Scusami perchè dovrebbe essere così grave?
Dal momento che ognuno ha il modo proprio di pensare, e non c'è modo di mandare avanti una discussione che ha binari paralleli e direzioni opposte, allora che ognuno esponga il suo parere e lasci la decisione finale all'utente.
Chi arriva qui non ha nè voglia ne pazienza di leggere centinaia di pagine (e per me è un vero peccato che si siano perse tutte le puntate della telenovela). Non sono tutti come me! (che si sono letti centinaia di post inglesi, centinaia di messaggi su amiciperlavista, tuttovista...ecc.).
e visto che si finisce sempre in discussioni accese vorrei soltanto esporre il mio parere. Tu manifesterai il tuo. Gli altri faranno lo stesso.
E chi arriva ha la libera decisione di credere, si seguire, di innamorarsi, di illudersi, o che altro volete delle cose che hai scritto tu, o di quelle che scrivono gli altri.
Mi sembra la decisione più democratica che io abbia preso su questo sito da 2 anni.

Riguardo all'anno, mi riferivo "anno della MINIARK".

Ciao Lucio sono tornata. Purtoppo lavora tantp in questo periodo quindi riesco a dedicarmi "purtroppo" ad affrontare la mia malattia in questo blog solo alcune volte alla settimana.
Ho letto tutte le discussioni che ci sono state e lo devo dire MI SONO SPAVENTATA TANTISSIMO. passo di nuovo le mie giornate a piangere quando penso a cosa devo fare? Ma perchè nessuno che legge questi sito parla dicndo: io sono stato operato di mini ark e questi sono i risultati.. perchè nessuno racconta la sua esperienza? Nessuno di Voi è stato operato di MINI ARK?
E mi chiedo:PERCHE' DEVO ASPETTARE DI DIVENTARE CECA PER AVERE UN TARPIANTP? MA NEL FRATTEMPO DI COSA VIVO? DI COSA MI NUTRO? COME FACCIO A LAVORARE? LA MIA PAURA E' PROPRIO QUESTA... SENZA LA VISTA CHE LAVORO POSSO FARE?
E' vero tu parli del trapianto che per ora è l'unica vera cura.. ma che lista di attesa c'è x avere il trapianto? Ed in che condizioni ti deve arrivare la vista per avere il trapianto? Ed io che non tollero le lenti nel frattempo come vivo? Al buio? L'invalidità non ce l'ho perchè ci vedo ancora troppo ma allora se peggioro di cosa vivo? Scusate lo sfogo ma a me il cheratcono fa tanta paura ed ora ne ho ancora di più... leggo tutte le vostre risposte ma nessuna è chiara .... AIUTATEMI QUALCUNO CHE E' STATO OPERATI DI MINI ARK MI RISPONDA TI PREGOOOOOOOOOOO

Ciao Silvia ....

Innanzitutto io sono stato operato con la Mini ARK 4 anni fa e la mia esperienza é stata molto positiva.... niente é piu lontano dal trapianto dai miei pensieri.... ma su questo approfondiamo dopo .

Cerco di spiegarti cosa sta succedendo, pero ti devi tranquillizzare perché la situazione non é così grave rispetto a come la stai vivendo adesso ... un po anche per colpa nostra.

Il problema che ha originato questa pesante discussione é che :
(te lo sviluppo per punti logici .. in modo molto "grossolano" )

In Italia esiste la libertà di cura

Significa che, se un medico ha in testa una tecnica sua, puo applicarla liberamente salvo pagare i danni, se citato in causa in tribunale, da un eventuale danneggiato.

Perché questa tecnica sia riconosciuta dal mondo scientifico serve un determinato iter .... e se é standardizzabile entra nei protocolli ufficiali di cura.

Standardizzabile significa che puo' essere applicabile a chiunque con la stessa metodica.

