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Da oggi faccio parte anch'io del club! 
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Iscritto il: martedì 16 marzo 2010, 19:45
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Messaggio Da oggi faccio parte anch'io del club!
Ciao a tutti!
Mi chiamo Vicky, ho 28 anni e proprio ieri ho fatto la prima topografia della mia vita e l'esito è stato: cheratocono occhio dx. l'occhio sx per ora è stato graziato, ma l'oculista mi ha detto che è sulla buona strada per diventarlo....
Vi racconto brevemente la mia storia, spero di non annoiare nessuno perchè sicuramente ne avrete sentite tante e anche peggiori della mia... ma ho bisogno ci confrontarmi con persone che capiscono perfettamente il mio stato d'animo! :?
Vengo da una famiglia che ha seri problemi di vista legati però ad una degenerazione della retina, nonna cieca da una vita e mamma perennemente controllata! 8) Poco più di un mese fa l'oculista che aveva in cura me e mia mamma fa un clamoroso errore di diagnosi con mia mamma (ma questa è un'altra storia... ) così decido di cambiare specialista. Faccio una ricerca in internet alla ricerca di un bravo oculista specializzato in patologie vitreo retiniche e così mi presento alla prima visita.
Morale della favola: la mia retina è sana (da anni sapevo di avere la stessa patologia di mamma e nonna ed in vece no... ) ma mi dice che la mia storia refrattiva non gli piace affatto:
ogni anno/anno e mezzo circa perdo una mezza diottria di miopia e di astigmatismo e mi chiede come mai non ho mai fatto indagini al riguardo, in quanto una progressione così veloce dell'astigmatismo secondo lui non è un buon segno. :shock:
Inoltre mi dice che ciò che riferisco, e cioè la visione distorta delle luci alla sera e la mia perenne sensazione di non vederci un tubero anche con lenti appena prescritte con nuova correzione, sembra completare un quadro di cheratocono e così mi fissa una topografia.
Ieri appunto faccio la mia prima topografia che sentenzia come dicevo prima un cheratocono all'occhio destro. :evil:

Ora, fino a ieri non sapevo neppure che cosa fosse... invece adesso sto girando come una matta alla ricerca di informazioni in merito e perfortuna ho trovato voi!!! Mi sa che vi farò parecchie domande prossimamente! :roll:

Lunedì ho il prossimo appuntamento per iniziare a progettare le lenti a contatto semirigide... mi ha già spiegato che sarà dura abituarmi a questo tipo di lente, ma che in un mese se mi impegno ce la dovrei fare...
...Speriamo bene!
Un grazie a chi è riuscito a leggere fin qui!! :mrgreen:
Vicky

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martedì 16 marzo 2010, 20:15
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Iscritto il: martedì 23 dicembre 2008, 22:58
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
storia già vista e sentita di cheratocono scoperto per sbaglio...
posso chiederti che dati visivi hai? quanto ti manca?
ma ti hanno parlato di cross linking?


martedì 16 marzo 2010, 20:17
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
Ciao Vicky… :)
sei arrivata nel posto giusto….
sia perché di informazioni nella nostra Home Page ne trovi a quintali ...
sia perché se cerchi chiacchiere , conforto e kilometrici post….
nel nostro forum non ci facciamo mancare niente…. :wink: :)

allora qualche domanda:

di dove sei? … il tuo oculista conosce bene la nostra malattia ?
cosa dice a proposito del tuo cheratocono ?
a quale stadio è ? … ti ha parlato del cross linking ??
perché
devi sapere che le lenti a contatto ti aiuteranno a vedere meglio
ma il CXL può fermare la malattia …..

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


martedì 16 marzo 2010, 21:32
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Iscritto il: martedì 16 marzo 2010, 19:45
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
Grazie ragazzi, gentilissimi!!!
Allora, io sono Veronese di nascita, ma ho sposato un milanese e ora vivo in provincia di Milano! :wink:
Ora mi seguirà un ortottico che fin'ora è stato molto esaustivo e chiaro, mi ha fatto lui la topografia e si occuperà lui della progettazione delle lenti a contatto.
Mi ha parlato del cross linking, ma essendo appena all'inizio (mi ha detto che sono al primo stadio solo con l'occhio destro) mi ha detto che per il momento potrebbero bastare le lenti e che finalmente vedrò bene! E a dire il vero non vedo l'ora!! :mrgreen: Mi sento una talpa da anni!!!
Per quanto riguarda la miopia ho un -4 OD e -3.75 OS, invece per l'astigmatismo ho -2.75 in un occhio e -3 nell'altro...
Come sono messa!??! :mrgreen:
Invece per la topografia mi ha fatto vedere al pc un sacco di immagini, ma alla fine mi ha lasciato solo un'immagine per occhio (con la dicitura "axial" ) che da quanto ho capito dovrebbe essere una "media" delle varie curvature. Infatti nei vari scatti comparivano delle zone rosse, mentre in quest'ultima immagine c'è solo un'estesa zona arancio carico, ma non rossa.. :roll: , mi ha detto che useremo quest'immagine per i futuri confronti, da effettuare tra un'anno dopo non aver indossato le lenti a contatto per almeno un mese, in modo da far tornare la cornea allo stato naturale.
Per la precisione la zona rossa (o in quest'immagine arancio) è nella parte inferiore nasale.
Poi ci sono dei numeri a lato con delle sigle, se mi dite cosa serve ve lo scrivo!
Grazie mille ragazzi!!

