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Eccoci... 
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Iscritto il: giovedì 14 settembre 2006, 22:28
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Messaggio Eccoci...
Salve a tutti...
Sono nuovo e proprio oggi sono andato dall'oculista che mi ha diagnosticato sospetto cheratocono all'OS. Devo ammettere che mi sono molto spaventato quando non vedevo una mazza, nonostante lui mettesse lenti sempre più potenti: fino all'anno scorso avevo un visus di OS 9/10 -3.75 e OD 10/10 -1.25. Quest'anno l'OD è rimasto invariato, mentre il sinistro è andato fino a 3,4/10... Questo è quello che mi ha spaventato di più!
Ovviamente l'oculista mi ha prescritto una topografia corneale che andrò a prenotare subito domani al Policnico San Matteo di Pavia.
Ho sentito una mia amica via sms e ha detto di stare tranquillo che prima di diagnosticarlo definitivamente passa un po'... inoltre lei è in lista per l'intervento e ha detto a me di stare tranquillo...
Faccio domande che non so:
- è possibile che lunghe ore davanti al pc influiscano?
- oltre a laser e trapianto quali soluzioni esistono? se esistono?

Scusate la lungaggine ma sono ancora nella fase "che cavolo mi è successo.."
Ciao a tutti.
Alessandro

PS è la sezione giusta questa?

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Alessandro


giovedì 14 settembre 2006, 23:00
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Iscritto il: giovedì 14 settembre 2006, 22:28
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Mmmmm, nessuno mi risponde?

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Alessandro


venerdì 15 settembre 2006, 19:19
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Iscritto il: martedì 5 settembre 2006, 2:41
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Ciao Alehandro, io mi sono inscritto al forum da poco (ma il Kc me lo porto dietro da più di 4 anni) e anche se non sono assolutamente la persona che ha più esperienza a riguardo di questa malattia (per fortuna...) cercherò darti una mano.
Per prima cosa non temere se nessuno dei "veterani" del forum non ti ha ancora risposto, perchè questo periodo è un pò incasinato: quasi tutti lavorano, l'adm. si è appena sposato ecc... Cmq devo dirti che con me sono stati disponibilissimi molto gentili e soprattutto incoraggianti.

1) In teoria le mappe corneali ben eseguite (no lenti a contatto per diversi giorni prima) alla mano qualunque oculista o oftalmologo dovrebbe essere in grado di diagnosticarlo, quindi prima la fai e prima ti metti il cuore in pace.

2) Ciò che è tipico di questa malattia è proprio che si hanno poche certezze (nel bene e nel male), in particolare sull'origine di essa stessa si dibatte da lungo tempo e ci sono veramente ipotesi che a prima vista sembrerebbero ridicole (stropicciarsi gli occhi!!??) però sono cmq esiti di scrupolose ricerche tutt'ora in corso, però tranquillizzati: sembra sia dimostrato che il pc non c'entri proprio niente e che non sia la causa di eventuali peggioramenti...

3) Le opportunità non mancano :D ! oltre al classico "trapianto" (in realtà innesto) di cornea, ci sono:
-Cheratoplastica Lamellare: E' una variante del trapianto classico che però diminuisce considerevolmente i rischi di rigetto (quasi eliminandoli) e dovrebbe aumentare la "vita" delle nuove cornee (dico dovrebbe perchè purtroppo non ci sono ancora dati certi), poichè viene sostituita solo una parte della cornea, lasciando intatta la quella più profonda.
-Mini ARK: tecnica utilizzata solo da due dott. in Italia che peraltro ne sono gli inventori, non è riconosciuta dalla medicina ufficiale, mira a bloccare l'evoluzione del cheratocono e a migliorare il visus attraverso delle incisioni che vengono fatte sulla cornea.
-Intacs: sono degli anellini (due) che vengono impiantati nella cornea malata per appiattirla, migliorando il visus.
-Cross linking: Tecnica che in Italia è ancora sperimentale ed ha lo scopo, attraverso l'esposizione della cornea a raggi ultravioletti e riboflavina, di bloccare l'evoluzione del cheratocono (essendo una novità non si hanno ancora dati certi sull'effettiva durata del trattamento che è stimata intorno ad un minimo di due o tre anni).

Spero di averti dato un quadro generale non troppo superficiale, cmq su questo sito è presente una sezione che tratta approfonditamente di tutte le terapie fino ad oggi conosciute e poi sul forum hai davvero un'infinità di tempo da perdere (skerzo ovviamente :wink: ), inoltre di tutte le tecniche descritte sopra esistono numerose varianti che, a seconda della tua situazione, possono essere più efficcaci...

