Ciao a tutti! Mi è stato diagnosticato un cheratocono proprio questo pomeriggio. A dire il vero la malformazione è cresciuta negli anni ma è diventata più visibile e consistente in questo periodo. Porto già lenti a contatto. Per ora semplici lenti per miopi e astigmatici. Tra sei mesi farò un'altra visita per valutare se mettere una lente speciale o meno. Per ora mi è stato diagnosticato solo all'occhio destro. Sono un po' preoccupata perchè non so bene di cosa si tratti. Dovrebbe essere un cheratocono frusto. L'ottico ha cercato di tranquillizarmi ma non c'è riuscito. A cosa vado incontro (oltre a cambiare periodicamente lenti a contatto e occhiali)? Ho letto in questo forum che ci sono delle esenzioni ticket (a chi sono riservate?) e che si tratta di una malattia rara non curabile con i farmaci e che ne casi più gravi può esserci la necessità di un trapianto. Potreste spiegarmi meglio il tutto? Vi ringranzio in anticipo.

Ciao e benvenuta.
Mi sono trovato esattamente nei tuoi panni, e capisco che è difficile tranquillizzarsi, come capisco che è difficile per un ottico dare una notizia così brutta.. nella maniera più indolore possibile



Risposta inesistente. E' come chiedere "cosa farò da grande"?
Cosa farai? lo deciderai tu... e lo stesso succederà qualunque sia la strada che il tuo cheratocono prenderà.
Starai a casa a piangerti addosso tutto il giorno? a lamentarti che non puoi fare più niente?
O penserai che in fondo, la vita è piena di ostacoli, e di dure prove... e il KC non è altro che una di queste?
A parte la tua reazione... nessuno può sapere a cosa andrai incontro e come evolverà il tuo KC. Ci sono delle statistiche.. ma rimangono numeri.
Ci sono esempi come Giuseppe, a 50 anni con KC stabile senza grossi problemi, e ci sono ragazzi che a 20 anni si trovano a dover fare il trapianto.
In ogni caso, vivila tranquillamente. Leggerai molte cose su questo FORUM, e soprattutto incontrerai molte persone che ti daranno conforto.




L'esenzione è prevista per i malati di cheratocono. Questa ti permetterà di NON PAGARE le tue prossime visite. Ne parleremo più approfonditamente.



Si è una malattia rara (definita così dal ministero) però se pensi che le statistiche parlano di uno ogni 2000, fai il conto per gli abitanti del tuo paese, e capirai che hai già molti amici-colleghi!

Grazie per la risposta tempestiva, mi ha fatto molto piacere ricerverla così a breve. Ho contattato il mio oculista per parlare con un esperto e domani andrò a far vedere la topografia corneale che mi ha fatto oggi l'ottico. Per telefono mi ha già anticipato alcune cose ed è riuscito a "tranquillizzarmi" un pochino di più almeno da come mi sentivo appena avuta la notizia. Per "a cosa vado incontro" non intendevo avere una diagnosi (o il mio futuro ) ma semplicemente informazioni generali in quanto per quello che ho trovato oggi su internet e su enciclopedie mediche non capivo molto. Mi sarò espressa male ! Ringrazio ancora per la disponibilità.

Benvenuta, scusa la curiosità ma la Mappa corneale ti è stata fatta dopo un periodo che non hai portato le LAC, oppure le hai tolte e hai fatto l'esame.
Ti speigo la cuoriosità se non hai passato un periodo senza LAC (almeno 10/15 giorni) l'esame è inattendibile.
Per l'esenzione ticket trovi risposte nei vari post del forum.
Se hai bisogno chiedi
Ciao

Ciao! Rispondo subito alla tua curiosità. L'ottico, specializzato in lenti a contatto da cui mi servo, è molto scrupoloso e anche per una semplice visita di controllo e sostituzione lenti a contatto richiede che non si indossino le lenti nei giorni antecedenti la visita (alemeno un paio). Questa volta, in quanto sospettava già che avessi un cheratocono mi ha chiesto di non metterle per una decina di giorni e io per sicurezza non le ho applicate per 20 giusti. Questa mattina dall'oculista ho avuto la conferma della diagnosi che mi era stata fatta ieri.

Bene , adesso che hai avuto la conferma della diagnosi, benvenuta nel mondo dei cheratoconici (affetti da malattia classificata rara, invece la realtà e che siamo noi ad essere rari
Ciao di Giuseppe

P.S. Vista la mia curiosità di dove sei? ecc. ecc.

curiosone!!! SV non sono molto distante da te! Dici che siamo rari... 1 su 2000 in effetti... Tu hai questo problema da 40 anni se non ho letto male... Come si è/sta o no sviluppando la cosa?

