FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - domani da mulè a trento..domande da porre per voi?

 




Rispondi all’argomento  [ 18 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2  Prossimo
domani da mulè a trento..domande da porre per voi? 
Autore Messaggio
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
Messaggi: 144
Messaggio domani da mulè a trento..domande da porre per voi?
Vado a sentire la terza opinione.. visto che:
1- pedrotti a verona mi h detto di farlo fin che ci vedo 10 decimi con gli occhiali
2- oculista primario di rovereto (gli ha chiesto mai zia) ha detto che se fossi sua figlia glie lo farebbe fare subito.

Visto che dice che trento è centro cross liking gratuito se avete domande..comunicatemele prima di domani alle 14.


giovedì 17 gennaio 2008, 20:15
Profilo
Guru
Guru
Avatar utente

Iscritto il: giovedì 11 maggio 2006, 17:58
Messaggi: 1404
Località: Parma
Messaggio 
io sarei curiosa di sapere quanti cross linking hanno fatto a trento finora!

in bocca al lupo e facci sapere

_________________
Machi


giovedì 17 gennaio 2008, 20:28
Profilo
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio Re: domani da mulè a trento..domande da porre per voi?
lisia81 ha scritto:
Vado a sentire la terza opinione.. visto che:
1- pedrotti a verona mi h detto di farlo fin che ci vedo 10 decimi con gli occhiali
2- oculista primario di rovereto (gli ha chiesto mai zia) ha detto che se fossi sua figlia glie lo farebbe fare subito.

Visto che dice che trento è centro cross liking gratuito se avete domande..comunicatemele prima di domani alle 14.


ma tu ci vedi 10/10 puliti? intendo senza sdoppiamenti, sfocature, aberrazioni luci, etc..
una domanda l'avrei: quali effetti ha, se ne ha, il cross linking sulle aberrazioni?! intendo dire se può migliorare la "qualità" della visione, più che la quantità..visto che la mia per ora è ancora buona :?:

quindi gli oculisti tutti propensi a fare questo cross.. :? :? :?
ma che ti hanno detto circa la "garanzia" di stabilità del kono post intervento e dell'assenza di effetti collaterali a lungo termine?!?

_________________
Betty74
CHERATOCONO


giovedì 17 gennaio 2008, 20:50
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
Messaggi: 144
Messaggio 
eccomi di ritorno..
Allora l'apparecchiatura è a trento da 6 mesi a servizio gratuito. E visto che l'ospedale la ha presa si è documentato su come utlizzarlae. Se necessitassi di cross liking quindi potrei farlo.
Ma a quanto pare non ne necessito. Si è informato su tutta la mia trafila oculistica, da quanto sono miope ecc..raccontandogli anche della precendenyte visita a verona.. :roll: In archivio aveva la mia prima topografia e me ne ha fatta un altra verificando la nessuna progressione del cono in entrambi gli occhi. In più mi ha aggiunto nuovi dati.
Cheratocono frustro che potrebbe per quanto ne sa lui essere nei miei occhietti da chissà quanto e rimanere probabilmente fermo così per sempre vista la mia tarda età (27 anni ad agosto). I cheratoconi gravi vengono molto prima e i più pericolosi sono quelli in cui non si sa di avere un cheratocono.
Il cross liking la considera ancora una terapia sperimentale, non del tutto non invasiva come l'altro oculista ha detto per cui prima di farlo, in quanto si agisce violentemente sull'epitelio della cornea, si deve avere un motivo. I casi clinici sono in italia nel giro delle centinaia non migliaia di persone. Per cui secondo lui non c'è una vera statistica che renda il cross liking sicuro di ciò che può accadere..un oculista facendolo può peggiorare la situazione e questo non è detto che venga riportato.Il cross liking blocca il cheratocono non lo migliora.
La mia visione con occhiali è 10 decimi al sx e 9,50 al destro quello messo peggio. Mi danno fastidio le luci forti, e il pc alla sera..i fanali delle auto poi..
la prossima settimana faccio una pachimetria (mai fatta) poi credo di essere rimandata tra un anno a meno di improvvisi peggioramenti
Sono MOLTO MOLTO sollevata!!!


venerdì 18 gennaio 2008, 18:43
Profilo
Affezionato
Affezionato

Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56
Messaggi: 791
Località: Cuneo
Messaggio 
a quanto tempo fa risale la tua prima topografia?!

_________________
Betty74
CHERATOCONO


venerdì 18 gennaio 2008, 19:02
Profilo
Utente attivo
Utente attivo
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 9 luglio 2007, 23:14
Messaggi: 85
Messaggio 
lisia81 ha scritto:
eccomi di ritorno..

Sono MOLTO MOLTO sollevata!!!


