Cioè vuoi dire che portare le lenti troppo a lungo potrebbe favorire l'evoluzione del cono o danneggiare comunque la cornea, come a volte si sente dire?
Anche questo discorso mi ha sempre fatto molta paura
Comunque beh "pretenzioso", io lo trovo un desiderio legittimissimo, e non la trovo affatto una pretesa eccessiva e assurda

Certo che la cornea si sfascia con un porto insistito di lenti! Lo so che non è pretenzioso per un ammalato (infatti lo desidero anche io), ma potrebbe sembrarlo per un medico. Quindi diciamo che intanto ci accontenteremmo di portare gli occhiali

Ah capito, no perchè questa cosa mi spaventa molto, comunqe se non si abusa delle lenti non dovrebbero esserci grossi problemi, mi sbaglio?
Comunque parlando della pretenziosità hai proprio centrato il nocciolo della questione, perchè se è uno col cheratocono a avere il desiderio di buttare occhiali e lenti allora allora la cosa potrebbe sembrare pretenziosa come dici tu (e magari i medici ti dicono che il laser non è possibile, di trovarti le lenti adatte a te, e forse dentro di loro pensano che sei un rompi), ma se invece è un miope o un astigmatico a avere il desiderio di buttare gli occhiali e le lenti allora la cosa non sembra più pretenziosa, e magari i medici dicono con entusiasmo che certamente grazie al laser potrà liberarsi di questa schiavitù, e che per un intervento sono sempre disponibili.
La situazione è diversa, certo, ma si dovrebbe anche capire che un cheratoconico può desiderare di eliminare la schiavitù delle protesi esattamente quanto un miope o un astigmatico, e perciò la cosa non deve sembrare pretenziosa ugualmente, ma si dovrebbe avere comprensione per coloro che pur essendo cheratoconici hanno questo desiderio e non liquidarli dicendo loro che non è possibile e basta

Credo che il desiderio di tutte le persone in questo forum sia quello di vedere bene, e per farlo ognuno sceglie la strada più appropriata o almeno quella che ritiene la più giusta.
Giulia io ho letto con vivo interesse i tuoi post, ed ero indecisa se scrivere o meno poi mi sono decisa a farlo.
Come ho già scritto nel forum io ho fatto cross e laser per correggere il difetto visivo.
Tu cosa vuoi per te stessa?
Un oculista che faccia quello che hanno fatto a me?
Cosa vuoi che lo stesso oculista ti dica non ci sono problemi a farlo è una strada senza rischi e senza pericoli?
Mi dipiasce ma non è così.
Cosa credi che una volta percorsa questa strada ritornerai per sempre a vedere bene e che un medico "serio" questo te lo possa assicurare? Mi disiace ma non è così.
Mi dispiace di essere stata un pò brusca ma il cross abbianato al laser non è detto che sia la soluzione al prolema, se ciò lo fosse non credi che tutti saremmo molto più contenti?
Forse un domani, con tecniche diverse, ma oggi ancora non è la realtà.

Questo già lo sapevo, infatti se leggi quanto ho scritto prima potrai vedere che io stessa ho detto che bisognerà attendere ancora un po' di anni per vedere se è una strada effettivamente percorrbile.
Nel caso tuo comunque mi sembra che sia stato ablato un po' troppo visto che hai parlato di 120 micron, mentre di solito le PRK dopo il cross linking fatte finora hanno ablato meno.
Comunque il punto non è questo, non sto parlando dei rischi e di esperienze andate male, se leggi bene lo si capisce chiaramente.
Quello che non mi piace è che se un miope o un astigmatico vuole buttare le lenti allora viene accolto con entusiasmo dicendogli che grazie al laser potrà dire addio agli occhiali, e ormai sempre più spesso ci sono slogan pubblicitari del tipo "Addio agli occhiali, il laser vi ridarà una vista perfetta", e dicendo che il desiderio di buttarli è lecitissimo, se invece uno che ha il cheratocono lo desidera gli viene spesso detto di brutto che non è possibile e non c'è altro da aggiungere (e magari qualche medico dentro di sè pensa: "Ma smettila di rompermi con questa storia").
Non mi piace la poca comprensione per questi pazienti (poca comprensione perchè spesso come ho detto sono liquidati con risposte secche del tipo:"Non si può e basta"), spesso non si dà loro molta speranza per questo, ma si punta al massimo a far avere loro una vista accettabile con i presidi ottici, non si va in cerca di altro, e se tu manifesti il desiderio di volere qualcosa di più allora sembra quasi che sia solo un tuo assurdo capriccio, ed è proprio questo che non mi piace.
Capisci adesso cosa voglio dire?
E per venire alla tua domanda io per me stessa voglio poter sperare seriamente che in futuro tornerò a vederci bene al naturale, è questo che voglio per me stessa