La mini ARK sembra che non abbia percorso l'iter per il riconoscimento scientifico ; inoltre non é standardizzabile in quanto il suo risultato dipende da svariate variabile.... es:

- abilità del chirurgo e sua esperienza specifica nel campo in questione
- stadio evolutivo raggiunto dal cheratocono
- capacità cicatriziale del paziente

Esiste un notevole volume di persone che vi si sono sottoposte e, al momento, solo 2 chirurghi la praticano : quello da cui vai tu ha operato anche me.

Quindi io e altri in questo spazio la "sponsorizziamo" in quanto ne abiamo ottenuto benefici ma esiste anche un caso disastroso ed un altro che ha dovuto recuperare con un trapianto perforante.


Per contro altre persone "riflettono" le perplessita che seguono :

- pareri autorevoli definiscono pericoloso incidere un tessuto malato : se é vero che praticare incisioni su una cornea sana porta un effettivo miglioramento nella geometria della cornea........ un tessuto malato non "garantisce" la stessa risposta..... anzi si potrebbe finire di destabilizzare tutta la cornea.

- per i due unici chirurghi che la praticano rapprsenta un Business ... quindi tendono a fidelizzare i loro pazienti di modo che .... glie ne procurino altri .... pur essendo pienamente consci che il risultato della Mini ARK non é assicurabile ne predeterminabile con precisione.

- siccome la scienza ufficiale riconosce il trapianto come rimedio estremo allo sfiancamento della cornea .... e ritengono la scienza ufficiale molto piu affidabile rispetto ai 2 chirurghi e alla loro esperienza..... ritengono il trapianto l'unica soluzione sicura .... anche se non garantisce uno stile di vita assolutamente normale (evitare traumi, pericolo rigetto, recupero visivo lungo e non particolarmente esaltante) .

In poche parole si sentono in dovere di scoraggiare chiunque voglia intraprendere quel percorso.....

per contro gente come me tende ad incoraggiare chi ha un cheratocono evolutivo (che in pochi anni ti porta al trapianto) al sottoporsi a questa Mini Ark in quanto , per la mia esperienza personale, con 5 incisioni e senza ritocchi ho realizzato il risultato che puoi vedere sul mio spazio WEB .... se vuoi ti do le coordinate ....

Tutto qui .... il problema é che a volte troppo calore nel sostenere le proprie tesi e la presunzione di essere sempre nel giusto porta a cercare di prevaricare gli altri ..... ma sono sicuro che saremo abbastanza intelligienti da superare questo problemino di convivenza .... e abbastanza gentili da scusarci con te .... inizio io ... scusaci Silvia.

Sono riuscito a sintetizzare chiaramente ?
Ciao


e .... continua

continuo anch'io le riflessioni di Lucio molto schematicamente:
- la miniark è una derivazione della cheratotomia per la miopia.
Quando sono state introdotte le incisioni sulla cornea non pochi dottori hanno provato a farle su cornee con cheratocono. Il Prof. Umberto Merlin (riconosciuto come uno dei più preparati in Italia, anche dai suoi colleghi) mi scrisse che ha abbandonato questa tecnica (nel cheratocono) perchè dava risultati imprevedibili (e permettetemi di dire che ne abbiamo anche qualche prova qui...).
- Se devo affidarmi a un intervento insolito, sconosciuto e sconsigliato, almeno vorrei che il chirurgo fosse affidabile e serio. E invece ho scoperto che uno usa un titolo "prof." senza sapere dove insegna. L'altro invece non si sa nemmeno dove abbia conseguito la specializzazione.
- Vorrei qualche informazione un pò più dettagliata sulla miniark ma chissà come mai le informazioni presenti sui loro siti web risalgono al lontano 97
- le informazioni che cmq vi si trovano sono cmq fuorvianti, imprecise (per non dire false) in quanto abbiamo le prove qui che le procedure seguite in quegli studi sono piuttosto diverse da quelle descritte nella pubbicazione
- uno dei 2 afferma di aver scoperto la causa del cheratocono da una vita ma chissà come mai non se ne sa nulla....
- abbiamo chiesto una spiegazione ai casi andati male (non è esatto dire che "esistono 2". DUE sono quelli che hanno scritto QUI!). Non ci soprende che un operazione sia andata male (può capitare no?). Ci ha sopreso però non avere risposte dai dottori che hanno operato.
- ho sentito dire da alcuni pazienti che dopo la miniark il KC è sparito. Ancora una volta non mi hanno risposto quando ho chiesto se le cellule quindi erano tornate quelle di una volta, se le opacità dovute alla malattie erano sparite, se le strie che abbiamo noi cheratoconici se ne vanno..
- abbiamo sentito dire ad alcuni pazienti che oggi grazie alla miniark vedono 12/10 (uau... che dato impressionante) E poi abbiamo scoperto che i dr. usano una scala che arriva a 15/10.. (e scommetterei magari posizionata nemmeno alla distanza di 5 metri).
- sentiamo costantemente quelli operati di miniark parlare male di trapianto, ma ricordiamo loro che la miniark si sceglie... il trapianto no. Quello si è costretti a farlo, vuoi o non vuoi, quindi non c'è assolutamente niente da paragonare. Non esiste al mondo nessun dottore che dice "nooo facciamo il trapianto per curare un cheratono".
E CONTINUA..