Grazie per l'interessante report!
E sono contento per il tuo stato d'animo! 8)


venerdì 18 gennaio 2008, 19:09
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
Messaggi: 144
Messaggio 
Betty74 ha scritto:
a quanto tempo fa risale la tua prima topografia?!

a treno dicembre dell'anno scorso..quella con cui mi avevano diagnosticato il cheratocono..poi l'avevo rifatta a verona sia l'anno scorso che la scorsa settimana..ma la diagnosi è stat diversa..a verona cross liking a pagamento, qui stai tranquilla che per ora non c'è necessità e forse non ci sarà mai ma se serve c'è gratuito.
ps. non mi toglierò mai dalla testa l'espressione perplessa dell'oculista nel 2004 quando mi ha rilevato il primo insorgere di astigmatismo.. dopo un anno terribile in cui ero perennemente malata..(mononucleosi più tonsille putrefatte andavo avanti a punture di penicillina.. e non mi toglie dalla testa nessuno che il cheratocono è sbucato in quel periodo).


venerdì 18 gennaio 2008, 19:44
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: martedì 5 settembre 2006, 2:41
Messaggi: 386
Località: Marche
Messaggio 
Grazie della testimonianza :).
Sapere di non dover fare il Cross-linking è ancora meglio di sapere di poterlo fare... :wink:
Cita:
Per cui secondo lui non c'è una vera statistica che renda il cross liking sicuro di ciò che può accadere..un oculista facendolo può peggiorare la situazione e questo non è detto che venga riportato.Il cross liking blocca il cheratocono non lo migliora.

Ogni campana ha il suo suono...
Comunque sarei curioso di sapere su quali fonti/studi si basano tali convinzioni. :roll:

CIAO
:D :D :D

_________________
La vita è un punto di vista.


sabato 19 gennaio 2008, 2:21
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
Messaggi: 144
Messaggio 
Edo87 ha scritto:
Ogni campana ha il suo suono...
:

è quello che ha detto lui: signorina lei può chiedere quanti pareri vuole ed è facile che le possano dare anche un altra risposta. Io personalmente visti questi i dati non farei nulla.

Edo tu hai mai visto un dottore sbilanciarsi? io no.. esempio. Mia madre è malata di linfoma non hodking da 7 anni con 2 chemio alle spalle Lo scorso anno (visto che aveva le piastrine sotoo 80 su un minimo di 140 le hanno prospettato un trapianto di cellule staminali possibilità di guarire del 75 per cento un 14-15 per cento di non risolvere ma anche un alta possibilità di volarsene al creatore (10-1 per cento). questa terapia è uscita dalla sperimentazione 2 anni fa, persone tra i 30 e 60 anni. Lei ne ha 62. Ad un minimo rialzo delle piastrine hanno rimandato il tutto e forse non glie l'ha faranno mai.. Su che basi? il suo caso..


sabato 19 gennaio 2008, 9:25
Profilo
Guru
Guru
Avatar utente

Iscritto il: giovedì 11 maggio 2006, 17:58
Messaggi: 1404
Località: Parma
Messaggio 
ciao lisia,
mi fa piacere che la visita ti abbia soddisfatto, ora sarai più tranquilla!
in quanto ai pareri, credo che sia facile averne di diversi, a un certo punto dobbiamo fidarci di qualcuno!

_________________
Machi


sabato 19 gennaio 2008, 9:46
Profilo
Guru
Guru
Avatar utente

Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 22:10
Messaggi: 1511
Località: Lido di Ostia
Messaggio 
lisia81 ha scritto:
Edo87 ha scritto:
Ogni campana ha il suo suono...
:

è quello che ha detto lui: signorina lei può chiedere quanti pareri vuole ed è facile che le possano dare anche un altra risposta. Io personalmente visti questi i dati non farei nulla.

Edo tu hai mai visto un dottore sbilanciarsi? io no.. esempio. Mia madre è malata di linfoma non hodking da 7 anni con 2 chemio alle spalle Lo scorso anno (visto che aveva le piastrine sotoo 80 su un minimo di 140 le hanno prospettato un trapianto di cellule staminali possibilità di guarire del 75 per cento un 14-15 per cento di non risolvere ma anche un alta possibilità di volarsene al creatore (10-1 per cento). questa terapia è uscita dalla sperimentazione 2 anni fa, persone tra i 30 e 60 anni. Lei ne ha 62. Ad un minimo rialzo delle piastrine hanno rimandato il tutto e forse non glie l'ha faranno mai.. Su che basi? il suo caso..


Ti posso parlare di 3500 casi di cheratocono non cross-linkati per volonta' propria, quando magari gli e stato consigliato da un medico, come te ne posso parlare di altri 3500 che hanno fatto il cross-linking a tutti i costi. Ognuno fa le scelte in base alle proprie idee, convinzioni e esigenze.

_________________
Alby 25 anni Roma


sabato 19 gennaio 2008, 15:20
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: martedì 5 settembre 2006, 2:41
Messaggi: 386
Località: Marche
Messaggio 
Cita:
Edo tu hai mai visto un dottore sbilanciarsi? io no.. esempio. Mia madre è malata di linfoma non hodking da 7 anni con 2 chemio alle spalle Lo scorso anno (visto che aveva le piastrine sotoo 80 su un minimo di 140 le hanno prospettato un trapianto di cellule staminali possibilità di guarire del 75 per cento un 14-15 per cento di non risolvere ma anche un alta possibilità di volarsene al creatore (10-1 per cento). questa terapia è uscita dalla sperimentazione 2 anni fa, persone tra i 30 e 60 anni. Lei ne ha 62. Ad un minimo rialzo delle piastrine hanno rimandato il tutto e forse non glie l'ha faranno mai.. Su che basi? il suo caso..