Ho capito quello che vuoi dire.
Però forse anche tu hai incotrato medici non molto comprensivi, non tutti gli oculisti pensano ma di che cavolo si lamenta questa perchè non si accontenta di come vede.
Credo di aver capito cosa cerchi, tu vuoi la sperza di poter guarire un giorno anche se lontano.
Sai cosa mi rispose uno dei primi medici che mi diagnosticò il cheratocono una decina di anni fà alla mia domanda, Quando guarirò?che ora mi rendo conto essere una domanda stupida, ma allora avevo bisogno di una riposta.
Lui alzò gli occchi dal foglio e con aria scocciata come se avesse sentito chissa quale amenità e mi disse "MAI" e aggiunse ringrazii la sua buona stella se arriva ai 30 senza un trapianto.
Io i trenta li ho superati e di trapianti nemmeno l'ombra ho percorso strade diverse, che dieci anni fà erano innimmaginabili forse, e tra 10 anni immagino anzi ne sono certa ce ne saranno altre che noi oggi non immagginiamo neppure.

Bravissima, vedo che hai capito molto bene.
Hai assolutamente ragione, non tutti gli oculisti sono così per fortuna, anzi certi oculisti sono davvero persone squisite, gentilissime, e disponibilissime, ma purtroppo altri ti liquidano con risposte di quel tipo, e questo non mi piace per niente, anzi a volte mi fa proprio piangere

Qua ti capiamo benissimo, non devi avere questi timori....
Hai ragione, i nostri desideri hanno la stessa dignità di quelli dei miopi ma purtroppo per noi esiste qke ostacolo in più e questo non possiamo negarlo....a me il Porf che mi ha operato aveva parlato del laser per eliminare l'astigmatismo (ovvio, dopo una certa stabilizzazione) ma sono io ora che sono un pò stanca e mi accontento, anche se portare le lac ha i suoi svantaggi (ora vado nel mio topic di là e vi racconto le ultime, ho cambiato pc e non riuscivo più a entrare in forum ma ora ce l'ho fatta...)

giulia,
lo so che tutti vorremmo togliere occhiali e lenti o addirittura guarire ma ci sono alcuni capisaldi che dobbiamo avere ben chiari in testa.
il primo è che ad oggi non esiste vera cura per il cheratocono...cioè nulla te lo può togliere del tutto. esistono delle possibilità di intervento ma anche quando vanno a buon fine non si sa mai se il cheratocono si sia fermato o meno.
prendiamo ad esempio il mio caso, che è un caso un po particolare...te lo voglio raccontare.

vista perfetta, a 30 anni (2 anni fa) arriva improvvisamente il cheratocono. su un occhio produce astigmatismo ma non miopia (e quindi vedo le luci allungate da lontano). sull'altro procude leggera miopia ma non astigmatismo.
a detta del medico, che è un medico affidabile, si potrebbe pensare di correggere la miopia del sinistro col laser visto che è leggera.
aggiungo che io porto occhiali solo per guidare a notte fonda (dove il cheratocono fa sentire i suoi effetti dilatando la pupilla).
è chiaro che prima ci vedevo meglio

ora tu che faresti...ti fideresti di operare col laser il sinistro? che è cheratoconico ma con un cheratocono che sembra poco grave? e poi che succede?

Come ho già scritto ancora li so anch'io quali sono i rischi di fare il alser su una cornea cheratoconica (di questo ne ho già parlato per esempio nel messaggio che ho scritto a lory79), quello che io volevo dire e chiedere aprendo questo topic è se può essere possibile comunque trovare il modo che anche queste pazienti possano prima o poi arrivare a certi traguardi ai quali possono traquillamente i miopi e gli astigmatici normali, senza che quindi debbano avere certi desideri repressi per il resto della loro vita.
Spero che sia chiaro ciò che dico

è chiaro ed è il desiderio di tutti.
però questa smania di "guarire" (che come sai non sarebbe una vera e completa guarigione) non deve portarti e portarci a fare scelta sbagliate o rischiose. il rischio è proprio questo. laser + cross linking pare una buoan idea ma nessuno sa cosa può succedere dopo. a me addirittura hanno parlato di laser senza cross linking. ma per ora non lo faccio di sicuro..
sognare per il futuro non costa nulla. magari fra 10 anni...

