di cono e ci leggono i ragazzini, non proviamo a convincerli che non guariranno mai, sai l’equilibrio del conico, credo, sia come la fede, non ti viene perché lo desideri ardentemente (è solo chi ce l’ha a crederlo) ed io non ho mai avuto né l’uno, né l’altra.

Se lo vuoi capire, alcuni di noi non vogliono l’equilibrio, vogliono vederci bene senza il vetro negli occhi. Alla fine combattiamo tutti, in modi profondamente diversi, lasciaci credere che un giorno smetteremo di farlo. Molti la usano come scusa per alzarsi dal letto la mattina. E quando arriva sera non vogliono sentirsi ripetere per la centesima volta che nemmeno il trapianto basterà. Lo sanno molto tempo prima di mettersi in lista.

Alla fine, alle brave zie viene chiesto anche di viziare un po’ i nipotini, anche se sono, o dovrebbero essere, cresciuti, e, se possono, raccontar loro qualche favola ogni tanto. Altrimenti le avremmo chiamate vecchie matrigne inacidite )))

Cara Betty,
no, la tua storia non mi ha consolato. A te ha salvato la fifa, purché il mio non passi per coraggio… ti assicuro che l’ho fatto per disperazione, il coraggio l’ho messo in altro.

Detto questo le LAC non sono una soluzione e basta, io non ho l’occhio secco (ho 4 crisi di pianto isterico al giorno…) mi è bastato lo schifo a convincermi…

Mi piacerebbe chiarire che non ho scritto per dissuadere dal fare un tentativo, forse vi direi di non fare questo, ma non di non farlo in generale, altrimenti non avrebbe senso quanto scritto sopra. Pensa che la settimana scorsa ho fatto una visita per una termoplastica… purtroppo si è rilevato un gran buco nell’acqua, lo metto nella lista delle delusioni, insieme a tutto il resto.

“Non c'è sera in cui non impreco contro la luna, fari, lampioni e ogni altra schifosa fonte di luce aberrata” è curioso tu ritenga di essere stata salvata, passare la vita ad imprecare è uno strano modo di sentirsi “salvi”.

Un abbraccio.

M


mercoledì 18 luglio 2012, 15:49
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Cita:
Non c'è sera in cui non impreco contro la luna, fari, lampioni e ogni altra schifosa fonte di luce aberrata” è curioso tu ritenga di essere stata salvata, passare la vita ad imprecare è uno strano modo di sentirsi “salvi”.

feroce, ma intelligente e raffinata
è una lettura che condividerei, se non fosse che dopo 6 anni di imprecazioni ho capito che la vita è TUTTA una serie infinita di battaglie, di cui forse il cheratocono solo una delle tante e nemmeno la peggiore:
matteo caro, mi prendi in una sera strana, forse non l'avrei mai scritto in un forum...ma sono uscita poco fa dallo studio del ginecologo con la notizia che probabilmente non avrò mai figli, eppure godendomi il fatto di non dover fare una chiemioterapia....
è strano, eh?
è strano sentirsi salvati da una sentenza di quasi certa sterilità..eppure stasera quello che provo è sollievo...
uno strano modo di sentirsi sollevati, nevvero?
credo, in definitiva, che poter imprecare con occhiali solo x aberrazioni notturne sia tutto sommato un privilegio di pochi konici...dei konici ovvio, non dei normovedenti!
ho passato anni a "voler fare" qualcosa per la mia malattia
ma ho capito che per molti di noi l'unica soluzione è "non fare" una maledetta minchia
rassegnazione? coglionaggine? viltà? coraggio? caso?
alla fine non credo abbia importanza dargli un nome..
un abbraccio


ps: sulla termoplastica ho già letto il leggibile
il problema è il solito: probabilmente non è una roba definitiva
il fatto è che del kono sanno poco e nulla
(come di molto altro, aggiungo stasera)
però dicci che ti han detto, anche se è stato deludente!
un abbraccio

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mercoledì 18 luglio 2012, 22:13
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Mia cara,
poco da dire. Solo che la vita di qualcuno è più difficile. In qualche modo vorrei solo tornare a quelli che mi sembrano i problemi di tutti, dove andare in vacanza o che vestito mettere per uscire una sera. Sai, se ci vuole un cancro per dare un peso diverso alle aberrazioni…

Mi verrebbe da chiederti come mai a 38 anni non ne avevi ancora avuti e non dirmi che il cono e la paura di non poterli vedere crescere non ha influito. Sai, forse non ci hai mai pensato, forse non hai fatto altro negli ultimi anni, ma se ne avessi e fra 20 anni ti dicessero che ti odiano per come vedono i lampioni?