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martedì 16 marzo 2010, 22:57
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
Benvenuta nel club!
Annoiarci??? Si vede che non ci conosci ancora bene.... :lol:
Al contrario la tua storia è molto interessante.... :wink:
Le lac semirigide possono davvero fare al caso tuo, se intendiamo non certo bloccare la malattia (non servono per quello) ma vederci finalmente bene! :wink:
Richiedono un pò di adattamento ma poi si va...tranquilla!!!
Per qsiasi info, di natura pratica o spirituale, siamo qua.... :wink:

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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mercoledì 17 marzo 2010, 23:18
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Iscritto il: mercoledì 17 marzo 2010, 22:16
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
Ciao VicKy!!!non ti preoccupare!!!!io porto lac da tre anni!!!!il primo mese è dura ma per quanto mi riguarda è stata una questione psicologica!!!io dopo due settimane ho avuto un "rifiuto" nel senso che non le volevo gia' piu' mettere!!!ma mi ero demoralizzata anche perché io avevo preso male proprio la situazione!!!ci Ho messo un po' ad accettare la malattia!!!poi con il tempo passa tutto!!!!Potrai fare tutto quello che facevi prima, magari un limite potrebbe essere lo sport e in spiaggia con le lac devi stare attenta alla sabbia, agli spruzzi d'acqua ma basta organizzarsi con degli occhiali da sole ultra coprenti!!!in bocca al lupo!!!LALISSIMA


mercoledì 17 marzo 2010, 23:42
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Iscritto il: lunedì 19 maggio 2008, 20:49
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
certo nella tua sfortuna sei stata anche fortunata visto che l'hai scoperto all'inizio...
i primi giorni le lenti danno un pò fastidio ma poi ti abbitui...anche se le semirigide non le ho mai provate ma penso che siano un pò più comode rispetto alle rigide


giovedì 18 marzo 2010, 0:57
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Iscritto il: martedì 16 marzo 2010, 19:45
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
lalissima ha scritto:
Ciao VicKy!!!non ti preoccupare!!!!io porto lac da tre anni!!!!il primo mese è dura ma per quanto mi riguarda è stata una questione psicologica!!!io dopo due settimane ho avuto un "rifiuto" nel senso che non le volevo gia' piu' mettere!!!ma mi ero demoralizzata anche perché io avevo preso male proprio la situazione!!!ci Ho messo un po' ad accettare la malattia!!!poi con il tempo passa tutto!!!!Potrai fare tutto quello che facevi prima, magari un limite potrebbe essere lo sport e in spiaggia con le lac devi stare attenta alla sabbia, agli spruzzi d'acqua ma basta organizzarsi con degli occhiali da sole ultra coprenti!!!in bocca al lupo!!!LALISSIMA


Ciao Lalissima!! Grazie mille per l'incoraggiamento e la tua esperienza!!
Spero proprio di riuscire a tollerare le lac semirigide... gironzolando sul web ho visto che non sono poi così insolite le intolleranze!
Per quanto riguarda l'aspetto mentale della cosa devo dire che subito ho reagito abbastanza bene (nelle ultime due settimane mi sono state diagnosticate altre due patologie completamente diverse, quindi è un periodo un po' nero.... :( ) Da ieri sera pero purtroppo mi sto rendendo conto forse un po' meglio di quello che sta accadendo e devo dire che mi vengono dei veri e propri attacchi di tristezza... Che dire speriamo che passino!! :wink:

Una domanda invece! Quando mi hanno fatto la normale visita mi è successa una cosa insolita: dopo aver verificato la nuova correzione ad occhi separati con i classici occhialini dell'oculista, nel momento in cui ho fatto la prova con entrambi gli occhi vedevo SDOPPIATO in orizzontale! Praticamente la riga di lettere che avrei dovuto leggere era doppia ed una si sovrapponeva a metà di un'altra... (riesco a farmi capire?!?) E la cosa anche dopo qualche minuto non si è sistemata.. La cosa mi ha inquietata parecchio... a qualcuno è mai successo?!

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giovedì 18 marzo 2010, 18:47
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Messaggio Re: Da oggi faccio parte anch'io del club!
Vickylove ha scritto:


Spero proprio di riuscire a tollerare le lac semirigide... gironzolando sul web ho visto che non sono poi così insolite le intolleranze!
Per quanto riguarda l'aspetto mentale della cosa
........

tanto vale che tu lo sappia da subito: l'aspetto psicologico ha una fondamentale importanza :arrow:

1.ti aiuterà molto auto-convincerti di riuscire a tollerare benissimo le lenti a contatto ..
te lo dice una che
ha fortemente voluto le lenti a 15 anni ( e non per il ck) e le indossa da ben 32 anni senza problemi
pensa che le mettevo sul trapianto con ancora i punti...... :)

2. alcune patologie sono collegabili al cheratocono.... cerca qui .... :arrow:

viewforum.php?f=10

viewtopic.php?f=9&p=39788#p39788

3. non soffermarti troppo su quello che vedi con gli occhiali, specie con quegli occhialini che usano
per misurare la vista..... con le lenti a contatto vedrai benissimo ..... :wink: :D

4.non permettere che la tua mente ti faccia brutti scherzi :!: ... con il cheratocono si convive benissimo
molti risolvono tutto con un paio di LAC....molti hanno avuto miglioramenti con il cross linking , molti
hanno subito un trapianto .... moltissimi si sono scordati di cheratocono e di AMC .....
alcuni .... bazzicano sempre il nostro sito e ci danno bellissime notizie....
lauree, matrimoni, bambini che nascono e..... :arrow: fatti un giro al kc bar

viewforum.php?f=31

viewtopic.php?f=31&p=40115#p40115

INCREDIBILE VERO :?: :!: :!: :!: :D

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CHERATOCONO


giovedì 18 marzo 2010, 19:36
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