Questo già si è capito, non sto discutendo di quanto siano rischiose e soggette a possibili complicazioni certe scelte e certi interventi e metodologie, bisogna stare attenti a non dirottare troppo il discorso su queste questioni, perchè altrimenti potrebbe prendere una piega e un andamento un po' diversi da quelli giusti, o meglio da quelli per cui è stato concepito.
Che il laser dopo il cross linking o addiritura senza sia una procedura per il momento molto poco sicura lo si sa, ma, detto questo, quello che io personalmente sto cercando di capire è quanto in concreto una persona con questi problemi può sperare che le cose cambieranno e che quindi prima o poi tornerà a vederci bene al naturale.
Che sperare e sognare non costi nulla è ovvio, ma il punto è un altro in realtà, cioè per esempio uno può anche sperare che venga la fata turchina e con la bacchetta magica lo guarisca, ma questo ovviamente sarà un sogno destinato a rimanrere tale, perciò il punto in questione è se è una speranza lecita e non campata in aria, ma concreta

ma neanche i migliori medici sanno rispondere a questo. la ricerca va avanti, il cross linking fa ben sperare ma non è ancora la cura.
ma dimmi...se tu per caso trovassi un oculista che ti dicesse "stai tranquilla ti opero io per miopia e ti faccio il cross linking che va tutto a posto"....tu cosa faresti? qualuno qui lo ha fatto e i risultati sono stati scadenti...
cmq se il tuo problema è di look, personalmente trovo molto sexi le ragazze con gli occhiali (da uomo invece mi piacciono meno)..

Penso però che i migliori medici, essendo gli "addetti ai lavori" certe cose le conoscono e le capiscono meglio.
Credo poi che sia necessaria una precisazione, cioè che io non sto pensando che i medici siano dotati di poteri di chiaroveggenza e che abbiano la sfera di cristallo, ma penso che loro abbiano sotto controllo la situazione nel suo complesso con i vari rischi e benefici dei casi, conoscano bene nei loro più svariati aspetti le possibilità attuali, sappiano a quale tipo di progetti la ricerca sta lavorando, e tante altre cose ancora, e quindi penso che tenendo conto di tante cose possano esprimere un'opinione non campata in aria su questa speranza.
In poche parole il futuro non lo sanno nemmeno loro, questo è ovvio, ma penso che una parola in più rispetto ai "comuni mortali" forse possano dirla, proprio perchè conoscono bene la situazione in tutte le sue sfaccettature.
Un topic come questo in realtà si pone la domanda sulla possibilità di tornare a vederci bene a occhio nudo anche per i cheratoconici, è un po' diverso da uno come: "Ho deciso di farmi il cross linking e poi il laser, voi cosa ne pensate? Quali rischi ci sono?"
Ora la domanda che potrebbe venire spontanea è di chiedere queste cose a un medico, ma io ho voluto aprire questo topic perchè anche in base alle risposte che avrei ricevuto forse avrei potuto trarre qualche conclusione in più, anche perchè in certi casi è meglio cercare di spaziare molto.
Tu stesso poi hai scritto che il cross linking, pur non essendo la vera cura, fa comunque ben sperare, e poi sembra che anche dopo una cheratoplastica (pur rimanendo quest'ultima l'ultima spiaggia) il laser sia possibile, queste cose le so anche perchè sono state scritte molte volte in giro per il forum, ma ho aperto questo topic per fare un attimo il punto della situazione e eventualmente per cercare di capire qualcosa di più.
Spero che si sia chiaro il senso di questi capoversi.
Tu poi insisti sui rischi e complicazioni che può dare il laser refrattivo su una cornea cheratoconica, e io ripeto che questi già li conosco bene, e il punto della questione non sono questi, ma se, nonostante questi, si può continuare a sperare.
Scusami, ma sinceramente ritengo che i tuoi gusti personali in fatto di ragazze non abbiano molta importanza in questa sede, ma se vuoi saperlo il problema è esattamente lo stesso identico problema che hanno tutti i miopi e gli astigmatici che si operano con il laser per non essere più dipendenti dalle correzioni ottiche







Dopo questo poema che, vista la lunghezza non vorrei che confondesse le acque, la domanda fondamentale del topic è questa:



"Pur avendo appreso e conoscendo bene i rischi di un laser abbinato al cross linking, è lecito sperare che prima o poi in qualche maniera anche i cheratoconinci potranno ritornare a vederci bene a occhio nudo?"