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Esperienza a Mestre 
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Iscritto il: martedì 4 settembre 2012, 5:37
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Messaggio Esperienza a Mestre
Buonasera a tutti.

Ieri, dopo essermi fatto consigliare da questo forum, ho fatto la prima visita a Mestre con il SSN.

Cheratocono bilaterale diagnosticato giusto a settembre e già la dottoressa che mi ha visitato ha prospettato un trapianto conrneale sull'OS, quello messo peggio. Il suo consiglio è stato farmi fare solo una lente per il sx, giusto per vederci qualcosa "in itinere" ma con la consapevolezza che prima o dopo dovrò operarmi.

Come ho fatto finire a questo punto senza accorgermene non so dirlo... probabilmente sono anni che vedo solo con il destro. Da quello che ho inteso non sembra probabile una forma di cheratocono fulminante che ti acceca in pochi mesi. Bah!

Il destro sta meglio e la doc mi ha detto di passare tra sei mesi per vedere l'eventuale evoluzione della malattia su quell'occhio. Se si notano peggioramenti tentare il cross (non lo fanno a Mestre con la mutua ma a Venezia si). Io molto stupidamente non mi sono fatto dire i relativi "stadi" della malattia... con la mappa in mano cercherò di individuarli da me con le informazioni che offre questo sito.

In buona sostanza sono rimasto un po' deluso... nel senso che speravo di essere "bombardato" di informazioni e non di dover sempre essere io a farmi venire in mente tutte le cose da chiedere.

Ovviamente ho palesato la preoccupazione per le sorti del destro... e se quello nel frattempo peggiora malamente al punto che non ha più senso fare il cross? Lei mi ha risposto che se noto evidenti peggioramenti di anticipare la visita ma come detto su non si pensa che la vista posso crollare in così poco tempo...

La mia fiducia nei medici, quella si invece, si sta compromettendo frettolosamente...
Le infermiere a oner del vero sono state squisite. Una mi ha letteralmente cercato per l'ospedale per lasciarmi un modulo da compilare per ricevere l'esenzione da ticket. Se quell'umanità e attenzione fosse propria anche, un briciolo, dei medici sarebbe tutto molto meno complicato.

Io istintivamente cercherei di salvaguardarmi l'occhio facendo al più presto un cross sul destro. Ma va tu a capire... La lente del sinistro fa decisamente più paura ma ho bell'è capito che la rassegnazione è il primo passo in questo senso.

Secondo voi? Sentire ancora specialisti?

Grazie per l'attenzione. Davide


mercoledì 10 ottobre 2012, 19:21
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Iscritto il: lunedì 30 aprile 2012, 19:36
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Messaggio Re: Esperienza a Mestre
Anche io da un occhio non vedo quasi nulla (1/10 senza lac, 6/10 con le lac che mal sopporto causa leucoma) e i medici mi hanno sempre suggerito il trapianto che non ho voluto ancora fare per 2 motivi:
- grazie all'altro occhio riesco comunque a condurre una vita assolutamente normale;
- non sono sicuro che il trapianto possa portare a un miglioramento del mio visus attuale.
Insomma, io penso che il trapianto si debba fare solo come estrema ratio.
Io so che Mestre è uno dei migliori centri italiani nella cura del cheratocono. Ti suggerisco solo di non essere precipitoso e di fare tutte le valutazioni necessarie anche leggendo le testimonianze di chi a questa operazione si è già sottoposto. Tienici aggiornati.

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mercoledì 10 ottobre 2012, 21:51
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Iscritto il: sabato 9 giugno 2012, 19:06
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Messaggio Re: Esperienza a Mestre
anch'io ci ho messo un pò ad accorgermi del KC!!! Io ho sentito dire che un occhio operato con cross e difficilmente operabile poi (eventuale trapianto).
Io ho fatto trapianto e non faro cross sull'altro. Informati bene però!

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kcono bilaterale

trapianto lamellare 06/06/'12


giovedì 11 ottobre 2012, 19:26
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Iscritto il: martedì 4 settembre 2012, 5:37
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Messaggio Re: Esperienza a Mestre
Tento all'Humanitas di Rozzano e da un privato a Genova... è un po' come una caccia al tesoro, anche se non altrettanto divertente per ovvi motivi.

