Ciao a tutti, mi chiamo Silvia, ho 33 anni, sono romana e due mesi fa ho scoperto di avere il cheratocono. Come l'ho scoperto? Beh, in maniera piuttosto banale; andando a fare una visita per rifarmi gli occhiali. Avevo notato negli ultimi due anni un peggioramento della vista (ero, ovviamente, astigmatica) ma avevo sempre rimandato l'appuntamento dall'ottico fino, appunto, a due mesi fa.
La prima reazione è stata di panico totale. Già il fatto di avere una malattia agli occhi non mi faceva impazzire, ma che fosse anche rara mi spaventava parecchio. Aggiungendo anche il fatto che mi era completamente sconosciuta. mi ha gettato nel panico totale.
Cmq dopo la diagnosi (che in realtà mi è stata fatta dall'optometrista) siamo passati subito alla ricerca delle lenti perfette, e devo dire che c'è anche riuscito, facendomi arrivare ad avere un visus di 10/10 con delle LAC gas permeabili.
In tutto il tempo passato a provare lenti e aspettare la loro produzione però - forse colta da un momento di totale negazione della malattia - non ho provveduto a completare il mio ingresso nel mondo del CK facendo una visita da un oculista.
Questo perché in realtà non conosco il livello del mio CK, ne quanti gradi ho senza correzione, ecc.
Quindi la prima domanda che mi viene da farvi è la seguente:
A Roma da chi mi consigliereste di andare? Ho letto sul forum del Professor Balestrazzi, ma anche del Professor Rama a Milano (mi farei la trasferta senza problemi) o magari anche due visite da entrambi... :)
insomma... accetto consigli!

La seconda è:
Ho letto molto questo forum - approfitto per dirvi che sono stata davvero felice nel trovarvi in rete una volta scoperto il CK; è un aiuto e un sostegno continuo e per questo vi ringrazio - e ho trovato molte testimonianze di trapianti, cross linking, ecc.. ma per ogni CK c'è necessità di qualche intervento? Non esistono CK "fermi" al I o II livello? Ho letto da qualche parte che intorno ai 40/45 anni la malattia dovrebbe "fermarsi"...

Per il momento mi fermo qui, le prossime questioni (soprattutto sulle LAC) le farò neile sezioni del forum dedicate.

Vi ringrazio di già!!

Silvia.

Ciao e Benvenuta nel club dei Cheratoconici

Probabilmente eri cheratoconica da molti anni ( cheratocono frusto ) se come dici eri astigmatica da molto tempo.
A volte il non progredire del cheratocono e senza una mappa corneale diventava veramente difficile diagnosticarlo.

30 anni fa solo un anziano oculista su 9 contattati mi diagnostico il cheratocono.

Per prima cosa devi monitorare effettuando delle mappe corneali ogni 4 e/o 6 mesi ( possibilmente utilizzare la stessa macchina ).

ciaoo

ciao e benvenuta!!!
Lo so che avresti preferito non far parte della categoria...ma purtroppo ci è toccato!!"pensa a chi sta peggio di te"...è questa la frase che dico sempre a me stessa per non abbattermi!!!
cmq vedrai che il tuo cheratocono non ti creerà grossi problemi...il mio oculista mi ha spiegato che l'eta più critica per questa malattia è quella della pubertà.
cmq adesso devi provvedere a fare una visita con un bravo medico...qui a roma c'è anche il dott de chadillac che è molto bravo e sta all'ospedale san carlo di nancy,sull'aurelia e poi mio cugino(cheratoconico come noi)da sempre è seguito dalla prof.ssa apolloni,della quale non fa altro che tessere le lodi!lei dirige il reparto di oculistica fabia mater e ha anche uno studio privato!

Si Marcantonio, sicuramente sono cheratoconica da più di dieci anni.. questa cosa me l'ha confermata anche l'optometrista che mi ha fatto le LAC dopo avermi fatto una topografia corneale. Non so se frusto o meno...
Credo di averlo iniziato a sviluppare intorno ai vent'anni. All'inizio gli occhiali bastavano (dicevo: fu scambiato per astigmatismo) e per diversi anni ho fatto tutto senza l'ausilio di lenti correttive. L'unico momento in cui usavo gli occhiali era al lavoro (al computer). Credo che il peggioramento sia stato talmente lento da non rendermi conto della cosa, perché solo un paio di anni fa mi sono accorta che davvero iniziavo a vederci male.
La pigrizia unita alle mille cose quotidiane mi hanno dato la scusa per trascurarmi.