Cita:
Ti posso parlare di 3500 casi di cheratocono non cross-linkati per volonta' propria, quando magari gli e stato consigliato da un medico, come te ne posso parlare di altri 3500 che hanno fatto il cross-linking a tutti i costi. Ognuno fa le scelte in base alle proprie idee, convinzioni e esigenze.



Cita:
Sono d'accordo con entrambi, ma non è questo il punto su cui volevo soffermarmi...
Chiaro che le esigenze e le situazioni variano da una persona all'altra, di conseguenza una terapia può essere utile a qualcuno o inefficace per qualcun altro o addirittura dannosa.
Diverso però è affermare che una determinata terapia di cui non si sono avuti, finora, riscontri di dannosità, sia potenzialmente dannosa.
Per asserire una cosa del genere in medicina bisogna necessariamente basarsi su dei precedenti clinici.



Sono d'accordo con tutti, ma non è questo il punto su cui volevo soffermarmi...
Chiaro che le esigenze e le situazioni variano da una persona all'altra, di conseguenza una terapia può essere utile o inefficace, addirittura dannosa per qualcun'altro ancora.
Diverso però è affermare che una determinata terapia di cui non si sono avuti, finora, riscontri di dannosità, possa rivelarsi pericolosa.
Per asserire una cosa del genere, in medicina, bisogna basarsi su dei precedenti clinici o su teorie.
Quindi la mia curiosità era soltanto riferita alle fonti (siano esse pareri di altri medici, studi o casi ecc...) che potrebbero aver indotto il dottore a dirti tutto ciò.

Ps: non è che ti voglio chiedere di anadarglielo a domandare... :) semplicemente mi ha suscitato interesse questa voce fuori dal coro.

CIAO
:D :D :D

_________________
La vita è un punto di vista.


sabato 19 gennaio 2008, 17:21
Profilo
Guru
Guru
Avatar utente

Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 22:10
Messaggi: 1511
Località: Lido di Ostia
Messaggio 
[/quote] Quindi la mia curiosità era soltanto riferita alle fonti (siano esse pareri di altri medici, studi o casi ecc...) che potrebbero aver indotto il dottore a dirti tutto ciò.

Ps: non è che ti voglio chiedere di anadarglielo a domandare... :) semplicemente mi ha suscitato interesse questa voce fuori dal coro.

CIAO
:D :D :D[/quote]

Chiaramente Edo, non glielo potra' domandare, pero' quello che dico io e che sai benissimo e' che ogni medico, dottore o professore che sia, ha un suo protocollo e se secondo lui il cross-linking dice che non e' efficace, tu crederai che non e' efficace, ok? Se io vado da un altro medico che mi dice che il cross-linking funziona, io credero' che il cross linking funziona e lo faccio, sempre se in entrambi i casi c'e' un rapporto di fiducia medico paziente... Se io poi ragiono per la mia testa e mi documento, io mi faccio un idea e in base a tanti pareri di oculisti prendo una decisione, questo e' il punto secondo me. Se poi vogliamo parlare della tecnica e' un altro paio di maniche.

BYE BYE

_________________
Alby 25 anni Roma


sabato 19 gennaio 2008, 17:49
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
Messaggi: 144
Messaggio Re: domani da mulè a trento..domande da porre per voi?
Cita:
Chiaramente Edo, non glielo potra' domandare, pero' quello che dico io e che sai benissimo e' che ogni medico, dottore o professore che sia, ha un suo protocollo e se secondo lui il cross-linking dice che non e' efficace, tu crederai che non e' efficace, ok?

Non mi pare di aver detto che è inefficace. Ho detto semplicemente, o almeno io ho interpretato così quanto mi è stato detto, vista la vita relativa di questa tecnica non la userebbe in casi non strettamente necessari. In quanto ha una letteratura molto breve in italia e leggermente più lunga all'estero (8 anni). Forse quando io sarò vecchia fra 30 anni, crosseranno tutti gli occhi al minimo accenno di cheratocono. Per ora lo reputa rischioso.
Se riesco sarebbe più il caso di dirgli di fare un salto sul forum..


domenica 20 gennaio 2008, 11:00
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 22 dicembre 2006, 16:05
Messaggi: 144
Messaggio Re:
machi ha scritto:
ciao lisia,
mi fa piacere che la visita ti abbia soddisfatto, ora sarai più tranquilla!
in quanto ai pareri, credo che sia facile averne di diversi, a un certo punto dobbiamo fidarci di qualcuno!


si ora sono tanquilla e mi fido!


domenica 20 gennaio 2008, 11:02
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 18 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2  Prossimo

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 13 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it