Buonasera, ti ringrazio Marta per le tue parole, mi avete tirata un po' su di morale... il fatto è che la mia delusione è stata cocente: sono andata lì credendo di stare bene, e mi sento riferire una diagnosi del genere....... mi ha fatto anche cadere il "mito" della mia buona salute.
Adesso speriamo davvero che prima o poi accada anche a me quello che è accaduto a Betty...

ciao giulia!siamo quasi coetanee! io però ho scoperto di avere il cheratocono a 15 anni..a quell'età sei completamente spensierata, e la cosa non mi toccò molto..preoccupò molto di più i miei genitori..sicuramente ora non prenderei la cosa così sottogamba come feci!
però c'è una cosa che dici che non mi piace: "mi ha fatto cadere il mito della mia buona salute"..insomma, va bene che il kc è una malattia degenerativa, che la vista n che hai perso se non fai alcun intervento non la recueri più, però cavolo.. CI SONO COSE BEN PEGGIORI!!prendilà così..per esperienza personale, ti posso garantire che si vive bene anche cn ilkc all'ultimo stadio..dall'occhio dx vedo ad occhio nudo 1/10, e non tollero più nemmeno le lac morbide.. ma fortunatamente c'è il sx!anche lui cheratoconizzato, ma con un impianto di INTACS e un cross-linking con laser ci vede quasi 9/10 con gli occhiali..ed ora il mio cervello, dato che io odio gli occhiali, si abituato a vedere senza occhiali, per cui se non devo fare nulla di speciale vado in giro tutto il giorno così, vedendo circa 7/10 da un occhio e uno dall'altro! ma senza sforzare!vedo giusto quello che mi basta..beh, naturalmente per guidare uso gli occhiali!!(già così sono un pericolo..! )
concludendo cara giulia, condivido cn gli altri per il fatto che i tuoi non sono capricci, è normale all'inizio sentirsi così. Però poi devi darti una scrollata e capire che non ti è caduto il mondo addosso, non è morto nessuno, nè rischia di morire..la tua vita può continuare come sempre anche con un paio di occhiali o lenti a contatto (che tra l'altro fanno anche gli occhi più belli! )e, come già ti è stato detto, nessuno ti lascerà mai diventare cieca. Noi conici siamo fortunati nella sfortuna, perchè cmq con il trapianto la nostra malattia si può curare, e prima di arrivare a questo ci sono anche altri interventi che si ossono effettuare per scongiurarlo o almeno ritardarlo..ma molte altre malattie, dell'cchio e non, non hanno ancora una cura definitiva assicurata..pensa a questo..nei momenti di sconforto io ci penso, e devo dire che poi sto meglio.
un abbraccio,

elena

Ciao Giulia,
ho letto qualcosa della discussione...mi intrometto solo per una precisazione..non sono io la persona che ha fatto gli interventi con laser e ci vede ad occhio nudo! (porto occhiali con una bella miopia, e l'inevitabile astigmastismo irregolare con aberrazioni notturne che non riesco a correggere in alcun modo, visto che non tollero lac..)
cmq credo che fosse una "Betta" la ragazza a cui si riferiva qualcuno nei post..
auguri

Vi ringrazio ancora per le risposte, siete tutti molto gentili e carini con me, però quello che voglio dire è che è vero ci sono anche tante cose ben peggiori, ma per come la vedo io, soprattutto quando si ha una certa età, avere queste cose è un' eccezione, di regola non si hanno, quando si è giovani di solito le cose più gravi che si hanno sono gli occhiali (per la miopia) e l'apparecchio per i denti... se si hanno cose più gravi di queste si è l'eccezione che conferma la regola; e così, come ho detto ancora, non è che se non si hanno sia una grande fortuna, si è semplicemente normali, e se si hanno invece si è fuori dal normale. E' vero, la propria vita può continuare anche con un paio di occhiali e lenti, che portano anche tantissimi altri, solo che loro possono in qualsiasi momento farsi il laser ed eliminarli, come del resto volevo fare io, è questa la differenza fondamentale che mi fa stare male. Poi a me personalmente sono proprio le parole "malattia" e "patologia" che mi danno un fastidio bestiale. Leggendo poi le testimonianze dei trapiantati mi sembra che anche in quel caso ci sia ben poco da stare allegri, perchè da quello che ho letto oltre ad avere problemi accessori come rigetti, la consapevolezza di avere un tessuto "a scadenza" eccetera, sopravvivono con pochi decimi e di pessima qualità, implorandone qualcuno in più da ottenere in qualche maniera. Poi penso anche che se fosse una cosa non tanto grave e con una soluzione vera e propria non esisterebbe nemmeno il forum, così come non ne esiste uno per gli operandi di appendicite.
Quello che voglio dire è che per me è vero c'è chi sta peggio, ma c'è anche chi sta meglio, e la norma è proprio lo stare meglio.
Non arrabbiatevi, ma spero si capisca cosa voglio dire.