Benvenuta!!! Io sono Marta, ho 32 anni, sono di Genova e sto aspettando il trapianto in entrambi gli occhi: ti sono vicina perchè ricordo come se fosse ieri il giorno della diagnosi e ti posso garantire che è stato l'ostacolo più duro! Poi ti abitui, impari a convivere con il nostro amico, qualunque direzione prenderà il tuo kc! Scaistar ha perfettamente ragione: l'evoluzione di questa malattia è strana, moltissimi (la maggior parte) ci convivono una vita (vedi Giuseppe e tutti gli altri), alcuni purtroppo devono intervenire come me perchè non riescono più a conviverci (ma siamo pochi eletti, non preoccuparti!). Per adesso ciò che conta è che tu stia tranquilla e serena e che trovi occhiali e lac adatti per il livello del tuo kc: se ho capito bene sei già miope e porti già le lac. Questo è un grosso vantaggio, anche io le portavo già perchè miope, e mi sono evitata il trauma di imparare a metterle. Purtroppo il mio kc è avanzato e ad un certo punto sono arrivata ad avere sempre ulcere corneali se portavo le lac per più di 3 ore (ormai gli occhiali non mi servivano più da circa 5 anni): non ho avuto scelta e sono in lista. Questo è il caso peggiore ma cmque c'è sempre una soluzione e questo è molto ma molto importante! Vedrai che andrà tutto bene, anche perchè ora che ci hai scoperto ti sentirai meno sola e condividere ed informarsi è fondamentale! Ti abbraccio forte, dacci notizie!

Sono contenta di aver trovato questo sito mentre cercavo informazioni più dettagliate sul cheratocono. Non sono molto appassionata di Forum ma qui mi sono trovata molto bene e conoscere persone con il mio problema e con le quali potere scambiare le varie esperienze mi dà coraggio. L'impatto iniziale è abbastanza duro ma ci farò l'abitudine come per altre cose. Anno scorso, per altre ragioni , mi sono trovata appesa ad un filo tra la vita e la morte e per quanto serio anche questo problema si supererà. Vi terrò informata e anche tu mi raccomando... In bocca al lupo per l'intervento!

Mi spiace per queste tue disavventure, e ti auguro che le cosa si mettano per il verso giusto.
Visto che parli di morte, allora avrai modo di guardare il bicchiere mezzo vuoto, dato che nessuno è mai morto per cheratocono.
Fare "l'abitudine" non sarà molto semplice. Purtroppo... a differenza di altri problemi, questo ce l'hai sempre davanti agli occhi...
Questo però.. non significa che non si possa convivere con il KC.. anzi!..
il nostro motto è "TU DECIDI LA TUA VITA.. NON IL CHERATOCONO!"

Per saperne di più sull'evoluzione del mio Kc. basta che guardi il mio profilo e ti rendi conto dell'evoluzione della cosa.
Visto che sei di Savona (città dove ho molti amici, anche per la mia attività di Volontario CRI, attualmente ricopro l'incarico di Ispettore Provinciale di Imperia), ti dò una informazione, presso la clinica oculistica del S. Martino è possibile effettuare tutti gli esami e le visite relative al cheratocono e, se sei in possesso dell'attestazione di malattia rara, non paghi nessun ticket.
Per quanto riguarda il cheratocono ricorda che devi guardarlo come un bicchiere mezzo pieno[size=12].
Poi pensare positivo fa bene all'umore e alla vita.
Ciao

Giuseppe grazie per l'informazione sul S.Martino.
Dopo l'impatto iniziale e grazie alle varie visite, nelle quali mi hanno spiegato meglio cos'é, tutto sommato sto reagendo bene. La mia visione del bicchiere è positiva, preferisco vederlo mezzo pieno che mezzo vuoto per quanto il contenuto sia cmq lo stesso!
A livello di disturbo visivo, aihmé è un problema che si ha sempre davanti agli occhi, come diceva l'amministratore nella sua risposta ma... Visto che sono novella in materia... E' possibile che sia legato al cheratocono un dolore all'occhio che sento come di pressione e appesantimento (non riesco a rendere meglio l'idea...)?

Ciao.
Cerco di aiutarti per quello che posso.
L'istituto che ti è stato consigliato è ottimo è potrà darti tutto l'assistenza di cui hai bisogno per i tuoi occhi,
Per quello che riguarda il morale mi pare che i toui "colleghi" del forum staiano già facendo un ottimo lavoro!
Io provo ad aiutarti per i sintomi che riferisci di avere , sensazione di pesantezza ed altro, come dire che " senti" il tuo occhio e questo non dovrebbe essere.
E' molto probabile che il tutto dipenda dal fatto che il tuo occhio cerca di vedere ma che è ostacolato dalla presenza dei difetti visivi dovuti al cheratocono.
Se così è , dovresti migliorare molto una volta che tu abbia corretto questi difetti ( LAC od occhiali ) in quanto il tuo occhio non dovrà cercare di correggere questi problemi usando il lavora dei tuoi muscoli oculari ( interni ed esterni).
Spero di avere compreso il problema e che tu possa vivere meglio la tua situazione visiva.
Auguri.
Marco Abbondanza

ciao benvenuta tra noi due consigli tirati su le maniche e inizia a lottare non sei sola eccoci tutti qua, qualche consiglio:
1. un buon oculista ma di quelli bravi e magari umani
2. un buon contattologo ma di quelli veri
3. non navigare troppo in internet se no ti bevi il cervello, rimani su questo forum io ho trovato amici e informazioni valide, ci sono persone in gamba che hanno vissuto tutto quello che capita a te
4. parti col presupposto che l'operazione è l'ultima spiaggia ma comunque bisogna avere fiducia se non ci sono alternative (io ho un cheratocono bilaterale os III stadio od II stadio)
5 sorridi, ci sono persone che vivono nel buio
Andrea

Approvo in pieno i 5 consigli di Andrea: il fatto di non essere soli e di poter condividere il problema è già tantissimo!!! Ti sono vicina, un bacione!!!