Ps: mi sono scordato le lenti a contatto, che per alcuni di noi sono l'unico valido mezzo per ottenere una buona vista.

CIAO e buona fortuna :D :D :D

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La vita è un punto di vista.


sabato 16 settembre 2006, 14:54
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Benvenuto!!!!
Capisco benissimo come ti senti, la prima fase è tutto sommato quella più difficile, quella in cui ci si fanno mille domande...dopo continuerai a fartele ma in modo diverso, vedrai...perchè cmque avrai fatto piano piano chiarezza su alcuni punti fondamentali!
Le cause non sono assolutamente chiare, non credo cmque che il pc c'entri qosa o perlomeno non è stato dimostrato.
Per quanto riguarda le soluzioni quella più ovvia e iniziale sono le lac....per le altre passo la mano a chi se ne capisce di più.
Vedrai che la topografia scioglierà i tuoi dubbi...noi cmque siamo qua, un abbraccio!!! :wink:

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


sabato 16 settembre 2006, 17:28
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Iscritto il: giovedì 14 settembre 2006, 22:28
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Grazie Edo e grazie Marta!!! Devo ammettere però che al di là della curiosità ho un po' di paura ad approfondire tutto ciò che si sa della malattia, faccio ancora fatica ad accettare questa nuova situazione:mi spaventa molto perchè non so ancora come influirà sulla mia vita futura e soprattutto sul mio umore...
Ammetto anche che sono caratterialmente molto competitivo e tutto ciò che mi limita mi manda in bestia: dovrò accettare questa nuova situazione e le sue conseguenze... Vi ringrazio ancora per la vostra vicinanza e buona fortuna anche a voi! :wink:

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Alessandro


sabato 16 settembre 2006, 18:29
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Carissimo Ale, uso il computer per 8-10 ore al giorno e continuo nonostante il KC: che ci posso fare, è il mio lavoro...
A meno che non ci siano inconfutabili basi scientifiche non credo che sia il pc a procurare il KC, altrimenti sapessi quanti ammalati dovremmo avere...


sabato 16 settembre 2006, 18:33
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Iscritto il: mercoledì 13 settembre 2006, 11:31
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Alehandro ha scritto:
Ammetto anche che sono caratterialmente molto competitivo e tutto ciò che mi limita mi manda in bestia: dovrò accettare questa nuova situazione e le sue conseguenze... Vi ringrazio ancora per la vostra vicinanza e buona fortuna anche a voi! :wink:


Premetto, ed è molto importante, che parlo solo della mia esperienza personale e che ognuno è un caso a sè. Qui entrano in gioco anche fattori che vanno al di là della malattia, come quelli caratteriali.

Nella mia situazione si è voluto sempre intervenire in tempo cosicché ho un visus accettabile che mi permette di condurre una vita normale: faccio moderatamente sport e ho l'hobby della fotografia (e qui la vista ci vuole...).

Non ci penso più di tanto e continuo come sempre. Certo, momenti di sconforto in passato ci sono stati, anche questa primavera, quando mi sono accorto che l'occhio dx, dopo quattro anni aveva deciso di riprendere la corsa. Ma poi... la vita continua, nonostante tutto! :x

E poi, che sarà mai... hai "solo" il cheratocono! :D


sabato 16 settembre 2006, 18:43
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Lo spirito che hai è davvero quello giusto...continua così!!!! :wink:

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Marta

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sabato 16 settembre 2006, 20:08
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Grazie Marco! Pensa che anche a me piacerebbe lavorare in un campo affine, tipo quello della regia cinematografica... o comunque creare qualcosa in quell'ambiente.
Ora è anche una situazione maggiormente difficile perchè mi è capitato in un momento di forte stress (sto cercando di concludere gli esami per laurearmi a novembre/dicembre) e a volte il rigetto dei libri mi spinge a pensarci e a cosa sarà di questa cosa fra qualche mese o anno...
Lo so metto le mani avanti (lo faccio sempre) ma sono un ragazzo molto emotivo...

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Alessandro


sabato 16 settembre 2006, 21:41
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Alehandro ha scritto:
Grazie Marco! Pensa che anche a me piacerebbe lavorare in un campo affine, tipo quello della regia cinematografica... o comunque creare qualcosa in quell'ambiente.
Ora è anche una situazione maggiormente difficile perchè mi è capitato in un momento di forte stress (sto cercando di concludere gli esami per laurearmi a novembre/dicembre) e a volte il rigetto dei libri mi spinge a pensarci e a cosa sarà di questa cosa fra qualche mese o anno...
Lo so metto le mani avanti (lo faccio sempre) ma sono un ragazzo molto emotivo...