Quindi ora dovrò mettermi in paro :)

Baffy spero davvero che non mi darà grossi problemi, adesso andrò da un bravo Dott e vedrò cosa dirà. A questo proposito: mi sembra di aver capito che sei di Roma, te da chi vai? De Cadillach me lo consigli? La Fabia Mater mi pare di conoscerla, dovrebbe essere sulla prenestina.. potresti darmi i contatti di questi medici?

Benvenuta anke da parte mia.
a 33 anni suonati e probabilmente con un KK che non ha mai dato grossi problemi
io mi preoccuperei di più nel trovare un buon optometrista. L'oculista in questa fase
può solo monitorare lo stato dell'ectsasia ma un buon optometrista con un buon topografo posson fare la stessa cosa.
CCL o altri interventi chirurgici per ora non han senso: sei fuori dall'età in cui il KK si evolve a dismisura e se si mappi il tutto una volta l'anno e si controllano i meridiani nell'apice del cono e non ci son variazioni importanti, il tutto si risolve con delle buone lac.
Appropo' di lac magari ti consiglio di far controllare le tue rgp....sperando ke non son applicate sull'apice dato ke questo porta inesorabilmente a delle complicanze col passare del tempo.
magari se riesci a mandare le tue mappe sul forum riusciamo a darti altri consigli......

ciao silvia!scusami...ho letto solo adesso il tuo messaggio!
io cmq non sono di roma,ma vivo qui da un po' per motivi di studio!i contati di questi dottori non li ho ma puoi reperirli molto facilmente.e so per certo che sono bravissimi perchè persone che conosco sono in cura da loro,e poi sono molto rinomati per le malattie corneali!
per quanto riguarda il contattologo,se vuoi posso darti il numero del mio,che è davvero un angelo.
io ancora non ho trovato le lenti giuste,ma cmq è poco che mi hanno diagnosticato il cheratocono...e lui mi segue in maniera impeccabile,ha tanta pazienza ed è molto gentile!
se vuoi scrivimi in privato!

Ciao Mister X!
Si volevo postare la mia prima mappa, ma in questi giorni sono in ferie e non posso scansionarla. Appena rientro in agenzia la posto, così mi date i vostri pareri.
Una visita da un oculista la voglio cmq fare, anche per avere un punto di riferimento e uno storico per qualsiasi evenienza.
Per quello che riguarda l'optometrista... devo ammettere che quello che ho trovato per caso (e che mi ha diagnosticato la malattia) mi ha dato parecchia fiducia e mi ha tranquillizzata parecchio. Ci ha messo un po' a trovare le lenti giuste, qualcosa come 4 sedute, però alla fine riesco a vedere 10/10.
Il fatto è che non ho la minima idea di che lenti siano (quindi non so se sono applicate sull'apice o meno) ma proprio oggi pensavo di chiamarlo per farmi dare queste specifiche. Vi farò sapere anche per questo. :) Tra l'altro credo di aver incrociato almeno altri 2 KK che aspettavano di entrare dopo di me mentre ero da lui..

Baffy!
A questo punto cerco qualcosa in rete per sapere se visitano in privato... non so se riuscirei a resistere per qualche mese mettendomi in lista.. per il contattologo... nn so, come dicevo prima il mio ha fatto abbastanza presto..
devo dire però che le porto da una settimana, quindi ho fatto l'iter dell'iniziazione. Ho fatto una visita lo scorso sabato e mi ha detto che posso portarle anche 8/10 ore perché l'occhio respira bene (o una cosa del genere). Io non ho nessuna intenzione di portarle tutto quel tempo e se devo essere sincera ne farei veramente a meno, visto che con gli occhiali cmq vedo "bene"... ma a proposito:

È vero che le lenti servono a "contenere" il KK??