E, ovviamente, alla domanda possono rispondere solo coloro che hanno “scelto” di non averne. Curioso non possiamo donare il sangue e ci lascino serenamente usare i nostri geni.

Chissà, poi, se lo stress del cono ha influito su tutto il resto…

Mi fermo qui, altrimenti, nella migliore delle ipotesi mi spostano il post al K.C. Bar dove non ci va mai nessuno, perché i kconici sono persone tristi che parlano solo di aberrazioni…

“Alla fine non credo abbia importanza dargli un nome”, no, non ha nessuna importanza

Abbraccio.

E adesso una storia divertente, per tirar su di molare i malati di qualsiasi cosa….

Termoplastica. Mi sono messo in viaggio di buon mattino, con lo zaino pieno di speranze (oltre che di vecchie topografie pre e post PTK, ma quante sono???). Il solito assistente mi ha fatto le solite domande e le solite topografie (della pachimetria nemmeno l’ombra). Poi ho atteso il luminare in uno stanzino. Mi ha gentilmente chiesto come vedessi. Gli ho risposto. A quel punto si è incazzato, mi ha detto di denunciare il medico che mi ha fatto la PTK e se ne è uscito sbattendo la porta. Io perplesso (per quanto ormai non mi stupirei nemmeno se vedessi il diavolo in persona) sono stato accompagnato alla cassa dove mi è stato chiesto se preferissi versare i 400 euro della visita in contanti o tramite carta di credito.

That’s all Folks! :::

M


giovedì 19 luglio 2012, 12:45
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
e l'hai denunciato?
poteva essere un'idea in effetti...non ti mancano gli strumenti intellettuali x farlo, mi pare...
(forse il coraggio?!????)
dai, scherzo
ha ragione cinzia, è da scemi farsi la guerra qui sopra
(.............la solita, famosa guerra dei poveri!)

ps: a 38 non ho figli perchè ho subito nell'ordine: salpingectomia per gravidanza extrauterina tubarica dx anno 2008 e raschiamento per aborto interno alla 6^ settimana nel 2011
sì, per qualcuno la vita è più difficile
ringrazia che sei uomo!!!!!!!!!
pensa all'enorme vantaggio che hai rispetto ad una konica donna...se vorrai un figlio anzichè il peso fisiologico (con implicazioni di ogni genere) che si portano appresso 9 mesi di gravianza, te la caverai con momento breve, intenso, e piacevole :lol:

p.s.s: sì, prima non ci ho manco provato perchè stavo dietro a sto cheratocono di merda (guarda il caso com'è bastardo: l'ho scoperto nè troppo giovane, nè troppo vecchia per le altre implicazioni)...e ovviamente me la facevo sotto per una eventuale gravidanza
come la chiamiamo: colpa grave, dolo, o coglionaggine?!?
nemmeno questo mi interessa più molto
ma l'aspetto genetico non mi ha proprio mai toccata: ho una marea di cugini, zii, una sorella.. manco uno con un problema di occhi
sono l'unica di una sconfinata famiglia che porta occhiali
è una questione di culo, come tutto, del resto

mo chiudo che è diventato un forum ginecologico!!!

un abbraccio e in bocca al lupo :wink:

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giovedì 19 luglio 2012, 16:37
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
solo due chiarimenti tecnici

1) i malati di cheratocono possono donare il sangue,
sono i trapiantati che non possono....
2) il cheratocono non è una malattia ereditaria anche se può esserci familiarità
pare che nella stessa famiglia si presenti spesso saltando più generazioni...

comunque è vero noi donne ci facciamo un sacco di problemi per
i futuri figli quindi se avessi scoperto di avere il cheratocono prima
delle due gravidanze sicuramente ci avrei pensato molto ... così
come ho sempre temuto di 'passare' la mia allergia ai pollini
con forti attacchi di asma alle mie figlie....
però egoisticamente alla fine si
decide di riprodursi ugualmente ...

poi ... si in effetti c'è sempre chi sta peggio ...
questa affermazione in genere fa incazzare
anche me Matteo... ti anticipo :wink:

però ...'fortuna' vuole che mentre io combattevo in silenzio con
il cheratocono una mia cara amica ha scoperto il cancro al seno
e un'altra il cancro all'utero... e anche qui... ti pare che io potevo
lamentarmi con loro 'solo perchè vedevo male ' ::: .
... non so se mi spiego...
la prima è morta lo scorso anno....
la seconda è al terzo giro di chemio ....
di nuovo devo ritenermi fortunata ...
non importa che nel frattempo mi è venuta la depressione ....