Concentrati, poniti un obiettivo e pensa solo a quello: vuoi laurearti entro novembre? Non pensare al KC ma occupati dei libri (ma non tralasciare eventuali visite oculistiche, eh...?). Sei stressato e non riesci a stare solo sui libri? Non hai un hobby o uno sport da praticare...? Pensa a quelli. (Ehi, però sconsiglio la boxe, quella credo non vada bene, :lol: ) Auguri!


venerdì 22 settembre 2006, 15:55
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Iscritto il: venerdì 27 maggio 2005, 16:55
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Messaggio Re: Eccoci...
Alehandro ha scritto:
Salve a tutti...
Sono nuovo e proprio oggi sono andato dall'oculista che mi ha diagnosticato sospetto cheratocono all'OS. Devo ammettere che mi sono molto spaventato quando non vedevo una mazza, nonostante lui mettesse lenti sempre più potenti: Ovviamente l'oculista mi ha prescritto una topografia corneale che andrò a prenotare subito domani al Policnico San Matteo di Pavia.
Ho sentito una mia amica via sms e ha detto di stare tranquillo che prima di diagnosticarlo definitivamente passa un po'... inoltre lei è in lista per l'intervento e ha detto a me di stare tranquillo...
Faccio domande che non so:
- è possibile che lunghe ore davanti al pc influiscano?
- oltre a laser e trapianto quali soluzioni esistono? se esistono?



ciao
concordo con gli altri e capisco il tuo disorientamento è normale.
Studi a Pavia ? che falcoltà fai ?
Cerca di concludere prima possibile,credo che ti siano ancora sufficienti occhiali, il passaggio successivo solitamente sono le lac che possono risultare difficili da sopportare inizialmente, ma di solito con un pò di costanza ci si abitua. Non pensare al trapianto, è solo un'eventualità per ora e comunque lontana nel tempo, io sono stato 20 anni benissimo con lac. E anche se ci dovessi arrivare, non è certo la fine del mondo.
Trova la correzione migliore e cerca di dimenticartelo il ck.
ciao


venerdì 22 settembre 2006, 16:42
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Iscritto il: giovedì 14 settembre 2006, 22:28
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Ti ringrazio Luke! devo dire che questa settimana ci ho pensato molto meno e sono riuscito a vivere di più.. pensa che ho scoperto che ce l'ha anche mio zio (da 10 anni!!!) e persino mio padre (essendo i miei divorziati l'ho scoperto solo ora)...
Mio zio porta ancora lenti a contatto rigide mentre mio padre non l'ho ancora sentito... mi sembra abbia fatto il laser ma non ne sono sicuro.
Io studio a Milano alla facoltà di lettere e filosofia precisamente il corso di scienze dei beni culturali e se, non combino altri pasticci burocratici, mi laureo (incorciando tutto il possibile e anche di più) a novembre/dicembre.
Ora ho solo quello come pensiero ossessivo... :D
Andrò invece a Pavia (al San matteo) a fare la topografia il 9 del mese prossimo e mi sono un po' arrabbiato per il fatto che all'Humanitas di Rozzano avrei invece dovuto aspettare (col pubblico) fino al 14 dicembre...
Ciao!

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Alessandro


sabato 23 settembre 2006, 1:10
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Iscritto il: giovedì 14 settembre 2006, 22:28
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Cita:
Concentrati, poniti un obiettivo e pensa solo a quello: vuoi laurearti entro novembre? Non pensare al KC ma occupati dei libri (ma non tralasciare eventuali visite oculistiche, eh...?). Sei stressato e non riesci a stare solo sui libri? Non hai un hobby o uno sport da praticare...? Pensa a quelli. (Ehi, però sconsiglio la boxe, quella credo non vada bene, :lol: ) Auguri!

Ops, ho visto solo ora il tuo messaggio... Ti ringrazio per il consiglio ed è quello che sto facendo.. buttarmi a pesce sui libri!!!

_________________
Alessandro


sabato 23 settembre 2006, 1:12
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Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53
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Località: Imperia
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Alehandro benvenuto,
ovviamente non ti spaventare perchè ti hanno diagnosticato il cheratocono, io posso darti solo un consiglio: fai le cose con calma cercando di trovare uno specialista che ti possa seguire con competenza.
Fai la mappa corneale e visto che la fai al S. Matteo, mi risulta che ci sono dei buoni medici.
Per il resto gira per i vari forum ed avrai tutte le risposte che ti servono.
Ciao

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
Imperia, anni 61
Cheratocono bilaterale da 49 anni
Socio fondatore di AMC


sabato 23 settembre 2006, 7:36
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