Ma certo che ti capiamo Glulia, chi meglio di noi può farlo? Sei anche molto giovane e per questo più arrabbiata, tutti sentimenti normalissimi...io che sono un pò più vecchia apprezz
zo già il fatto di poter guidare per poter accompagnare mio figlio al nido, anche se per farlo devo indossare 4 lenti a contatto! Questo succede perchè ho sperimentato cosa vuol dire non poter guidare, non poter leggere, non poter scendere le scale da sola....E bada bene che non lo dico per spaventarti ma solo per farti capire che è vero che il sogno del laser è sfumato ma è anche vero che cmque al nostro problema c'è COMUNQUE una soluzione e credimi, non è poco....un ragazzo del forum un giorno scrisse" Passiamo la vita a desiderare di essere speciali e poi ci scopriamo desiderosi di essere semplicemente normali...". Ti capisco Giulia, eccome se ti capisco ma purtroppo la realtà è questa e te mi sembri abbatsanza lottatrice per accettarla e combatterla....

Ciao,

io la vedo da un altro punto di vista, se fossi nato qualche decennio fa, prima della chirurgia corneale e dell'invenzione delle lenti a contatto rigide, la mia esistenza sarebbe stata impossibile, non avrei potuto lavorare, leggere, trovare una donna....

Mi sento estremamente fortunato di essere nato in un'era in cui il cheratocono non è più invalidante, certo non è bello e neanche una passaggiata, comporta delle limitazioni ma ci sono cose più garvi nella vita, e te lo dice uno che spesso maledice le lenti a RGP, dato che ogni tanto hod elle brutte reazioni alle lenti RGP e soprattutto in pubblico mi imbarazza particolarmente, oltre al fatto di non poter disporre della vista per 18 ore di fila come una persona normale.

Ma d'altro canto, sono un Ingegnere, non un pilota di formula 1, mi acocntento di una vista discreta, anzi con il trapianto lamellare che ho appena fatto all'occhiod estro spero di non avere più intoleranza alle lenti, visto che ild estro era il più intollerante e non dovrebbe più vedere lenti RGP.

Da atleta e runner sono molto più preoccupato dell'eventualità un infortunio che possa compromettere la mia attività sportiva perchè non posso immaginare la mia vita ed il metabolismo senza i miei 60-60 km alla settimana di corsa.

La vista nonostante un cheratocono al 4 stadio all'occhio destro, appena operato ( lamellare) ed un sinistro al terzo stadio non mi compremette più di tanto la mia attività lavorativa o sportiva. Con le lenti a contatto vedo bene, se m i sono operato è solo per evitare un futuro trapainto perforante essendo già al quarto stadio.

Fatti coraggio, non è una malattia così grave, e nella sfortuna sei stata fortunata perchè oggi non è più invalidante come un tempo :))

Io però non la vedo così, sinceramente non sopporto l'idea di non essere come quasi tutti i miei coetanei, che hanno una vista piena e completa a occhio nudo o con un paio di occhiali che si possono tranquillamente eliminare con il laser, perchè la regola è questa, e non avere come obiettivo massimo una vista accettabile con chissà quali tremende lenti.
Un'idea come quella di essere lac-dipendente fino alla fine dei miei giorni proprio non la sopporto.
E sinceramente non mi consola affatto sapere che c'è anche chi sta peggio, a qualcuno può consolare, ma a me non fa questo effetto, assolutamente, dopotutto non siamo tutti uguali.
E non è questione di essere o no pilota di formula uno, è questione che io sinceramente non sopporto l'idea di essere fuori dal normale, e soprattutto non vedere alcuna luce nel buio, per me non è una luce il sapere che posso raggiungere il traguardo di non rimanere cieca... l'uomo cieco e ipovedente è un'eccezione, l'uomo ci vede decentemente non in certe condizioni, e ripeto, non vedo alcuna luce in questo terribile buio, non vedo alcuna via d'uscita.
E se non è una malattia così grave allora perchè esiste un forum in cui si racconta di quanto male si sta e ci sompiange a vicenda?
Ripeto non è sapere che potrei stare peggio che mi aiuta a a consolarmi.