ritornando a Silvia.
Forse ti sei persa quello che ho scritto qualche msg fa.
Ho scoperto il KC 2 anni fa, e dopo 1 anno di peggioramento, al momento tutto sembra fermo e faccio una vita più che regolare CON GLI OCCHIALI! (10/10 pieni!!!).
Inoltre guarda il profilo del nostro GIUSEPPE... e dimmi che non ti fa sognare..
Quindi.. non c'è nessun motivo di prendere decisioni affrettate..o di farsi prendere dal panico. Stai tranquilla, informati, e poi vedi se è il caso di fare qualcosa..

Non ho voglia di ripetere per l'ennesima volta le solite cose.
Scrivo per l'ennesima volta, per offrire la mia completa disponibilità, per farmi controllare da qualsiasi oculista che voi vogliate, l'importante è che giudichi le mie cornee dal loro stato effettivo e che non si basi solo su pregiudizi!
Che ne dite?? Non mi pare di chiedere l'impossibile, fate sapere cosa ne pensate?

Claudio (mini ark da quasi 2 anni, Felice e Vedente)

ciao Silvia
piacere ritrovarti; in tua assenza abbiamo parlato parecchio di te, anche se non avevamo molta voglia di ritornare nelle solite discussioni pro e contro mini ark, ma il tuo intervento ci ha costretto a farlo;
ti rifaccio qualche domandina che forse non hai visto (anche se dici di aver letto tutti i post), è molto utile perchè di te non sappiamo niente; poi se vuoi ci possiamo sentire anche privatamente, mandami i tuoi riferimenti, così ti racconto bene un pò di cose sul ck e vedrai che ti tranquillizzi.

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A me sembra che si stia facendo una gran confusione
Si viene in questo post e si scrive a vanvera e si esce dal seminato...questa e' la mia impressione...
1)Silvia tesoro mio....invece di dirci che piangi.....e ci dispiace per carita',...perche' dopo giorni e giorn iche non scrivi....non leggi cio' che abbiamo scrittto e ci rispond a qulache domandina che ti abbiamo posto? Magari le tue risposte possono esserci di aiuto per darti uqalche consiglio...
2)Scai....come mai quando si parla di trapianti.....TU che sei sempre a contare i casi andati male di mini ark....hai preso come esempio per silvia Solo TU E BEPPINO? IO mostrerei anche tutti gli altri casi in forum....che dopo il trapianto ce ne fosse uno che non sia a elemosinare gradi di vista!!!!Mi pare che l'unico che sia contento sia francesco....e pensa un po' ci vede 10 decimi dopo sette mesi e dopo la mini ark!