... non ricordo chi domandava se ck e depressione e attacchi
di panico sono correlati.... boh ... non credo ... o meglio
moltissima gente soffre d'ansia,depressione , attacchi di panico
in questa società nevrotica, non a misura d'uomo,
dove quasi non sappiamo confrontarci senza
continuamente sfiorare la lite ...

quindi penso che una malattia che rende tutto ancora più precario
certo non aiuta.....

Cita:
Termoplastica. Mi sono messo in viaggio di buon mattino, con lo zaino pieno di speranze (oltre che di vecchie topografie pre e post PTK, ma quante sono???). Il solito assistente mi ha fatto le solite domande e le solite topografie (della pachimetria nemmeno l’ombra). Poi ho atteso il luminare in uno stanzino. Mi ha gentilmente chiesto come vedessi. Gli ho risposto. A quel punto si è incazzato, mi ha detto di denunciare il medico che mi ha fatto la PTK e se ne è uscito sbattendo la porta. Io perplesso (per quanto ormai non mi stupirei nemmeno se vedessi il diavolo in persona) sono stato accompagnato alla cassa dove mi è stato chiesto se preferissi versare i 400 euro della visita in contanti o tramite carta di credito.


questa mi ricorda molto un esperienza pre-trapianto:
ore di fila in tangenziale e poi nello studio di un luminare....
guarda la mia topografia... mi fa leggere il tabellone con su le lenti
e ..... si incazza con me perché il mio cheratocono non è ancora da trapianto
mi fa accomodare alla cassa senza nemmeno avermi visitata....
allora erano solo 200 mila lire.... :twisted:

certi medici sarebbero davvero da denunciare
solo per la mancanza di tatto con cui approcciano pazienti
che sono anche troppo ....pazienti...

solo che se iniziamo a fare i nomi
mi sa che per esclusione se ne salverebbero pochi..... :wink:

@ Betty che vuoi che ti dica... mi dispiace ....

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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Io lo sapevo di avere il kcono e sono anche allergica, alla polvere e soffro di asma, il tutto molto trasmissibile geneticamente ma i figli li ho fatti lo stesso! Egoisticamente, come dice Cinzia? Sì!
Ad oggi non credo di aver fatto male. Ho avuto fortuna? Per ora sì. E se poi dovessero avere il nostro amico (bastardo), impareranno ad affrontarlo, spero con serenità.
Se i figli li facesse solo chi non ha nulla di nulla (nè il padre, né la madre), penso che gli abitanti della terra nel giro di poco tempo si esaurirebbero.....

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Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


venerdì 20 luglio 2012, 10:10
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Mie care zie,
si era detto che i proprietari di figli (si dice così???) non potevano rispondere… uffa il post è mio. :lol:

Il cheratocono è una malattia genetica, quindi esiste una predisposizione. Chiedevo solo la reazione scoprendo che il proprio figlio ce l’ha? Credo sia inevitabile sentirsi un po’ in colpa. Ma i vostri pargoli saranno la generazione che salta e per i nipotini avranno sicuramente trovato la cura, la devono trovare per noi.

Cinzia, ti sei spiegata benissimo, con tutto il rispetto per le sfighe di tutti.

Correlazione tra cono e sfighe della vita? Faccio da anni un lavoro molto stressante, in cui se ti volti un attimo ti si inculano (metaforicamente, dico) e, prima del cono, non ho mai avuto un raffreddore. Da quando ho il cheratocono ho avuto 3 dermatiti, due gastriti ed un’immobilità al braccio che mi è durata un mese e che non ho mai capito cosa fosse. Se mi scoprissero qualcosa di ben più grave nei prossimi giorni, non mi stupirebbe più di tanto.

Cara sorella maggiore conica (Betty hai pochi anni più di me e quindi non puoi fare la zia, mi dispiace),

Se ho denunciato chi? Il tizio che mi ha fatto la PTK o quello che mi ha chiesto 400 euro per il consiglio legale?

Sai non l’ho denunciato perché sono molto pragmatico, ma non escludo che in futuro…

Enormi sbaciottoli a tutte e tre

M

P.s.: Chiunque ha una malattia di cui non si conoscono le cause può donare il sangue? Nella mia, scarsa, comprensione della cosa (ed anche l’interesse è piuttosto basso), il sangue conico viene raccolto, marchiato ed usato come “Blood Product”.