Ciao Giulia,

come ti ho scritto io non ho avuto chissà quali problemi e chissà che vita infernale per il cheratocono, anche perchè non sonoa rrivato alla perforante, sopporto abbastanza le lenti a contatto se non in rare occasioni imbarazzanti....

Tu al trapianto non arriverai mai, e forse neanche alle lenti a contatto, essendo ad uno stadio iniziale farai un cross linking in modo da bloccare l'avanzamento e dovrai usare solo occhiali o lenti morbide, siamo noi gli sfortunati che siamo arrivati al trapianto visto che 10 anni fa non c'era il cross linking.....

Hai certamente tante grandi qualità e tante cose in cui eccelli, ma devi capire che non puoi eccellere in tutto, nella vista ti dovrai accontentare, dopotutto anche Achille aveva il suo famoso tallone (il puto debole).

Ti devi giocare bene le tue carte, scoprire in cosa eccelli e primeggiare per quelle qualità....
Io non sono mai stato bravo nel disegno e cose varie, infatti ho scelto di fare l'Ingegnere Elettronico, sebbene da piccolo ero un po sfottuto per i miei disegni penosi nella vita ho fatto altro, certo mi piacerebbe saper disegnare ma se ci sono negato è inutile insistere.

Dai non sei malata, hai soltanto un inizio di cheratocono, lo blocchi col cross linking e dimostri al mondo tutte le tue qualità, devi essere positiva altriementi non risolverai nessun problema )

Lo scopo del forum è aiutarsi e passarsi consigli e informazioni, il cheratocono non è una passeggiata e se non bene indirizzati si possono fare gravierrori, come trascularlo per poi trovarsi con la cornea perforata...

Guarda non ti arrabbiare, non ce l'ho con te, non fraintendermi, spero che tu non abbia mai pensato questo, solo che sono così giù di morale...
Comunque vorrei tanto poter sperare di tornare a vederci bene un giorno... questo viorrei tanto, perchè una volta nella vista eccellevo eccome, e proprio non sopporto l'idea che come prima non tornerò mai più, è questo che mi fa stare male, gli altri questo tallone d'Achille non ce l'hanno, quanto avrei preferito avere altri punti deboli, che non tocchino la salute fisica possibilmente... e non sopporto neanche di sentirmi dire che se con le lenti ci vedo bene non ho nulla di cui lamentarmi, che devo farmene una ragione eccetera...
ormai basta solo che veda da qualche parte la figura geometrica di un cono per andare in crisi.
Io voglio tanto poter sperare prima o poi di tornare come prima e di non trovarmi in una situazione del tipo vista di una volta addio per sempre.

..la disperazione che provi ora piano piano passerà, ti abituerai a convivere con le lenti o senza, e non ti sentirai più diversa dagli altri perchè imparerai che gli altri ti accettano lo stesso, anche se non vedi più bene come un tempo, o se per vederci usi le lenti a contatto. Che poi, se sei all'inizio e vedi ancora bene, non è il caso di portare, se proprio non ti va. Non è detto che il tuo kc peggiori, anche se ci sn più possibilità siccome siamo giovani, se ci fosse capitato più avanti negli anni, probabilmente rimarrebbe stabile. Ma non è vero, come dici tu, che ci sono ochi giovani cn questa patologia: al contrario!e c'è molta più gente che ne è affetta di quanto tu pensi.
io non mi sono mai sentita una persona inutile e di peso per la società, anche se è da qnd avevo 15 anni che ormai con la vista ho avuto alti e bassi, tra operazioni varie, ma guarda: a 16 anni con gli occhiaili non vedevo neanche a leggere un libro, dovevo per forza mettere le lac rigide che dovevo tra l'altro cambiare ogni 2 mesi perchè il mio kc peggiorava inesorabilmente e poi bum!ho fatto l'impianto di INTACS e appeba sono uscita dalla clinica ho visto ad occhio nudo il prezzo di un costume in vetrina: ti giro che è stato uno dei momenti più belli della mia vita. ora vado in giro anche senza occhiali quando posso, e con gli occhiali riesco a fare tutto (tranne guidare di notte, ma gli amici si abituano al fatto che sei più pericolosa tu con il kc al volante sana che loro ubriachi , e si organizzano per passarti a prendere), sto preparando la tesi, recito in una compagnia teatrale, nessuno mi vede diversa. Devi imparare a non sentiri diversa dagli altri giulia, anche se lo sei, sì, per un certo senso, ma ognuno ha qualcosa che nel bene o nel male lo distingue dagli altri. Devi capire che NON è UNA COSA CHE NON SI PUò RISOLVERE, OGNI CASO è DIVERSO DAGLI ALTRI.

