FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - ci sono anch'io

 




Rispondi all’argomento  [ 10 messaggi ] 
ci sono anch'io 
Autore Messaggio
Nuovo iscritto
Avatar utente

Iscritto il: venerdì 20 ottobre 2006, 18:39
Messaggi: 14
Località: Piazza Armerina (Enna)
Messaggio ci sono anch'io
ciao a tutti, mi chiamo tiziana abito in Sicilia e per mia fortuna l'altro giorno cercando su internet mi sono imbattuta in questo forum .... e sono felicissima di avervi trovato. :D :D :D
A dir la verità, non ho mai pensato di cercare sul web qualcosa sul KC, ma leggendovi mi sono resa conto di essere "ignorante" e disinformata su tantissime cose e problemi che ci accomunano. :roll:
Il KC mi è stato diagnosticato nel 1991, e dopo un paio di anni sono "volata" a Mestre per un controllo. Lì ho fatto la mia unica mappa corneale e poi sono stata seguita dal mio oculista qui in Sicilia. Porto gli occhiali perchè non tollero le LAC per l'occhio secc.. non ho più lacrime !!! scherzo!!!
Guarda caso, il 13 ottobre ho fatto una visita di controllo e l'oculista- amico si è LIMITATO a modificarmi la gradazione e BASTA.Il giorno dopo vi ho scoperto... vi ho letto e ..... mi sono arrabbiata tantissimo con me stessa e con lui perchè mi sono resa conto della superficialità con cui questo oculista mi ha seguito in tutti questi anni: non mi ha MAI consigliato di fare una mappa o una pachimetria NIENTE DI NIENTE .. è pazzesco...!! :( :(
Delusa e amareggiata, ho contattato alcuni ospedali su Catania, ma fino adesso nessuno esegue la mappa per cui ho deciso di tornare a Mestre dalla D.ssa Bohm e "vedere" come stanno le cose... chiamerò oggi nel pomeriggio per sapere i tempi di attesa ... vi terrò informati e ripeto, sono davvero contenta di sapere che ci siete tutti tutti..... ciao tiziana

_________________
tiziana62


lunedì 23 ottobre 2006, 13:13
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29
Messaggi: 388
Messaggio 
Tiziana sono senza parole...in tutta la Sicilia nn hai trovato un Ospedale che fa la pachimetria?


NN ci posso credere.............

_________________
roberta


lunedì 23 ottobre 2006, 13:42
Profilo
Nuovo iscritto
Avatar utente

Iscritto il: venerdì 20 ottobre 2006, 18:39
Messaggi: 14
Località: Piazza Armerina (Enna)
Messaggio 
ciao... roberta. ancora manca palermo e messina, ma per me catania è la città più comoda da raggiungere!! hai ragione di restare a bocca aperta, ma anche questo "limite" geografico a volte ti amareggia e scoraggia .. cmq spero che qualche altro mio conterraneo possa aiutarmi nella ricerca .. ciao
tiziana

_________________
tiziana62


lunedì 23 ottobre 2006, 13:48
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: mercoledì 2 agosto 2006, 16:51
Messaggi: 58
Località: Cagliari
Messaggio 
Ciao tiziana e benvenuta!!!!
Il fatto che non hai trovato medici decenti o strutture adeguate non mi sorprende, io abito a Cagliari. Anch'io volo a Roma per farmi seguire.
Una curiosità: chi ti ha diagnosticato il cheratocono?
Baci

_________________
ELO79


lunedì 23 ottobre 2006, 14:04
Profilo
Sostenitore AMC
Sostenitore AMC
Avatar utente

Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
Messaggi: 3764
Località: Genova
Messaggio 
Assolutamente pazzesco...e triste!!! :(
Per quello che possiamo siamo qui....non possiamo farti la pachimetria ma starti vicino sì...un abbraccio e tienici informati!!!!!