Ale
vedo che circolano un sacco di informazioni sbagliate sul trapianto (Abbondanza e soci sono proprio bravi a fare disinformazione!)
io posso parlare per me, ma credo che grosso modo valga anche per gli altri che hanno fatto il trapianto:dopo un mese (anche meno) avevo già praticamente recuperato al 100%; il recupero visivo post trapianto è incredibilmente veloce così come il decorso post-operatorio;il fatto è che la cicatrizzazione è molto lenta perchè la cornea è priva di vasi sanguigni, per cui ci vuole almeno un anno, un anno e mezzo per poter togliere i punti; ciò significa per questo periodo di tempo non poter mettere la lac su quell'occhio e chi come me era già molto miope ovviamente qualche disagio lo passa; ma solo per la miopia, il trapianto di cornea non c'entra niente; spero che sia chiaro.
ciao

Solo perchè parlo per me... e ho tirato fuori Giuseppe col quale ho una certa confidenza.. ma riparo subito.
Silvia, guarda anche
l'altro amministratore del sito LANAS: a 32 anni KC solo a un occhio che corregge benissimo con LAC
guarda anche max: nessuna cura e KC stabile dopo 6 anni corretto con semplici occhiali
guarda anche xaver KC corretto con occhiali da 2 anni
poi c'è il nostro esperto pa36 che da 6 anni corregge con LAC e occhiali...
il nostro Danieleche dal 97 usa LAC senza problemi
e infine guarda la stessa Alessandra che usa LAC dal 2002 senza problemi..

Insomma.... non c'è motivo di spaventarti (anche se qualcuno lo vedo imperterrito nell'impresa). Se vuoi qualche statistica.. ti consiglio le più affidabili (secondo me) quelle dek CLEK.
E' ormai consolidato che il 20% dei cheratoconi evolve fino a un trapianto. Quindi significa che SOLO 2 persone su 10 avranno la necessità di tale operazione.
Inoltre... voglio sottolineare che NON E' MORTO MAI NESSUNO DI TRAPIANTO CORNEALE, e gli operati ti confermeranno che l'operazione in se è una sciocchezza. Il problema è solo il recupero del visus dopo l'operazione, ma oggi ci sono svariate tecniche per il recupero post-trapianto.

hai scritto

Beh.. come vedi siamo qui a scrivere e stiamo ancora tutti bene grazie a Dio. Negli ultimi 2 anni, dopo aver scoperto il KC, mi sono laureato, ho preso l'abilitazione alla professione, mi sono sposato, in viaggio ho guidato per 8 ore di seguito nel deserto del Nevada, e sono stato una settimana sotto il 'gentile' sole messicano, ho lavorato tanto e contemporaneamente ho curato 3 siti internet (quindi immagina le ore passate davanti al PC)...
Non ti abbattere!.. il KC è soltanto un altro ostacolo, un'altra prova che ci è stato chiesto di superare in questa vita..

Silvia mio figlio (17 anni) ha scoperto di avere il chera 2 anni fa.

Il suo è stato un caso contrario a quelli che ti hanno detto fin qui.

Nel giro di pochissimo l'occhio destro nn vedeva più e siamo arrivati al trapianto effettuato un mese fa.

Al sinistro che vede ancora abbastanza abbiamo fatto il cross-linking.

Le cornee le abbiamo aspettate 9 mesi....(a proposito dei tempi di attesa leggiti il mio post sulla tesi pubblicata in merito)

Bene Silvia l'operazione in se stessa non è stata nulla di drammatico anzi..ed a distanza di un mese ha ripreso per la prima volta il motorino.

Non piangere ma come ha detto Alessandra ..rispondi su quel che ti abbiamo chiesto per favore.....

