Salve a tutti, sono Giulia, ho 21 anni e da poco ho scoperto di avere il cheratocono. Io sono sempre stata miope, ma avevo deciso di operarmi con il laser, sennocchè facendo gli esami preoperatori mi è stato detto che ho il cheratocono, e mi è stato spiegato di cosa si tratta.
Mi sono veramente sentita corllare il mondo addosso e ho pianto per giorni , e mi sono anche molto meravigliata, perchè voglio dire: io sono sempre stata sana, e sentir parlare addiritura di trapianto mi ha buttata giù moltissimo .

Quelle che sono le terapie e le cure per il cheratocono ormai le conosco bene (occhiali all'inizio, quando non bastano più le lenti a contatto fabbricate su base topografica, il cross linking per bloccare almeno temporaneamente l'evoluzione del cheratocono, negli stadi più avanzati il trapianto di cornea che può essere perforante o lamellare), perciò su queste non mi soffermo.

Mi si potrebbe dire di rpovare le lac e di fare il cross linking visto che il mio cono non è ancora avanzatissimo, giustissimo, anche perchè questa tecnica sembra dare risultati promettenti; ma quello che vorrei chiedere, se qualcuno mi può aiutare, è essenzialmente questo:
- Posso sperare concretamente che prima o poi tornerò a vederci bene a occhio nudo in qualche modo e con qualche tipo di strategia?
Come detto io voleo fare il laser, ma questa disgraziata scoperta non me l'ha permesso (mi è stato detto che la chirurgia refrattiva laser è controindicata in caso di cheratocono e questo già lo so), ma io ci terrei veramente a non essere occhiali/lac-dipendente per tutta la vita, quindi io vorrei sapere principalmente se: cheratocono = il sogno di eliminare la schiavitù delle lenti è inevitabilmente destinato a rimanere tale, oppure se posso ancora sperare che non ora, ma un domani le eliminerò in qualche maniera.

vi ringrazio e vi faccio i complimenti per questo forum.

Cerca betty .... credo che leisia la prova vivente di quello che vorresti tu.
Mi pare che il nick sia betty74 ma potrei sbaglairmi e leggi tutti i suoi interventi ...
Poi ci risentiamo a presto

Ti ringrazio Maria, cercherò e leggerò sicuramente
Sai sinceramente non capisco se sono io che esagero e che mi sembra di avere chissà cosa... solo che la sensazione di non appartenere più alla categoria delle "persone sane" e il sentir parlare di trapianto mi hanno buttata giù davvero tanto.

Ciao Giulia
Ho provato di tutto nei miei 30 anni di cheratocono per poter tornare senza Lac o Occhiali .... ma purtroppo oggi a 46 anni sono con le lac (uso pochissimo gli occhiali) .
ho trovato il mio equilibrio con lac gas permeabili e lentine toriche per poter fare di tutto (nuotare, giocare a calcio, tennis etc....)

ho rifiutato qualsiasi intervento invasivo effettuando il solo cross Cross-linking transepiteliale all'occhio di terzo grado.

il mio motto e' finché vedo vado avanti

Capisco, io però mi auguro davvero che il tempo in cui vedevo bene senza niente non sia tramontato per sempre, perchè non vorrei dover tirarmele dietro in eterno.
Spero che mi capiate e di non sembrare cappricciosa.

Le tue speranze sono le speranze di tutti...e non si tratta certo di un capriccio. Possiamo solo confidare nel progresso scientifico. Tieni conto che negli ultimi anni si sono fatti notevolissimi passi in avanti. Nulla ci vieta di credere che in un futuro neanche troppo lontano le cose possano decisamente migliorare.

Verissimo quello che dici, però dobbiamo tenere conto di quanto è lontano quel futuro.........
voglio dire: tutti sanno che tra 1000 anni magari sarà possibile prendere la bacchetta magica e far sparire il cheratocono, ma noi purtroppo viviamo in quest'epoca qui, e dobbiamo confrontarci con tempi compatibili con la nostra generazione.

Sai perchè parlavo di capricci, perchè quando ho manifestato il desiderio di eliminare lac e occhiali dicendo che ci terrei tanto e portando come esempio coloro che ricorrono al laser mi sono state date risposte come:
"Dicendo così manchi di rispetto ai cheratoconici che sono quasi ciechi e che darebbero qualsiasi cosa per avere un po' di vista anche solo con le lac, ringrazia il cielo che hai ancora una vista decente... quelli di cui parli tu hanno un problema diverso, mettiti in testa che tu non hai una miopia del cavolo..."
Beh non immaginavo di mancare di rispetto, ma queste risposte mi hanno fatta sentire ancora peggio anche perchè sembrerebbe che i miei siano solo assurdi capricci.

Beh...nessuno può dire quanto tempo ci vorrà...o se la cosa sarà fattibile in futuro...però io voglio essere ottimista (anche se per natura non lo sono affatto) e sperare che il progresso scientifico (soprattutto tecnologico e informatico) possa aiutarci a guarire definitivamente.
Sul fatto che noi cheratoconici siamo quasi cieci...beh...lascia perdere certe fesserie. Tieni conto che ogni caso fa storia a se...e quindi non lasciarti influenzare dalle voci che senti dire. Le esperienze degli altri sono molto importanti e ci devono aiutare...ma non è assolutamente detto che ciò che vale per uno valga per tutti quanti.

sai a me hanno detto che quando sei agli ultimi stadi sei quasi cieco.
Grazie comunque del tuo consiglio.

anche a me 30 anni fa mi dissero che il trapianto era inevitabile etc......
oggi con le lac ho 9/10 e faccio una vita normalissima.
purtroppo senza lac sono una talpa 1/10 per occhio.

Non ti nascondo che sono sempre alla ricerca della soluzione finale ..... cioè eliminare LAC e Occhiali...... e non dispero ..... ma non credo + nelle favole

ciaooo

Al giorno d'oggi non ci arrivi all'ultimo stadio; ti fanno sicuramente una lamellare, prima che sia troppo tardi e siano costretti a farti una perforante. Se poi non tolleri le lenti a contatto immagino che non ti ci avvicini neanche all'ultimo stadio. Cmq se leggi c'è qualcuno che ha fatto la lamellare ad entrambi gli occhi (che ha buone speranze di durare tutta una vita) ed hai poi corretto il difetto residuo con il laser a due anni di distanza. Risultato: 10/10 ad occhi nudo. Col cheratocono non si arriva alla cecità... Serve solo tanto pazienza e bestemmiare in silenzio...

Se davvero durasse per tutta la vita potresti anche avere risolto definitivamente i tuoi problemi, specialmente se poi fai il laser sul serio.
Voglio evderci bene chiaro in questa faccenda.

Certo, conta però che è sempre una operazione con un certo rischio ed effetti collaterali e non è reversibile. Cmq le evidenze portano a pensare che, salvo che non intervengano traumi od infezioni, l'innesto possa essere considerato definitivo. Per niente oramai la lamellare ha soppiantato la perforante dove si può...

Vi ringrazio del vostro supporto, ne avevo davveo bisogno.

Ma no, Giulia, non sono capricci, la tua è una reazione più che normale.....
La speranza la devi semrpe avere, sei tanto giovane....certo che ad okkio nudo per ora è duretta ma Betty 74 con il laser c'è riuscita, quindi perchè non può accadere anche a te?
Io sono arrivata quasi all'ultimo stadio visto che non tolleravo più le lac...non sei cieca, vedi però tutto sfocato e la qualità di vita è bassina bassina...