Il problema non è che gli altri non mi accettano, sono io che non mi accetto, e non voglio essere occhiali o lac dipendente per tutta la vita; e sinceramente non credo di essere fuori dal normale se la penso così visto il numero sempre maggiore di persone che si operano con il laser , anche se gli altri li accettano benissimo anche per come sono prima di operarsi.
E non mi consola neanche sentirmi dire che se avessi avuto il problema 20-30 anni fa sarebbe stata una malattia invalidante, perchè allora potrei dire che se fossi vissuta 200-300 anni fa che non c'erano gli antibiotici avrei anche potuto morire se mi veniva l'influenza, non è che sia una grande consolazione.
Io avrei preferito avere qualcos altro che mi distingue dagli altri, perchè comunque quelli che hanno questo sono un'infima minoranza, e chi non ce l'ho spesso si distingue per qualcosa di molto meno grave.
Sinceramente parlare con persone che hanno questo problema, vedere che spesso sono totalmente insoddisfatte della loro situazione, che reclamano diperatamente una vista decente, e che in ogni caso l'obiettivo massimo che ci si prefigge di raggiungere è avere una vista accettabile con impianti di lenti, trapianti, e quant'altro, mi ha dato vermente un' idea del tipo che questo mondo sia qualcosa come: "Per me si va nella città dolente, per me si va nell'eterno dolore, per me si va tra la perduta gente" (almeno per quanto riguarda la questione vista).
La mia disperazione sta proprio nel fatto che mi si dica che questa è la mia realtà a cui mi devo adattare, e che così rimarrà fino all'ultimo dei miei giorni, della serie: "Ed io eterna duro, lasciate ogni speranza voi che entrate".
Probabilmente se da anziana mi fosse venuta una maculopatia o qualcosa del genere forse mi sarei sentita meglio , perchè avrei già vissuto una vita magari felice, spensierata, e ricca di soddisfazioni con occhi sanissimi, e nessun problema di vista, ma adesso l'idea di passare un'intera vita così, in questa situazione, mi manda davero in crisi, e ancora di più mi manda in crisi sentirmi dire che non c'è nessun problema se con le lenti riesco a tirare a campare (a chi mi dice così tante volte penso che gliele farei ingoiare quelle lenti, soprattutto visto che lui/lei non porta alcunchè); e almeno in internet voglio poterlo dire, voglio poter dire cosa c'è dietro a disinvolture e sorrisi fasulli che sono costretta a esibire nel mondo reale.
Se solo potessi sperare che ora è così, ma un giorno le cose cambieranno, quest'incubo finirà, e tornerò a vedere bene come prima, allora mi sentirei subito molto meglio, ma sentirmi dire che ciò non è e non sarà mai possibile mi manda in crisi profonda e non lo accetto, ma se invece potesis sperare che un giorno tutto tornerà come prima e quest'incubo finirà cambierebbe tutto; perciò la domanda è quando tutto questo avrà fine.
Se solo potessi aggrapparmi a qualcosa da questo punto di vista cambierebbe tutto, è di questo che ho bisogno, e mi sentirei meglio subito.

I progressi medici sono in continua evoluzione, chissà che davvero non si trovi qcosa per superare le lac....Betta dopo il trapianto ha fatto il laser e vede 10/10 ad okkio nudo! Questa può essere la speranza a cui aggrapparti....

cara giulia, noi capiamo tutto, perchè ci troviamo tutti nella stessa situazione qui. Ma è il tuo atteggiamento di fronte al problema ad essere sbagliato. Noi stiamo cercando di darti una mano, ma tu non cerchi neppure di aggrapparti, qualsiasi cosa diciamo, tu dici che non te ne importa niente. E sicuramente questo non ti aiuta, creare questa barriera di sconforto e non fare entrare alcun aiuto dentro di te non farà che peggiorare le cose, perchè se non incominci ad accettarti ed a capire che davvero ci sono cose peggiori, che non tutto il mondo si sottopone al laser, e che la tua vita continuerà anche con kc, allora davvero non ce la puoi fare.

Non è che non me ne importi niente, mi spiace se ho spazientito, ma il fatto è che sinceramente avrei tanto tanto tanto bisogno che qualcuno mi dicesse che appunto posso ancora sperare che un giorno tutto questo avrà fine, che le cose cambieranno, e che tornerò a vederci come una volta prima o poi, ma sentire molto spesso che la mia situazione è questa e mi conviene imparare ad adattarmici perchè non potrò tornare a vederci bene come prima nè ora nè mai mi fa stare male.

e si cara Giulia noi invece facciamo salti di gioia