Silvia, spero che tu non arrivi mai al trapianto, ma una puntualizzazione è necessaria, ne ho fatti 3, sono ancora qui a parlare con te, non sono mai stata al buio, ho continuato a lavorare (anche al PC) salvo per un mese dopo le tre operazioni. Io e i miei due figli, nonchè il marito abbiamo continuato a mangiare regolarmente e non mi sembra di aver pesato molto con la mia malattia sulla famiglia. Ho continuato a fare tutto quello che facevo prima ed ora che ho ancora i punti dell'ultimo, col consenso del mio oculista, vado a sciare! Forse è un po' incosciente, cercherò di andare piano e non cadere! Ho portato pochissimo le lenti perchè come te non le tolleravo.
Sono arrivata al trapianto dietro consiglio del mio oculista non quando ero cieca ma quando vedevo pochi decimi. La difficoltà maggiore era riconoscere gli altri (la fisionomia del volto da lontano) e leggere gli avvisi nelle stazioni o negli aeroporti, ma basta "aguzzare" l'udito o chiedere a qualcuno. L'operazione in sè è forse meno problematica di tante altre e almeno per quanto riguarda me, nemmeno dolorosa (ma il dolore è soggettivo).
Mi sentivo di dirti questo perchè tu possa disperarti un po' meno, informarti serenamente e decidere cosa fare senza farti prendere dal PANICO, non è necessario, come ti hanno confermato tutti quelli del sito, col cheratocono si convive (e si vive) tranquillamente
IN BOCCA AL LUPO

Sono stato operato di miniARK dal dott. Abbondanza nel settembre del 2005, e dopo 14 mesi dall'intervento, avendo verificato che la situazione era stabile, e il cheratocono non aveva ricominciato a deformare la cornea (magari con maggiore aggressività a causa delle famigerate incisioni), ho deciso di effettuare un ritocco per recuperare ancora qualche decimo, specie all'occhio destro, dove nonostante il primo intervento la situazione non è brillante. è passato appena un mese dal secondo intervento e sono in fase di cicatrizzazione, aspetto ancora un po' e poi faccio un resoconto con dati, mappe e impressioni, per coloro che fossero interessati. Finora non mi sembra di aver ottenuto benefici dal ritocco, ma spero dipenda dal fatto che le incisioni sono ancora troppo recenti...incrocio le dita e vi farò sapere.

Ciao ora rispondo alle vostre domande.
Ho 28 anni sono di modena ed il mio visus è :
meno 5/10 nell’occhi sx e quasi 10/10 nell’occhio dx ancora non intaccato dal cheratocono.
Ho ovviamente un forte astigmatismo nell’occhio sx e leggero nell’occhio sx.
Fino a 3 anni fa vedevo 9,50/10 nell’occhio sx e 10/10 nell’occhi dx.
Nel giro di tre ani ho perso 5/10 nell’occhio sx e 0,50 nell’occhio dx.
Ho provato le lac ma vi giuro non le tollero mi fanno male gli occhi non diventano rossi ma non c’è verso di portarle.
Il ck mi hanno detto che è al 1 stadio avanzato frusto
Non mi hanno dato certezze sul risultato sicuramente recuperare quasi tutto con probabilità di portare un occhiale che ora non posso portare perché c’è troppa differenze tra un occhio e l’altro e vedo tutto fatto a triangolo
No non lo sapevo che mini ark non era riconosciuta dalla sanità quindi vi chiedo di aiutarmi, quali altri medici e centri esistono che curano il cheratocono ? Da chi mi posso rivolgere per sentire un ulteriore parere?

Mi sembra tutto campato per aria scusa te le lo dico silvia.....nozioni frammentarie scomposte e confuse......se rileggo l'intervento che hai fatto appenasei venuta sul forum mi si rizzano i capelli......io dico....cavolo...non sai nulla delle varie tecniche e gia' avevi deciso di fare la mini ark.....qua secondo me non e' tanto mancanza di informazioni sulle tecniche quanto la poverta' di intelligenza...sinceramente non ho parole davanti a queste assurdita'.....

però..per una che non sa niente di ck.....