non so perché ma sento che questa è una legenda metropolitana...

no silvia...magari le lenti servissero per contenere il cono!purtroppo è una teoria che qualcuno aveva elaborato ma che ha lasciato il tempo che trovava...mannaggia!!!
cmq se queste lenti che ti ha dato il contattologo non ti danno problemi e le sopporti,allora sei a posto!ancor di più se riesci a vedere bene con gli occhiali...posso chiederti che tipo di problemi di visione hai?come vedi senza occhiali?
per qualsiasi cosa io sono qua!buona notte

Ciao Silvia

Ascolta il parere di Mister x tieni presente che gli oculisti sono prointerventisti... e nel tuo caso serve solo monitorare.
Nel mio caso volevano trapiantarmi a tutti i costi, dopo 30anni di cheratocono (al II SX e III DX stadio ) vedo 10/10 con correzione rgp o toriche .

Finché vedi e non hai problemi di intollerabilità delle lenti vai avanti cosi.

silvia>È vero che le lenti servono a "contenere" il KK??

Raccontata da un oculista di vecchia scuola oramai deceduto .
le lenti RGP sono state utilizzate e create per i cheratoconici in quando la rigidità della lente con la curvatura su misura ricostruiva la sfericità della cornea, facendoci vedere bene ( senza gradazione mi dava 10/10 parlo degli anni 80)
Perciò si poteva definire una protesi che contenesse lo sfiancamento.
Invece si e' scoperto che il cheratocono avanzando l'apice Strofinava sulla lente creando problemi.

marcatonio64> Invece si e' scoperto che il cheratocono avanzando l'apice Strofinava sulla lente creando problemi.

Quindi in realtà se non le portassi sarebbe meglio??

Allora, in realtà non so quant'è il mio visus senza correzione.. si lo so. è abbastanza imbarazzante ma, come dicevo, ho avuto un paio di mesi di negazione totale e adesso sto recuperando il tempo perso. :)
Domani voglio passare dal mio optometrista a chiedergli varie info, tra cui, ovviamente, il tipo di LAC.

Non ho ancora la scansione della topografia ma una foto semi-decente, se mi dite come si fa posso postarla qui in attesa di avere un file migliore :)

Ecco, ho trovato il modo. Questa dicevo, è solo in attesa di una scansione :)
magari si riesce già a vedere qualcosa, in altri casi la tolgo dal topic e aspetto di avere un'immagine migliore..

No no si cambia le lenti RGP nuovi parametri (se invece non progredisce le lenti rimangono buone io ne ho un paio da 15 anni circa che ho pulito e piallato al tal punto che non posso fare altro.)
Quello che voglio dire che non guariscono o contengono il cheratocono, ma e l'unica soluzione, senza intervento, che ci da la possibilità di avere un buon visus.

Benvenuta Silvia! In genere il nostro amico kc progredisce con la pubertà ma nel tuo caso è probabile che si fermi anche lì...
Il passo delle lac l'hai fatto: non ti resta che farti una mappa ogni 6 mesi per monitorare il kc e stare tranquilla....se non progredisce e le tue lac vanno ok sei a posto....

Ciao Marta!
È confortante sentirvi dire che il mio KK potrebbe anche rimarere così com'è vista la mia età! :)
Stasera ho prenotato una visita con il dott De Cadilhac e vediamo come va.
Per le LAC: ho chiesto al mio contattologo se quelle che mi aveva fatto (grazie alle quali corrego fino a 10/10) appoggiassero sull'apice e lui mi ha detto di sì.
Da quanto ho capito questo non dovrebbe avvenire, per cui ho deciso di andare da un altro contattologo (baffy mi ha segnalato il suo) con le mie LAC e sentire cosa ne pensa lui. Io per il momento sto portando solo gli occhiali (che mi corregono fino a 6,7/10).
Devo rigraziarvi tutti perché mi ero agitata non poco dopo la scoperta della malattia, ma trovarvi e confrontarmi con voi mi ha tranquillizzata moltissimo!!

Stai tranquilla Silvia, qui siamo tutti sulla stessa barca....se trovi le lac giuste sei a cavallo!!!