P.p.s.: siamo completamente off-topic qui si dovrebbe parlare della mia PTK
://


venerdì 20 luglio 2012, 14:45
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Messaggio Re: Le scelte dei conici
Matteo9 ha scritto:
...............................................................................................................................In realtà è stato un anno di grandi speranze, disilluse come spesso capita a chi ha questo schifo, ma so che conviverci non sarebbe stato più semplice. Un anno perché dopo sei mesi dalla diagnosi con lo stato di salute psicologica di ogni neo-cheratonico ho deciso, proprio un anno fa, di fare qualcosa. L'idea di fondo, su consiglio di un noto professore (tanto chi ha il kc capisce) fu quello di un CXL tradizionale più PTK. PTK che, mi era stato detto, non mi avrebbe ridato i miei 10 decimi, ma mi avrebbe fatto vedere un po' meglio e avrebbe contribuito insieme al cross a rafforzare la mia povera cornea destra.
Dal momento che chi soffre di questo schifo sa bene che le scelte mediche sono fatte per disperazione accettai, anche perché non vedevo (nel senso metaforico del termine oltre che in quello letterale) altre vie di uscita.
...................................................................................................
M.
:arrow:
Ciao Matteo,
per prima cosa voglio ringraziarti di aver aperto questo " ARGOMENTO " ,
in quanto ogni tanto codesto tipo di intervento salta fuori in vari post, però successivamente chi si è sottoposto non fà saper come sia andata la cosa ma non nell'imediatezza dell'operazione ma cosa gli sia successo nel tempo.
Per quanto è successo a te e saputo da pochi altri, mi pare che forse ha avuto buon esito solo in un caso , nei restanti le cose sono peggiorate notevolmente,quindi viene spontaneo dire che si tratti di un intervento rischioso.
Quando siamo giovani siamo portati a cercare " la soluzione " ,
ma purtroppo ci sono medici senza scrupoli che approfittano di questa nostra momentanea debolezza e per il vile denaro o per una vana gloria compromettono la salute dei nostri occhi.
Sicuramente ci sono anche medici onesti e coscienziosi,che studiano questa nostra " malattia " ad oggi ancora "INCURABILE " e ci fanno capire quanto ancora sia opportuno intraprendere le sole strade di intervento che danno una sicurezza di minor danni e forse anche di soli parziali recuperi di visus.
Stà a noi non farci abbindolare e non abbandonarsi all'inesperienza di vita vissuta di questa " INCURABILE MALATTIA ", e ognuno di noi se leggiamo i post di chi mi ha preceduto ha elaborato nel tempo specifiche attenzioni, purtroppo oltre al Kcono dobbiamo anche vivere tutto quanto nella nostra vita giorno giorno ci viene incontro e spesso un pò si tratta anche del semplice caso se non si cade nella tentazione di" TENTARE LA SOLUZIONE " del Kcono come di altre malattie .
Io che dirvi,mi sembra di essere tra i più vecchi di questo Forum, ma devo confessarvi che le mie scelte nel 1° e 2° trapianto sono state dettate dal caso e andò bene,
la scelta di dove operarmi nel 3° e 4° trapianto a Lyon è stata dettata al 50% che qui in Italia i trapianti erano quasi un miraggio e per il restante 50% dalla necessità di trovare " la soluzione giusta" per non buttarmi dal terzo piano e farla finita , quindi anche qui più il caso che una scelta ponderata e calcolata in base a conoscenze mediche ma anche qui andò bene,
per il 5° trapianto
è stato più semplice, alla struttura pubblica italiana dove mi ero rivolto con tanta fiducia per informazioni avute da persone dell'ambiente medico oculistico non sapevano più che pesci prendere e era dventato tutto un rimandare l'operazione ,
stanno portando avanti un metodo di intervento per il trapianto molto innovativo che se avrà buoni risultati nel tempo bene, diversamente si avranno tanti Kconici con pesanti conseguenze alle cornee, oltre a ciò applicano su Kcono PTK alla grande come avevano prospettato a me e guarda caso a Lyon su Kcono il PTK manco ci provano più da tempo ( un motivo ci sarà ? o sono solo più fessi ? ),
e dunque il loro " rimandare " mi ha spinto a tornare a Lyon e al momento tutto stà andando O.K..
Vedi MATTEO e tutti i MATTEO che leggete,
la nostra "INCURABILE MALATTIA " ,oltre ad ammalarci gli occhi ci fà ammalare anche la testa nei momenti in cui dobbiamo prendere decisioni importanti per la nostra salute e voi giovani avendo una maggior cultura per i maggiori studi fatti dovreste essere un pò più vispi di noi anziani e quindi state in campana e non mollate mai.
MASSIMO
:OL: :OL:

_________________
MASSIMO
( Lyon )


CHERATOCONO


venerdì 20 luglio 2012, 23:01
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