Anch'io credevo che il trapianto fosse l'ultima spiaggia ma la doc. a Mestre, seppur "dispiaciuta" nel dovermelo comunicare, me ne ha accennato con tranquillità... forse per non spaventarmi ancor di piu! :-)

Oggi intanto ho preso appuntamento dall'optometrista...

Che nella sfortuna si possa intraVEDERE un po' di buona sorte. Lo auguro a me e a tutti voi.

Davide.


giovedì 11 ottobre 2012, 19:56
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Iscritto il: sabato 9 giugno 2012, 19:06
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Messaggio Re: Esperienza a Mestre
Sì hai ragione riguardo al fatto che a Mestre non ti "bombardano" di info. Forse danno per scontato che le persone si documentino, non lo so!
Però le info fondamentali te le hanno date! La situazione mi sembra chiara.
Cmq secondo me non si sbilanciano troppo, soprattutto riguardo al cross, perché sono tecniche, riconosciute dal ministero, ma piuttosto recenti e i risultati molto soggettivi.
Per quel che riguarda il trapianto invece no vi sono dubbi, perché è davvero l'ultima spiaggia, a cui è impossibile rinunciare!!! (almeno che non sia una scelta personale)

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kcono bilaterale

trapianto lamellare 06/06/'12


mercoledì 19 giugno 2013, 21:17
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Iscritto il: sabato 9 giugno 2012, 19:06
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Messaggio Re: Esperienza a Mestre
Un altra cosa, secondo me va bene cercare di capire cosa ci sta succedendo, ma fasi e mappe è giusto che le sappiano interpretare i medici, anche perché noi potremmo interpretarle in maniera errata... io di alcuni dettagli tecnici, non mi sono proprio preoccupata, piuttosto ho sentito più medici!

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kcono bilaterale

trapianto lamellare 06/06/'12


mercoledì 19 giugno 2013, 21:25
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Iscritto il: sabato 6 luglio 2013, 17:05
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Messaggio Re: Esperienza a Mestre
Buongiorno a tutti, anche io ho scoperto da poco di avere un cheratocono ma qui a Genova non sono riuscita a trovare aiuto da nessuno, anzi ho trovato un oculista talmente competente che a ogni visita (anzi a ogni mezza visita pagata per intero) continuava a dirmi che era tutto a posto anche se insistevo nel non vedere bene (da un altro dottore ho poi scoperto che anche con occhiali vedevo solo 6/10) mentre l'ottico insisteva nel dirmi di fare le lenti a contatto perché hanno effetto terapeutico comprimendo la cornea e quando ho cercato di spiegargli che queste erano credenze sorpassate da anni mi ha risposto che non potevo saperne più di lei....quindi forse e' meglio cercare specialisti in altre citta', per lo meno in centri che si occupano di questa malattia....


sabato 6 luglio 2013, 17:17
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Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
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Località: Cuneo
Messaggio Re: Esperienza a Mestre
ciao,
sulle lac dovresti trovare facilmente un buon centro, perchè diversi utenti di genova ne parlano..
non so il nome, ma prova magari a contattare marta (non scrive spesso, ma credo che di tanto legga, almeno i mp)
lei è di genova, ha una situazione complicata e le lac le ha fatte là
sugli oculisti: boh...io vado a genova, ma per problemi di lacrimazione (dal dott. rolando)
sicuramente ci capisce anche di kono, ma non saprei dirti di più sulla sua specializzazione al riguardo;
so che sulle lacrime è un'autorita...e di cornea ne sa ovviamente più dell'oculista che ti ha detto che va tutto bene!
cmq, qualcuno di genova magari ti saprà indirizzare meglio :wink:
ma essendo una grande città forse non dovrai fare troppi km per trovare qualcuno che prenda seriamente in cura il tuo kono
auguri :-)

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Betty74
CHERATOCONO


lunedì 8 luglio 2013, 12:11
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