_________________
Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


lunedì 23 ottobre 2006, 16:28
Profilo
Nuovo iscritto
Avatar utente

Iscritto il: venerdì 20 ottobre 2006, 18:39
Messaggi: 14
Località: Piazza Armerina (Enna)
Messaggio 
ciao anche a te elo79.. Hai ragione a chiedermi notizie sul mio KC, non vi ho detto nulla di me ma soltanto lamentele..
allora mi racconto:porto gli occhiali per miopia dall'età di 13 anni, all'epoca nessun problema.Nel 1991 andai a visita dal prof. SCUDERI (all'epoca visitava a Catania) e così seppi di avere il KC "frusto". A dir la verità, rimasi scioccata perchè la grafia del prof.. era così illeggibile che anzichè frusto io capii funesto con tutte le implicazioni del caso.
Per avere la conferma della diagnosi andai a Messina dal prof. SCULLICA e a Catania all'Ospedale S.Marta dove lavorava il porf. REIBALDI. Entrambi mi confermarono il KC bilaterale con l'occhio destro più debole dell'altro.
Nel 1995 sono stata a Mestre dove ho fatto l'unica mappa corneale. Il prof. Reibaldi mi ha effettuato un laser sulla retina dell'occhio sn dove avevo un piccolo buco, questo nel 1997.
Il resto è vita comune per tutti noi, cambio frequente degli occhiali, prove e controprove delle LAC che non tollero.. ecc. E' storia dell'altro giorno la visita a cui mi sono sottoposta , con la quale il medico ha confermato che il KC è stazionario e la nuova gradazione è la seguente:
OD sf -1,75 cil -8,00 asse 75°
OS sf -2,00 cil -6,00 asse 75°.

Per cautela degli altri e mia , ormai evito di guidare la sera per i comuni e fastidiosi effetti aberranti che mi provocano le luci (aloni, immagini doppie e sfuocate) e devo dirti che questa è una delle cose che mi pesa di più della nostra malattia.Purtroppo uso molto la macchina per lavoro e quando rientro la sera( e capita) anche se cerco di evitarlo, lo sforzo è enorme!! Per esempio, io odio l'ora legale perchè fa buio presto... che ne pensi!!!
Ciao un abbraccio tiziana

_________________
tiziana62


lunedì 23 ottobre 2006, 17:05
Profilo
Fondatore AMC
Fondatore AMC

Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53
Messaggi: 1223
Località: Imperia
Messaggio 
Tiziana, benvenuta,
non ti stupire dello stupore di alcuni (scusa il pasticcio di parole) sul fatto che non riesci a Catania dove la fanno è dovuta solo a cattiva gestione della cosa.
Ho risolto io il tuo problema, mandami una mail e ti speigo dove e come fare la pachimetria a Catania
Giuseppe

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
Imperia, anni 61
Cheratocono bilaterale da 49 anni
Socio fondatore di AMC


martedì 24 ottobre 2006, 8:20
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: venerdì 13 ottobre 2006, 15:01
Messaggi: 6
Località: FVG
Messaggio 
Ciao Tiziana,
anch'io sono nuova del forum e mi associo pienamente sui problemi della vista notturna in macchina.
Faccio tanta difficoltà e arrivo a casa stressata con il mal di testa dalla tensione della guida.
Pensa che dovevo cambiare lavoro ma ora sta valutando perchè dovrei fare dei km alla sera per tornare a casa e questo mi preoccupa molto, finchè accade occasionalmente ma ogni sera :cry: !!!
Ciao Siria


martedì 24 ottobre 2006, 9:54
Profilo
Nuovo iscritto
Avatar utente

Iscritto il: venerdì 20 ottobre 2006, 18:39
Messaggi: 14
Località: Piazza Armerina (Enna)
Messaggio 
CIAO Siria, problemi comuni !!!! Cmq, dobbiamo sempre essere positivi nella nostra vita quotidiana .. ci sono i momenti brutti ma anche quelli belli.. ed io stamattina ho proprio voglia di comunicarvi una cosa inverosimile... GRAZIE all'amico Giuseppe ho risolto il problema della ricerca di un ospedale su Catania che facesse la pachi e la mappa.. Infatti , grazie a Lui, ho saputo che al POLICLINICO di Catania fanno questi esami e probabilmente anche in tempi molto stretti forse la prossima settimana.. :D :D :D . E' una bella notizia , che dite???
In ogni caso, ho chiamato Mestre e mi hanno fissato un appuntamento per metà di dicembre con la D.ssa Bohm . :shock:
Devo dire che questo Forum è strepitoso per l'aiuto e il conforto che tutti ci diamo, complimenti..Ciao Tiziana. :D :D

_________________
tiziana62


martedì 24 ottobre 2006, 13:38
Profilo
Sostenitore AMC
Sostenitore AMC
Avatar utente

Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
Messaggi: 3764
Località: Genova
Messaggio 
tiziana62 ha scritto:
Devo dire che questo Forum è strepitoso per l'aiuto e il conforto che tutti ci diamo, complimenti:D :D


Questa è la fortuna più grande che abbiamo avuto pur nella nostra malattia...quella di scoprire che non siamo soli... :wink:

_________________
Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


mercoledì 25 ottobre 2006, 16:28
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 10 messaggi ] 

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 14 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it