ciao
ho contattato l'istituto Mario Negri che si occupa tra le altre cose di malattie rare e mi ha dato un pò di info che mi sembrano utili e che riporto integralmente:
In effetti il cheratocono è una malattia rara per la quale una recente legislazione (DM 279/2001) prevede che i pazienti usufruiscano di alcune agevolazioni, tra cui anche l’esenzione dalle spese sanitarie (esenzione Ticket) attraverso il riconoscimento del seguente codice: RF0280.
E’ stata inoltre istituita sul territorio nazionale una Rete di Presidi deputati alla diagnosi, al trattamento e al follow-up di pazienti affetti da malattie rare; per rispondere ai suoi questi specifici, ci auguriamo di esserle utili segnalando dunque i riferimenti dei Presidi della Rete Regionale Lombarda per le Malattie Rare (per la quale il nostro Centro svolge le funzioni di Coordinamento), identificati per il cheratocono:
Clinica Oculistica, A.O. San Paolo
Via Antonio di Rudinì, 8 -20142- Milano MI
Tel. 02/81844301; 02/8139221 (anche fax); 02/81844555; 02/81844351; 02/81841 (centralino); Fax 02/8139221
Responsabile: Prof. Nicola Orzalesi (
nicola.orzalesi@unimi.it )
Persone di riferimento: Dott. Alessandro Porta, Dott. Luca Rossetti, Dott. Pietro Gonnella
Struttura Complessa di Oculistica
Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena
Via Commenda, 10 -20122- Milano MI
Tel. 02/55032544; 02/55033903; 02/55032559; 02/55031 (centralino);
Fax 02/55032808
Responsabile: Dott. Roberto Ratiglia (
roberto.ratiglia@unimi.it )
Persona di riferimento: Dott.ssa Elisabetta Vismara
Unità Operativa di Oculistica, A.O. San Gerardo
Via Solferino, 16 -20052- Monza MI
Tel. 039/2333867; 039/2331 (centralino); Fax 039/2334777
Responsabile: Dott. Campanelli
Unità Operativa di Oculistica, A.O. Spedali Civili
Piazzale Spedali Civili, 1 -25123- Brescia BS
Tel. 030/3995310; 030/3995308; 030/39951 (centralino); Fax 030/3996622
Responsabile: Dott. Enrico Gandolfo (
gandolfo@med.unibs.it )
Persona di riferimento: Dott. Roberto Mangili
Unità Operativa di Oculistica, A.O. Ospedale di Lecco
Via dell’Eremo, 9/11 -23900- Lecco LC
Tel. 0341/489345; 0341/489340; 0341/489111 (centralino); Fax 0341/489341
Responsabile: Dott. Massimo Stefini (
m.stefini@ospedale.lecco.it )
Unità Operativa di Oculistica, A.O. Ospedale Circolo e Fondazione Macchi
Viale Borri, 57 -21100- Varese VA
Tel. 0332/278424; 0332/278111 (centralino)
Responsabile: Dott. Luigi Tondini
Riferimenti per l’età pediatrica:
Struttura Complessa di Oculistica Pediatrica, A.O. Niguarda Cà Granda
Piazza Ospedale Maggiore, 3 -20162- Milano MI
Tel. 02/64442624; 02/64442882; 02/64441 (centralino); Fax 02/64442882
Responsabile: Dott.ssa Elena Piozzi
Persona di riferimento: Dott.ssa Alessandra Del Longo (
alessandradellongo@virgilio.it )
Gli indirizzi sopra citati sono disponibili anche nel sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Lombarda per le Malattie Rare:
Http://malattierare.marionegri.it
Per conoscere i Centri identificati nelle altre Regioni italiane è possibile rivolgersi alla propria ASL di residenza, oppure consultare il database messo a disposizione dal Centro Nazionale Malattie Rare coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità:
Http://www.malattierare.iss.it/cnmr
A completamento delle informazioni fornite, precisiamo inoltre i riferimenti di altre strutture e siti web presso i quali trovare indicazioni circa l'organizzazione delle Reti Regionali dedicate alle Malattie Rare:
Registro delle Malattie Rare della Regione Veneto
Http://malattierare.pediatria.unipd.it/
Tel. 049-8215699; fax 049-8211419, E-mail:
epi@pediatria.unipd.it
Referenti: Prof.ssa Paola Facchin, Dott.ssa Manea
Registro Regionale delle Malattie Rare della Regione Marche
Azienda Ospedaliera Ospedale dei Bambini "G. Salesi"
Via Corridoni, 11 -60123- Ancona AN
Tel. 071-5961 (centralino)
Centro di Riferimento per le Malattie Rare della Regione Sardegna
Policlinico Ospedaliero Microcitemico
Via Jenner, snc -09121- Cagliari CA
Tel. 070-6091 (centralino)
Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID)
Struttura Complessa e Direzione Universitaria di Immunologia Clinica, ASL.4 - Ospedale "S. Giovanni Bosco"
Piazza Donatori del Sangue, 3 -10154- Torino TO
Tel. 011-2402053/54; 011-2401111 (centralino); Fax 011-2002052
E-mail:
cmid@iol.it
Http://www.cmid.it
Polo di Informazione e Formazione sulle Malattie Rare
Sportello di Palombara Sabina, c/o Ospedale SS. Salvatore - ASL RomaG
Piazza Ippolito Nievo, 1
Tel. 0774-635080, Numero verde 800-084-525; Fax 0774-6545464
E-mail:
malattierare@iprs.it
Http://www.proincia.roma.it
Referente: Marta De Santis
Sportello di Ciampino, c/o Ufficio piano di zona - ASL RomaH
Via San Francesco D'Assisi, 45
Tel. e Fax 06-7915098
Rete Regionale per la Diagnosi, Terapia e Prevenzione delle Malattie Rare, Regione Emilia Romagna
Servizio Presidi Ospedalieri, Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali
Tel. 051-6397272
Http://www.saluter.it/wcm/saluter/sanit ... e_rare.htm
Alleanza per le Malattie Rare
Dipartimento di Pediatria, Azienda Universitaria Policlinico Federico II
Via S. Pansini, 5 -80131- Napoli NA
Tel. 081-7462673, Numero verde 800-756-969; fax 081-7463116
E-mail:andria@unina.it
Referenti: Prof. Generoso Andria, Prof. Gianfranco Sebastio, Dott. Roberto Della Casa, Dott. Giancarlo Parenti
Speriamo con questa risposta di averle fornito delle utili indicazioni e, rimanendo naturalmente a disposizione anche del medico curante per eventuali chiarimenti (tel. 035/4535304), cogliamo l’occasione per porgere i nostri più cordiali saluti.
Sara Gamba, infermiera di ricerca
Centro di Coordinamento
Rete Regionale per le Malattie Rare
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò"
Villa Camozzi - Via Camozzi, 3
24020 RANICA (Bergamo)
Tel.: 035-4535304
Fax: 035-4535373
E-mail:
raredis@marionegri.it
Web site:
http://malattierare.marionegri.it
